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  #1  
Alt 11.01.2006, 18:39
Benutzerbild von juwi1947
juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen,

der Beitrag „Ein Bitte, und zum Nachdenken“ von Jutta hat mir Mut gemacht, ebenfalls etwas zu schreiben.

Ich wurde im Juni 2001 ganz plötzlich mit der Diagnose „Kehlkopfkrebs“ konfrontiert. Eine sofortige Kehlkopfentfernung war unvermeidlich und ich musste einen geplanten Camping-Urlaub mit Freunden absagen.

Die OP und die Bestrahlungen verliefen gut. Ich lernte mit dem Shunt-Ventil sprechen und konnte endlich ohne Papier und Stift mit meiner Familie und mit Freunden reden.
Reden von meinen Ängsten und Gefühlen.

Was hat sich seit der OP geändert? Einiges, alltägliche Dinge, die für Nichtbetroffene selbstverständlich sind, wurden zum Problem.

Wie gerne lag ich in einer vollen Badewanne mit heißem Wasser,
ließ minutenlang den Wasserstrahl in der Dusche auf mich hernieder prasseln,
ging mit freiem Oberkörper in der Sonne am Strand entlang und
wenn es zu heiß wurde, eine Runde schwimmen.

Ohne Kehlkopf nicht mehr möglich. In der Badewanne oder beim Schwimmen läuft das Wasser in die Atemöffnung und ich könnte „ertrinken“, dusche nur mit vorgebeugtem Oberkörper, da Wasser nicht bergauf fließt. Am Strand gehe ich nur mit Hemd und Schutztuch entlang und sehe die neugierigen Blicke der Entgegenkommenden aus den Augenwinkeln.

Unterhalten in geselliger Runde, nicht mehr möglich. Ich kann nicht spontan und laut reden.
Den Duft einer Blumenwiese kann ich mir vorstellen, aber riechen? Riechen geht nicht.
Wenn ein Luftstrom etwas in die Nase bläst, erkenne ich den Geruch und genieße ihn.

So, oder ähnlich, könnte ich noch viele Beispiele schreiben bzw. beschreiben.

4,5 Jahre sind seit der Kehlkopfentfernung vergangen und immer noch habe ich Fragen, aber keine Antworten.

Auf Flugreisen habe ich Stewardessen angesprochen, was sie machen würden, wenn eine „Mund-zu-Mund-Beatmung“ bei mir durchgeführt werden muss? Wie soll ich bei Druckabfall in der Kabine die „Atemmaske“ handhaben? Muss ich bei einer Notwasserung als Mann als „Erster“ von Bord und wer bläst bei Bedarf die Schwimmweste auf?

Wer kennt Antworten?
__________________
Jürgen
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Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.
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  #2  
Alt 11.01.2006, 20:37
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen!

Ich kann das alles gut verstehen. Bin keine Betroffene aber meine Ma hatte 1996 Ihre Kehlkopf OP.
Man lebt dann plötzlich sehr zurückhaltend. Was für uns alles selbstverständlich ist, ist für Euch ganz anders.
Auch ich habe meine Ma oft gefragt:"Na, wie riecht das?"
Oder ich war in einem anderen Zimmer und habe Sie etwas gefragt, bis mir einfiel:!Ach, ja...................!
Sie sagte immer, das selbst das tägliche Geschäft sehr schwierig ist.

Ich fand Sie hat es nach anfänglichen Schwierigkeiten supergut gemeistert.
Sie erlernte das Sprechen mit dem Servox, was natürlich auch oft zu niederschmetternden Situationen führte.
Entweder drehten sich alle Leute um oder je nachdem wo Sie anrief wurde einfach aufgelegt..............!
Für den Betroffenen schlimm!

Aber Sie hat sich an das Neue Leben gewöhnt. Sie ist für mich ein großer tapferer Tiger.

Wir haben in Ihrer Wohnung auch Feuermelder angebracht, wegen des nicht riechens.
Ist es gemein, wenn ich frage, ob Du Dich dran gewöhnt hast????
Schön ist diese Krankheit sicherlich nicht, aber Du lebtst!

Gruß Twinsma
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  #3  
Alt 11.01.2006, 21:45
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deinen Beitrag, er beschreibt sehr gut unsere Situation.
Mein Kehlkopf wurde zwar "nur" zum Teil entfernt, aber Du hast die Situation der Kehlkopflosen sehr gut geschildert.
Ich kann zwar noch mit meiner Flüsterstimme, also ohne Hilfsmittel reden, aber das der Hörer beim telefonieren einfach aufgelegt wurde ist noch die harmlose Variante.

Aber auf Deine Fragen, die Du in Deinem Beitrag gestellt hast, kann ich Dir folgenden Tips geben:
1. Wenn Du schwimmen möchtest, dann gibt es ein Wassertherapiegerät.
Das zahlt glaube ich sogar die GKV.
2. Zum Riechen gibt es einen "Nasen- und Riechschlauch"
3. Die Schwimmwesten aus den Flugzeugen werden durch eine Gaspatrone aufgeblasen
Das Regulieren mit den roten Mundstücken, das funktionier bei Dir allerdings nicht.
4. Und jetzt das für uns Wichtigste: Das Erste Hilfe Tracheostoma Set
Es besteht aus
- Beatmungstrichter (auch für den Druckabfall im Flugzeug geeignet)
- Notfallkanüle aus Kunsstoff
- Borkenpinzette
- Spekulum zur Tracheostomaweitung
- Ausweis für "Halsatmer", Broschüre "Notfallmaßnahmen für Halsatmer"
wenn man dieses selbst dabei hat, können andere uns auch gut damit helfen.

Aber wie Du siehst kann ich nicht für alle Deine Fragen schlaue Ratschläge geben.

Auch ich habe mich daran gewöhnen müssen, daß einige Sachen früher einfacher gingen als heute.
Ich sehe es nicht unbedingt als Behinderung, sondern als Herausforderung an, damit asnders umzugehen. Gelegentlich hat "etwas nicht können" auch Vorteile.

Ich wünsche Dir Alles Gute
wolfgang
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Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
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  #4  
Alt 12.01.2006, 09:05
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Twinsma

Du schreibst, dass Deine Ma als Betroffene nach der OP plötzlich sehr zurückhaltend lebt. Bei mir war es am Anfang auch so.
Aber nur so lange, bis ich wieder sprechen konnte. Dann bin ich wieder raus und unter Menschen gegangen.

Ich werde teilweise verstohlen und mit offenem Mund angesehen wenn ich mich mit meiner Frau oder mit Bekannten unterhalte. Erwachsene flüstern plötzlich miteinander, Kinder zupfen ihre Eltern am Ärmel und fragen leise:
„Warum spricht der Mann so komisch? Was hat der?“ Es ist erschütternd die Antworten zu hören.
Von „Der ist krank, der kann nicht richtig sprechen, bis, ich weiß es nicht“ reicht die Palette.

Bekomme ich so etwas mit, dann spreche ich die Person oder das Kind direkt an und erkläre alles ganz genau.
Ich weiß, dass diese Menschen in Zukunft mit Kehlkopflose ganz anders umgehen und ihr Wissen weitergeben.

Wegen des „nicht Riechens“ habe auch ich Feuermelder in der Wohnungangebracht, vor allen in den Schlafräumen.

Liebe Twinsma, es ist nicht gemein zu fragen. Im Gegenteil, nur auf Fragen kann man antworten. Ich habe mich gut an meinen jetzigen „Zustand“ gewöhnt und wie ich oben geschrieben habe, gehe ich persönlich ganz offen damit um.
Du hast Recht. Ich lebe, aber nicht mit einer Krankheit, sondern wieder kerngesund.

Grüß Deine Ma von mir und sie soll und darf sich nicht zurückziehen.
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Jürgen
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  #5  
Alt 12.01.2006, 10:50
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Wolfgang

vielen Dank für Deine Tipps. Teilweise habe ich mich nicht richtig oder nur unvollständig in dem Bericht ausgedrückt, sodass der Eindruck einer Fragestellung entstehen musste.

1. Ich weiß, dass es das Wassertherapiegerät gibt. Habe es während einer Reha ausprobieren wollen, doch leider kann ich es wegen dem Shunt-Ventil nicht nutzen.

2. Mit dem Nasen- und Riechschlauch am PC oder am Fernsehgerät sitzen um mitzubekommen, dass die Kartoffeln anbrennen. Wie sieht das aus. Ich stell die Küchenuhr.

3. Auf einer Flugreise habe ich eine Stewardess angesprochen, was sie in Notfällen mit mir machen würde. Obwohl sie schon seit Jahren Flugbegleiterin ist und jährlich einen Sicherheitskurs machen muss, hatte sie von meinen Fragen noch nie etwas gehört. Heute mache ich bei Flugreisen darauf aufmerksam, dass ich kehlkopflos bin.

4. Das „Erste Hilfe Tracheostoma-Set“ nehme ich immer mit. Habe allerdings festgestellt, dass der Zoll beim Durchleuchten des Handgepäcks damit nichts anfangen konnte. Musste das Handgepäck öffnen. Jetzt lege ich das Set alleine auf das Band und der rote Beutel signalisiert „medizinische Geräte“ und alles ist in Ordnung.

Du hast Recht. Man(n) muss sich erst daran gewöhnen, mit der Herausforderung umzugehen und sicher gibt es auch Vorteile.

Ich schnarche nicht mehr.
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Jürgen
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Geändert von juwi1947 (13.01.2006 um 08:48 Uhr)
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  #6  
Alt 12.01.2006, 19:46
Benutzerbild von Rolf54
Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen, Twinsma und Wolfgang 46,

mir hat es richtig gut getan, zu lesen wie es euch geht. Auch ich bin Kehlkopflos, aber ansonsten gesund und munter. Manchmal hatte ich das Gefühl, das ich der einzige hier im KK bin bei dem die Behandlung den gewünschten Erfolg hatte.

Meine Geschichte ist ähnlich wie Jürgens, nur das meine OP im September 2004 war. Heute gehe ich wieder meinem alten Beruf nach, und obwohl ich auch mit dem Shunventil spreche hat bei mir zum Glück noch keiner den Telefonhörer aufgelegt und wenn jemand meint ich wäre heiser betrachte ich das als Kompliment.

Sicher hat sich einiges in meinem Leben geändert,aber wenn ich es richtig sehe eher zum guten als zum schlechten. Ich lebe wohl bewußter als früher und mit den paar Mängeln kann ich ganz gut umgehen.

Also fühle ich mich hier in dem Kreis von "gesunden Kehlkopflosen" sauwohl.

Und ich hoffe uns allen das es so bleiben wird.

Viele Grüße an alle

Rolf
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  #7  
Alt 12.01.2006, 20:37
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen
Hallo Wolfgang
Hallo Rolf!!!!

Hut ab vor Euch!!!
Tut gut Eure Zeilen zu lesen, denn sonst liest man hier nicht besonders viel Gutes.
Macht weiter so und genießt das Leben.

Für mich oder uns als Familie ist es total normal mit einem Kehlkopflosen umzugehen.
Witzig ist, wenn meine Ma Besuch von einer Freundin hat und sich beide mit dem Servox unterhalten...............!!!

Ich wünsche Euch von Herzen alles Glück der Welt.
Gruß Twinsma
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  #8  
Alt 12.01.2006, 21:48
Petra3 Petra3 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo alle zusammen!

Ihr seid echt super!
Ihr habt mit euren Berichten bestimmt sehr sehr vielen Besuchern dieses Forums geholfen.
Ein Thread der hoffentlich lange ganz oben in der Reihe bleibt!

Mein Papa war auch Kehlkopflos und wurde Stimmerhaltend operiert. Er hatte auch so viele viele Fragen und er ist sehr schnell mit der Situation zurecht gekommen.
Ganz besonders Stolz war er das er in unserer Ortsschaft einen Teil dazu begetragen hat toleranter mit "Behinderten" Menschen umzugehen.
Wir haben ein kleines Gasthaus und das erste was er nach der Reha gemacht hat war Witze am Stammtisch zu erzählen. Die Hemmungen waren weg und alle die es interessierte wussten um das Thema Kehlkopflos bescheid.

Nun ich wünsche euch viel Glück und natürlich das wichtigste Gesundheit!
Bitte gebt alle Erfahrungen die ihr habt weiter!

lg
Petra
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  #9  
Alt 12.01.2006, 23:19
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Alle zusammen,

hier habe ich noch ein Erlebnis, was mir den Einstieg in das normale Leben sehr erleichtert hat.

Ich war Regionalvorsitzender von zwei Verbänden als ich krank wurde.
Während meiner Krankenhauszeit und der Bestrahlung hat mein Stellvertreter den Job glänzend gemacht.

Als ich nun wieder bei den Leuten auftauchte und mit meiner noch sehr schwachen "Flüsterstimme" der Versammlung mitteilte, daß ich mit dieser Stimme diese Job nicht mehr ordentlich machen könnte und auch nicht mehr wollte, erhielt ich die kurze und knappe Antwort:

"Diesen Job machst Du weiter"

und ergänzend, aber etwas leiser:

"dann stellst Du die Vortragenden eben kürzer vor und wir haben für den eigentlichen Vortrag mehr Zeit zur Verfügung"

Diese Antworten haben mich damals so sehr berührt, daß ich bis Ende 2004 weiter gemacht habe.
Ich habe dann noch mehr als zwei Jahre an vorderster Front gestanden und mache jetzt die Arbeit aus der Zweiten Reihe.

Ich denke, wenn alle solche Kollegen haben, wie ich sie habe, ist das Eingewöhnen in das "Normale Leben" sehr viel einfacher.

Ich wünsche Euch und mir, daß viele positive Erlebnisse überwiegen und die negativen vergessen lassen.

Euer
Wolfgang
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Geändert von wolfgang46 (12.01.2006 um 23:24 Uhr)
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  #10  
Alt 13.01.2006, 11:52
Benutzerbild von juwi1947
juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Twinsma, Wolfgang, Rolf und Petra

hatte nicht mit soviel positiven „Feedback“ zu meinem Bericht gerechnet. Nach so kurzer Zeit im KK bin ich überzeugt, das Richtige gemacht zu haben und möchte, so wie ihr, auch weiterhin Kehlkopflosen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Mir ist auch etwas eingefallen, was mich auf meinem Weg ins normale Leben begleitet hat und weiter begleiten wird.

Ich hatte wieder einmal eins meiner zahlreichen seelischen Tiefs, als meine Tochter zu mir sagte:
„Dad, heute ist der 1.Tag vom Rest Deines Lebens, genieße ihn.“

Sie hat ja so recht.

Heute ist wieder der 1.Tag und ich genieße ihn.
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Jürgen
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  #11  
Alt 18.01.2006, 11:16
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen!

Ist schon ok!
Und Dankeschön.

Als ich Deinen so positiven Beitrag las, war (und bin ich natürlich immer noch)
so froh und wollte es nicht durch meine negative Geschichte trüben.

Bin mit meiner Ma den kompletten Weg gemeinsam gegangen (Sie war schon früh Witwe)und somit kenne ich mich mit einem Leben ohne Kehlkopf ein bischen aus und möchte allen Betroffenen Mut machen.
Sie hatte auch ohne Kehlkopf noch eine schöne Zeit, wenn auch ein wenig zurückgezogen.
Ich bin mächtig stolz auf Sie und auf alle anderen die Ihr Leben trotz dieser sch.... Erkrankung meistern.

Gerade heute bin ich ganz doll traurig, Sie fehlt mir so, ich sehe sie immer noch in Ihrem Sessel sitzen, kann sie aber nicht finden............!!!!
Aber dort wo Sie nun ist, geht es Ihr gut und das ist ein großer Trost.

Find ich aber witzig, das Du mir auf die Schliche gekommen bist.....!

Wünsche Dir einen wunderschönen Tag.

Viele Grüße
Twinsma
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  #12  
Alt 18.01.2006, 12:12
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen.

Gestern war wieder so ein Tag, an dem man als Kehlkopfloser nicht unbedingt aus dem Haus will.

Mußte aber.
Es war SAUkalt und der Atem dampfte bei den Mitmenschen aus Mund und Nase.

Bei mir dampfte es aus dem Hals und ich wurde im Vorbeigehen dumm angesehen.

Nicht mit mir, wieder habe ich Aufklärungsarbeit geleistet.
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Jürgen
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  #13  
Alt 18.01.2006, 18:43
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

hey Sandra

einen schönen Abend noch
und immer positiv denken.
Ich bin auch positiv eingestellt.
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Jürgen
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  #14  
Alt 18.01.2006, 19:42
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hey Jürgen!

Bin auch ein positiver Mensch!

Gruß
Sandra
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  #15  
Alt 19.01.2006, 13:42
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen

habe mir so einige Gedanken über das Trinken im Freundeskreis gemacht.
Bisher hat meine Frau immer von solchen Feierlichkeiten das Auto nach Hause gefahren.

Nun ist mir eingefallen, dass ich in Zukunft das Fahren übernehmen könnte.
Warum fragt ihr?

Hält mich auf einer Rückfahrt mal die Polizei bei einer Alkoholkontrolle mit dem Röhrchen an,
dann werde ich sagen: "Tut mir leid, ich kann nicht blasen."
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Jürgen
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