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  #61  
Alt 13.12.2009, 21:42
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Leute,
ich habe leider auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Bei mir gibt es multiple Herde im ganzen Leber, ohne metastase.. Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament. .
Ich habe Revlimid von Herrn Jörg von Thun gesehen. Kann Herr von Thun mehrere Information mir geben? Gibt es das in Apothek?

Vielen Vielen Dank
Vielen Vielen Dank



Mit allen besten Gruessen

AnYan
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  #62  
Alt 13.12.2009, 22:07
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Leut,
ich möchte noch wissen, welche Alternativmedizin (Naturheilkunde ...) gegen diese Krankheit auswirken, oder zumindesten den aktuellen Stand beibehalten.



Vielen Dank Vielen Dank

AnYan
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  #63  
Alt 13.12.2009, 22:53
Benutzerbild von Petra & Thomas
Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo ihr Lieben,

schreibe sonst in einem andern Forum BK und Hautkrebs. Bitte googelt mal Uniklinik Magdeburg Lebertumore. Da gibt es eine neues Verfahren SIRT Technik vielleicht eine Alternative.

Liebe Grüße
__________________
An den Widerständen bildet sich unser Charakter!Was wir ertragen und bestehen, wird zu einem kostbaren Teil von uns (Ulrich Schäffer)

http://www.youtube.com/watch?v=s7Gjc...eature=related
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  #64  
Alt 14.12.2009, 14:32
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

hallo

Das Revlimid muß dir vom Onkologen verschrieben werden . Bei mir muste es damals extra beantragt werden da es keine Zulassung für EHE hat .
Revlimid ist auch kein Wundermittel . Bei mir wurde dadurch das Wachstum der Lebertumore stark verlangsamt . Außerdem bildeten sich keine neuen Metastasen mehr . Dieses hat dann letztendlich dazu geführt das ich für eine Lebertransplantation zugelassen worden bin . Diese ist bei mir nun ein Jahr her und alles ist im grünen Bereich .

Eine Leidensgenossin von uns , auch mit EHE in der Lunge und der Leber , wurde ebenfalls durch die Schulmedizin stabil gehalten . Nach einer gewissen Zeit hat sie sich dann für Naturheilverfahren ( Vitamine, Ernährung u.s.w. ) entschieden . Nach einem halben Jahr begannen die Tumore wieder zu wachsen und trotzdem ist sie bei der " Natur " geblieben . Als sie dann Bauchwasser und eine vergrößerte Leber bekam ist sie dann wieder zur Schulmedizin gewechselt . Ich habe sie dann noch persönlich im UKE kennengelernt . Auch sie bekam das Revlimid verschrieben und sollte Transplantiert werden . Aber es war anscheinend schon zu spät . Ich habe schon seit längerem nichts mehr von ihr gehört .

Meine Meinung zur Naturheilkunde ist folgende : Sie ist gut um die eigentliche Behandlung zu unterstützen aber sich bei einer Krebserkrankung alleinig auf Naturheilverfahren zu verlassen halte ich für äußerst Riskant .

Auch ich habe mich für die ersten 3 Monate meiner Erkrankung von diversen Heilpraktikern behandeln lassen . Mit dem Erfolg das ich um 2000 € ärmer und um einige Tumore in der Leber reicher war !


Also freue dich das du für eine Transplantation zugelassen worden bist .
So hast du eine gute Chance auf ein Krebsfreies, fast normales, langes Leben

Gruß und alles Gute

Jörg
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  #65  
Alt 14.12.2009, 17:05
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi Jörg,
ich habe gar nicht damit gerechnet, dass Du so schnell mir geantwortet hast,
und bedanke mich sehr für Deine wichtige Information.
Ausserdem hätte ich noch ein Paar Frage.
Hat Revlimid irgendwelche Nebenwirkung ? Eigentlich will Ich meinem Arzt "Revlimid" vorschlagen.
Weisst Du zufällig noch, welche Maßnahme bei der Leidengenossin getroffen wurde, damit der Zustand stabil gehalten werden konnte.

Ich freue mich sehr, dass Du nach der Transplantation so fit bleibst, und wünsche Dir alles Gute!


Vielen Dank
AnYan

Geändert von AnYan (14.12.2009 um 17:13 Uhr)
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  #66  
Alt 14.12.2009, 17:21
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich hatte vom Revlimid zeitweise zitterige Hände und am Ende des Zyklus ( ein Zyklus dauert 3 Wochen ) ein leichtes Schwächegefühl . Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen . Meine Leidensgenossin hat Avastin bekommen . Welche Art von Nebenwirkungen sie hatte kann ich nicht sagen . Außerdem soll Interferon schon mal geholfen haben .

Ich kann dir nur empfehlen nicht zu lange mit der Transplantation zu warten . Wenn sich irgendwo anders Metastasen bilden hat sich das damit erstmal erledigt .
Prüfe auch die Möglichkeit einer Leberlebendspende aus der Verwandschaft.

Ich weiß nicht wie lange du schon von deiner Krankheit weist, aber bleib ruhig, du wirst mit Sicherheit noch nicht morgen sterben . Ich weiß aus eigener Erfahrung das sich in der ersten Zeit Panik breitmacht und man unbedingt irgend etwas machen möchte .

Ich habe übrigens auch schon von Fällen gelesen bei denen die Erkrankung mehrere Jahre ohne jegliche Behandlung stabil geblieben ist .

Alles gute

Jörg
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  #67  
Alt 14.12.2009, 22:54
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
immer danke für deine schnelle Antwort.
In welchen Klinik hast Du die Behandlung von Revlimid bekommen? An wem kann ich mich wenden?

Danke schön
AnYan
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  #68  
Alt 14.12.2009, 23:05
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
ich habe gelesen, dass Du einen User clivia1812 schon mal deine Daten bzgl. der Anwendung von Revlimid , Klinik, Wirkung , Arzt, zugeschickt hast. Kannst Du mir auch diese Infomation zukommen lassen?
Tausend mal danke für deine Hilfe. Ich gebe Dir meine Emailadresse über Private Nachrichte.

Gruss
AnYan
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  #69  
Alt 02.04.2010, 11:18
Vivo Vivo ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo!

Leider gibt es seit Dezember keine Einträge mehr in diesem Forum, aber ich hoffe trotzdem, dass meinen Eintrag noch jemand liest und mir antwortet.

Bei meiner Tante, 37 Jahre jung, 2 kleine Kinder, wurde diese Woche ein epitheloides Hämangioendotheliom in der Leber diagnostiziert. Der punktierte Herd hat einen Durchmesser von ca 4,5 cm.

Wir sind bei dieser Diagnose aus allen Wolken gefallen.
Bei einer Routineuntersuchung beim Hausartz wurder der Herd entdeckt. Meine Tante hatte werder Symptome noch erhöhte Leberwerte noch sonst irgendwie etwas auffälliges.
Nach Gastroskopie, Koloskopie, Mammographie, CT und Kernspinn musst sie ins Tropeninstitut, weil man dachte es könnten auch Parasiten sein. Da hat sich aber nichts herausgestellt.

Beim CT und MRT hat man noch mehrer Herde in der Leber und ganz winzige Läsionen in der Lunge festgestellt. Um was es sich dabei handelt wissen wir noch nicht.

Ich hätte einfach einige Fragen an euch, weil man im Internet einfach fast nichts findet und wenn dann mit teils ernüchternden Prognosen.
Ich bin Medizinstudentin und hab mir sogar von meinem Doktorvater aus dem Netz für medizinische Studien, Artikel ausdrucken lassen, aber so richtig informativ war das auch nicht.
Ich versuche an weiter Studien ranzukommen und werd euch natürlich berichten falls ich etwas bahnbrechendes finden werde.

- Hattet Ihr Syptome vor der Dianose?
- Wurden alle Herde punktiert, oder woher wusste man ob es auch
Hämangioendotheliome sind? Sahen die Herde alle gleich aus?
- Wie groß sind Metastasen in der Lunge?
- Habt ihr große Einschränkungen im Alltag?

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir antworten würdet.
Ich denke dass sich meine Tante in München behandeln lassen wird.
Ich hoffe es natürlich, weil ich da durch Vit.B einiges beschleunigen könnte.

Viele liebe Grüsse
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  #70  
Alt 05.04.2010, 12:22
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei . Aber wenn keiner fragt brauche ich auch nicht antworten .

Ich habe anfang 2007 erfahren das ich EHE habe. Ich hatte ebenfalls Tumore in der Leber und in der Lunge . Ebenfalls hatte ich vorher keinerlei Beschwerden . Die Tumore sind bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden .

Wie du ja wahrscheinlich schon weißt handelt es sich um einen Low grade Tumor der in der Regel nur sehr langsam wächst.
Metastasen in der Lunge sind häufig aber in der Regel verändern diese sich in kaum oder gar nicht . Bei mir ist der Befall der Lunge seit nunmehr über 3 Jahren absolut stabil . Wenn mann die Bilder mit der ersten CT von 2007 vergleicht sogar leicht verkleinert .

Bei mir wurde am Anfang eine Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosphamid oder so ähnlich gemacht . Dies war überhaupt nicht von Erfolg gekrönt.
Anschließend bin ich dann mit Revlimid behandelt worden . Dies hat verhindert das sich weitere Metastasen in der Leber gebildet haben. Außerdem ist das Wachstum stark verlangsamt worden . Bei mir herrschte dann 6 Monate ein status idem .
Aufgrund der absoluten konstanz der Lungenherde wurde bei mir dann im dezember 08 eine LTX durchgeführt . Diese ist ohne Probleme verlaufen . Selbst unter der Immunsuspression sind die verbliebenen Lungenherde stabil .


Ich würde vorschlagen erstmal einige Therapien auszuprobieren . Es sind in den vergangenen 3 Jahren ja mit Sicherheit einige neue Medikamente auf den Markt gekommen .
Das Problem ist nur immer die Kostenübername . Für EHE ist eigentlich nichts so richtig zugelassen.

Wenn die Lungenherde ähnlich stabil wie bei mir sind ist die letzte Option dann die Lebertransplantation . Ein Rezidif in der Transplantleber tritt bei ca. 30% der Fälle auf . Kann aber mitlerweile durch das Immunsuspressiva Rapamune fast vermieden werden .

Als erste Option wird mit sicherheit ein watch and wait für 3 Monate erfolgen . Es gibt nämlich auch genügend Fälle in denen die Leberherde ebenfalls über einen langen Zeitraum stabil geblieben sind.

In München wurde schon einmal ein Patient aus diesem Forum behandelt . Er hat aggressive Chemotherapie incl. Hypothermie bekommen .

Ich selbst bin in Hamburg im UKE behandelt worden bzw. werde ich dort auch noch behandelt und bin sehr zufrieden damit .

Über Neuigkeiten freue ich mich immer !

Gruß

Jörg
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  #71  
Alt 05.04.2010, 12:29
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Noch mal zu deinen Eigentlichen Fragen .

Bei mir sind die Lungenherde 2 - 5 mm groß.
Die Leber wurde bei mir punktiert . Die Diagnose EHE wurde dann von 2 unabhängigen Patologen bestätigt .
Die Lungenherde sind zu klein für eine Punktion . Es wird aber angenommen das es sich um EHE handelt . Mitlerweile sind sie aber als Granulome eingestuft worden.
Ich habe während allen Therapien voll gearbeitet und hatte keine Einschänkungen .
Habe ebenfalls 2 Kinder ( 7 und 4 ) und bin 35 Jahre alt .
Die Herde sahen nicht alle gleich aus . Einge wahren schon ineinander gewachsen. Zum Schluß wahren ja auch schon ca. 60 % der Leber infiltriert.
Im Patologenbericht nach der Transplantation steht auch das die Tumore unterschiedlich in Konsistenz und Farbe sind .
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  #72  
Alt 05.04.2010, 12:39
Vivo Vivo ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg!

Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort!

Morgen haben wir einen Termin im Uniklinikum München (Rechts der Isar). Als erstes werden die wahrscheinlich schauen, ob die anderen Herde Metastasen sind.

Von der Therapie in München, Großhadern habe ich gelesen. Die therapieren viele unterschiedliche Krebsarten mit dieser Chemo und Hyperthermie.
Die Frage ist nur, wieviele Patienten mit Hämangioendotheliom haben wie erfolgreich behandelt. Aber das lässt sich bestimmmt herausfinden.

Ich kann dir gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass es diesese Forum gibt.

Vielen lieben Dank!

Wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.

Katharina
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  #73  
Alt 06.04.2010, 11:48
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Währe schön wenn du mich auf dem laufenden halten würdest . Ich interessiere mich immer sehr für Behandlungen und Krankheitsverläufe bei EHE .

Gruß

Jörg
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  #74  
Alt 06.04.2010, 15:43
Vivo Vivo ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg!

Der Chirurg in München, hat vorher in Heidelberg schon einige Patienten mit EHE operiert.
Er hat auch eine Studie gemacht, die bewiesen hat, dass bei EHE trotz Lungenmetastasen eine Lebertransplantation erfolgreich ist.

Meine Tante bekommt am Freitag eine PET-Untersuchung, bei der nach weiteren Metastasen geschaut wird. Außerdem wissen wir dann, ob die Lungenherde Metastasen sind. Die Befunde in der Leber sind operabel, deswegen wird als erstes eine Leber-Op angestrebt.

Ich hab den Arzt nach Chemotherapie und Angiogenesehemmern (z.B. Avastin) gefragt, aber da hält er nicht so viel davon. Da das EHE ein sehr langsam teilender (wachsender) Tumor ist, also wenig Mitosen hat und Chemo ein Mitosengift ist, kann man anscheinend damit nicht so viel erreichen.
Er würde eher eine Bestrahlung empfehlen, aber natürlich nur, falls die OP fehlschlagen sollte.
Zudem wird sie natürlich gleich für eine LTx gelistet, für den Fall der Fälle.

Bis bald

Katharina
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  #75  
Alt 07.04.2010, 13:45
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Schön, wenn die Tumore operabel sind hat sie die besten Chancen auf Heilung . Manchmal werden auch nach einer Operation Angiogenesehemmer eingesetzt um ein wiederauftreten zu verhinder . Schön wenn du mich weiter auf dem laufenden halten würdest.

Gruß

Jörg
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