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  #46  
Alt 21.02.2008, 13:28
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Nun, alles hinzuschmeißen war ebenfalls mein erster Gedanke.
Ich hatte mich bereits mit der Bank zusammengesetzt um den Betrieb zu verkaufen und den Kredit abzulösen.
Ebenfalls habe ich mir sofort einen Termin beim Notar geben lassen um eine Patientenverfügung sowie mein Testament zu machen.

Nachdem ich mich aber weiter über diese Tumorart erkundigt hatte und feststand das ich nicht dieses und auch nicht nächgstes Jahr über die Klippe springen werde habe ich erst einmal nur reduziert. D.h ich arbeite nur noch
von 6.30 bis 18.30 dazwischen mit diversen Pausen .
Ebenso ist Samstag nachmittag feierabend so daß ich am Wochenende Zeit für die Familie habe .

Außerdem ist durch die Krankheit der Streß weggefallen. Ich muß nun nicht mehr wege finden immer mehr zu machen und mehr zu verdienen.

Für den Fall das das Revlimid irgendwann nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr vertrage werde ich die Arbeit nochmals reduzieren .
Und wenn ich merke das es zuende geht schließlich alles verkaufen.
Die Pläne dafür stehen bereits und mit den Banken ist schon alles geklärt.

Ich bin kein Mensch der von heute auf morgen alles aufgeben kann .
Daß währe 1 Jahr wohl eine tolle Sache aber dann würde mir die Decke auf den Kopf fallen.
Und wieder irgendwo als angestellter Sesselpupser zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen.


Bei dir habe ich nun noch nicht ganz verstanden ob der Tumor nun noch da ist oder aber völlig weg.
Wenn bei dir alles weg ist werde ich selbstverständlich auch diesen Weg gehen ! Ein alleiniger Stillstand ist allerdings meistens nicht von langer dauer !
Aber ich hoffe das Beste für dich !

Bis dann

Gruß

Jörg
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  #47  
Alt 21.02.2008, 15:52
srriri srriri ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

zuerst zu meinem aktuellen Gesundheitszustand.
Juli 2006 wurde ich zwecks Entfernung der rechten Leberhälfte aufgeschnitten. Die Ärzte erschraken und nähten mich sofort wieder zu. Inoperabel und gaben mir noch zwei Jahre. Mein Krebs wurde immer als aggressiv und schnellwachsend bezeichnet.
Jetzt habe ich gerade meine erste Nachuntersuchung nach 4,5 Monaten Chemopause (Chemo mit Hyperthermie) gehabt. Der befundende Professor Klöppel in Chemnitz hat mich sehr gut über den Befund informiert. Er hat aber keinen Kontakt mit den behandelnden Ärzten in München. Eine zweite Befundung aus München erhalte ich auch noch.
Nun zum Befund des Prof. Klöppel:
Stillstand, aber auch keine Schrumpfung. Er würde mich sogar als Tumorfrei bezeichnen. Er geht davon aus, dass das Chemogift alle Tumorzellen abgetötet hat.

Sollte ein Rest überlebt haben, dann am ehesten im Haupttumor an der Leber. Er bezeichnet meine Tumore und Metastasen als nekrotisches (totes) Gewebe. Er hat auch den Gedanken einer jetzt evtl. möglichen Leberoperation ins Spiel gebracht. Mein Problem ist, dass der Tumor, wenn auch abgestorben, weiterhin auf den Phrenicusnerv drückt und starke Schmerzen verursacht. Ich brauche deswegen immer noch drei verschiedene Schmerzmittel (u.a. Morphine). Dabei ist die Dosis schon auf weniger als die Hälfte zurückgegangen. Mein Ziel ist, ohne Schmerzmittel auszukommen. Solange ich diese nehme, kann ich in meinem Beruf nicht arbeiten: Ich bin auf Grund eines der Schmerzmittels viel müde. Morphine beeinträchtigen (verbieten) die Fahrtauglichkeit.
Zusammenfassend kann ich also sagen, dass mein Krebs evtl. "besiegt" ist. Ich würde meine Behandlung bei gleicher Erkrankung guten Gewissens als ernsthafte Option vorschlagen.
Für mich gilt jetzt: Ich habe gewonnen und Reste meines Gegners bewahre ich "ehrfurchtsvoll" in mir auf.

Ich möchte mir erlauben, nochmal zum Thema Arbeit zu kommen. Zuallererst möchte ich betonen, dass ich selber ein workaholic war. Ich hatte deswegen auch Streit mit meiner Frau. Aber jetzt bin ich krank!!!
Ich finde es schon interessant, dass Du "nur noch" 12 h am Tag arbeitest und sonnabends "nur noch" bis nachmittag. 8 h von Mo-Fr würde ich ja noch verstehen. Aber selbst da habe ich Bauchschmerzen.
Auch ich habe sofort eine notarielle Patientenverfügung gemacht und das Testament aktualisiert. Alles notwendig.
Jeder Arzt mit Herz und jeder Psychologe würde Dir sagen, dass Du wegen Deiner Erkrankung in Deinem Leben einen radikalen Schnitt machen MUSST. Krebs ist ein Ausnahmezustand Deines Körpers. Dein Körper hat Dir sein letztes Warnsignal gesendet. Es ist Raubbau an Dir, wie Du weiterarbeitest. Wann soll sich denn Dein
Körper erholen? Schlaf ist zum Beispiel das A und O. Ausgeschlafen ohne Wecker aufwecken, ist das, was Dein Körper jetzt von Dir verlangt und erwartet. Ich rede aus eigener Erfahrung.
Was sagt denn Deine Frau dazu? Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie mit Deinem Arbeitspensum einverstanden ist. Einen reichlichen Tag Zeit in der Woche für die Kinder ist zu wenig.
Tut mir leid, ich will mich nicht einmischen. Und trotzdem bin ich der Meinung, dass Du über deine Situation noch nicht richtig nachgedacht hast. Mir haben zwei Ärzte eindringlich meine Situation vor Augen gehalten. Ich habe es dann begriffen.

Meine Frau arbeitet demnächst wieder. Ich werde im Rahmen meiner gesundheitlichen Möglichkeiten den Haushalt machen. Zusätzlich möchte ich versuchen, etwas freiberuflich zu arbeiten. Angebote habe ich genug. 2-3 h täglich etwas arbeiten kann ich mir vorstellen. Mehr wäre erst bei Schmerzfreiheit möglich. Es würde dann eine völlig neue Situation entstehen. Ich könnte mich als nahezu gesund beschreiben. Nur meine alte Leistungsfähigkeit werde ich nicht mehr erreichen.

Mit freundlichen Grüßen und viel Kraft
Riko Richter
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  #48  
Alt 10.06.2008, 21:11
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.
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  #49  
Alt 29.12.2008, 21:43
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe am 19.12. ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten . Ich bin Transplantiert worden. Alles ist ohne Komplikationen verlaufen und ich konnte nach 9 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause. Meine Leberwerte nähern sich wieder den normal Werten . Anstoßungsreaktionen gab es auch keine. Bei der Transplantation wurden keine weiteren Metastasen festgestellt . Jetzt können wir nur hoffen das die Lungenmetastasen weiterhin so ruhig sind wie vorher und meine schöne neue Leber nicht wieder befallen wird .

Also ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr auf das alles besser wird.


Gruß

Jörg von Thun
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  #50  
Alt 01.01.2009, 19:26
Elke1967 Elke1967 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Lieber Jörg, das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir. Alles alles Gute für dich, so lässt es sich doch gut ins neue Jahr starten. Viel Gesundheit, liebe Grüße Elke
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  #51  
Alt 30.01.2009, 09:43
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Von mir mal wieder ein kurzes Update ( Sonst schreibt ja keiner was ! )
Im Moment wird meine Imunsuppresion von dem Medikament Prograf auf Rapamune umgestellt. Dieses soll ein wiederauftreten der Tumore verhindern . Außerdem bekomme ich weiterhin das Revlimid (25mg/Tag) um ein wiederauftreten zu verhindern. Wollen wir mal hoffen das das alles auch so hilft wie wir uns das vorstellen.

Bis dann

Jörg
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  #52  
Alt 10.09.2009, 16:37
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Dies Art von Tumor ist wirklich sehr selten ! Von einem Fall in der Muskulatur hatte ich bis jetzt auch noch nichts gehört . Ich hatte diese Dinger in der Milz, der Leber und der Lunge . Bei mir hat das Medikament Revlimid geholfen das Wachstum der Tumore zu verlangsamen und das bilden von neuen Tumoren gänzlich zu verhindern . Der Tumor in der Milz hat sich nun gänzlich aufgelöst und die Dinger in der Lunge sind seit nunmehr schon fast 3 Jahren föllig unverändert . Vor 8 Monaten wurde dann eine Lebertransplantation durchgeführt und seitdem bin ich quasi Tumor frei .
Für die Behandlung dieser Dinger gibt es leider wirklich keine standartisierte Behandlungsmethode aber es wurde schon einiges Probiert und manchmal auch mit erfolg .
Steck den Kopf nicht in den Sand . Mache dich schlau über deine Erkrankung und gebe niemals auf .
Ich bin im UKE in Hamburg behandelt worden und sehr zufrieden damit .

Ich wünsche alles gute und viel erfolg . Und halte mich bitte auf dem laufenden !
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  #53  
Alt 12.09.2009, 14:09
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich hatte mir damals auch mehrere Meinungen aus ganz Deutschland geholt .
Die meisten wollten diverse Chemotherapien ausprobieren . Zuerst war ich auch bei diversen Heilpraktikern in Behandlung . Dieses hat ne menge Geld gekostet und auch nicht wirklich was gebracht . Meine erste Reaktion damals war unheimliche Todesangst gepaart mit Frust über die Ratlosigkeit der Ärzte . Doch je mehr ich mich über diese Tumorart schlau machte umso weniger Todesangst hatte ich . Ich war überrascht als die Ärzte dann meine vorschlag der Lebertransplanation tatsächlich annahmen . Ich hatte einen ganzen Ordner mit Fallberichten gesammelt und den Ärzten unter die Nase gehalten . Danach konnten sie wohl nicht mehr anders .

Bei Knochentumoren dieser Sorte haben Bestrahlungen immer sehr gut geholfen . Wurde das bei dir auch schon probiert ?
Wird darüber nachgedacht die Tumore in deiner Leber zu entfernen ?
Es gibt da ja diverse Möglichkeiten !
Wie sieht das mir Hyperthermie aus ?

Wenn du dich im Internet schlau machen möchtest must du am besten auf die Englischsprachigen Seiten gehen . Auf Deutsch ist da gar nichts zu finden . Der Englische Begriff für ein Hämangioendotheliom ist Haemangioendothelioma .

Halt mich mal auf dem laufenden

Gruß Jörg
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  #54  
Alt 13.09.2009, 13:08
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Nun , mit einem Stillstand kannst du doch sehr zufrieden sein !
Bei mir sollte damals angeblich auch Stillstand herrschen . Es wurde alle 3 Monate eine CT gemacht das Wachstum der Tumore war in der Zeit nur 1-3 mm also innerhalb der Messtoleranzen . Irgendwann konnte ich dann den Radiologen überreden die aktuellen Aufnamen mit denen zu vergleichen die schon 1 Jahr her sind und siehe da auf einmal sah es gar nicht mehr so stabil aus . Ich wünsche die das deine Stabilität eine richtige ist !!
Das ist ja immer das schöne an den Ärzten . Wenn nichts wächst braucht man auch nichts machen . Aber sobald sich was tut bricht dann immer gleich die große Panik aus !

Bis dann

Gruß Jörg
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  #55  
Alt 26.09.2009, 16:33
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Die Daten sind unterwegs . Ich hoffe ich kann dir damit Helfen !
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  #56  
Alt 12.10.2009, 21:14
Kika1963 Kika1963 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo möchte euch was fragen ?
ich bin 48 Jahre alt meine Sohn (22 Jahre) am 22.09.2009 in Uni Klinikum Heidelberg (malignes Epitheloides Hämangioendotheliom) festgestelt und uns wurden mitgeteilt das die dieses Krebs Krankheit nicht viel erfahrungen haben uns auch mitgeteilt das die keine Behandlungsvorschlag haben auch Chemo nicht möglich ist und meine Sohn hat die Tumor 5 Stellen in der Leber ( 1,7 bis 3,4 cm ) aber auch Lungen wurden Tumor entdeckt wir versuchen auch die mehreren Ärtz und Kliniken meinungen zu fragen aber meine frage ich habe noch 2 kleine Kinder 3 Jahre und 12 Jahre alt zuhause und jetzt will unseren Kinderartz Kontrolieren od sind die auch betrofen sind weiss von jemand von euch das die dieses Krebs Krankheiten erblich ist
möchte hier vorerst bedanken ihren antwort
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  #57  
Alt 14.10.2009, 12:35
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Es ist wirklich so das es kaum Erfahrungen mit dieser Art von Tumoren gibt .
Ich hatte auch Tumore in der Leber und in der Lunge . Die Tumore in der Lunge verändern sich seit nun mitlerweile 3 Jahren nicht mehr und die Tumore in der Leber wurden durch eine Transplantation " entfernt " .

Es ist wichtig das man bei diesem Tumor erst einmal den Verlauf anschaut .
Es gibt genügend fälle in denen die Tumore nur ganz langsam oder gar nicht wachsen . Außerdem sind Fälle von Spontanheilungen bekannt .

Also habt Geduld und wartet erst einmal den Verlauf ab . Ich denke mal in Heidelberg sind genügend kompetente Ärzte die euch helfen werden .
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  #58  
Alt 14.10.2009, 13:32
Kika1963 Kika1963 ist offline
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Hallo Jörg von Thun,

erstens viellen Dank deine schnelle antwort ich wollte ihren erfahrung wissen wir kennen dieses Krebsart nicht meinen schiksall bei mir meine frau wurden vor 2 jahre Schildrüse Krebs entdeckt und Sie wurde in Ludwigshafen behndelt und Sie ist jetzt gottseidank geretett ich habe 4 Kinder und jetzt meine grosse Sohn dieses Krebsarten entdeckt für mich natürlich welt zusammen gebrochen ich versuche alle Behandlungs möglichkeiten oder erfahrungen für dieses Krebsarten wissen damit ich auch wissen was ich machen kann wir waren gestern einen Artz anderen meinungen zuhören und er könnten uns auch nicht helfen und uns beraten das Chemo Terapie möglichkeiten vorgeschlagen ob wohl in Heidelberg uns Strikt abgesagt Chemo Terapie jetzt auch unseren Kinder Artz uns mitgeteil das wir sollen unseren 2 kleine auch in Heidelberg fragen ob die sind auch selber Krebsart betroffen ist wenn dass fall ist bin ich am ende ich weiss nicht wie ich verkrafte und bette meine Gott das ist nicht erblich ist möment weiss ich nicht wie wieter geht übrigens drücke ich für dich und alle dieses Krebsarten betroffenen kranken Daume das ihren Leben alles gut wird

mfg. AYurdaer
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  #59  
Alt 14.10.2009, 20:04
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Hallo

Mit deinen anderen Kindern wird alles in Ordung sein . Ich habe noch von einem Fall gehört bei dem auch andere Familienmitglieder betroffen waren . Mach dir deshalb also keine Sorgen !
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  #60  
Alt 13.12.2009, 20:35
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Leute,
ich habe auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament.

Mit allen besten Gruessen

AnYan
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