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  #46  
Alt 11.01.2006, 15:16
Ralph Ralph ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Jelly, zunächst mal wünsche ich dir ( und mir ) ein metastasenfreies Jahr. Meine konkrete Frage geht dahin, ob du bereits einmal in Coswig warst. Bin selbst 5 mal in der Thoraxklinik Großhansdorf ( www.kh-grosshansdorf.de , Dr. Branscheid) wegen Metastasen eines ColonCa operiert worden ( 1 Sternotomie= Brustbein durch, 4 Thorakotomien= durch die Rippen ) . Derzeit steigt mein CEA wieder aber die PET CT letzte Woche konnte nichts finden. Es wird wohl wieder eine Brustwandmetastase sein, die sich in der PET nicht zeigt ( zuwenig Zuckerumsatz ). Die letzte hatten wir per Knochenszintigraphie gefunden und hat mich meine 7. Rippe gekostet. Wenn jetzt wieder eine Meta kommt wird die Situation für mich ungemütlich: Ich hätte dann gerne eine zweite Meinung eingeholt und habe da Coswig ins Auge gefasst (wenn sie noch mehr Rippen rausnehmen wollen gibt es ne Brustwandplastik mit GoreTex-Folie - meine Begeisterung hält sich in Grenzen). Wär schön, wenn wir uns da mal austauschen könnten.

Metastasen mit CEA<1 kenne ich übrigens auch aber seit einem Jahr reagiert der CEA wieder.

Liebe Grüße, Ralph
  #47  
Alt 11.01.2006, 16:15
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Ralph,

ich möchte metastasenfrei zu werden. Habe derzeit 8 Lungenmetastasen auf beide Seiten verteilt, zwei waren im Oktober ca. 1cm im Durchmesser, die anderen kleiner. Ich vermute, daß sie alle etwas größer geworden sind und falls das so ist, dann würde ich, vorausgesetzt der Bauch ist weiterhin metastasenfrei, die zwei OPs einer neuen Chemo vorziehen. Ich wurde im Dezember 2004 bereits an der Lunge operiert allerdings nach herkömmlichem Verfahren in der Uniklinik FFM, da wurde auch ein kleiner Schnitt rechts durch die Rippen gemacht und minimalinvasiv eine solitäre Metastase entfernt. Allerdings wurde die Lunge mit einer Klammernaht verschlossen, das macht mir heute noch Schmerzen. Damals hatte ich danach einen Erguß und einen Pneu auf der rechten Seite, weil mit der Klammernaht die Lunge nicht ganz verschlossen wurde.

Dr. Rolle operiert die Lunge mit einem neu entwickelten Laserverfahren. Dadurch ist die Lunge sofort wieder dicht. Ich glaube nicht, daß er auch Metastasen im Knochen, z.B. in der Rippe mit dieser Lasertechnik entfernen kann. Es gibt einen Internetlink: www.lungenmetastasen.info, da kannst Du recht ausführlich nachlesen, wie dieses Verfahren so funktioniert.

Ich drücke Dir die Daumen, daß keine neue Metastase gewachsen ist und Du Dich wieder einer so beschwerlichen OP unterziehen mußt !

Liebe Grüße
Jelly
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  #48  
Alt 12.01.2006, 00:26
Ralph Ralph ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Jelly, dass su die OP einer Chemo vorziehst kann ich gut verstehen. Ging mir bisher auch so. Hatte allerdings bisher keine dauerhaften Beschwerden - trotz Pneu etc. Wenn du erstmal eine oder mehrere OPs an der Lunge hattest, ist die Lunge nicht mehr frei sondern durch die Narben verwachsen. Die Docs sprechen von "gefesselter Lunge". Dann wird es vermutlich auch bei Herrn Rolle nicht mehr ganz so einfach sein. Ich kenne das Problem der "fistelnden Lunge" ( = Loch in der Lunge, weil diese zunächst vom umliegenden Gewebe getrennt werden musste ). Ist nicht ganz einfach. Wenn ich dich richtig verstanden habe warst du bisher einmal in FFM zu einer OP. 8 Metas sind schon Mist. Hatte immer 1 oder 2. Linke Lunge ist aber weg. Wünsche dir alles Gute, Ralph

PS Wenn du was Neues von Coswig etc hörst, lass es mich bitte wissen.
  #49  
Alt 12.01.2006, 01:33
Charlie Charlie ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo liebe Jelly, habe grad gelesen, dass dein CEA Wert unter 4 ist, trotz deiner Lungenmetas. Bei meinem Mann wird alle 14 Tage der Marker getestet. Anfang Juni (vor Beginn der Chemo und Avastin) lag der Wert bei 76, dann im September bei 22, November bei 29, Dezember bei 27 und heute betrug er wieder 34. Ein einziges Auf und Ab. Er hat eine Lungenmeta und eine Lyph.meta sowie noch welche in der Nähe des Brustbeines.
Ich frage mich immer, wie aussagefähig dieser CEA Wert ist. Wir haben Angst, dass der Onkologe bald sagt, es hat alles keinen Zweck mehr. Er war heute leider nicht anwesend.
Kann es sein, dass Marker bei einem Menschen stark aussagefähig sind und beim anderen wiederum nicht??
Meine Nerven liegen im Moment blank und die Angst nimmt wieder zu.

Liebe Grüsse
Charlie
  #50  
Alt 12.01.2006, 09:32
Ralph Ralph ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Charlie, ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Auch bei mir war der CEA mehrere Jahre kleiner 1, obwohl ich Lungenmetas hatte und sie operieren ließ. Erst seit 2 Jahren reagiert der Marker wieder. Ein CEA >4 ist immer ein Anlass zur Sorge, wobei die absolute Höhe wohl nicht so entscheidend ist. 2004 war mein CEA bei 70, obwohl weder PET noch CT etwas anzeigten. Erst ein Knochenszinti lieferte Hinweis auf die Brustwandmetastase. Also mein Erkenntnisstand: ein niedriger CEA gibt keine Sicherheit, ein steigender CEA oder ein CEA >4 sollte zu denken geben. Mehr sollten wir da m.E. nicht rauslesen. Schon garnicht irgendwelche globalen Aussagen über unsere Prognose.

Alles Gute, Ralph
  #51  
Alt 12.01.2006, 17:28
Sandy1976 Sandy1976 ist offline
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Unglücklich AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und verfolge schon seit einiger Zeit als stille Leserin eure Einträge. Mein Pa (55 J.) hatte im Juli 2005 zwei Lungenmetastasen, wobei sie ihm dann in einer OP den rechten halben Lungenflügel entfernt haben. 3 Monate später waren in der Leber wieder 2 Metas sichtbar die mittels RFA im Dezember entfernt wurden. Der Chefarzt meinte das durch die Lungen-OP
evtl. wieder Zellen abgeschwemmt wurden.
Unsere Onkologin hat weder nach der Lungen-OP noch nach der RFA eine Chemo für sinnvoll gehalten. Ihr Wort in Gottes Gehörgang
Ich habe einfach Angst das ohne Chemo gleich wieder Metas kommen. In 2
Wochen haben wir wieder CT Termin, dann geht es wieder von vorne los.
Wie war das bei euch? Habt ihr nach eurer OP Chemo erhalten?

Viele Grüße Sandra
  #52  
Alt 12.01.2006, 18:41
Ralph Ralph ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Sandra,
ich habe schon sog. adjuvante Chemo gehabt - 1998! Damals war es "nur" 5FU und Folsäure. Heute nimmt man vermutlich schon Oxaliplatin dazu. Adjuvant heißt "vorbeugend" und wird eigentlich immer ab Darmkrebs Stadium III ( Lymphknoten befallen, noch keine Organe involviert) gegeben. Inzwischen wird dein Vater als Stufe IV gehandelt und hätte auf jeden Fall adjuvante Chemo bekommen sollen. Nach den OPs habe ich über Chemo nachgedacht aber keine bekommen. Der Onk meinte, dass die Sinnhaftigkeit einer erneuten adjuvanten Chemo durch keinerlei Statistik bewiesen sei. Stattdessen solle ich mir die Chemo "aufbewahren" , falls sie später notwendig würde. So'ne Chemo wirkt ja auch nicht ewig und die Belastung für den Körper ist schon beträchtig. Habt ihr schon mal über eine 2.Meinung nachgedacht? Leider gibt es keine absoluten Wahrheiten und jeder rätselt, was denn für sich der Königsweg ist. Die Ärzte wissen es genausowenig wie wir. Ich wünsche deinem Vater ( und mir und allen anderen ) ein möglichst metastasenfreies Jahr.

Liebe Grüße, Ralph
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  #53  
Alt 12.01.2006, 20:30
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Ralph,
hast mich etwas nachdenklich gestimmt, was Du über die "verklebte" Lunge geschrieben hast, da ich auch schon mal gehört hatte, daß man nur einmal operieren kann. Gleichwohl, werde den Befund erst einmal abwarten und dann zu Dr. Rolle schicken, der kann mir ja dann ganz konkret sagen, ob er beide Seiten operieren kann.

Hallo Ihr Lieben alle,

ich hab zweimal Chemo gemacht, allerdings immer nur ganz kurz. Das erste Mal im Frühjahr, vier Gaben wöchentlich FOLFORI +Avastin. Dann nachdem im August die 8 Lungemetas erkannt worden waren, im September / Oktober FOLFOX+Avastin, drei Gaben mit 48-Stunden Pumpe für das 5FU. Ergebnis ist, daß die Metas bis zur CT-Untersuchung im Oktober nicht mehr gewachsen waren. Ich hoffe nun, daß sie nicht so groß geworden sind und ich die Lungen-OPs noch machen kann.

Hab auch seit einpaar Tagen Schmerzen im Bauch (linke Seite, wo vorher mal ein Eierstock war). Ich hoffe, das sind nur Verwachsungen, hat mich heute aber ordentlich runtergezogen. War heute sehr schlecht drauf. So allmählich fang ich mich wieder. Falls im Bauch auch was sein sollte, dann sind drei OPs fällig, wie soll ich das denn aushalten !!!!

Jetzt spiele ich erstmal Doppelkopf, bringt mich wieder auf andere Gedanken. Euch wünsche ich auch einen schönen Abend !
Liebe Grüße
Jelly
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  #54  
Alt 12.01.2006, 20:55
Ralph Ralph ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Jelly, bitte nicht missverstehen : Ich bin 3 mal an der linken Lunge operiert worden, bevor sie dann beim 4 mal raus kam. Es ist nur so, dass es beim 2. mal nicht mehr so einfach ist, da die Lunge teilweise mit dem umliegenden Brustkorb verwachsen ist ("gefesselte Lunge"). Wenn ich jetzt eine Keilresektion o.ä. machen will muss ich die Lunge erst von der Thoraxwand lösen, was in der Folge leicht zu kleineren Verletzungen und im Verlauf des Heilungsprozesses zum "fisteln" (Löcher in der Lunge) führt. Alles kein Problem - heilt alles. Bei mir ohne wirkliche Probleme, obwohl sich noch eine 4. Thorakotomie zwecks Resektion einer Brustwandmeta anschloss. Danach dann Bestrahlung. Ich habe nur für dich befürchtet, dass die "einfache" Laserbehandlung, die man im Video unter www.lungenmetastasen.info sehen kann, bei einer wiederholten Op so nicht so ohne weiteres mehr geht. Das erfragst du aber - ich lerne auch gerne noch dazu.

Liebe Grüße, Ralph
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  #55  
Alt 12.01.2006, 23:19
Sandy1976 Sandy1976 ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Ralph,

der Darmtumor wurde bei meinem Pa 1/04 entfernt. Zu dieser Zeit lag er bereits 7 Monate im Krankenhaus weil sie ihm das linke Bein amputiert haben und der Tumor wurde eher durch Zufall festgestellt. Er hatte bereits 6 Lebermetastasen, inoperabel, Chemo mit Eloxatin von 4/04 bis 8/04. Danach waren die Metas im CT nicht mehr sichtbar und Chemo wurde vorher abgesetzt.

Im Juli 2005 dann 2 Lungen-Metas, keine Chemo, unsere Onkologin war ebenfalls der Meinung mit Chemo zu warten bis wieder etwas sichtbar ist weil es nicht bewiesen ist ob Chemo sinnvoll ist wenn nichts da ist zum "zerstören".
Zitat: Ein Jäger verschießt sein Pulver auch nicht umsonst". Leider sind dann 3 Monate später wieder Lebermetas aufgetreten. Ihr Spruch: Wegen 2 kleinen Metas macht man keine Chemo. Mein Vater soll erst mal die 8 Wochen bis zum nächsten CT abwarten (also noch 2 Wochen) und dann kann man immer noch eine machen.

Ich habe dann Prof. Aigner im Medizin Forum den Krankheitsverlauf geschildert und um seine Meinung wegen Chemo gebeten, er würde eine durchführen, es können immer noch Mikrometastasen vorhanden sein die im CT noch nicht sichtbar sind. Da sieht man mal wie die Meinungen von Onkologen auseinandergehn. Seine Nebenniere ist auch vergrößert, aber sie meinte es ist höchst unwahrscheinlich das dies bößartig ist, eher eine gutartige Geschwulst.
Hoffen wir es mal.

Sorry, ist etwas lang geworden aber es macht einen fix und fertig wenn man nicht weis was der richtige Weg ist den man wählen soll.

Viele Grüße Sandra
  #56  
Alt 13.01.2006, 10:49
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Sandra,

das kenne ich auch nur zu gut, man überlegt hin und her Chemo-ja Chemo-nein, ich hab dann zweimal den Kompromiss von kurzen Chemos gemacht. Aber ich möchte mich diesbezüglich auch auf des Allernotwendigste beschränken. Zu der Lungen-OP im Dez. 04 hab ich mich vom Prof. bequatschen lassen, so nach dem Motto "alles muß raus, es geht hier um Monate oder Jahrzehnte", hab das zwischenzeitlich bereut, weil die Meta nicht so groß war (1cm im Durchmesser) und sie vielleicht durch die Chemo auch weggegangen wäre. Falls es durch diese "unnötige" OP jetzt zu Problemen kommt, daß ich auf der rechten Seite nicht nocheinmal operiert werden kann, dann spring ich dem Prof an den Hals.

Mein Doko-Abend war nur eine kurze aber schöne Abwechslung, bin dananch wieder in mein Loch gefallen. Vorletzte Nacht hab ich sehr schlecht geträumt und als ich aufgewacht bin, habe ich mir eingebildet, es stünde ein in einen schwarzen Umhang gehüllter Greis vor meinem Bett, der mich holen will. Es war schrecklich und es dauerte einen Moment, bis ich wieder klar denken konnte. Bin ganz verkatert und verheult.

Liebe Grüße
Jelly

Wir hoffen jetzt, daß der Urlaub Ablenkung und Entspannung bringt.
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  #57  
Alt 13.01.2006, 12:38
Charlie Charlie ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Liebe Jelly,
lass dich mal ganz lieb umarmen . Ich denke, jeder hat das Recht, in einem emotioneln Loch zufallen und wie ich dich kenne, krabbelst du da bald wieder raus. Du bist unheimlich stark!!!!
Ganz liebe Grüsse
Charlie
  #58  
Alt 13.01.2006, 14:07
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Birgit4 Birgit4 ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo meine liebe Jelly, ich habe eine Gänsehaut bekommen als ich das von deinem Traum gelesen habe.
Weiß du , ich kenne diese Löcher, heute geht es mir auch nicht so gut, ich habe manchmal das Gefühl, das dieses Jahr mein letztes Jahr sein wird, ich habe manchmal Angst wie das wohl ist wenn man stirbt , was passiert mit mir, man ist so hilflos.Meine Freundin hat Lungenkrebs,der Tumor war so groß wie eine Milchtüte ,ich habe Angst sie bald zu verlieren, habe gerade eine gute Freundin zu Grabe getragen(04.12.005)mir reicht es .
Und jetzt schreibst du ,dass es dir auch nicht so gut geht, ich wünsche mir für uns alle ganz viel positive Gedanken und warme Sonnenstrahlen in unsere Herzen.
"Morgen" scheint wieder die Sonne, nicht jeder Tag ist gleich, das Leben ist eine Achterbahn.
Sich sorgen bedeutet,die Probleme von morgen ins Heute zu holen,und das wollen wir nicht.
Ich hoffe es geht dir bald wieder besser,ich glaube daran.
Alles liebe deine Birgit
  #59  
Alt 13.01.2006, 16:23
Ralph Ralph ist offline
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Liebe Jelly, ich glaube, dass dein Entschluss zur OP tatsächlich richtig war. Auch ich habe häufig gezweifelt, ob ich statt einer OP nicht doch zur Chemo greifen sollte. Ich habe mehrere Onkologen (auch im KH )befragt und alle haben mir zugeraten so lange wie möglich das Messer zu wählen. Alle Onkologen schätzten ihre Möglichkeiten sehr defensiv ein, da die Chemo beim ColonCa selten Heilung (Vollremission) bewirkt. So habe ich jetzt 8 Jahre überlebt - wo anfangs nur 1 bis 2 "vorgesehen" waren (wg. Lebermetastase). Inzwischen gibt es ganz andere Medikamente in der Onkologie und ich hoffe, dass wir beide noch die Zeit erreichen wo uns ein zuverlässiges Mittel zur Verfügung steht um Metastasen zu stoppen. Sei zuversichtlich was die Lunge betrifft. Im Zweifelsfall kommst du zu uns nach Groshansdorf Ich wünsche dir einen schönen Urlaub , Ralph
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  #60  
Alt 13.01.2006, 18:14
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst

Hallo Ihr Lieben,

danke für die liebevollen Worte! Ja, ich werde aus diesem Loch wieder rauskrabbeln und dann nur noch an den Urlaub denken. Habe heute meinen neuen Strandhut bekommen und packe so langsam alle Sommerklamotten in den Koffer. Heute abend gehen wir dann zum Doc für das Taucher-Tauglichkeitsatest, hoffentlich falle ich beim Belastungs-EKG nicht vom Rad.

Hab meinem Mann gestern gewarnt, daß ich bestimmt wieder jeden Abend im Restaurant meinen 5-minuten-Heulanfall kriege, wie vor einem Jahr auf Mauritius. Er meinte nur "Ja und, haben wir doch beim letzen mal auch gemeistert, verlass Dich da auf mich, werde Dir die Kellner schon vom Halse halten. Alles kein Problem !" Ist es nicht süß ! Nächsten Mittwoch um diese Zeit kommt das Taxi für die Fahrt zum Flughafen....... wenn doch schon Mittwoch wäre!!!!

Danke nochmals, daß Ihr da seit !

Liebe Grüße
Jelly
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