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  #61  
Alt 25.07.2003, 16:15
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Strohwittwe , na ! alles ordentlich abgeliefert und wieder heil zurück ?
Dann erhole Dich mal schön - ist ja für die Angehörigen manchmal ein größerer Stress als für die Betroffenen.
Wollte nur mal kurz grüßen - hab gerade unseren "Mittleren" Enkel da und der will natürlich auch "betreut" werden.
Also - liebe Grüße - bis später mal wieder

:-)raipa:-)
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  #62  
Alt 25.07.2003, 17:11
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Standard Cup-Syndrom

Hallo raipa!

Danke für die lieben Grüße - ich habe mich sehr darüber gefreut!
Ja, meinen Mann haben wir abgeliefert und sind ohne ihn wieder nach Hause. Er scheint darüber gar nicht so glücklich zu sein, aber er wird hoffentlich neue Kraft schöpfen. Auf jeden Fall gibt es dort einen PC (mit Münzeinwurf und leider ohne DSL), so dass er mir sogar hin und wieder mailen kann.
Sag mal, ist dir auch davon erzählt worden, dass man bei eurer Erkrankung evtl. in Teilrente gehen kann? Wie hast du dich denn entschieden? Oder bist du immernoch am Überlegen? Du arbeitest ja wieder gnadenlos in Vollzeit, oder?
Freue mich immer von dir zu hören/lesen.
Viele liebe Grüße auch an deine Frau
Gudrun
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  #63  
Alt 25.07.2003, 19:23
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
nachdem meine "Liebste" mir mal wider über die Schulter schaut, muss ich dir also gleich schreiben, das ich !!!!! nun endlich doch noch dieses Jahr in Rente gehe. Eigentlich wollte ich ja noch ein Jahr arbeiten - aber ( ich muss es mir leider eingestehen ) mich schlaucht es schon sehr - den ganzen Tag im Büro. Ich war ja Anfangs echt froh, das meine Firma mich so ohne weiteres wieder "aufgenommen" hat - aber !! Die habe mir die ganze Arbeit von den 9 Monaten aufgehoben !! wenigstens habe ich z.Zt. den eindruck. Ne mal ehrlich - ich habe mich echt überschätzt - und deshalb - Ende Oktober ist Schluss. Bis dahin habe ich meinem Chef dummerweise noch ein paar Arbeiten versprochen . na ja - das wird schon .
Mit Teilrente kenne ich mich nicht so aus. Ich mit meinen 62 Jährchen kann ja - dank meiner 50% schwerbehinderung ( auf Grund der Krebserkrankung) ohne Abzüge gehen.
Gibt es bei euch den keine Rentenberatung. Bei uns in Stuttgart ist das echt Klasse. Termin geben lassen - hingehen - und alles wird dir genau gesagt und ausgerechnet.
Da wird mir eben ne Frage an den Kopf geworfen - wo ist Dein Mann in Kur ?? ( sie will ja gescheit bleiben)
Hups - jetzt ist sie raus hi hi

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps Rechtschreibefahler bitte ich zu entschuldigen - bin zu faul alles noch mal zu kontrolieren
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  #64  
Alt 25.07.2003, 21:51
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Standard Cup-Syndrom

Guten abend raipa und Frau!

Also das mit der Rentenberatung werde ich meinem Göttergatten demnächst erzählen - klingt ja wirklich sinnvoll.
Mein Mann ist in der Waldklinik in Dobel, wo er sich jetzt hoffentlich richtig erholt. Ich denke, dass die Ruhe von den Kindern alleine schon recht erholsam für ihn sein wird, da sie ihn zu Hause natürlich auch immer beanspruchen.
Unsere Tochter hat jetzt schon große Sehnsucht nach ihm, aber es gibt ja Gott sei Dank Telefone. Heutzutage kann man sich die gar nicht mehr wegdenken, oder? Wie haben das die Menschen früher nur ausgehalten?
Heute abend hat er erzählt, dass er mit Terminen zur Ergometrie, Schwimmen und KG gut ausgelastet ist. Und für die verbleibende Zeit gibt es eine Bücherei, einen Münz-PC und er hat einen Fernseher im Zimmer.
Wenn du wirklich noch dieses Jahr in Rente gehst, wünsche ich dir dafür von Herzen alles alles Gute. Wie ich das so sehe, hast du ja wohl eine sehr sehr liebe Ehefrau, so dass du dich darauf auch freuen kannst.
Meine Ferienkids verlangen nach mir, also dann.
Liebe Grüße
Gudrun
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  #65  
Alt 26.07.2003, 18:33
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Gudrun,
ja - das mit der Ruhe von den Kids, kann ich gut nachvollziehen - auch wenn ich ja " nur noch" Zeitweise davon betroffen bin. Im Frühjahr hatten wir die 3 Töchterlicherseits dabei ( weil sie doch im letzten Jahr so wenig von mir hatten) na ja - schön wars schon - aber Urlaub ??? hm. z.Zt. haben wir den "Mittleren" hier, ( waren eben ne Stunde Tennis spielen) nächste Woche wird getauscht, dann kommt "Tammy" , sie kommt im herbst in die Schule - und danach "Paty" Opas Großer. Tja - und dann sind wir echt Urlaubsreif, den machen wir dann Spet/Okt. ca 3 Wochen - und dann wird noch 2 Wochen in der Firme alles gerichtet - und ein schöner langer erholsammer Winter liegt vor uns .
Das Dein mann schon schwimmen gehen kann finde ich toll. Mit sportlichen aktivitäten muss ich leider noch warten ( die Lymphe drückt sonst zu sehr) dafür habe ich in meiner Reha seit langem mal wieder gelesen, war auch nicht schlecht.
Sag mal in welchem Dobel ist das den - ich kenne 4 ( Bayern ? )
Viel Spass noch mit den Ferienkids - und
liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. s.o.
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  #66  
Alt 26.07.2003, 19:51
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Standard Cup-Syndrom

Hallo raipa!

Also ob mein Mann schon schwimmen KANN, weiß ich eigentlich gar nicht so richtig, aber er SOLL es jedenfalls. Mal sehen, was er dann nächste Woche berichtet.
Er ist in Dobel in der Nähe von Bad Herrenalb in Baden Württemberg.
Ich wünsche euch weiterhin viel Spaß mit euren Enkeln.

Liebe Grüße
Gudrun :-)
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  #67  
Alt 27.07.2003, 12:56
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Standard Cup-Syndrom

Kann mir jemand helfen?
Bei meiner Mom wurde vor etwas mehr als 14 Tagen Krebs festgestellt, nachdem sie bei ihr zwei geschwollene Lymphkonoten aus der Leiste entnommen ahben. Danach wurden etliche Untersuchungen vorgenommen, aber man konnte keinen Primärtumor ausmachen. Nachdem ein zweites CT angefertigt wurde, schloss man auf den Befund CUP-Syndrom. Ich hab hier sehr viel drin lesen können, aber vermehrt nur über geschwollene Lymphknoten am Hals. Hat jemand Erfahrungen mit der Leistengegend? Kann mir jemand sagen,wie schnell sich sowas ausbreitet? Ich hab im Netz leider nur schlechte Prognosen gefunden.
Außerdem ist es bei meiner Mom mittlerweile zu zwei Staunieren gekommen. Die erste im April, man hat ihr eine Schiene in den Harnleiter gelegt. Jetzt beim 2. CT stellte man fest, das die zweite Niere ebenfalls staut. Jetzt soll sie morgen ins KH zur OP. Erst wenn sie sich wieder eholt hat, können die Ärzte mit Chemo anfangen.
Es wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte.
Anja
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  #68  
Alt 27.07.2003, 13:24
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Anja,
sorecht weis ich nicht, wie ich dir helfen kann.
Vieleicht mal zur Ermutigung. Ich habe/hatte ja auch das "Cup Syndrom" , das bedeutet ja, das man den eigentlichen tumor nicht gefunden hat, sondern nur ( in meinem Fall) die Metastasen.
Die Pymphknoten werden wohl deshalb ( auser der eigentlichen Op)
entfernt, weil sich der tumor gerne dort einnistet. Die nachfolgende cheme oder Bestrahlung oder beides, wird dann ( nach der Op) vorgenommen - um den ( versteckten/ nicht gefundenen ) Tumor zu beseitigen - abzutöten. Sozusagen als zusätzliche sicherheit.
Tatsächlich sind die Prognosen schlecht ( 80 zu 20 ) die 20 sind wir. Aber wie du siehst es geht.
Was ist also zu tun ??
Ich kann dir gerne sagen was "ich" getan habe ""( möchte aber austrücklich betonen, das ich hier keine falschen Hoffnungen wecken möchte - es lesen hier ja viele betroffene und nichbetroffenen mit)""
Also - nachdem ich von meiner Krankheit und den entsprechenden Aussichten erfahren habe - war natürlich als 1. Op und dann Bestrahlung angesagt.
Dann habe ich von Jap/bzw/ chin Pilzen gehört welche die krebstherapie unterstützen bzw. Krebszellen zerstören können.
Die habe ich mir besorgt und 2 vier wöchige Kuren gemacht.
... und nun - was soll ich sagen - ich lebe - kann schlecht sagen es kommt davon. Evtl. hat alles zusammen gewirkt - dazu noch meine positive Lebenseinstellung - ach ja - das ichs nicht vergesse - Gott spielt auch noch ne wichtige rolle in meinem Leben.
Vieleicht kannst du was damit anfangen - wenn du noch Fragen hast nur her damit .

Bis dahin - liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #69  
Alt 28.07.2003, 16:34
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Anja,

Bei meinem Vater wurde auch das CUP-Syndrom diagnostiziert letzten September), allerdings nicht in der Leistengegend, sondern im Bereich der Lunge.
Das wichtigste aus meiner Sicht ist es, sich von den schlechten Prognosen im Netz (ich weiß, wie Du Dich fühlst, es ging mir genauso), auch wenn es sich vielleicht ein wenig blöd/naiv anhört, nicht verrückt machen zu lassen.
Mein Vater hat jetzt mehrere Chemotherapien hinter sich, die letzte hat zuletzt "angeschlagen", zumindest wurde das Wachstum der Krebszellen gestoppt (was als gute Nachricht zu bewerten ist), wir hoffen natürlich auf weitere Fortschritte.
Was wirklich sehr wichtig ist, ist die positive Einstellung des Betroffenen, also der Wille, etwas dagegen zu tun, zu käpfen und seine Kräfte zu mobilisieren. Mein Vater macht z.B. Visualisierungstraining und Meditation, jeden Tag zu festen Zeiten, und er fühlt sich ausgewogener seitdem. Hier kann ich Dir nur raten, auf Ratgeber zurückzugreifen, die soetwas "ohne Hokuspokus und Wundermedizin" thematisieren, wie z.B. die Bücher von Carl O. Simonton "Wieder gesund werden", "Imagination in der Krebstherapie" etc..
Wenn Du möchtest, kann ich Dir weitere Titel beim nächsten mal nennen (die Bücher hat mein Vater bei sich zuhause).

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiter helfen konnte.
Alles Gute und gute Besserung für Deinen Mann

Robert
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  #70  
Alt 02.08.2003, 11:17
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Standard Cup-Syndrom

Hallo raipa, Hallo Robert,
Danke für Eure Antworten. Mittlerweile steckt meine Mom doch schon in ihrer ersten Chemo. Vorgersten die erste. Gestern ging es ihr gar nicht gut. Sie kann schon seit Wochen kaum was essen, und jetzt noch die Nebenwirkungen.... Sie wird immer weniger. Danke raipa für den Tip mit den chin. Pilzen. Wenn es ihr appetitmäßig wieder besser geht, werden wir es mal versuchen. Dezeit können wir auch nicht so richtig zu ihr durchdringen. Wir versuchen sie abzulenken, aber immer wieder bekommt sie so einen leeren Gesichtsausdruck und grübelt nur. Ich kann auch gar nicht sagen, ob sie den Willen hat zu kämpfen oder ob sie sich sagt, es hat doch alles keinen Sinn. Ihr müsst wissen, meine Mom hat sich gemeinnützig sehr viel um ältere Menschen gekümmert und miterlebt, wie es enden kann. Ich hab Angst, dass sie nicht die Kraft aufbringt zu kämpfen. Jetzt warten wir natürlich auf die nächsten Ergebnisse. Sie hat ihren ersten Zyklus (6xChemo) und danach werden wir sehen. Bestrahlungen machen sie bei ihr nicht. Weis aber nicht weshalb. Ich meld mich wieder wenn ich was genaueres weis.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft.
Anja
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  #71  
Alt 05.08.2003, 23:02
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Anja, auch mein Mann hat ein Cup-Syndrom; genauer gesagt ACup (Adeno-Karzinom); er hat mehrere Metastasen, allerdings ist kein Organ bisher betroffen. Die Diagnose lautet inoperabel- Chemotherapie. Welche Chemotherapie bekommt deine Mama denn? Mein Mann soll an einer Studie teilnehmen. Ist das Wünschenswert? Hat man deiner Mammairgendwelche Prognosen gegeben? Mein Mann ist erst 42 Jahre alt!!beate.dittler@trentis.com
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  #72  
Alt 06.08.2003, 15:56
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Beate,
tut mir leid, das Dein Mann erkrankt ist.
Auch bei meiner Mom wurde gesagt, es sei inoperabel. Sie hat mehrere Metastasen im Körper, genau wissen wir es an der Leber, was noch so befallen ist, steht im Befund, jedoch kann man als Laie das nicht so richtig zuordnen. Bei ihr haben sich mehrere kleiner Tumore aus den Metastasen entwickelt, welche an der Hauptschlagader im Bauch sitzen. Durch die schlechte Lage kann man diese nicht wegoperieren. Man verabreicht ihr jetzt eine sogenannte Breitbandchemo. Cisplantin aller 14 Tage und 5-FU wöchentlich. Sie bekommt morgen ihre 2. Dosis.
Zur Studie kann ich Dir keine Auskunft geben. Sicher hast Du Dich schon über das CUP-Syndrom informiert. Es wird geraten, diese Erkrankung an speziellen Tumorzentren behandeln zu lassen. Wahrscheinlich weil es so diffus ist.
Prognosen! Nein, meine Mom weis noch nichts genaueres. Sie will davon auch erst mal noch gar nichts hören, und hat sich mit dem Begriff "CUP-Syndrom" noch gar nicht auseinandergesetzt. Die Prognosen, welche ich aus dem Internet entnommen habe, haben mich ganz schön zu Boden geworfen und ich hab mir noch nicht getraut mit ihr darüber zu reden. Jedoch hat raipa, aus den vorherigen Berichten mir bisschen die Angst genommen. Ich will einfach nicht daran glauben, dass es kaum Chancen gibt.
Wie und wann hat man bei Deinem Mann die Erkrankung festgestellt? Wie geht es ihm jetzt? Was meinst Du genau, mit "Organe seien bisher nicht betroffen"? Ich würde mich freuen, wieder was von Dir zu hören. Wir können uns auch gern im Chat unterhalten. Bin fast jeden Abend da. (Anja74)
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Kraft für die nächst Zeit.
Liebe Grüße von Anja
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  #73  
Alt 06.08.2003, 21:35
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Beate,
nur ganz kurz.
An einer Studie teilnehmen würde ich auf jeden Fall.
Soweit ich weiss , werden da neue Methoden ausprobiert, an die man/frau sonst nicht rankommt. Also ich würde das auf jeden Fall versuchen.

Alles gute Euch und lieben Grüße

:-)raipa:-)
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  #74  
Alt 09.08.2003, 20:29
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Anja und raipa,

danke für Eure Nachrichten. Mein Mann hat gestern mit der Chemotherapie begonnen, er hat einen Port gelegt bekommen und hat 2 Infusionen Paclitaxel und Carboplatin (das sind Medikamente, die auch in der Studie verabreicht werden, dort hat man selbst jedoch nicht die Wahl, welche man bekommt) bekommen, das wird in drei Wochen wiederholt. In der Zwischenzeit ist er zu Hause, er hat aber starke Schmerzen, trotz Schmerzpflaster und liegt viel im Bett. Aufgrund einer Hodenentzündung war mein Mann im März beim Urologen, dort wurde Hodenkrebs ausgeschlossen und bei einem Nierenultraschall auch nichts festgestellt. Da sich im weiteren Verlauf noch starke Rückenschmerzen dazu einstellten, ging er im Juli erneut zum Urologen; Diagnose Nierenkrebs! Nach 2 Tagen erfolgte die OP, diese ergab jedoch, dass die Niere nicht betroffen, sondern eine Metastase zwischen Leber und Niere und weitere im Bauchfell sind. Auch Lymphknoten im Bereich des Bauches sind befallen; der Primärtumor trotz diverser Untersuchungen auch PET nicht auffindbar. Seit der Diagnose sind gerade mal drei Wochen vergangen!!
Bitte schreibt mir über eure Erfahrungen bzw. die eurer Angehörigen mit Chemotherapie. ich bin froh, wenn ich mich mit jemandem austauschen kann.

Viele Grüße von Beate(beate.dittler@trentis.com]
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  #75  
Alt 10.08.2003, 10:14
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Beate,
ich habe Dir ein paar Zeilen per mail geschrieben. Ich hoffe für Dich und Deinen Mann, dass alles gut wird. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Auf Euch kommt jetzt eine harte Zeit zu. Und Du wirst manchmal das Gefühl haben "ich kann nicht mehr". Aber dann kannst Du doch. Die Liebe zu Deinem Mann wird die die Kraft dazu geben.
Und wenn Du reden willst, wir sind da.
Viele Grüße von Anja
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