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  #46  
Alt 25.05.2003, 16:31
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Standard Cup-Syndrom

Hallo,
auch bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen das CUP-Syndrom diagnostiziert. Er hat Metastasen in der Lunge , am Bauchfell, im lienken Knie usw. Die Erkrankung ist also weit fortgeschritten und ist erst durch Hautmetastasen die von seinen Hausärzten als Fettgeschwüre abgetan wurden aufgefallen. Er hat jetzt seine 2. Chemo hinter sich, die er bisher gut vertragen hat. Bestrahlungen kommen nach Aussage der Ärzte nicht in Frage. Könnt ihr mir weiter helfen, gibt es Kliniken die auf das CUP-Syndrom spezialisiert sind ? Meine tel. Nachfragen bei den gr. Tumorzentren haben nichts ergeben, sobald die Ärzte CUP hören ist die Sache für sie sowieso erledigt. Ich mag nicht aufgeben, mein Pa ist voller Hoffnung und Mut. Zu Beginn der 3. Chemo in 3 Wochen wird wieder eine Grunduntersuchung gemacht, dann erfahren wir ob die Behandlung überhaupt anschlägt. Ich habe große Angst vor dem Ergebnis. Ein befreundeter Heilpraktiker hat meinem Dad verschiedene Vitamin-Produkte empfohlen, seine behandelnen Ärzte sehen dies jedoch kritisch, da er nur 1 Niere hat. Außerdem vertritt sein neuer Hausarzt die Meinung, daß alles was dem Körper gut tut auch den Krebs wachsen läßt. Sie schlagen max. eine Vitamin C Behandlung vor.
Wäre für Ratschläge dankbar.

Liebe Grüße Bea
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  #47  
Alt 25.05.2003, 20:43
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Bea!

Leider kenne ich die Antworten auf deine Fragen nicht, aber ich kann dir die telefonische Beratung des Krebsinformationsdienstes Heidelberg sehr empfehlen.
Wenn du im Internet www.krebsinformationsdienst.de eingibst, findest du auf den Seiten auch die Telefonnummer.
Ich habe dort bisher zweimal angerufen und habe den Eindruck gewonnen, dort nicht nur kompetent, sondern auch wirklich menschlich beraten worden zu sein.
Mir ist die wohnortnahe Versorgung meines Ehemannes sehr wichtig, weil wir noch zwei Grundschulkinder haben, die ihren Papa nicht immer sonstwo oder gar nicht besuchen können sollen.
Ansonsten, was ergänzende Therapien usw. betrifft kann ich nur sagen, dass mein Mann ganz genau weiß, was er will und was nicht. Ich denke, der Patient sollte auch in sich reinhören und nicht auf Teufel komm raus alles ausprobieren, was jemals jemand empfohlen hat. Nicht alles ist für jeden gut.
Ich informiere mich und erzähle ihm von allem, aber er, der es letztendlich "ertragen" muß, bestimmt was gemacht wird.
Ich würde dich gerne noch etwas fragen. Wo hatte dein Vater die angeblichen "Fettgeschwüre" und wie sahen die aus? Sind die punktiert worden, oder wie ist es dann aufgrund dieser Geschwüre zur Diagnose gekommen?

Laß den Kopf nicht hängen - eine positive Grundstimmung ist für den Betroffenen genauso wichtig wie für uns Angehörige.

Herzliche Grüße
Gudrun
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  #48  
Alt 29.05.2003, 11:58
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Standard Cup-Syndrom

Hey Gudrun,
die ersten Knoten tauchten am Unterbach auf, seitlich von einer alten Blinddarmnarbe, die Knoten sind relativ fest, aber frei beweglich gewesen. Die Ärzte haben erst reagiert als er auch noch Knoten auf dem Rücken und am Schlüsselbein bekommen hat. Außerdem hatte er in der Zeit relativ stark abgenommen und hat sich sehr schlapp und müde gefühlt, obwohl er immer ein sehr aktiver und sportlicher Mann war. Mein Schwager hat ihn daraufhin noch einmal zum Arzt geschickt, der hat den Knoten am Schlüsselbein entfernt. Die Pathologie ergab dann daß die Probe bösartige Zellen enthielt. Der Arzt wollte trotzdem nicht sofort einen Termin für ein CT machen !!! Wir haben dann selbst für einen kurzfristigen Termin gesorgt. Das CT ergab dann die weiteren Befunde. Seit dem sind die Knoten aber nicht näher behandelt worden, also keine Punktion o.ä.
Bin gerade dabei mir alle Informationen über alternative Behandlungen zur Chemo einzuholen.
Mit dem Krebszentrum Heidelberg habe ich auch schon telefoniert, habe dort aber auch die Erfahrung gemacht das man sehr menschlich mit meinem Problem umgegangen ist, aber bei der Diagnose CUP-Syndrom sind den Beratern am Telefon auch nicht viele Lösungswege eingefallen- leider.
Momentan bin ich Gott sei dank aus meinem schlimmen Tief nach der Diagnosestellung raus. Du hast Recht wenn Du sagst das die positive Grundeinstellung wichtig ist.

Wünsche Euch alles Liebe.

Viele Grüße
Bea
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  #49  
Alt 30.05.2003, 13:37
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Bea,

herzlichen Dank, dass du meine Fragen beantwortet hast.
Falls du bei deinen weiteren Recherchen etwas findest, das auch für uns anderen interessant sein könnte, wäre es super, wenn du darüber kurz berichten könntest.
Meine persönliche Situation (Kinder, Job etc.) lässt mir nicht immer so viel Zeit, wie ich gerne zur Recherche hätte. An manchen Tagen bin ich auch zu erschöpft, um mich ausführlich mit all den offenen Fragen zu beschäftigen.
Aber eines finde ich Gold wert, und zwar Leute, die hier im Forum Fragen beantworten und Mut machen!
In diesem Sinne nochmal ein dickes DANKE an raipa (ist wohl gerade im Urlaub), Frank (zur Zeit in Spanien) und alle anderen, die in diesem Forum aktiv sind.

Herzliche Grüße an alle
Gudrun
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  #50  
Alt 17.06.2003, 19:42
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Standard Cup-Syndrom

Hallo,
war einige Zeit im Urlaub. Haben heute schlechte Nachrichten bekommen. Die Chemo hat nicht angeschlagen, das hat das CT und eine Bronchoskopie ergeben. Die Ärzte haben meinem Pa heute erneut gesagt, daß er nicht mehr lange zu leben hat- ich bin wie taub.
Sie schicken ihn nach Hause, die rechte Lunge soll bestrahlt werden, da hier die Metastasen bereits so groß sind, daß sie bei der Bronchoskopie kaum weiter gekommen sind. Probleme hat er noch keine. Versuche jetzt erst mal wieder Info´s zu sammeln.
Wird bei Cup immer mit Bestrahlung gearbeitet- keine Chemo ?
Hab grosse Angst.

Alles Liebe
Bea
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  #51  
Alt 17.06.2003, 21:35
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Bea!

CUP Syndrom Patienten befinden sich nicht generell in der gleichen Situation. Es gibt verschiedene Zelltypen - bei manchen hilft eine Chemotherapie, bei anderen eher nicht. Eine entscheidende Rolle spielt wohl auch das Stadium, in dem sich die Erkrankung befindet.
Ich habe aufgrund deines kurzen Berichtes den Eindruck, dass die Bestrahlung bei deinem Vater nicht als heilende, sondern als lindernde Therapie gedacht ist.
Wie geht denn dein Vater damit um, dass die Schulmediziner ihm gesagt haben, dass er nicht mehr lange zu leben habe?
Möchte er in Ruhe die ihm verbleibende Zeit nutzen, um noch offene "Dinge" zu klären und sich auf den Abschied vorbereiten? Oder hat er der Krankheit den Kampf angesagt und will für diesen Kampf alle Energien verwenden?
Ich persönlich finde, der Patient ist der Betroffene und hat die Entscheidung zu treffen, die wir als Angehörige dann auch mittragen sollten.
Mein Mann hat z.B. inzwischen unter der Bestrahlung rapide abgenommen. Ich sorge mich um seine Nieren (ein Laborwert ist etwas erhöht) und nerve ihn ständig damit, dass er doch trotz des fiesen Geschmackes und der Schmerzen im Mund auf jeden Fall mindestens 2 Liter pro Tag trinken soll. Als ich dann erwähnte, dass ich die Sache beim Hausarzt ansprechen werde, hat er total aggressiv reagiert. Er hat Angst davor, eine Ernährungssonde gelegt zu bekommen - das will er auf keinen Fall. Ich muß es akzeptieren! Also rede ich darüber, wie wichtig das Trinken ist und stelle ihm immer mal wieder ein Glas hin. Letztendlich ist es aber seine Entscheidung, denn schließlich kann ich nicht für ihn trinken.
Die Prognose bei meinem Mann ist eher gut. Außer des Tochtergeschwürs am Hals ist bis jetzt nichts weiteres gefunden worden, und trotzdem sind auch wir voller Angst.
Bei deinem Vater scheint es leider schon weiter fortgeschritten zu sein. In deinem Fall würde ich zu erspüren versuchen, was deinem Vater jetzt wichtig ist.
Sei mir bitte nicht böse wegen meiner Offenheit. Ich habe mal erlebt, wie Angehörige einem totkranken Menschen(,der in Frieden Abschied nehmen wollte)den Abschied sehr erschwert haben, weil sie ihn nicht gehen lassen wollten.
Ich habe mich damals natürlich als nicht betroffene Randfigur gefragt, wie es mir in den jeweiligen Positionen gegangen wäre.
Als Angehörige, so habe ich mir dann vorgenommen, werde ich auf jeden Fall dem Wunsch/ den Bedürfnissen des Betroffenen Priorität einräumen; egal wie schwer es mir auch fallen wird.
Wäre ich in der Position des Betroffenen, so würde ich versuchen, meine Bedürfnisse und Wünsche unmißverständlich mitzuteilen.
Ich hoffe, dass du verstehst, wie ich das meine.
Ein Kampf macht in meinen Augen nur Sinn, wenn der Kranke ihn kämpft - die Familie und Freunde können nur begleiten.

Ich wünsche deinem Vater die Gabe, dass er sich für das entscheidet, das für ihn das Beste ist. Euch Angehörigen wünsche ich die Kraft, seine Entscheidungen mitzutragen - in jede Richtung.

Von Herzen alles Liebe
Gudrun
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  #52  
Alt 17.06.2003, 23:05
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,

ich danke Dir für Deine offenen Worte.
Ich weiß nicht was richtig ist., wie ich meinen Vater kenne will er kämpfen.
Im Moment gebe ich die Hoffnung nicht auf- verrückt ? wer kann das schon sagen ?
Es ist alles noch sehr frisch und am Telefon (ich wohne nicht in der Nähe meiner Eltern- leider)ist es sehr schwer über solche Dinge zu sprechen.
Melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt- es tut gut sich austauschen zu können.

Gute Nacht

Bea
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  #53  
Alt 18.06.2003, 08:42
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Bea!

Ich bin froh, dass du mich richtig verstanden hast.
Auch in mir ist die Hoffnung größer als alles andere - ohne die Hoffnung könnten wir gar nicht weiterleben und den Kindern die Welt zu erklären versuchen.
Du schreibst " Ich weiß nicht was richtig ist", aber wer weiß das schon? Auch die Schulmediziner kennen oft die Wahrheit nicht; sie vertreten nur einen (!)Aspekt der großen Palette an Wahrheiten. Eine einzige und objektiv richtige Wahrheit gibt es meiner Meinung nach in solchen Fällen gar nicht.
Das positive Denken spielt oft eine entscheidende Rolle, glaubst du nicht?
Ich will jetzt nicht behaupten, dass man sich gesund denken kann, aber sicher kann man als Betroffener durch seine Grundeinstellung einigen Einfluß auf den Verlauf des Lebens und auch von Krankheiten nehmen. Ich bin jedenfalls fest davon überzeugt.
Wie heißt es doch so schön: Es gibt nichts, was so schlimm wäre, dass es nicht auch etwas Gutes an sich hätte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und werde an euch denken.
Lieben Gruß
Gudrun
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  #54  
Alt 22.07.2003, 10:58
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Standard Cup-Syndrom

Hallo zusammen!
Ich würde mich sehr freuen, mal wieder etwas von euch zu lesen.
Mein Mann geht diese Woche noch in die Kur. Er hat sich von der Bestrahlung viel schneller erhohlt, als wir zu hoffen gewagt hatten.
Wie geht es euch?

Lieben Gruß
Gudrun
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  #55  
Alt 22.07.2003, 15:47
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Hallo Gudrun,
das freut mich aber

Mich stresst "sie" noch immer. Bin gerade am überlegen, ob ich aufhöre zu arbeiten. Abends bin doch oft recht kaputt.

Wo hin geht Dein Mann den in Kur ?

Liebe Grüße - und alles Gute für IHN

:-)raipa:-)
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  #56  
Alt 22.07.2003, 16:19
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Hallo raipa,

ich freue mich sehr über deine Antwort.
Mein Mann ist auch noch nicht wieder wirklich fit, aber sein Geschmackssinn beginnt sich wieder zu entwickeln. Das mit dem üblen Geschmack war so ziemlich das Schlimmst für ihn. Dass er oft erschöpft und weniger belastbar ist, wird wohl noch eine Weile so bleiben. Immerhin hat er inzwischen auch 15 kg abgenommen. Der Körper hat da ja wirklich einiges zu verkraften.
Aber du glaubst gar nicht wie wichtig das Essen (vor allem gemeinsam mit den Kindern) auf einmal geworden ist. Das war ja die ganze Zeit über für ihn gar nicht möglich. Als Familie haben wir jetzt ein großes Stück Lebensqualität zurückgewonnen!
Seine Kur wird in der Waldklinik in Dobel stattfinden. Hast du darüber schon mal was gehört?
So, jetzt aber nochmal zu dir! Willst du wirklich aufhören zu arbeiten? Meinst du denn, dass das gut wäre? Nicht, dass dir dann die Decke auf den Kopf fällt, wie man so sagt.
Und falls es dir nicht zu viel ist, kannst du mir noch ein bißchen über den Ablauf der "Nachsorge" bei dir schreiben? Meinem Mann wurde 4wöchige HNO und sechsmonatige Tumorsprechstunde geraten. In einem Jahr soll nochmal eine PET gemacht werden. Ist das bei dir auch so gelaufen?
Und was war direkt nach der Kur? Hast du da noch eine AU bekommen?

Vielen Dank und lieben Gruß
:-) Gudrun
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  #57  
Alt 22.07.2003, 16:36
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Hallo Gudrun, hab gerade noch mal reingeschaut - und siehe da - war die Gudrun schon da .
15 kg - war auch genau das was ich abgenommen hatte - inzwischen hab schon wieder mein Bäuchle - will heisen 10 kg drauf.
Tja - das mit dem arbeiten ist so ne Sache. Ich bin ja wieder voll eingestiegen , und mein Chef knallt mich acu wieder echt zu. Also mit rücksicht und so läuft nichts. Bin abends echt kaputt - und meine Liebste bedrängt mich nun endlich aufzuhören.
Das mit dem Esen im Familienkreis kann ich gut verstehen - meine Enkel waren/sind auch ganz glücklich, wenn wir wieder zusammen gespeist haben - auch wenn Opa jetzt doppelt so lange braucht als vorher - und die kleinste hat mich ganz genau beobachtet und mich im Verwandtenkreis kopiert. ( Ich hatte am Anfang noch Schmerzen beim kauen und hab dann immer mit dem finger auch meine OP-Narbe gedrückt - das hat eteas geholfen)
Tja - nachsorge !
Hab gerade letzte Woche ne "CT" machen lassen - und noch nen Tumormarker ( das ist ne Untersuchung des Bluttes) beides negativ - also OK.
Ich lasse im wechseln halbjährlich "CT" und "Ultrschall" machen und Sichtkontrolle beim HNO. Also alle 3 Monate eins von beiden.
Zum arbeiten noch mal - ich nehme an Dein mann ist etwas jünger als ich ( werde 62 ) trotzdem, die bestrahlung wirkt ( so mein empfinden ) noch sehr lange nach.
Ach ja - nach der Kur noch 1 Monat krank geschrieben, dann Eingliederung.
Noch was ???
Wenn ich was vergessen habe - melde Dich halt wieder.

liebe Grüße an die ganze Familie

:-)raipa:-)
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  #58  
Alt 22.07.2003, 20:09
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Hallo raipa!

Also das mit der Nachsorge ist schon komisch. Die regelmäßigen CTs und/oder Ultraschalluntersuchungen sind bei meinem Mann nicht geplant. Bist du Privatpatient? Und wer hat die Untersuchungen bei dir veranlasst? (Hausarzt, HNO-Doc, Krankenhausarzt?)
Bei meinem Mann, der übrigens 56 Jahre jung ist, ist nur von einer PET in einem Jahr gesprochen worden und zwar von der Ärztin in der Tumorsprechstunde des Krankenhauses, in dem er operiert wurde.
Es ist schwierig für mich, denn ich möchte weder etwas versäumen, noch meinen Mann mit einem Zuviel an Sorge nervös machen - verstehst du?
Übrigens finde ich es total schön, wie du die Sorge deiner Frau um dich beschreibst. Es scheint dir wirklich gut zu tun, dass sie mit auf dich aufpasst.
Herzliche Grüße an dich und deine Frau
Gudrun
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  #59  
Alt 23.07.2003, 17:39
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Hallo Gudrun,
also bei mir war das so;

nachden ich aus der Reha zurück kam - habe ich mich im Krankenhaus
( in dem ich operiert und bestrahlt wurde - und mit dem ich sehr zufrieden war) noch mal vorgestellt/zurückgemeldet. Damit war für das KKH die "Sache" dann aber auch erledigt. Was mir sehr deutlich gesagt wurde. Alles andere hat dann mein Hausarzt ( Rezepte für diverse ( Schmerz) Tabletten/ Spülung usw.) bzw mein HNO Arzt ( der mich per Sonderfall/Eileinweisung im Juni zur OP überwiesen hatte) gemacht. Also die "CT" und "Ultraschall" wurde vom HNO verschrieben bzw. die entsprechende Überweisung ausgestellt.
Diese Kontrolluntersuchungen werden in dem KKH hier am Ort vorgenommen.
Also einfach mit den Ärzten sprechen im allgemeinen sind die verstäniger als man(n) denkt.

Die grüße an meine Liebste sind angekommen , sie schaut mir beim schreiben immer über die Schulter ( Neugierde dein Name ist "Weib")
Aautsch - das hat sie natürlich auch gelesen.

Liebe Grüße an Euch

:-)raipa:-)
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  #60  
Alt 23.07.2003, 21:35
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Hallo und danke für die rasche und nette Antwort.
Morgen bringen wir (die Kinder haben ja jetzt Ferien) meinen Mann in die Kur. Danach werden wir dann auch hoffentlich langsam wieder den Überblick über das weitere Vorgehen bekommen.
Übrigens kann man nur etwas lernen, wenn man/frau neugierig ist - sind deshalb die Weiber schlauer? ;-)
Herzliche Grüße an euch beide
Gudrun
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