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  #1  
Alt 16.12.2005, 08:08
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Libella Libella ist offline
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Frage GeparQuattro Studie

Hallo guten Morgen an Alle,

ich möchte mich auch wieder mal melden.
Hatte viele Rückmeldungen, viele liebe Kontakte (leider nicht in meiner unmittelbaren Nähe) und auch sehr viele nützliche Tipps erhalten.
Nochmals Danke an Alle die sich gemeldet haben. Da ich erst am Anfang meiner Laufbahn bin, werdet Ihr mich einige Zeit am Hals haben.

Das Staging am Mittwoch scheint gut verlaufen zu sein, d.h. es wurden keine Metastsen gefunden. Allerdings dieser Wachstumsrezeptor liegt bei 3+, was nun im Rahmen der Studie auf Trastuzumab hinauslaufen würde. Keine Hormonabhängigkeit, scheint wohl gut zu sein.
Es wurden nun auch noch mehrere Gewebeproben der Haut (starke Rötung) entnommen. Ergebnis erhalte ich heute.
Sollte am Mittwoch schon für die Studie unterschreiben, habe mir allerdings bis heute erstmal 3 Seiten Fragen herausgearbeitet und werde meine Schwester mitnehmen.
Ich hoffe die Ärzte haben Zeit.
Nächste Woche soll dann das Vorgespräch mit dem Arzt welcher die Chemo durchführt stattfinden und losgehen wird es dann endgültig frühestens zwischen bzw. Anfang nächsten Jahres.
Irgendwie haben die auch die Ruhe weg. Ich dachte immer es wäre Eile geboten.
Nun meine Frage: Gibt es hier im Forum Frauen, die z.Zt. aktuell in einer GeparQuattro Studie drin sind?
Wenn sich hier mal jemand melden könnte, würde ich mich auch freuen.
Ich habe so eine Schiß vor dieser Chemo (jetzt wollt ich schon schreiben das glaubt mir keiner, aber das wäre ja ein Witz gewesen denn das kann sicher niemand besser nachempfinden als Ihr).
Ich lass wieder was von mir hören wenn ich unterschrieben habe und die Honorarverhandlungen abgeschlossen sind.
Dann schmeiß ich eine Lokalrunde (ja auch Coktails ohne Alkohol), was jeder will.
Falls ich irgendwann mal länger nichts hören lasse, keine Sorge. Dann hat mein Ex wahrscheinlich nur meinen Benutzeraccount bei AOL sperren lassen und ich muss mich erst um was Eigenes kümmern.

Liebe Grüße aus Maintal und in Gedanken z.Zt. auch immer bei Claudia33

Sylvia

----------------------------------------

Zwei Gefangene sahen durchs Gitter in die Ferne.
Der eine sah nur Schmutz, der andere die Sterne.
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  #2  
Alt 16.12.2005, 16:52
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Libella Libella ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo an Alle,

wenn ich mir die Resonanz auf meine Anfrage ansehe, wird mir nachdem ich heute für die Studie unterschrieben habe, angst und bange.
Bin ich denn wirklich das einzige Versuchskaninchen welches an dieser Studie teilnimmt?
Ich habe heute zwar erfahren, dass diese Studie erst im Sommer angelaufen ist, aber ich dachte dass doch ein paar mehr dabei sein würden.
Die Aufklärung im Krankenhaus war wirklich nicht das Gelbe vom Ei.
Von meinen 20 Fragen konnte die Ärztin nur einen Bruchteil beantworten und hat immer auf den Onkologen verwiesen der die Chemo durchführt. Dort habe ich am 23.12. einen Termin.
Mein größtes Problem ist meine Angst vor Trastuzumab = Herceptin.
Hatte hier jemand mehr Erfahrung?
Nun ich warte mal ab, vielleicht meldet sich ja noch jemand.

Liebe Grüße aus Maintal

Sylvia
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  #3  
Alt 16.12.2005, 17:20
tinabe tinabe ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo Sylvia,
habe Deine Zeilen gelesen. Erfahrungen mit Herceptin habe ich selber nicht. HER 2 ist bei mir auch 3+. Dieser Rezeptor wurde allerdings erst vor 2 Wochen auf mein Drängen hin festgestellt.(BK 12/04, brusterh. OP, Chemo, Bestrahlung). Für mich kommt Herceptin im Moment nicht in Frage, da meine Therapie bereits im August beendet war.
Mit der Studie ist das so eine Sache. Mein Gyn hat mir erklärt, daß bei einer Studie nur die Hälfte der Teilnehmer das Medikament wirklich bekommt und die andere Hälfte ein Scheinmedikament. Keiner weiß im Grunde, was er bekommt. Also das würde mich abhalten an einer Studie teilzunehmen. Die Entscheidung muß aber jeder selbst treffen.
Aber Angst brauchst Du nicht zu haben. Angeblich wäre das Herceptin, im Vergleich zur Chemo, wie Wasser. So die Auskunft des Arztes.

Liebe Grüße an Dich und alle hier von
Tinabe
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  #4  
Alt 16.12.2005, 21:15
Eva B. Eva B. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo,
ich bekomme seit einigen Monaten Herceptin und habe damit keine Probleme. Die von dir genannte Studie hört sich für mich gut an und ich hätte daran teilgwenommen, falls es sie damals schon gegeben hätte.
Alles Gute
Eva
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  #5  
Alt 16.12.2005, 23:54
TP TP ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Zitat:
Zitat von tinabe
...Erfahrungen mit Herceptin habe ich selber nicht. HER 2 ist bei mir auch 3+. Dieser Rezeptor wurde allerdings erst vor 2 Wochen auf mein Drängen hin festgestellt....Für mich kommt Herceptin im Moment nicht in Frage, da meine Therapie bereits im August beendet war.

...Mein Gyn hat mir erklärt, daß bei einer Studie nur die Hälfte der Teilnehmer das Medikament wirklich bekommt und die andere Hälfte ein Scheinmedikament. Keiner weiß im Grunde, was er bekommt.

...Angeblich wäre das Herceptin, im Vergleich zur Chemo, wie Wasser. So die Auskunft des Arztes.
Hallo Tinabe,

ehrlich gesagt, bin ich erschrocken, was Dir Dein Arzt erzählt hat - oder wie es bei Dir angekommen ist.

Dass man heute her2neu-Status sofort bei der Primärdiagnose bestimmt ist Standard. Kaum jemand mehr muss drängen. Nur, wenn Du es schon gemacht hast, warum willst Du keine Herzeptintherapie machen? Das hat gar keine Bedeutung, dass Deine Chemo schon abgeschlossen ist. Viele Frauen haben mit dieser Behandlung später angefangen, auch wenn es tatsächlich besser ist, wenn man es gleich nach der Chemo macht.

Dass Herzeptin wie Wasser sein soll ist purer Unsinn. Mir fällt es schwer zu glauben, dass ein Arzt so etwas Dummes von sich geben konnte. Herzeptin ist ein sehr wirkunsames Medikament bei Tumoren, die her2neu überexprimieren. Bis vor Kurzem war Herzeptin nur bei Metastasen zugelassen, seit einiger Zeit ist wird auch adjuvant empfohlen, weil die Studienergebnisse so gut sind, wobei der Arzt die Behandlung bei der KK beantragen muss - das Medikament ist sehr teuer. Wahrscheinlich liegt da der Hund begraben; Dein Arzt hat keine Lust sich damit zu befassen, deshalb wimmelt er ab.

Ich glaube, wenn Dir Dein Leben und Deine Gesundheit lieb sind (Tumore mit her2neu 3+ sind sehr aggresiv!), sollst Du schon nachhacken, aber am besten den Arzt wechseln.

Viele Grüße,
TP
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  #6  
Alt 17.12.2005, 16:23
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Libella Libella ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten, auch wenn ich mit der Studienteilnahme nun immer noch alleine bin.
Allerdings bin ich was Trastuzumab bzw. Herceptin betrifft, doch etwas beruhigter.

Hallo Tinabe,

also was Dein Gyn Dir da erzählt hat ist wirklich Stuß. Im Rahmen der Studie erhalte ich in den ersten 4 Zyklen Ec und danach bei der Randomisierung sind die weiteren Medkamente unterschiedlich (keine Scheinmedik.).
Trastuzumab oder Herceptin erhalte ich aber auf jeden Fall 1 Jahr lang aufgrund des Wachstumsrezeptors 3+.
Und natürlich liegt genau das der Hund brgraben, wie Tb behauptet, denn die Kosten für ein Jahr belaufen sich auf ca. 40.000 Euro.
Z. Zt. laufen deshalb sogar Prozesse gegen die Krankenkassen.
Im Rahmen einer Studie fällt das natürlich weg.
Nun irgendein Zuckerle muss es ja schließlich auch geben, falls man das so bezeichnen kann.

Hallo Bea,

ich bin eigentlich im Marienkrankenhaus, die Studie findet aber bei Dr. Tesch im Bethanienkrankenhaus statt.

Grüße, schönes Wochenende und bis bald

Sylvia
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  #7  
Alt 17.12.2005, 19:12
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Mice Mice ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo Libella,

zur GeparQuattro Studie kann ich auch nichts sagen.

Herceptin bekomme ich inzwischen wieder seit 15 Monaten, nachdem ich es vor 3 Jahren schon für ein Jahr als adjuvante Thera bekam. Nach einem Jahr hatte ich aufgehört, weil ich keine Lust mehr auf wöchentliche KH-Termine hatte und eh unsicher war, ob es was bringt. Die Studie war ja noch nicht gelaufen. Als im September letzten Jahres Metas auftraten, war ich "froh", dass der Her2 neu-Faktor wieder 3+ war und ich wieder auf Herceptin zurückgreifen konnte!

Im Vergleich zu einer Chemo ist es wirklich "wie Wasser", aber Nebenwirkungen haben natürlich alle Medikamente. Wichtig ist die regelmäßige kardiologische Kontrolle, weil Herceptin kardiotoxisch wirken kann, meine Herzleistung hat zweimal leicht nachgelassen, nach 6 Wochen Herceptin-Pause war wieder alles ok. Lästige Nebenwirkung ist, dass die Fingernägel brüchig werden können. Dagegen kann Biotin helfen oder es zumindest mildern.
Ich kenne aus dem KH viele Frauen, die Herceptin bekommen und den meisten geht es ziemlich gut damit. Manche müssen auch wegen der Herzleistung ab und zu aussetzen, können aber immer nach kurzer Pause weitermachen.
Also, keine Angst vor Herceptin.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Theras!

Liebe Grüße und schönes WE, Mice
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  #8  
Alt 18.12.2005, 11:35
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Libella Libella ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo Mice,

danke, dass auch Du mir nochmal die Angst etwas genommen hast, zumindest was das Herceptin betrifft.
Wenn ich nun noch die Ängste bezüglich der bald beginnenden Chemo in den Griff bekomme, werde ich wahrscheinlich wieder etwas zuversichtlicher.

An alle restlichen Mitkämpferinnen,

am meisten haben mir in den letzten Tagen die Kontakte und auch die Informationen hier im Forum und darüber hinaus weiterhelfen können.
Einfach zu sehen, dass man nicht alleine ist und es oft noch viel schlimmere Schicksale gibt und gleichzeitig auch viel tapferere Mitstreiterinnen.
Ich bewundere viele von Euch und hoffe, dass ich ebenso viel Kraft und Hoffnung aufbringen kann.
Jetzt fang ich auch noch an zu Heulen. Aber das tut manchmal auch gut.
Ich danke Euch, denk an Euch und drück Euch Alle .

Einen schönen Adventssonntag und liebe Grüße aus Maintal

Sylvia
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  #9  
Alt 21.12.2005, 10:07
Wamper Wamper ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Liebe Sylvia, heute morgen bin ich in der Ärztezeitung auf einen Artikel gestoßen, der für dich sicher interessant ist, da die Studie deiner vorgeschlagenen Behandlung recht ähnlich ist. Du kannst mich bis zum 23.Dez und ab dem 28.Dezember gern anrufen.
Mit liebem Gruß Dorothea

Ärzte Zeitung, 21.12.2005
Pluspunkte für eine Antikörper-basierte Therapie bei Brustkrebs
Krankheitsfreie Überlebensrate erhöht / Neue Studiendaten
DRESDEN (awa).

Erhalten Frauen mit HER2-positivem Brustkrebs zusätzlich zur adjuvanten Docetaxel-basierten Therapie mit oder ohne Anthrazyklin den Antikörper Trastuzumab, leben sie länger krankheitsfrei. Die Anthrazyklin-freie Therapie mit Docetaxel, Carboplatin und Trastuzumab ist weniger kardiotoxisch.

Das hat eine erste Zwischenauswertung der BCIRG (Breast Cancer International Research Group)-006-Studie ergeben. An der Studie nehmen mehr als 3200 Frauen mit HER2-positivem Brustkrebs im Frühstadium und ungünstiger Prognose teil, wie Professor Wolfgang Eiermann aus München berichtet hat. Die neuen Daten sind vor kurzem auf dem Brustkrebskongreß in San Antonio in Texas erstmals vorgestellt worden.

Bei Zugabe von Trastuzumab zu Docetaxel (Taxotere®) sei die krankheitsfreie Überlebensrate im Vergleich zur Standardtherapie signifikant höher, zum Gesamtüberleben sei jedoch noch keine Aussage möglich, sagte Eiermann auf einer Veranstaltung von Sanofi-*******.

In der Studie wird die adjuvante Standardtherapie aus vier Zyklen Doxorubicin plus Cyclophosphamid, gefolgt von vier Zyklen Docetaxel (AC-T), mit zwei experimentellen Behandlungen verglichen: der Standardtherapie plus gleichzeitig mit Docetaxel beginnender Trastuzumab-Therapie für ein Jahr (AC-TH), und der Anthrazyklin-freien Chemotherapie aus sechs Zyklen Docetaxel und Carboplatin plus Trastuzumab-Therapie für ein Jahr (TCH). Nur bei einem Drittel der Frauen waren die Lymphknoten nicht befallen, und bei mehr als der Hälfte war der Tumor zwei bis fünf Zentimeter groß.

Die aktuelle Interimsanalyse nach im Median 23 Monaten Nachbeobachtung basiert auf 322 Ereignissen (Rezidive und Todesfälle): Mit der Standardtherapie AC-T gab es 147 Ereignisse, mit AC-TH 77 und mit TCH 98, davon waren jeweils 36, 20 und 28 Ereignisse Todesfälle.

Demnach war im Vergleich zur Standardbehandlung die Rezidivrate mit AC-TH relativ um 51 Prozent und mit TCH relativ um 39 Prozent verringert. Die Rate der kardialen Nebenwirkungen wie Einschränkung der linksventrikulären Funktion, kardiale Infarkte und Ischämien betrug im Standardarm AC-T 0,86, mit AC-TH 2,62 und mit TCH 1,04 Prozent.

Zusätzlich hat die Studie ergeben, daß ein molekularbiologischer Marker das Ansprechen auf eine Anthrazyklin-basierte Therapie möglicherweise vorhersagt. Bei etwa 35 Prozent der Frauen kann auf dem Gen, das auch für HER2 kodiert, eine Region für das Enzym Topoisomerase II alpha nachgewiesen werden.

Da dieses Enzym der Angriffpunkt für Anthrazykline ist, sprachen Studienteilnehmerinnen mit dem Merkmal besser auf die Anthrazyklin-basierte Trastuzumab-Therapie an.
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  #10  
Alt 22.12.2005, 17:14
Heidi 45 Heidi 45 ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo

du bist nicht mit der Studie alleine.
Ich komme auch aus Maintal, weiß seit dem Dezember das ich Brustkrebs habe, und bin auch bei Prof. Tesch.
Bei mir ist ein Port gesetzt worden und ich habe die erste Chemo hinter mir.
Mir geht es eigentlich ganz gut.
Morgen werde ich mir eine Perücke aussuchen ich habe von bekannten eine Adresse in Offenbach bekommen.
Wenn du mal mit jemanden Reden möchtest aus Maintal/Bischofsheim kannst du mir ja eine Mail schicken.
HPSchubert@AOL.com
Ich wünsche trotz allem oder gerade deshalb ein frohes Weihnachtsfest.

Heidi
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  #11  
Alt 22.12.2005, 22:21
manu39 manu39 ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

hallo Libella
ich wurde auch gebeten an dieser GeparQuadro Studie teilzunehmen, habe aber abgelehnt weil ich nicht vorher wissen kann wie es nach EC weitergeht und ich außerdem in der Vorgänger Studie gelesen habe, das tatsächlich Patienten mit Plazebo behandelt wurden. Frag doch noch mal nach. Laut internet haben vor ca 3 Wochen 38 Frauen an dieser Studie teilgenommen und diese hat auch erst im August begonnen.
Vielleicht kannst du noch ein bischen mehr rausfinden,
ich wünsch dir alles Gute
Manu
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  #12  
Alt 23.12.2005, 14:13
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Libella Libella ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Zuerst mal Grüße an Alle,

Liebe Dorothea,

Du bist echt ein Schatz. Was Du Dir wieder für eine Mühe gemacht hast.
Zuerst wünsche ich Dir und Deinem Zugelaufenen ein wunderschön, romantisches Weihnachtsfest und werde mich gerne nach dem 28.12. bei Dir melden.
Dann haben wir auch wieder etwas Zeit zu quasseln und mein Port kann dann auch schon mitreden.

Also eine schöne Zeit.

------------------------------------------------------

Liebe Manu,

ich habe mich heute ausführlich mit Prof. Tesch in diesem Einführungsgespräch unterhalten und er konnte mir im Gegensatz zu den Ärzten im Marienkrankenhaus fast alle Fragen zu meiner Zufriedenheit beantworten.
Was ich im Vorfeld schon wußte und er mir aber auch nochmals bestätigte ist, dass im Rahmen dieser und auch der Vorgängerstudie keinerlei Placebos verwendet werden.
Der einzige Unsicherheitsfaktor zum jetztigen Zeitpunkt ist die Ramdomisierung, d.h. nach welchem Zufallsprinzip es nach den ersten 4 Zyklen EC weitergeht. Dort findet einfach ausgedrückt, eine Dreiteilung statt in jeder werden unterschiedliche Medikamente verabreicht (aber keine Placebos). Und wenn ich dann Pech habe und komme in den dritten Arm verlängert sich die Chemo nochmals um 12 Wochen. Das ist für mich z.Zt. das einizige Minus.
Aber vielleicht habe ich auch Glück.
Solltest Du noch Fragen haben, melde Dich oder schau mal auf der Seite von www.germanbreastgroup.de.
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Liebe Heidi,

ich habe mich sehr gefreut. Schau mal in Deinen Mailaccount.

Nochmal Grüße an Alle, sowie ein ruhiges, schmerzfreies Wohlfühlweihnachten im Kreise Eurer Lieben.

Alle Liebe

Sylvia
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  #13  
Alt 28.01.2006, 18:10
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Felgi Felgi ist offline
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Rotes Gesicht AW: GeparQuattro Studie

Hallo Libella,
lese heute gerade deine Frage nach der GeparQuattro-Studie. Ich nehme seit Ende November daran teil und habe am 30.1.06 die 4. Chemo EC mit Herceptin. Herceptin soll ich 1 Jahr lang bekommen, und das ist sicher gut so.
Mir geht es einigermaßen, mal auf und mal ab, jeder Zyklus war anders, aber erträglich. Am Schlimmsten ist immer der 1. Tag mit der scheußlichen Übelkeit und Erbrechen, obwohl ich Cortison gespritzt bekomme. In den nächsten Wochen wechseln mittler Übelkeit, Verstopfung besonders in der 1. Woche, starken Mundentzündungen, Schlafstörungen, Leucopenie, Herzbeschwerden (Tachykardien sollen von Herceptin kommen) u.a. Aber wie gesagt, es wechselt, es gibt Zeiten, wo es mir gut geht, wie gerade zur Zeit, hatte tolle 3. Woche, wie beim 1. Zyklus. Nun bin ich gespannt, in welche Gruppe ich komme nach meiner 4. Chemo mit EC.
Dass es Placebo geben soll, ist ein Gerücht, jedenfalls nicht in unserer Runde, so versicherte mir meine Ärtzin. Da ist nur das Capecetabin die Frage, ob neben Docetaxel - nach Docetaxel oder gar nicht. Ich weiß auch nicht, was ich mir wünschen soll! Vor den vielen Tabletten graut mir, da ich mit Magenbeschwerden genug behaftet bin.
bin gespannt, was Du berichtest!
Ich denke, es ist gut in einer Studie zu sein, denn die Beobachtung während der aktuellen behandlung und Nachsorge sollen da besser bzw. lückenloser sein, da die daran interessiert sind, alles zu dokumentieren. Vielleicht trgagen wir dazu bei, dass das Herceptin z.B. auch schon bei Primärtumoren von den Kassen bezahlt werden.
Ich grüße Dich ganz herzlic
Felgi
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  #14  
Alt 28.01.2006, 19:06
Benutzerbild von Brigitte A.
Brigitte A. Brigitte A. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo an alle!
Grundsätzlich gilt:
Bei Krebsstudien gibt es grundsätzlich NIE Doppelblindstudien (das sind die mit Placebos), da das viel zu fahrlässig wäre bei Lebensbedrohlichen Krankheiten.
So was wird beispielsweise bei Schmerzmitteln o.ä. gemacht!
Man kann natürlich Pech haben und erwischt einen Arm in dem dann das Medikament, welches man bekommt, nicht so wirksam ist, wie das im anderen Arm. Aber um das festzustellen gibt es ja überhaupt nur die Studien. Und wenn es keine Teilnehmer gäbe, wäre die Krebsforschung immer noch auf dem Stand von vor 50 Jahren!
Wir sollten auch an die denken, die nach uns an Krebs erkranken. Vielleicht sorgen wir mit unseren Studien dafür, daß in 5 Jahren die Standardchemo 3mal wirksamer ist als das, was man heute so bekommt.
Wie Ihr sicher merkt, bin ich Studien-Befürworterin (und Teilnehmerin an der success- Studie) !
Für Interessierte: Bei der Krebshilfe kann man sich kostenlos Info- Broschüren bestellen-auch zum Thema Studien!
schönes Wochenende!
Brigitte
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  #15  
Alt 31.01.2006, 18:02
susaloh susaloh ist offline
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Standard GeparQuattro

Hallo!

Bin seit heute auch Teilnehmerin der GeparQuattro-Studie. Montag erste Chemo. Muss nur noch Herzecho machen. Ob ich Herceptin nehmen muss, steht noch nicht fest - bin wohl Her2neu 2+, in dem Fall müssen zusätzliche Tests gemacht werden. Ich habe das zweifelhafte Glück, dass in den nächsten Tagen sogar zweifache Testergebnisse vorliegen werden - da in der anderen Brust auch noch ein - wenn auch sehr kleiner - Herd entdeckt wurde. Der beunruhigt mich aber nicht weiter, da der mit der Chemotherapie ja gleich mit weggeätzt wird.

An der Studie finde ich auch die Tatsache am Beunruhigendsten, dass man vielleicht nachher in der Gruppe landet, die das neue Medikament NICHT bekommt. Andererseits hören sich die Nebenwirkungen gerade dieses Medikaments fürchterlich an. Eins ist klar: Ohne die Studie hätte man null Chance das Medikament zu bekommen (erst wenn man Metastasen hat - na super!), mit der Studie steht die Chance 2:1, das ist ja schon mal was!

Natürlich habe ich auch irre Schiss vor der Chemo, aber mir ist angesichts meines explosiv wachsenden Tumors (vor 5 Monaten noch praktisch nichts tastbar, jetzt 9 cm breit) wohl bewusst, dass ich ohne diese Chemo wahrscheinlich in kürzester Zeit tot wäre! Also, Augen zu und durch!

Ich finde es sehr gut, dass wir uns hier auch als Teilnehmerinnen dieser Studie ausstauschen können!

Gruß
Susanne
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