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  #3721  
Alt 11.10.2013, 06:58
Ivonne W. Ivonne W. ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr Lieben,

Ich ,melde mich jetzt erst wieder weil ich in den letzten wochen von angstzuständen begleitet wurde und dadurch nich die ruhe hatte und oft bei meinem psychologen war... ergebnisse standen an.

Naja diese waren sehr ernüchtern, ich bekomm ab 7.11 eine neue therapie.
Diese geht dann erstmal bis Januar 2013.Dann steht ein neues MRT an.

@Babara, das klingt aber nich toll.. hast du mal versucht einen psychologen aufzusuchen? Der könnte dir vllt helfen das in den griff zu bekomm

@Petra: Würde dir gerne helfen aber leider kann ich dir nich sagen woher das kömmen könnte

Ich Wünsche euch allen viel Kraft

Ganz Liebe Grüsse Ivonne
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  #3722  
Alt 12.10.2013, 12:25
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

na - das sind ja alles keine schönen Nachrichten und auch von mir gibt es leider keine guten Neuigkeiten.....

Ich war nach dem vollständigen Verschwinden aller Metastasen im August zur Reha und im September im Urlaub. Mir ging es sehr gut und am 30.09. wollte ich wieder anfangen, zu arbeiten.

Aber ausgerechnet am Wochenende davor habe ich im Hals-/Schulterbereich neue Knoten gefühlt - diesmal auf der anderen Seite !

Bin natürlich sofort zu meinem Onkologen und der hat ein Ultraschall gemacht. Tatsächlich mehrere geschwollene Lymphknoten. Am Montag wurde dann wieder ein CT gemacht und es sind links 5 neue Knoten und einer rechts in Richtung Achselhöhle.

Donnerstag wieder Gespräch beim Onkologen und ihm die CT-CD mitgebracht.
Er will jetzt mit der Strahlenklinik reden, ob man neben neuer Chemo auch Bestrahlungen machen kann, da ich ja damals nur rechts bestrahlt wurde. Habe ihn gefragt, ob dann nicht irgendwo der Primärtumor doch noch da sein müsste, wenn doch jetzt wieder neue Metastasen auftauchen. Er sagte, das muss nicht sein, denn nach so einer Krebserkrankung bleiben meistens Krebszellen im Blut oder der Lymphe, die aber normalerweise inaktiv bleiben. Das sie nun bei mir so schnell wieder aktiv wurden, hätte er nicht erwartet.

Aber er meinte, dass die Chemo ja bei mir super angeschlagen hätte und die Nebenwirkungen sich in Grenzen hielten - also wollen wir die gleich Chemo nun auch wieder machen.

Das ist natürlich ein Tiefschlag für mich - hatte mich so auf die Arbeit gefreut.

Bin auch im Moment in einem ziemlichen Loch und muss zusehen, dass ich meine positive Grundeinstellung wieder bekomme und den Kampf erneut aufnehme.

Und nun ist auch noch gestern der Vater meines Schatzes gestorben und er ist natürlich sofort in seine Heimat nach Osthessen gefahren. Nun bin ich einige Tage alleine und das Kopfkino läuft und läuft......

Euch allen wünsche ich eine gute Besserung oder eine tiefe innere positive Einstellung zu dem ganzen Mist, der uns da begleitet. Und natürlich ein schönes Wochenende !

Liebe Grüße

Martin
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  #3723  
Alt 13.10.2013, 16:47
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little_mermaid little_mermaid ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Martin,

das sind ja keine guten Nachrichten bei dir, ich hatte mich so gefreut als ich las, dass du wieder anfangen kannst zu arbeiten und über den Berg bist.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel, viel Kraft!! Scheiß Krankheit.
__________________
Mein Papa (54): Ende Februar 2013 Diagnose CUP-Syndrom mit Metastasen im ganzen Körper. Drei Chemos. Am 16.05.2013 in den Armen meiner Mutter verstorben. Papa, wir lieben dich!!

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58546
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  #3724  
Alt 13.10.2013, 19:48
Petra-Birgit Petra-Birgit ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Ein freundliches "Hallo" an alle,

meine Frage vom 04.10.2013, 01:46 hat sich erledigt.
Meine Liebste wurde ins Krankenhaus eingeliefert.
Nun hat sie Oxicodon bekommen und damit die Schmerzen zunächst "im Griff".

Danke an alle, die mir geschrieben haben und liebe Grüße
Petra
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  #3725  
Alt 14.10.2013, 16:28
Ivonne W. Ivonne W. ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hey Martin ..

Ohmann das tut mir echt sehr leid

Ich weiss garnich so recht was ich schreiben soll..

Ich hoffe das du schnell wieder kraft findest zum weiter kämpfen.

Und das die therapie schnell und gut anschlägt..

Liebe grüsse Ivi
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  #3726  
Alt 09.11.2013, 18:40
Vany Vany ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hey Martin ich musste die Tage noch an dich denken und wollte mal schauen wie es dir geht. Um so mehr war ich erschüttert als ich deinen Post las

Ich weiß nicht was ich sagen soll, außer gib nicht auf. Es ist schon einmal gut gegangen also wird es wieder gut gehen. Ich wünsche dir und auch deinem Partner viel Kraft! Mein Beileid, ich weiß wie schwer es ist seinen Vater zu verlieren, ich hoffe ihr könnt euch gegenseitig stützen und Kraft geben!! Ich wünsche es euch von Herzen.

Fühl dich umarmt

Am 14.10. war der erste Todestag von meinem Vater. Er fehlt mir immer noch sehr. Man durchläuft automatisch nochmal alles, was vor einem Jahr passiert ist und macht vieles wieder schlimmer. Ich wünschte sie würden endlich was gegen diesen scheiss Krebs finden

GLG
Vany
__________________
Mein Papa - Diagnose CUP 23.04.2012 mit Metas im Bauchraum - Stoma 04/2012 - Chemo erfolglos/Abbruch der Behandlung 09/2012 - Hospiz 1.10.2012 - friedlich eingeschlafen am 14.10.2012 - 10.02.1953 - 14.10.2012
Es gibt keine Steigerung von Leid, als andere damit verbunden zu sehen
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  #3727  
Alt 02.12.2013, 14:08
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

habe mich jetzt lange nicht mehr gemeldet, weil ich erst mal für mich selbst mit dem Rückschlag klar kommen wollte. Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich das bis heute nicht so ganz geschafft....

Ende September sind ja neue Metastasen aufgetaucht. Die werden wie damals mit der Chemo-Kombination Paclitaxel / Carboplatin bekämpft. Zuerst habe ich eine 3-fache Dosis mit anschließender 3 Wochen-Pause bekommen. Aber meine Blutwerte haben sich ziemlich schnell sehr verschlechtert - wie damals sind es die Thrombozyten, die sich aus dem Staub machen wollen. Also sind wir umgestiegen auf wöchentliche Chemo mit niedrigerer Dosierung. Leider hat sich bis heute nicht viel getan - die Knoten sind genau so tastbar wie vor der Chemo. Und damals hatte doch die Chemo megaschnell Erfolge gezeigt....

Und es ist leider noch etwas sehr Unangenehmes dazu gekommen:

Ich hatte schon seit Monaten starke Schmerzen in der linken Schulter und war deswegen beim Orthopäden in Behandlung. Er diagnostizierte ein "Impingment-Syndrom" (Kalkablagerungen im Gelenk mit gleichzeitiger Schleimbeutelentzündung). Er verordnete Diclofenac und Ibuprofen und ich bekam mehrmals eine Injektion in die Schulter. Hat aber alles nix geholfen und die Schmerzen wurden immer schlimmer und gingen jetzt auch bis zum Ellenbogen runter.

Beim routinemäßigen Gespräch mit meinem Onkologen schlug er vor, ein MRT von der Schulter zu machen. Nicht wegen dem Syndrom, sondern um die anfangs in Erwägung gezogene Knochenmetastase auszuschließen. Also MRT und das Ergebnis: Keine Metastase in der Schulter, aber das bereits diagnostizierte Syndrom und: Knochenmetastasen im linken Oberarm !!! Jetzt war auch klar, warum die Schmerzen immer schlimmer wurden. Eine Skelettszinthigraphie bestätigte die Diagnose. Er verordnete mir Tilidin und als auch die Wirkung davon nachließ, sind wir auf Palladon (Hydromorphin) umgestiegen. Hiermit ließen sich wenigstens die Schmerzen kontrollieren. Aber die Nebenwirkungen sind heftigst: Starke Müdigkeit, aber trotzdem total aufgedreht, Benommenheit, Stuhlgang und Wasserlassen beeinträchtigt, Euphorisierung und und und.....

Seit 3 Wochen wurde der Arm jetzt bestrahlt und ich bekomme alle 4 Wochen Bisphosphonate zur Knochenstabilisierung. Morgen ist die letzte Bestrahlung und so ganz langsam werden die Schmerzen weniger und ich kann die Dosis des Morphiums reduzieren, damit ich nicht mehr total gaga durch die Gegend laufe

Bin nun gespannt - morgen ist Chemo und danach letzte Bestrahlung und Abschluss-Arztgespräch. Sind die Knochenmetastasen kleiner geworden ? Drückt mir mal die Däumchen.

Psychisch bin ich noch nicht wieder auf dem Level der ersten Chemo, weil sich keine Fortschritte zeigen. Ich hoffe, dass das bald der Fall sein wird.....

Wünsche Euch allen eine schöne Woche und bis demnächst mal !

Liebe Grüße

Martin
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  #3728  
Alt 02.12.2013, 20:07
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Martin
Komme zwar aus einem ganz anderen forum aber ich drück dir ganz ganz fest die Daumen das du gute Nachrichten von deinem Arzt erfahren wirst. Hab immer mal wieder deinen Thread verfolgt. Ich wünsche dir von Herzen alles gute und das du jemanden in deiner Nähe hast der dich auffängt.
Meine Daumen sind fest gedrückt.
Alles liebe und gute für dich
__________________
Mama, meine Heldin (67 Jahre) Diagnose 27.08.2012: malignes Melanom mit Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel, Lunge, Primärtumor unbekannt, Stad. IV,
Ganzhirnbestrahlungen (12), palliative Chemo mit Dacarbazin, 3 Zyklen
Ein Jahr nach Diagnose am 28.08.2013 für immer eingeschlafen
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  #3729  
Alt 03.12.2013, 18:30
Benutzerbild von birgit59
birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Martin,
komme auch aus dem Melanom-Bereich. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das sich wieder einkriegt.
Liebe Grüße
Birgit
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  #3730  
Alt 08.12.2013, 10:17
möbelix möbelix ist offline
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Beiträge: 12
Ausrufezeichen AW: Cup-Syndrom

Hallo zusammen, bin seit einiger Zeit hier registriert und schau ab und zu mal die neuesten Beiträge an. Bei mir ist Anfang dieses Jahres bei einem Lymphknoten am Hals, der gar kein Lymphknoten mehr war, da er total zerfressen von Krebszellen war, ein amelanotisches Melanom festgestellt worden. Nach einer Neckdissektion und einer großen weiteren OP mit Schiebelappenplastik am Hals und Schulter sind mir weitere 38 Lymphknoten entfernt worden. Dabei wurden die Plexusnerven durchtrennt, sodaß ich eine Behinderung mit einem Arm habe.Von den Nervenschmerzen am Hals, im Gesicht und der Schulter mal abgesehen !Nach einem weiteren halben Jahr, in dem ich mich schon in Sicherheit gewogen habe, wurden beim letzten Ultraschall wieder veränderte Lymphknoten festgestellt, die sich bei einer weiteren OP wieder als Metastasen herausgestellt haben. Jetzt soll weiter engmaschig untersucht werden. Als nächstes MRT, PET-Cts ergaben keine Ergebnisse, wieder Ultraschall usw.usw. Primärturmor ist entweder noch da und "spuckt" seine Metastasen oder er ist nicht mehr da und hat sie vorher noch "ausgespuckt". Irgendwelche Chemos oder Interferon-Therapien wurden im Tumor-Board R.d.Isar in München nicht angedacht. Inzwischen wurde ich von der KKh aufgefordert einen Reha-Antrag zu stellen. Gestern kam der Bescheid, daß ich auf eine onkologische Reha geschickt werden soll.
Das ist für mich eine Horror-Vorstellung mit lauter krebskranken Patienten, die gerade Chemos usw. hinter sich gebracht haben und die ich vielleicht alle noch vor mir habe. Habe diese Woche einen Termin beim VDK, weiß eigentlich gar nicht mehr was ich machen soll. Bin ziemlich verzweifelt, auch über die Diagnose ohne gefundenen Primärtumor. Hat jemand ähnliches erlebt.
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  #3731  
Alt 08.12.2013, 13:57
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo "möbelix" (?)

erstmal willkommen im Forum !

Den nicht gefundenen Primärtumor haben ja hier alle Betroffenen gemeinsam.

Auch ich hatte/habe ja viele Metastasen im Hals-/Schulter-/Brustbereich. Nur waren die bei mir dermaßen groß und ausgedehnt, dass eine OP nicht möglich war. Aber es wurden alle durch eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie vernichtet! Und die Nebenwirkungen hielten sich bei mir stark in Grenzen.

Auch die neu aufgetretenen Metas werden mit Chemo behandelt und wieder bin ich fast beschwerdefrei trotz Einsatzes einer Hammer-Chemo.

Damit möchte ich Dir ein bisschen die Angst vor der Chemo nehmen, falls diese bei Dir denn einmal in Betracht gezogen werden sollte.

Und zur Reha: Ich war ja auch zur Reha und natürlich sind dort viele (Mit-) Patienten, die eine Chemo hinter sich haben oder auch noch vor sich. Ich verstehe nicht so ganz, was daran eine Horrorvorstellung sein soll, mit diesen zusammen zu treffen ??? Immerhin hat die Chemo geholfen, diese Reha überhaupt erst antreten zu können. Du solltest Dich innerlich damit abfinden, dass Du dazu gehörst, denn es hört sich bei Dir ja fast so an, als ob Du die anderen Krebsbetroffenen meiden willst, weil sie "andersartig" sind ? Im Übrigen war die Reha sehr hilfreich, um wieder einigermaßen fit zu werden und ich hatte viele nette Kontakte während dieser Zeit.

Für mich wäre es eher beängstigend, vor einer OP mit ungewissem Ausgang zu stehen und evtl. Nervenschädigungen in Kauf nehmen zu müssen, wie es ja bei Dir leider passiert ist. Komisch, dass da auf Teufel hinaus operiert wird und dort eher die Chemo das Mittel der Wahl ist.

Versuche, das Ganze in einem positiven Licht zu sehen und zum Gegenangriff zu blasen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin überzeugt davon, dass auch diesmal die Metas den Kampf verlieren werden

Ich hoffe, ich bin Dir nicht zu nahe getreten - meine es nur gut

@alle anderen:

Mir geht es mittlerweile wieder besser und ich bin im "Kampfmodus"...lol

Die Bestrahlungsserie ist vorüber und die Schmerzen im Arm werden langsam, aber sicher weniger. Die Wirkung soll noch ca. 6 Wochen anhalten und danach wird das nächste Kontroll-CT gemacht. Da meine Venen die ganze Piekserei nicht mehr mitmachen, bekomme ich am Dienstag ein Port-System implantiert, denn wahrscheinlich wird die Chemo ja noch eine ganze Weile verabreicht. Aber was soll's ? Hauptsache, es hilft !

Wünsche allen einen schönen (Rest-)Sonntag und liebe Grüße !

Martin
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  #3732  
Alt 08.12.2013, 18:26
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Möbelix,

da ich nicht weiß, ob Du mein Posting im Bereich Lymphdrüsenkrebs vor lauter Ärgern (ja, so kam´s rüber ) bzgl. der Reha übersehen hast, hier nochmals das in meinen Augen Wichtige in Kürze:

Zweitmeinung in Heidelberg in der CUP-Sprechstunde wegen der Therapiemöglichkeiten einholen: http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...-onkologie.php
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #3733  
Alt 24.12.2013, 19:40
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Lächeln AW: Cup-Syndrom

Hallo an alle,

ich wünsche allen, die hier beteiligt sind - egal, ob betroffen oder nicht - ein schönes, schmerzfreies und besinnliches Weihnachtsfest !

Liebe Grüße

Martin
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  #3734  
Alt 06.01.2014, 02:00
Petra-Birgit Petra-Birgit ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo, ich bin schon eine kleine Weile hier unterwegs und bedanke mich jetzt für die Unterstützung einiger User/innen.

Meine Frau, Angelika, hat nach vier "Rest-Kampftagen" das Leben am 28.12.2013 loslassen müssen.

Ich bin froh und glücklich, sie noch aus dem Krankenhaus geholt zu haben und habe sie bis zum letzten Atemzug begleitet.

Im Prinzip haben wir drei Jahre lang Abschied genommen (durch diese besch...... Krankheit).

Solange Du in meinem Herzen wohnst,
wird Deine Seele niemals Heimatlos sein.
Danke
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  #3735  
Alt 06.01.2014, 16:16
Kiki B. Kiki B. ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Mein herzliches Beileid,

ich wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.

Kiki
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