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  #16  
Alt 30.04.2003, 21:00
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)
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  #17  
Alt 30.04.2003, 21:40
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Raipa!

Danke für deine Antwort - es ist schön von jemandem zu hören, der die Situation nachempfinden kann.
Mein Mann hat zuerst eine OP zur Entfernung seiner "Halszyste" gehabt. Nachdem der cytologische Befund ein Plattenepithelcarcinom ergab, wurde eine Panendoskopie usw. gemacht. Es war vereinbart, dass, wenn nichts gefunden würde, eine neck-dissection gemacht würde. Dem war dann auch so.
Bei den folgenden Untersuchungen (Knochenszinti, CT, Sono, PET) wurde der Primärtumor dann auch nicht gefunden. Zur Sicherheit wurde eine Strahlentherapie empfohlen, die mein Mann auch demnächst beginnen wird.
Es ist alles noch sehr frisch und sicher werden mit der Zeit noch Fragen auftauchen.
Auf jeden Fall macht es uns Mut, deine Berichte zu lesen! DANKE!

Lieben Gruß
Gudrun
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  #18  
Alt 01.05.2003, 10:30
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
das liest sich ja gerade so als ob es meine "Op" war .
Bei meiner "Neck..." wurden auser den metastasen ( die sich bereits auf einigen Nervensträngen ausgebreitet hatten ) gleich noch ca. 25 Lymphknoten entfernt. Weil auch dort der Tumor nicht gefunden wurde, hatte ich dann 1 Woche später noch ne zweite OP, bei der meine Mandeln entfernt wurden und diverse Untersuchungen
( weil der Kerl ja schon mal unter Narkose war :-)) an Magen, Luftröhre Speiseröhre und was weis ich noch vorgenommen.
Aber bevor ich dir hier den Hals vorlabere . Wenn Du mal nen Tag Zeit hast - in "Tonsillenkarzinom" kannst du meinen "Werdegang" und den von einigen anderen "Leidensgenossen" nachlesen und verfolgen. Ich denke, das kann helfen evtl. Fehler zu vermeiden und auf Überaschungen besser vorbereitet zu sein.
Ansonsten geben ich Dir natürlich gerne Auskunft über alles was Du wissen möchtest - will dich nur nicht unötig langweilen.

Also dir und deinem Mann weiterhin alles Gute - und pflege Ihn schön
Liebe Grüße
:-)raipa:-)
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  #19  
Alt 01.05.2003, 17:16
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Standard Cup-Syndrom

Hallo raipa :-)

Danke für die schnelle Antwort.
Ich habe eben angefangen, in dem TK Forum zu lesen. Es ist wirklich spannend und ich danke dir für den Tipp.
Im übrigen bist du sicher kein Mensch, der die anderen langweilt!
Was die ganze Bestrahlungsgeschichte betrifft, wollte ich gerne dich und alle anderen Erfahrenen noch fragen, ob ihr bestimmte Seiten im Internet als Informationsquelle empfehlen könnt. Die Broschüren und Infos, die ich bis jetzt gefunden habe, sind meist sehr oberflächlich. Wenn man dann z.B. etwas über eine Zahnschutzschiene hört, die in den Broschüren nirgends erwähnt ist fragt man/frau sich schon, was es alles noch gibt, von dem man aber nichts weiß...

Liebe Grüße
Gudrun
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  #20  
Alt 01.05.2003, 19:16
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter war auch das Cup-Syndrom die Diagnosse und das heißt, dass der Primärtumor nicht gefunden werden kann. Metastasen befanden sich bei ihr an vielen Körperteilen und darum wurde mit Chemotherapie behandelt. Nun würde mich interessieren, in welchem Bereich Dein Mann bestrahlt werden soll. Es kann doch immer nur gezielt bestrahlt werden. An welchen Stllen befinden sich die Metastasen. Warum wird nicht mit Chemotherapie behandelt, um den Tumor, den man bei Cup nicht kennt, zu vernichten.
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  #21  
Alt 01.05.2003, 21:22
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Casta

Bei meinem Mann wurden nur in der "Halszyste" Plattenepithelzellen gefunden. Aufgrund dieser Zellart und der Tatsache, dass ansonsten nichts gefunden werden konnte, wird vermutet, dass es sich beim Ursprungstumor um einen Tumor im HNO Bereich handelt. Eine Chemo würde in diesem Bereich keinen wirklichen Sinn machen, wurde uns gesagt. Sein Bestrahlungsfeld geht von der Nase bis unter die Schlüsselbeine, um einen evtl. Tumor in diesem Bereich zu vernichten.
Im restlichen Körper wurde bei der PET, dem CT usw. nichts gefunden - sicher ist also gar nichts. Es gibt nur Wahrscheinlichkeiten und Hoffnungen.
Uns wurde auch von einem Arzt im Krankenhaus erzählt, dass sein Körper den Primärtumor vielleicht schon längst vernichtet habe. Hat davon schon mal jemand von euch etwas gehört?
Ich könnte noch soooo viel schreiben, aber ich will es erst mal dabei belassen (sonst verzettele ich mich total :-)) und wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Lieben Gruß
Gudrun
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  #22  
Alt 01.05.2003, 22:28
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,

Nach langer Zeit bin ich mal wieder im Forum.
Ja, es ist richtig, mehrere Ärzte haben uns darüber berichtet, daß bei einem Cup Syndrom im Halsbereich der Primärtumor gar nicht mehr vorhanden sein muss. Da man man aber nicht weiß ob er nicht mehr vorhanden ist, oder ob man ihn nur nicht finden kann, ist das Bestrahlungsfeld leider viel größer als wenn der Primärtumor bekannt ist.
Meine Frau wurde im November 02 in Berlin im Charitè bestrahlt und zwar nur halbseitig, da auf der anderen Seite keine auffälligen Lymphknoten festgestell werden konnten. In Hamburg hat man diese Art der Bestrahlung abgelehnt, während das Uni Krankenhaus in Lübeck bei gleichartigen Fällen ausschließlich halbseitig bestrahlt. Wir haben sehr intensive Gespräche mit Strahlentherapeuten in Berlin, Hamburg, Lübeck Tübingen und Greifswald geführt. Die weitaus meisten befürworten eine halbseitige Betrahlung auch bei einem Cup Syndrom. In einem Punkt waren sich alle Strahlentherapeuten einig, keine Operation solange die Metastasen auschließlich im Halsbereich sind und nicht größer als 1,5 - 2 cm.
Die Neckdissection wird von fast allen Strahlentherapeuten abgelehnt. Es ist richtig, dass eine Chemotherapie bei einem Plattenephitell-Karzininom nicht angewendet wird, allenfalls eine Kombination aus beiden.
Nun nochmals zu meiner Frau, Sie erholt sich gerade in unserem Haus in Spanien und genießt die Sonne. Der Geschmack ist fast wieder vollständig hergestellt und alle verlorenen Haare wachsen kräftig wieder neu und zwar in der Naturfarbe, ohne Graubeimischungen. Nur mit dem Speichel hat sie noch Probleme, wenn auch schon viel besser als gleich nach der Bestrahlung. Aufgrund einer speziellen Diät hatte sie auch keinerlei Anzeichen von Fatique. Wenn Dich das interessiert, kann ich Dir gerne mal mehr darüber schreiben, nur ab mitte Mai bin ich auch wieder in Spanien.
Soweit für heute
Alles Gute und nicht aufgeben
Frank für Renate
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  #23  
Alt 02.05.2003, 11:01
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Frank!Hallo alle zusammen!

Danke für die nette Antwort.
Mein Mann wüßte gerne, welche Diät deine Frau gemacht hat, um die Fatigue zu verringern. Könntest du die wichtigsten Punkte davon hier erklären?
Und dann habe ich noch eine Frage an alle, die schon im Halsbereich bestrahlt wurden. Wie ist es mit dem Haarewaschen? Fällt das für die ganze Zeit flach???
Und was macht man denn dann gegen Schuppen, um nicht allzu ungepflegt auszusehen? (6 Wochen Bestrahlung sind geplant).

Liebe Grüße an alle und herzliche Grüße
Gudrun :-)
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  #24  
Alt 02.05.2003, 14:31
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
nur mal ganz kurz.
Haarewaschen hab ich immer am Wochenende gemacht, zusammen mit duschen. Hab halt den Hals( Bestrahlungsbereich ) "geschont"
Aber, nun hab ich mal ne Frage - was bitte ist "Fatigue" ?
Ach ja - wegen dem Zahnschutz - hab ich erst zu spät davon gehört.
Hab mir aber vor dem Bestrahlen die Zähne "neu" machen lassen.

Liebe Grüße
:-)raipa:-)
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  #25  
Alt 02.05.2003, 19:54
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Standard Cup-Syndrom

Hallo raipa :-)
schön, von dir zu hören!
Also mein Mann hat die Zähne auch vor der OP machen lassen, weil ja die ursprünglich vermutete Halszyste evtl. von den Zähnen hätte kommen können. Sind denn deine Zähne jetzt nach der Bestrahlung irgendwie geschädigt?
Ja und Fatigue ist eine "besonders quälende Form der Müdigkeit - oftmals bis hin zur Erschöpfung-, unter der viele Krebskranke leiden" (Zitat aus der Broschüre von der dt. Krebsgesellschaft). Ich habe die Broschüre bei unserer reginalen Krebsberatungsstelle bekommen, weil ich dort viele meiner Fragen zum Umgang mit der Krankheit angesprochen habe.
Würde mich sehr freuen, wieder von dir zu lesen.
Bis dahin liebe Grüße
Gudrun
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  #26  
Alt 03.05.2003, 18:47
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
auch so schönes Wetter bei Euch ?
Meine ( teuren ) Zähne sind noch in Ordnung, allerdings habe ich das Gefühl - das sie sehr sensibler geworden sind. Wenn ich z.B. vom Schokoladenhasen meines Enkels etwas abknabere spüre ich einen leichten Nervenschmerz. Wirklich nur leicht, aber früher hatte ich das nicht.
Vielen Dank für Deine Antwort über "Fatigue" endlich habe ich eine Erklärunf für meine Liebste, wenn ich vorm Ferseher einschlafe.
Ach ja die Sache mit dem Primärtumor. Also ich bin auch der Meinung - das meine ( vor Op und Bestrahlung) hervoragende körperlich Verfassung den Tumor vernichtet hat - für die metastasen hats dann leider nicht mehr gereicht.
... und die Bestrahlung habe ich halt dann noch gemacht - um den Ärzten nicht zu wiedersprechen. Tja - und jetzt plage ich mich dafür mit nem trockenen Hals herum. So ists halt wenns man allen Recht machen will.. wenn Du 5 Leute was fragst bekommst du 6 verschieden Antworten.
Huch - jetzt bin ich aber ins plaudern gekommen - was wolltest Du den noch wissen ?? sorry
frag mich halt wieder - bis dann - ach rein weil ich so neugierig bin - ab wann wird Dein Mann den bestrahlt ?

Liebe Grüße
:-)raipa:-)
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  #27  
Alt 03.05.2003, 19:07
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Hallo raipa :-)

Auch bei uns ist das Wetter weltklasse - wir waren gerade lange spazieren und haben es sehr genossen.
So, so; du knabberst also deinen Enkeln die Osterhasen an??? Lassen die sich das denn gefallen? ;-)
Mein Mann hat am 06.05. die Simulation, und ich denke, dass es dann losgehen wird. Wie lange dauert denn eine einzelne Sitzung?
Schreib mir doch mal, was du dabei so erlebt hast, und wie man als Ehefrau dem Göttergatten helfen kann.
Irgendwelche Tipps?
Mein Mann hat schon seit langem die Anzeichen für eine Fatigue (schon lange vor der Diagnose), und jetzt ist bei uns schon ein bißchen die Sorge, dass es schlimmer werden könnte. Du scheinst damit wohl (außer vor dem Fernseher) keine Probleme zu haben?!?!?!
Ganz herzliche Grüße und noch ein schönes Wochenende
Gudrun
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  #28  
Alt 03.05.2003, 19:29
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter wurde auch vermutet, dass der Primärtumor, der nicht gefunden wurde, vernichtet wurde durch die Chemotherapie. Ansonsten sind Karzinome unbekannter Herkunft immer sehr heimtückisch, weil man nie weiß, wo und wann sie ihre Spuren (Metastasen) hinterlassen. Aber wenn PET und CT nichts Auffälliges ergeben haben, könnt ihr erstmal aufatmen. Es ist ratsam, diese Untersuchungen in Abständen zur Kontrolle wiederholen zu lassen.
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  #29  
Alt 03.05.2003, 21:23
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Casta

Wie geht es deiner Tochter?
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist sie schon in der Nachsorge?
Ist es nicht Sache des Arztes und der Krankenkasse, wann welche Nachsorgeuntersuchungen gemacht werden?
Kann man da als Patient Einfluß nehmen?

Liebe Grüße
Gudrun
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  #30  
Alt 03.05.2003, 22:25
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HalLo Gudrun,

zu Deiner Diät-Frage. Ich mußte meiner Frau jeden Tag eine Papaya ins Krankenhaus bringen, diese enthalten sehr viele Enzyme. Die meisten Enzyme sind zwar in den Kernen, da sie aber sehr scharf sind, ist deer Verzehr bei einer Bestrahlung im Halsbereich nicht zu empfehlen. Auch heute noch gönnt sich meine Frau jeden Morgen ein Getränk aus Milch, Banane, Quark etwas Honig und Leinöl. Wichtig ist dabei nur Quark und Leinöl. Alles Andere dient nur dem Geschmack damit man das Leinöl runter bekommt. Leinöl nur in kleinsten Gebinden einkaufen und immer im Kühlschrank aufbewahren.
Und jetzt ein Tip für alle, die die Bestrahlung noch vor sich haben:
Auf der Webseite der Universität Boston (USA) haben wir davon gelesen, dass bei versuchen mit KURKUMA (Gelbwurz)die Hautschäden dramatisch weniger werden. Kurkuma gibt es in jedem Asia shop und ist in Curry enthalten (Kosten etwa € 1,20 per 100 gr) Meine Frau hat während der Bestrahlung täglich ein T-Löffel voll in einem Glas Wasser aufgelöst und getrunken (schmeckt nicht besonders gut ) Die Hautschäden bei der Bestrahlung sind über eine leichte Rötung am Hals nicht hinausgekommen. Die Ärzte im Charité waren äußerst erstaund über diesen Erfolg.
Nun zum Haarewaschen. Da meine Frau stationär Bestrahlt wurde (nicht zu empfehlen) war ich tägl. von Früh bis Spät bei ihr. Ich habe meiner Frau die Haare gewaschen wann immer sie wollte. Die einzige Vorsichtsmassnahme, die wir getroffen haben war, dass wir die Bestrahlungsfelder mit einem Handtuch abgedeckt haben. Zu Zweit geht das ganz prima. Solange klares Wasser an die bestrahlten Stellen gelangt ist es nicht ganz so schlimm. Einige Ärzte meinen sogar, dass man ganz mildes Baby- Shampoo benutzen kann, trotzdem wäre ich vorsichtig bei den bestrahlten Hautpartien.
Die Bestrahlung selber dauert etwa 15 min, ist aber für Menschen mit Platzangst, wegen der zu tragenden Maske, eine unangehme Angelegenheit.
Ich hoffe, dass ich für den Einen oder Anderen etwas Brauchbares gesagt habe.
Meine guten Wünsche sind bei allen, die sich dieser Behandlung unterziehen müssen. Ich wünsche Euch einen liebevollen Partner an eurer Seite und niemals aufgeben.
Frank
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