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  #16  
Alt 19.01.2006, 19:59
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen!

ich hab deine Beiträge gelesen

Wenn die Leute dumm gucken, mach dir nichts draus, ohne Intelligenz kann man nun mal nicht anders schauen, nur mit der Polizei wäre ich vorsichtig, ob die den Spass auch verstehen?

Viele Grüße

Rolf
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  #17  
Alt 20.01.2006, 10:29
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Rolf

du hast Recht mit der Polizei. Werde ich doch sein lassen.

Übrigens:
Gestern sagte ich zu einem Kumpel: "Hau ab, Du stinkst."
und das bekam ich als Antwort:

"Was willst Du denn, Du kannst doch nicht riechen."
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Jürgen
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  #18  
Alt 25.01.2006, 08:52
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Oh, oh, jetzt ist es wieder so weit.

Das Shunt-Ventil wird undicht.

Gestern abend habe ich schon bemerkt, dass mir beim Weizenbier trinken etwas
Flüssigkeit in die Luftröhre lief. Nach fast jedem Schluck musste ich abhusten
und das Sekret war gelblich.

Heute morgen beim Frühstücken war das Kaffee trinken ein Qual. Ständig musste
ich ins Bad rennen.

Habe sofort beim HNO-Arzt angerufen und ich soll um 9:00 Uhr in seine Praxis kommen.
Gut, dass ich immer ein Reserve-Ventil zu Hause habe. So kann es bei Bedarf sofort
gewechselt werden.

Ein Glück, dass der Defekt jetzt aufgetreten ist, denn am Samstag fliege ich nach
Lanzarote und ich kenne dort noch keinen HNO-Arzt, der Shunt-Ventile wechseln kann.

Muss mich auf Lanzarote sachkundig machen.
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Jürgen
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Geändert von juwi1947 (25.01.2006 um 13:03 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #19  
Alt 25.01.2006, 13:02
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Shunt-Ventil ist gewechselt

Bin ich froh, wieder zu Hause zu sein, draußen ist es Ar...kalt, minus 6 Grad.

Der HNO-Arzt hat das Ventil gewechselt und ich kann wieder ohne "verschlucken"
Getränke zu mir nehmen.

Leider kennt er auf Lanzarote auch keinen Dok, der dieses Ventil wechseln kann.
Er freut sich aber, wenn ich einen HNO-Arzt auf Lanzarote finde und berichte.
Dann kann er anderen Betroffenen aus seiner Praxis die Adresse bzw. meine
Angaben mitteilen. Wer profitiert nicht gerne von Erfahrungen anderer Betroffenen.

Kennt evtl. schon jemand einen HNO-Arzt auf Lanzarote (Playa Blanca),
der sich mit Shunt-Ventilen auskennt?
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Jürgen
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  #20  
Alt 25.01.2006, 21:56
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen!

Das wird schon alles gut gehen auf Lanzarote!!!!!
Bei diesen Temperaturen würde ich auch lieber in den Süden Fliegen.
Aber die Kids freuen sich schon auf Morgen, den Schnee zu genießen.

So, ich wünsche Euch allen einen schönen Urlaub und gute Erholung.

Bis bald.
Sandra
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  #21  
Alt 26.01.2006, 10:16
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Sandra

Schön dass Du Dich gemeldet hast.

Ich freue mich schon so auf die Wärme, dann fällt einem das Luftholen nicht ganz so schwer.
Heute Nacht hat es ja derbe geschneit. Deine Kids werden sich bestimmt darüber freuen.
Im Schnee herum tollen, Schlitten fahren und Schneeballschlachten ist eine schöne Ablenkung.

Besuch mich nach dem Urlaub in der "Villa" zum quatschen. Wäre auch schön, wenn Du einziehst.

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Jürgen
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  #22  
Alt 26.01.2006, 11:36
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

ich wollte dir nur noch schöne Ferien auf Lanzarothe wünschen (Neid)

Ich muß leider Arbeiten und in der Kälte meine Pferde füttern, Schnee schaufeln etc.... brrrrrrrrrrrrr.

Bis bald mal

Rolf
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  #23  
Alt 27.01.2006, 13:20
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Mahlzeit Rolf

Danke für die Urlaubswünsche. Werde mich entspannen und viel Sonne tanken.
Du weißt selbst, wie die kalte Luft durch die Lunge fegt. Habe mir aber letztes Jahr
aus einem Bikerbekleidungsladen ein Dreiecksschal gekauft. Mit Klettverschluss und bis
unters Kinn zu ziehen, dann ist es nicht ganz so kalt. Sieht fast so aus wie unsere
Schutztücher, aber aus Flies. Abhusten geht auch besser als mit Wollschal.

Falls Du etwas Zeit hast, schau mal in der Villa bei den Mädels vorbei.
Können Unterstützung gebrauchen und einer muss denen auf die Finger schauen.

Bis in drei Wochen

sonnige Grüße
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Jürgen
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  #24  
Alt 31.01.2006, 19:33
Millenium Millenium ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen,

jetzt muß ich auch noch meinen Senf dazu geben..)). Ich wurde eben Aufmerksam, weil hier immer wieder das Thema "kalte Luft und Atmen" oder Abhusten und so zur Sprache kommt. Ich habe einen guten Bekannten, der ebenfalls kehlkopflos ist. er spricht wie Rolf und Jürgen mit diesem Shuntventil, und das, wie ich finde sehr gut. Außerdem hat er am Hals ein Pflaster, worin eine kleine Schaumstoffkassette gesteckt ist. Das Schaumstoffdingens heißt Provox HME, und er sagt, das ist zum Erwärmen und befeuchten der Luft, die man einatmet. Seit er das trägt, sind die kalten Temperature kein Problem mehr. und auch trockene Heizugsluft im Winter stören ihn nicht mehr, d.h. er muß nicht mehr soviel Husten und ist nicht mehr so verschleimt. Außerdem kann er besser damit sprechen (die stimme ist klarer). Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit für euch?? Ihm geht es auf alle Fälle jetzt noch besser als vorher damit.

Viele Grüße

Mille
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  #25  
Alt 01.02.2006, 00:55
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Millenium,

ich freue mich wieder einen neuen Namen hier zu lesen. Dieses Provox HME - System benutze ich auch, und zwar in verschiedenen Ausführungen, wobei das Pflaster am Tracheostoma die Grundlage bildet. Ich hab dann weitere Möglichkeiten für die Filter, einmal den Luxus des automatischen Ventils, das heißt ich kann sprechen ohne dass ich meine Finger brauche, dann wieder mit verschiedenen Ventilen, die ich mit dem Finger bedienen muß.
Der große Nachteil beim ersten ist jedoch, dass das Pflaster sehr gut kleben muß, kleine Ablösungen machen sich da schnell bemerkbar und das Pflaster wird dabei auch ziemlich belastet, wodurch es sich dann eben relativ schnell löst.
Ausserdem lässt es keine großen körperlichen Anstrengungen zu, denn bei heftigem Atmen verschließt es sich (was es ja auch soll). Deswegen trage ich dieses Ventil auf der Arbeit oder in geselliger Runde, habe aber immer ein weiteres mit Fingerbedienung dabei. Wenn ich mich mehr bewege (Treppensteigen, laufen etc.) oder die Klebekraft des Pflasters nachlässt wechsele ich einfach.
Alle meine Ventile haben Filter und ich bin nie ohne. Darüber trage ich immer ein ganz normales Halstuch um das alles ein wenig zu verdecken.
Ich habe bis jetzt auch keine großen Luft- und Schleimprobleme egal bei welcher Wetterlage, kann mich der Erfahrung deines Freundes also nur anschließen.
(Über meine Stimme hat sich bis jetzt auch noch keiner wirklich beschwert, obwohl ich relativ viel rede )

Viele Grüße auch an deinen Freund

Rolf
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  #26  
Alt 17.02.2006, 00:10
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ihr alle,

habe all Euere Berichte mitverfolgt. Auch ich kenne das seit Okt.1997 zu genüge und kann Euch aus eigener Erfahrung nur sagen, macht das was Euch passt. Natürlich ist das ganze eine Umstellung im täglichen Leben, doch geht es immer vorwärts. (www.ernst-breitsch.de)
Mit anderen Worten, ich geniesse jeden Tag aufs neue. So fliege ich immer wieder in die ferne, mal nach Kenia, mal nach Nepal oder sonst wo hin. Skilaufen gehört zu meiner ganz großen Leidenschaft und dachte die sei nun nach meiner Kehlkopfentfernung vorbei ! Pustekuchen, ich bin jeden Winter einige Wochen in den Bergen zum Skilaufen.

Ich möchte damit sagen, nicht den Kopf hängen lassen, das Leben geht weiter. Es gibt schlimmeres als das was wir haben. Das Leben ist doch so schön.
(www.ernst-breitsch.de)

Herzliche Grüße an Euch alle
Ernst
__________________
winke:
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  #27  
Alt 08.03.2006, 16:07
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen,
will mich auch mal wieder melden, obwohl ich z.Zt. nicht gut drauf bin.

Der Urlaub war leider wärmetechnisch nicht so wie wir uns das vorgestellt hatten.
Es war sehr bewölkt, sehr windig und andere private Umstände entsprachen auch
nicht unseren Vorstellungen. Im Mai wollen wir vielleicht noch mal nach Lanzarote.

Letzte Woche hatte ich wieder mit dem Shunt-Ventil Probleme und gestern wurde
es gewechselt. Der HNO meinte schon, ob ich einen Vertrag mit SERVOX habe.

Rolf - eine Frage: Wie lange bleibt das Ventil bei Dir funktionsfähig?

Mille - auch ich habe das HME System mit dem Pflaster (alle Größen) und der HiFlow-
Filtercasette probiert. Leider habe ich sehr starke Sehnen und Muskeln am Hals, so
dass das Pflaster sich ständig an irgendeiner Stelle löst und dann ist es mit dem
Reden noch problematischer, die Luft entweicht. Jetzt benutze ich das Tracheofix-
Pflaster. Dieses erwärmt die Atemluft wie die HME Casette und zum Reden halte
ich das Tracheostoma mit dem Finger zu.
Bestell Deinem Kumpel einen schönen Gruß und er soll sich mal im Forum melden.
Leider liest man immer nur: Von einem Kumpel ein Bekannter, der kennt einen Typ
und dessen Bruder ……

Ernst – Dir hatte ich schon geschrieben.

Ich kann den Schnee bald nicht mehr sehen, ich habe die Schn…. voll von ihm.
__________________
Jürgen
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  #28  
Alt 08.03.2006, 16:39
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ernst!

Habe mir Deine Homepage angesehen und lange darin gelesen ich kann nur sagen HUT AB!!!

Super wie Du das schon so lange meisterst.

Ich bin Zahnarzthelferin und solch ein Krebs (eigentlich egal, was für ein Krebs) ist so offensichtlich und schrecklich und dann schon in so jungen Jahren.
Nun will ich aber nicht quengeln, nein ich bin mega stolz auf Dich und mach weiter so!!!


Hallo Jürgen!

Hab mich schon gefragt, was mit Dir los ist, Deine Mädels in der "Villa" warten schon lange auf Dich.
Ich hoffe es ist nichts Ernstes und wenn dann doch vielleicht bald der Frühling
kommt, wird es bestimmt auch wieder besser..........!!!!
Ich drück die Daumen.

So, Ihr alle zusammen, wünsche Euch einen schönen Tag und bleibt alles gesund und munter!

Gruß Sandra
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  #29  
Alt 08.03.2006, 17:20
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Hallo Jürgen,

schade dass es dir nach deinem Urlaub nicht so gut geht, aber ich glaube wir warten alle sehnsüchtig auf den Frühling!

Mein Ventil hält leider auch sehr unterschiedlich, 1 Monat war das kürzeste, das letzte hat fast 4 Monate gehalten. Übrigens als Pflaster nehme ich das Provox Pflaster XTRA Base, das eine verstärkte Grundplatte hat. Die anderen halten bei mir auch nicht so gut, und mein Hands - free Ventil kann ich nur damit nutzen, die anderen Pflaster gehen damit "fliegen". Mein Hals ist (zum Glück) auch noch mit Muskeln und Sehnen bezogen und nicht fett oder angeschwollen, doch diese Plaster sind bei mir normalerweise mindestens 24 Std. drauf und funktionsfähig.

So, nun muß ich mich wieder um unseren Schnee und den sch... Regen kümmern, hoffendlich taut es bald weg.......


Bis bald

Rolf
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  #30  
Alt 10.03.2006, 14:44
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Rolf

das Ventil mußte wieder mal gewechselt werden und jetzt geht es mir auch
wieder besser. Nicht nur Ventilmäßig. Der Schnee ist weg und es wird wärmer.

Ich habe fast alle Pflaster schon probiert, aber keins hält lange. Muss zum
Sprechen sehr viel Druck aufwenden, damit die Speiseröhrenmuskulatur (was
fürn Wort) gesprengt wird. Mit Pflaster und HME-System läßt sich das Stoma
dann nicht komplett verschließen. Irgendwann zischt es dann am Pflaster.

Ab und zu benutze ich jedoch beim Duschen das Pflaster mit dem entspr.
Duscheschutz. Kann dann auch mal das Wasser in aufrechter Haltung auf
den Kopf prasseln lassen. Einmal ist es mir passiert, daß ich vergessen hatte,
ein Pflaster zu tragen und ich duschte aufrecht. Das Gehuste und "Gejaule"
kannst Du Dir sicherlich vorstellen, oder?

Man liest sich
__________________
Jürgen
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