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  #31  
Alt 04.05.2003, 17:30
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
ja - meine enkel lieben ( natürlich ) ihren Opa - und lassen mich schom mal knabern ( wenn der Bissen nicht zu groß wird).
Ein Tipp zur Simulation - sorry - bin gerade nicht im Bilde - ist das anpassen der Maske oder Kennzeichnung im CT. Also wenns um`s anpassen geht. Deim Mann soll mal versuchen dabei die Backen aufzublasen und den Kopf ( unauffällig etwas zu heben ) dann hat er später beim Bestrahlen etwas mehr - na ja nicht gerade Luft aber "man" hat das Gefühl es währe so. Mir hat diese verfl. Maske am Anfang sehr viele Problem gemacht. Die Bestrahlung selbst ( beidseitig) dauerte insgesammt ca.5 Minuten - das anpassen ca 20 Minuten da hatte ich vorher ne Beruhigungspille genommen. Nach ein paar Tagen wirds dann besser. ( Ich hab halt immer an was schönes gedacht )
Tja - wie kannst du dem "Guten" helfen, Höre IHM zu, auch wenns Dich nicht interesiert. Wir Männer wollen ja immer stark sein - aber wenigstens darüber reden :-) Und falls Er ähnliche Probleme bekommt wie ich - Geschmack total weg - keine spucke mehr - und überhaupt ist und schmeckt alles "bäääähh" dann koche Ihm ein leckeres Süppchen und wenn er nach 3 Löffeln aufhört zu essen - machs Ihm ne Stunde später wieder warm - und wenns sein muss nochmal und nochmal. Aber schau das 'Er was ist ( huch schreibt man ist und ist gleich ??)Du kannst Ihm das doch sicher gaaaanz liebevoll klarmachen. Das mit dem Geschmack wird nach der Bestrahlung wieder besser - die verfl. Mundtrockenheit plagt mich heute noch. Aber der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier - und vieleicht ist ja bei Deinem Mann alles ganz anders.
Meine Güte - jetzt quatsche ich schon wieder so viele - ich lege mich jetzt noch ein wenig auf den Balkon - frage ruhig wenn Du noch was wissen willst hi hi - du siehst ja ich rede wie ein Wasserfall.
Ok - schluss jetzt

Liebe Grüße
:-)raipa:-)
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  #32  
Alt 04.05.2003, 18:20
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Gudrun,
meine Tochter hat es leider nicht geschafft und ist im Juli 2001 gestorben. Obwohl der Primärtumor nie gefunden wurde, hatten sich die Metastasen im ganzen Körper ausgebreitet. Sie hatte keine Chance. Und weil sie noch so jung war, ist der Krebs auch so schnell gewachsen.
Bei Deinem Mann ist es etwas anderes, wenn im Körper ansonsten nichts Auffälliges gefunden wird, hat er gute Chancen. Mit den Kontrolluntersuchungen spreche ich aus Erfahrung. Wir mussten bei den Ärtzen die Kontrollen mehr oder weniger einfordern. Es wurden zwischen den Chemotherapien (6 Blöcke im Abstand von 3 Wochen) kaum Zwischenuntersuchungen durchgeführt. Viel zu spät wurde festgestellt, dass die Tumore trotz Chemo und Bestrahlung unaufhörlich weiterwuchsen. Der Lebenskampf meiner Tochter hat nur wenige Monate gedauert. Sie war unser einziges Kind.
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  #33  
Alt 04.05.2003, 19:35
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Standard Cup-Syndrom

Hallo alle zusammen!

Liebe/r Casta - an dich möchte ich die ersten Worte richten. Dafür, dass du hier im Forum aktiv bist, Erfahrungen weitergibst und anderen Mut machst möchte ich dir von ganzem Herzen danken! Du leistest dadurch etwas sehr wertvolles und kannst dir meines aufrichtigen Mitgefühls sicher sein (wir sind auch Eltern).
Hallo Frank - auch dir ein herzliches Danke für die Antwort. Die Sache mit dem Kurkuma klingt so faszinierend, dass mein Mann es auch machen möchte.
Vorbeugen kann ja nicht schaden, solange es nicht den Eindruck auf mich macht, dass mit Sorgen anderer Geld verdient werden soll. Schön, so einen Tipp zu bekommen, der nicht nach wirtschaftlichem Interesse aussieht.
Hallo raipa - du Smilygenie. Wie gehen all diese Smilys? Ich kenne nur die zwei :-) ;-)
Die Maske hat mein Mann schon bekommen - allerdings ohne die Backen aufzublasen. Ich hoffe, dass ihm trotzdem genügend Luft bleibt. Bei der Simulation soll die Bestrahlung an den Geräten getestet bzw. auf ihn programmiert werden (ohne "echte" Strahlen, soweit ich weiß). Danach geht es dann richtig los, wenn alles o.k. ist.
Die Sache mit dem ZUHÖREN wäre für mich übrigens selbstverständlich, aber ihr Männer seid ja leider oft nicht so kommunikationsbedürftig wie wir Frauen. Da will man als Frau dann auch nicht unbedingt mit Fragen nerven - verstehst du?
Was deine kleine Frage zur Rechtschreibung betrifft, finde ich persönlich es gar nicht so wichtig, solange die Botschaft eindeutig ist. Oder bist du als Lehrer tätig?
Du glaubst gar nicht, wie oft ich mit unserern Kindern im Duden nachschlage... immer mit der Ausrede, dass seit der Rechtschreibreform soooo vieles geändert wurde ;-) ;-)

Jetzt nochmal einen lieben Gruß an euch alle. Ich bin sehr froh, dass es euch gibt!

Gudrun
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  #34  
Alt 11.05.2003, 18:51
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Standard Cup-Syndrom

Hallo!

Mein Mann hat inzwischen schon 3 Bestrahlungen hinter sich und soll noch 30 bekommen.
Die Haut ist (besonders an der Operationsstelle) schon gerötet wie bei einem leichten Sonnenbrand.
Er hat für die Haut nur Bepanthen Salbe verschrieben bekommen.
Was habt ihr denn so zur Hautpflege genommen?
Die Salbe ist ziemlich zäh und man soll ja nicht mehr als tupfen.
Hat jemand Tipps für uns???

Ich hoffe, dass es euch allen soweit ordentlich geht und würde mich freuen, mal wieder von euch zu lesen.

Herzliche Grüße
Gudrun
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  #35  
Alt 12.05.2003, 18:16
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
wirf die Salbe gleich wieder weg - entweder nimmst Du - sorry "ER"
Puder, das habe ich genommen ( Kamillenpuder ) oder - wenns den "Salbe" sein soll. "Bephanthen > Lotion< " die ist viel angenehmer und auch leichter zum einreiben.
Das ist doch sicher Dein "Liebesdienst" --- oder ????
Mache empfelen ja auch die "Aloe Vera" Lotion oder Gel, hab ich aber keine Erfahrung mit.

.... denke dran - so ab der 10ten Betrahlung wird der "Gute" ungemütlich werden - wegen Geschmacklosigkeit und Mundtrockenheit.
Dann brauchst Du viiiieeel Geduld. Hast du doch -- o.. s.o.

Ganz liebe Grüße an euch zwei
:-)raipa:-)

ps - Achtung beim Duschen - die bestrahlten Stellen - nicht so oft - und nur ohne, oder mit nem gaaaanz milden "Duschi" waschen.
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  #36  
Alt 13.05.2003, 08:03
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Hallo raipa :-)

Herzlichen Dank für die nette Antwort.
Wie geht es dir denn so?
Was steht als nächstes bei dir an?

Lieben Gruß
Gudrun
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  #37  
Alt 13.05.2003, 22:02
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Hallo Gudrun,

Was tun für die Behandlung der bestrahlten Partien? Dieses scheint ein großer Streitpunkt unter den Strahlentherapeuten zu sein. Einige sagen Puder, die anderen sagen Bepanthen. Die Ärste im Charité lehnen Puder ab weil dieser die Haut noch mehr austrocknet. Wir haben Bepanthen bekommen. Das Auftragen mußte sehr vorsichtig vorgenommen werden, nur tupfen, weil es sonst schmerzhaft ist. Nach 3 Bestrahlungen schon Rötungen, scheint mir sehr früh. Mit wieviel Gray pro Bestrahlung wird dein Mann behandelt? Ich erinnere nochmals an meinen Tipp mit Kurkuma. Meiner Frau hat es sehr geholfen. Sie hat insgesamt 32 Bestrahlungen á 2 Gray erhalten und am Ende nur eine mäßige Hautrötung, die von den Ärzten mit 2-3 beziffert wurde. Ab 5 wird die Bestrahlung im Charité abgebrochen. Im übrigen haben wir auch erst bei der dritten oder vierten Bestrahlung mit Kurkuma angefangen. Nur Mut, es kostet nicht viel, kann nicht schaden, sondern nur von Nutzen sein. Wieviel Bestrahlungsfelder hat Dein Mann?
Ganz wichtig, bleibe an seiner Seite, er hat dich nie nötiger gebraucht als jetzt. Auch wenn es für dich manchmal sehr schwer sein wird, denke daran, für deinen Mann ist es noch schwerer.

Ich denke an Euch und wünsche deinem Mann, dass all diese Strapazen letztlich nicht erfolglos sind.
Frank
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  #38  
Alt 14.05.2003, 08:41
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Hallo Frank!

Vielen Dank für die Antwort.
Mein Mann hat 4 Bestrahlungsfelder und meint, er würde mit 1,8 gray bestrahlt. Ihm wurde gesagt, dass das ziemlich viel sei. Ach ja, und er wird beidseitig bestrahlt, weil sowohl er selber, als auch der Arzt es für besser halten. Bei deiner Frau war die Bestrahlung nur einseitig, oder?
Die Hautrötung ist am stärksten im OP Gebiet.
Das Kurkuma nimmt er seit dem Tag VOR der ersten Bestrahlung. Er meint aber, dass er es vielleicht nicht die ganze Zeit Zeit durchhalten wird, da es mit zunehmender Mundtrockenheit im Hals immer schwieriger wird das Zeug runter zu kriegen.
Deine Frau hat es in Wasser aufgelöst - gäbe es noch andere Möglichkeiten (z.B. in Milch oder so)?
Ich habe meinem Mann gestern in der Apotheke ein reines Aloe Vera Gel gekauft. Es ist wesentlich angenehmer aufzutragen als das klebrige Bepanthen und es kühlt die Haut recht angenehm. Ich möchte ihm die Tupferei mit Bepanthen ersparen, weil ich sie unangemessen und unnötig schmerzhaft finde. Von der Bepanthol Lotio hat der Strahlentherapeut uns abgeraten.

Liebe Grüße an alle
Gudrun
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  #39  
Alt 14.05.2003, 17:47
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Hallo Gudrun,
wenn Deinem Mann das Aloe Vera Gel guttut ( hi hi schon wieder so ein seltsammes Wort) dann ist es sicher richtig, das zu verwenden.
Du siehst ja schon bei der Antwort von frank - jeder rät zu was anderem und die Ärzte sind auch nicht einer Meinung. Irgentwie sind wir wohl alle, so ne Art Versuchskaninchen, deshalb ist es auch so wichtig, das wir unsere Erfahrungen miteinander austauschen.
Tja - und ich bereite mich gerade schon auf unseren Urlaub - mit meine 3 Lieblingen ( enkeln) vor. Mein wohmobil ist schon fast fertig geladen ( obwohl wir erst in 2 wochen fahren ). aber aus Erfahrung weis ich das ich sicher noch mindestens 2 mal alles anders und neu verteilen werde. Du hast ja auch Kids und weist sicher, was da alles noch ganz wichtiges mitgenommen werden muss.
( Auser unseren 5 Fahrädern - 3 Zelte - und Tennisschläger und (altes) Surfbrett und und und....
Trotzdem freue ich mich ganz toll ( Vorfreude ist .....) vor allem weil ja letztes Jahr was dazwischen gekommen ist
Ok - das wars mal wieder.
Liebe Grüße an Euch alle
:-)raipa:-)
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  #40  
Alt 14.05.2003, 19:07
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Hallo raipa :-)

Sag mal, wann war deine letzte Bestrahlung?
Und von wann bis wann warst du zur Kur?
Ist doch noch gar nicht sooo lange her, oder?
Die Tatsache, dass du jetzt schon einen Urlaub mit Kids (wenn auch Enkel) wagst, macht mir wirklich Mut!
Ich danke dir von Herzen dafür und wünsche dir, deiner Frau und euren Enkeln einen supertollen und streßfreien Urlaub - ihr habt es verdient!

Lieben Gruß :-) Gudrun
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  #41  
Alt 15.05.2003, 22:45
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Hallo Gudrun
vielen Dank für Deine guten Wünsche, so ganz stressfrei wird es wohl nicht werden - meine Engelchen ( jeder für sich alleine :-))
sind manchmal recht lebendig - und ich - kann ihnen einfach nicht böße sein. Die Oma ist da oft echt vernünftiger - na ja und da gibt es schon manchmal - Du weist schon .... nicht war.
Aber wir machen das schon - und wenn die Kids sich freuen, dann sind wir auch glücklich.
Ach ja - meine 2 OP`s waren Anfang Juni 02 und die bestrahlung (35) dann im Sept/Okt. und Nov/Dez. war ich dann 4 Wochen in Kur.
Seit Febr. 03 hab ich wieder angefangen zu arbeiten, wobei ich allerdings im März gleich meinen alten Urlaub genommen habe. Aber nun seit April bin ich wieder voll drin - und ich kann dir sagen, meine Chef`s nehmen da keine Rücksicht auf evtl. noch vorhandenen Schwächen. Bis jetzt geht es ganz gut - bin allerdings am überlegen , ob ich nicht ende des Jahres in Rente gehe. Wegen meines Schwerbehindertenausweises kann ich ja jederzeit gehen, ohne Abzüge. Mal sehen - igentwie hab ich ja den Ergeiz noch bis zu meinem 63ten weiter zu machen, das währe dann bis Nov.04.
Wir werden sehen - nun ? hab ich alles beantwortet ?
Also dann bis demnächst.
Liebe Grüße an die Fameli

:-)raipa:-)
bin müde - Smylis wieder beim nächten mal
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  #42  
Alt 15.05.2003, 23:06
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Hallo Gudrun,

es ist schon spät und morgen in der Frühe will ich zu meiner Frau nach Spanien fliegen, nein, sie war nicht die ganze Zeit alleine. Ich mußte nur mal für 3 Wochen nach Hause weil mein ex Arbeitgeber nicht auf die Erfahrung eines Rentners verzichten möchte. Meine Frau und ich sind dort seit mitte Februar, sie fühlt sich wohl und erholt sich gut.Ihre Betrahlung war im Dezember beendet. Du siehst, Pläne machen ist wichtig damit man ein Ziel vor Augen hat.
Zu deiner Frage, natürlich kannst du Kurkuma auch mit Milch nehmen. Ich habe im Krankenhaus mit Patienten gesprochen, die Milch getrunken haben weil sich dann ein leichter Schleimbelag bilded, der bei der Mundtrockenheit angenehm sein soll. Später rate ich zu "Aldiamed Gel" aus der Apotheke. Wird aber wohl nicht von der Krankenkasse bezahlt, es sei denn, ihr seid privat versichert.
Ich melde mich im Juni wieder. Bis dahin wünsche ich euch alles Gute vor allen Dingen auch für deinen Mann. Ich weiß, diese Art der Bestrahlung ist fies.
Frank
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  #43  
Alt 16.05.2003, 09:23
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Hallo raipa, hallo Frank

Wieder mal ein herzliches Danke für eure Antworten - sie tun uns wirklich gut.
Mein Mann ist seit einigen Tagen sehr sehr müde von der Bestrahlung (ist vielleicht auch diese Fatigue).
Sein Hals ist geschwollen und unverändert gerötet.
Heute wird er seine achte Bestrahlung bekommen.
Das Aldiamed-Gel, das Frank empfohlen hat, hat er gestern (ein Muster) vom Arzt bekommen. Es ist wie Frank vermutet hat - wenn man es weiterhin haben möchte, muß man es selber bezahlen.
So, jetzt muß ich meinen Dicken (so nenne ich ihn jetzt, wegen seines geschwollenen Halses) mal ein bißchen verwöhnen.
Ich grüße euch ganz ganz herzlich (eure Familien natürlich auch) und wünsche euch beiden für die nächste Zeit alles Liebe!

Gudrun
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  #44  
Alt 16.05.2003, 18:09
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Hallo Gudrun,
Na - da hat Er aber Glück der Gute, das er so ne tolle Frau hat.
Pass nur weiter gut auf ihn auf.
Also mit dem Aldiamed-Gel habe ich keine gute Erfahrung gemacht, habs probiert, hat aber nicht geholfen und besonders angenehm wars auch nicht. Mein Arzt hatte es mir aber ganz normal verschrieben.
Ich muss aber sagen - bei mir hat - was die Mundtrockenheit betrifft, überhaupt nichts geholfen. Habe bestimmt so ca. 15 verschiedene Mittelchen ausprobiert. Stehn jetzt zum Teil noch bei mir im Schrank.
Das sind auch die 2 Dinge die mich heute noch nerven. Dicker Hals (von der nicht abfliesenden Lyhmpf-Flüssigkeit) und Mundtrockenheit.
Muss immer ne Flasche meiner Spezial-Mischung ( Pfirsich/Banane/Wasser) auf dem Schreibtisch stehen haben, da ich recht oft telefoniere und einige besprechungen in der woche habe.
Aber damit komme ich schon zurecht. Mein Doc meint, ca. 2 jahre wird dauern ( mit oder ohne Mittelchen) dann kommt der Speichel langsam wieder zurück - oder auch nicht nun den - üben wir uns in Geduld - und geniesen wir das Leben - so wie es ist.

Hups - Essen ist fertig -

Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #45  
Alt 16.05.2003, 21:18
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"... genießen wir das Leben - so wie es ist."
Durch den anfänglichen Schock bei der Diagnose ist uns die Endlichkeit dieses Lebens so bewußt geworden wie nie zuvor.
Wir haben wirklich eine neue Sicht gegenüber vielen vorher so gravierend erscheinenden Problemen. In diesem Sinn ist eine solche Diagnose eine große Chance, die noch verbleibende Zeit wirklich zu LEBEN.
Ich hoffe und wünsche mir, dass uns der Alltag (alles ist selbstverständlich usw.) nicht so schnell wieder in seine Klauen bekommt.
Ich will das Leben erleben - und zwar mit meiner Familie.

Einen schönen Abend noch, lieben Gruß :-)
Gudrun
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