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  #31  
Alt 15.03.2006, 18:02
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

kann ich mir gut vorstellen, ist mir auch schon passiert . Aber das Duschen mit dem Pflaster und dem entsprechenden Anschluß ist echt gut, man darf nur nicht zu heftig einatmen (besonders nicht wenn es schäumt).

Schade dass deine Pflaser so nicht halten, ich kanns mir ohne sie nicht vorstellen, besonders weil mein Stoma so groß ist dass ich es mit dem Finger nicht verschließen kann und wie gesagt, Free hands geht gar nicht ohne und zur Arbeit brauch ich es besonders.

Viele Grüße

Rolf
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  #32  
Alt 19.03.2006, 18:26
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hall Rolf

ich war gestern in Stuttgart beim Kehlkopflosen-Treffen. Bin dort Mitglied.

Habe einige Betroffene angesprochen und fast alle haben das Problem, dass
die Pflaster nicht halten. Einer hat ein so großes Stoma, dass er beim Reden
sein Schutztuch zusammenlegt um das Stoma zu verschließen.

Außerdem hat er, wie auch ich, Probleme mit dem vielen Abhusten, obwohl
er täglich 2 mal inhalliert. Ich habe es schon lange aufgegeben mit dem Inhallieren,
da es mir nicht wirklich geholfen hat.

Wie sieht das bei Dir aus?
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Jürgen
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  #33  
Alt 19.03.2006, 21:30
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

auch ich bin Mitglied im Kehlkopflosenverband, meine Gruppe sitzt in Bonn. Dort findet sich z.Z. niemand mit unserem Provox Ventil (zumindest kenne ich keinen von den 2 Treffen wo ich dort war).

Mit meinen Pflastern habe ich auch tatsächlich lange hermexperimentiert. Grundsätzlich kommt ein neues Pflaster vor der Arbeit drauf, mit dem neuen Pflaster wird möglichst nicht geschwitzt oder viel gegessen, dann komme ich gut mit dem free Hand Ventil über die Arbeitszeit. Danach geht es mit dem Fingertipventil weiter, wenn ich merke dass es nicht mehr so fest sitzt. Körperliche Arbeit geht sowieso nur damit. Normalerweise komme ich so mit einem Pflaster funktionsfähig über 24 Std. hin. Das wichtigste ist das kleben selbst. Wenn nicht alles richtig sauber und vorbereitet ist (Alkohol und skin prep) kannst du das kleben sowieso vergessen.

Durch das Pflaster habe ich immer einen Filter, so das ich eigendlich sehr wenig Probleme mit Abhusten habe. (Mein Arzt meinte auch das man das an der Luftröhre sehen kann). Eigendlich ist das auch relativ planbar für mich. Nach dem Pflasterwechsel und nach dem Essen ein- zweimal vernünftig husten, dann gehts eigendlich. Inhalieren tu ich nur noch wenn ich Pferde geputzt habe, dann war einfach zuviel Staub.

Ansonsten, eigendlich tue ich immer noch all das was ich früher getan habe (ausser Rauchen) und fühle mich ganz wohl dabei.

Bis bald wieder

Rolf
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  #34  
Alt 02.05.2006, 17:06
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Daumen hoch (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Es ist schön, ein Kompliment zu bekommen

Gestern waren meine Frau und ich unterwegs. Um die Mittagszeit herum kamen wir
an einer „1. Mai-Feier“ vorbei und weil uns der kleine Hunger plagte, hielten wir nach
einer „Pommesbude“ Ausschau. Wir fanden eine und reihten uns in die Warteschlange
ein. Endlich waren wir dran und ich bestellte.

Die Mitarbeiterin, eine ältere Frau, sah mich groß an (ich hatte schon einen klugen
Spruch auf den Lippen) und meinte: „Klasse, wie gut man Sie verstehen kann.“
Erstaunt fragte ich nach, wie sie das meinte und wir kamen in ein kurzes Gespräch.

Sie sagte sofort, dass ich kehlkopflos sei und erzählte, dass ihr Onkel vor fast
30 Jahren auch durch Krebs kehlkopflos geworden sei. Dass er sich nach der OP
sehr zurückgezogen hatte, damals kaum noch das Haus verließ und die Kontakte zu
Bekannten nicht mehr gepflegt hätte.

Sie freue sich, dass die Medizin heute schon so weit sei, dass man mich trotz der
Behinderung so gut verstehen könne. Mit ihrem Onkel wäre die Verständigung viel
schwieriger gewesen. Dann übergab sie uns die Bestellung, wünschte uns noch einen
schönen 1. Mai und mir weiterhin alles Gute. Danke.

Es macht glücklich, ein Kompliment zu bekommen.
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Jürgen
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  #35  
Alt 16.06.2006, 19:20
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Oh... oh...

da hat man es mal sehr eilig und dann passiert so etwas.

Hatte heute morgen einen Termin und deshalb sehr eilig.
Raus aus dem Bett, rein ins Bad. Rasieren, Stoma säubern
- alles lange eingespielte Abläufe - und schnell duschen.

Dann nahm das Schicksal seinen Lauf.

Nach der Stoma-Reinigung das Pflaster kleben und ab unter
die Dusche. Das Wasser wurde endlich warm und ich wollte
es mir so richtig genüßlich über den Kopf rieseln lassen.

Aber erstens kommt es anderst und zweitens als man denkt.

Ich hatte in der Eile völlig vergessen, den Duscheschutz auf
das Pflaster zu stecken und das Wasser lief in die Luftröhre.
Der Hustenanfall hatte sich im warsten Sinn "gewaschen".

Gut Ding - braucht Zeit
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Jürgen
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  #36  
Alt 22.07.2006, 17:16
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Lächeln AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Heute kam die langersehnte Post.

Habe vor einiger Zeit vom Versorgungsamt Bayern einen Fragebogen bzw.
eine Anhörung zur Beurteilung meiner Behinderung erhalten.

Diesen Fragebogen habe ich mit gemischten Gefühlen ausgefüllt. Ich musste
meinen Hausarzt, den Facharzt und meine Krankenkasse angeben. Wann ich
mit welchen Beschwerden im Krankenhaus war und welche Untersuchungen
wann und zu welchem Zweck durchgeführt werden.

Angaben, die ich alle widerstrebend gemacht habe, denn ich fühle mich,
abgesehen von der jetzigen Hitze, pudelwohl. Gleichzeitig musste ich
Einwilligungserklärungen unterschreiben, damit entsprechende Rückfragen
vom Versorgungsamt eingeholt werden können.

Im heute eingegangenen Zwischenbescheid steht gechrieben:

Der Grad der Behinderung soll demnächst auf 80 gesenkt werden,
das Merkzeichen „RF“ bleibt weiterhin erhalten.

Dieses Schreiben ist zwar noch keine Entscheidung, ich bin aber zuversichtlich.
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Jürgen
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  #37  
Alt 23.07.2006, 15:53
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

typischen Behördengang gemacht? So wie du schreibst, dennkst du das gleiche darüber wie ich. Trotzdem ist es wohl ein schönes Gefühl, wenn von dort auch die Beurteilung kommt, dass es einem besser geht. Ich bin sicher, in 3 Jahren geht es mir genauso.

Mach weiter so!


Rolf
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  #38  
Alt 24.07.2006, 09:21
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Rolf

habe von einigen Betroffenen gehört, dass der GdB auf 70%
gesenkt wurde. Das wäre auch nicht schlimm.

Hauptsache "RF" bleibt mit den entspr. Vorteilen erhalten:
Sozialtarif bei der Telekom und Gebührenbefreiung bei der GEZ.

Bis Dezember d.J. bleibt es noch bei GdB 100 und Merkmal "RF".

Gruß
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Jürgen
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  #39  
Alt 24.08.2006, 15:19
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Es ist wieder einmal soweit………

Am Samstag habe ich bei einer Grill-Geburtstagsfeier viel geredet und „etwas“ getrunken.
Dann fing die Husterei wieder an. Erst habe ich noch gedacht, dass ich nach dem Sprechen
sofort getrunken habe. Nein, es war nicht so. Das Shuntventil wird nach 5,5 Monaten
wieder undicht.

Montagmorgen sofort zum Hausarzt wegen einer Überweisung für den HNO. Weil ich schon
mal da war, gleich ein Rezept über div. Medikamente - ACC200, Blutdruck und Sodbrennen –
mitbestellt und was passiert? Der Dok sieht mich und sagt, dass er mich noch sprechen möchte.
Dann teilte er mir mit, dass ich schon lange keine Gastroskopie – scheiß Sodbrennen - machen
lassen habe. Drückt mir Überweisungen für einen Internisten, für den HNO und das Rezept
in die Hand und tschüss, bis morgen früh zur Blutabnahme.

Dienstag früh nüchtern (als wenn ich morgens trinken würde) zur Blutabnahme, dann
zum Internisten zur Vorbesprechung wegen der Gastroskopie und letztendlich zum HNO.

In der Gemeinschaftspraxis wird mir gesagt, dass mein „persönlicher“ HNO-Arzt noch Urlaub
hat und deshalb das Ventil erst nächsten Mittwoch gewechselt werden kann. Sollte es bis dahin
nicht reichen, würden sie nach einer anderen Möglichkeit schauen.

Nein, nein – ist schon gut, werde es bis Mittwoch durchhalten …… nicht viel reden …… langsam
und vorsichtig trinken …… Mist, ich dreh noch durch.

Morgen früh muss ich zur Magenspiegelung und habe etwas Schi…
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Jürgen
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  #40  
Alt 28.08.2006, 11:48
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Daumen hoch AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
... teilte er mir mit, dass ich schon lange keine Gastroskopie – scheiß Sodbrennen - machen lassen habe.
Morgen früh muss ich zur Magenspiegelung und habe etwas Schi…
Habe den Freitag sehr gut überstanden.

Von der Magenspiegelung habe ich - außer der Vorbereitung - nichts mitbekommen.
Nach dem Wachwerden teilte mir der Internist mit, dass er NICHTS gefunden hat.
GsD, allerdings soll ich das Medikament gegen Sodbrennen dauernd einnehmen.

Jetzt noch den Mittwoch gut überstehen und ich bin runderneuert.

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Jürgen
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  #41  
Alt 30.08.2006, 14:33
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Habe heute nacht nicht so gut geschlafen.

Die halbe Nacht kreisten die Gedanken um den heutigen Termin.
Wie immer, habe ich schi... gehabt und bin mit zittrigen Knien zum HNO.

Habe die Strapazen des Ventilwechsel über mich ergehen lassen und kann
endlich wieder ohne "Verschlucken" Flüssigkeiten zu mir nehmen.

Vom HNO wurde nach dem Wechseln noch eine Ultraschall-Untersuchung
vorgenommen und er hat "nichts" entdeckt.

Ich bin happy
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Jürgen
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  #42  
Alt 30.08.2006, 15:07
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

freut mich, das es dir doch recht gut geht.

Gruß Ernst
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winke:
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  #43  
Alt 22.09.2006, 10:15
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo

habe diese Woche vom Versorgungsamt den Änderungs-Bescheid
erhalten. Der Grad der Behinderung (GdB) wird von "100" auf "80"
gesenkt und das Merkzeichen "RF" bleibt erhalten.

Dann ging die Rennerei los. Neues Passfoto machen lassen, weil der
Schwerbehinderten-Ausweis wegen der vielen Änderungen voll ist.

Zur Telekom mit dem „Bescheid“ und wieder den Sozialtarif beantragt.
Bei der Gemeinde den Antrag auf Verlängerung der Rundfunkgebühren-
Befreiung gestellt.

Weil ich schon mal am Rennen war, bin ich noch zur Rentenstelle
- ohne Termin – und hatte Glück. Ich bekam ein Beratungsgespräch.

Habe Widerspruch gegen die Festsetzung der Abschläge in meiner Rente
wegen Erwerbsminderung (100%) eingelegt und vielleicht erhalte ich nach
Überprüfung eine Nachzahlung.
Den Antrag auf Altersrente gestellt und den Fragebogen zur Überprüfung
der Vertrauensschutzregelungen ausgefüllt, damit ich ohne Abzüge
Altersrente erhalte.

Weiteres bleibt abzuwarten.

Ich bin happy
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Jürgen
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  #44  
Alt 23.09.2006, 23:18
bljambo bljambo ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Vielen Dank Ihr alle,
gehöre jetzt auch dem Club seit Ende July 2006 an und habe jetzt gerade meine Strahlentherapie in der ersten Woche hinter mir. Habe immer aufmerksam gelesen und es hat mir ein wenig die Angst genommen....
Ist trotzdem nicht leicht und ich ich warte mal ab...
Auf jedem Fall, erst mal allen herzlichen Dank,
ich werde mich wieder melden,
vielen Dank
Bljambo
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  #45  
Alt 24.11.2006, 14:28
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Endlich ist er da vom Sozialamt - der neue Schwerbehinderten-Ausweis.

Grad der Behinderung 80 % und das Merkmal "RF"

Jetzt noch zum T-Punkt um den Sozialtarif verlängern zu lassen und
zur Gemeinde um die Verlängerung der GEZ-Befreiung zu beantragen.

Das Shunt-Ventil - ist wieder undicht - nächste Woche beim HNO-Dok
wechseln und meine Welt ist wieder in Ordnung.

Bis zum nächsten Problem

viele Grüße
__________________
Jürgen
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