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  #46  
Alt 03.01.2007, 13:20
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Kehlkopflose

die Bestätigung ist endlich da, dass ich bis Nov.2011 keine GEZ-Gebühren
zahlen muss. Es fehlt noch die Zusage vom T-Punkt.

Hallo Bljambo

ich hoffe, du hast die Strahlentherapie hinter dich gebracht und bist wohlauf.


Wünsche allen Betroffenen ein frohes und gesundes Jahr 2007.

Gehe jetzt zur Demo "Kehlkopflose erhebt Euch" Wer kommt mit?
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Jürgen
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  #47  
Alt 07.01.2007, 19:43
JochenK JochenK ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,
Hallo Rolf,

obwohl ich gestern etwas anderes gesucht habe, bin ich plötzlich hier im Forum gelandet. Die Anmeldung hat auch etwas gedauert und war komplizierter als ich dachte.

Doch nun zu Euch. Ich habe gelesen, daß Ihr Probleme mit den Shunt-Ventilen habet. Ich selber bin seit September 2004 kehlkopflos und habe seit der Zeit schon/erst die vierte Prothese. die beiden ersten hielten nur drei Monate, das dritte 364 Tage und das vierte hält nun schon seit dem 19.4.06.
Nachdem ich morgens mit der "Flaschenbürste" das Ventil gereinigt habe, benutze ich anschließend noch die Spülpipette und zwar mit kaltem Wasser, damit ich in der Speiseröhre auch merke, daß das Wasser durchgegangen ist.
Dann nehme ich nach jeder Mahlzeit (also 3 x täglich) ein Lutschtablette "Ampho-Moronal", die mir vom Oberarzt der operierenden Klinik empfohlen wurde und die mir der Hausarzt verschreibt. Es sind jeweils 100 Stück enthalten. Das wollte ich Euch spontan mitteilen.
Ansonsten kann ich mich nicht beklagen, keiner hat mich gemieden, im Gegenteil, denn ich bin die Situation positiv angegangen, da es ja keine Variante gibt.
Meine zweijährige Enkeltochter sagt immer, wenn wir ein Kinderliederbuch in die Finger bekommen, "der Opa kennt dieses Lied nicht", meint aber, daß ich es nicht singen kann; aber ich kann schon wieder pfeifen und kann nur jedem raten in die Selbsthilfegruppen zu gehen, denn ich bin seinerzeit vor und nach der OP hervorragend von der Bochumer Gruppe betreut worden und bin heute dort selber aktiv.

Es grüßt Euch mit allen guten Wünsche für 2007
Jochen
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  #48  
Alt 12.01.2007, 10:09
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jochen

Klasse, dass du uns gefunden hast und auch einige Tipps hast. Bin z.Zt. etwas schlapp auf
den Beinen, steckt eine Erkältung oder sonst was drin, und hatte gestern trotzdem Termin
beim HNO. Das Shunt-Ventil hatte, nach 6 Wochen diesmal, den Geist aufgegeben bzw. seine
Funktion verloren. Mein Husten kam also nicht nur von der Erkältung.

Habe den HNO wegen den Lutschtabletten „Ampho-Moronal“ angesprochen und gefragt, ob
damit die Lebensdauer des Shunt-Ventils beeinflusst werden kann. Bin selber ratlos, warum
die Ventile jetzt immer so schnell defekt werden. Die Ersten hielten auch 9 – 15 Monate.

Der HNO hält nichts von den Tabletten für mich, da ich keinen Pilzbefall im Rachenraum habe
und wenn es mal sein sollte, dann wären die Pilze resistent gegen Lutschtabletten und ich
würde evtl. größere Probleme bekommen können.

Mit der Spülpipette habe ich es auch einmal probiert, stellte mich dabei aber so ungeschickt
an, dass – wenn es möglich gewesen wäre – die Lunge fast ans Zäpfchen geknallt wäre.
Seitdem lasse ich dieses sein.

Ich bin auch positiv eingestellt. Werde - wie du - nicht gemieden und bin in meiner Gegend
bekannt wie ein bunter Hund. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass ich in der Gegend der
einzigste Kehlkopflose bin.

Liebe Grüße und dir ebenfalls ein gesundes 2007
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Jürgen
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  #49  
Alt 12.01.2007, 22:29
bljambo bljambo ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ihr Lieben,
melde mich zurück aus der REHA.
War nicht so das Ding in Bad Sooden-Allendorf....waren sehr bemüht...aber das sagt das schon...
Als heißer Tipp für Shunt Ventile ist > Nystantin>>Lederle<< Tropfen gegen bakterien, viren und pilze.!!!! Seit dem ich das habe, nix mehr bei mir gefunden! Ventili seit Juli2006 ohne ausfall! Man Spült damit und schluckt es dann! Fragt mal nach.
Rückfragen wg. Bad Sooden an mich....

Haltet den Hals steif!
Bernd
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  #50  
Alt 12.03.2007, 14:32
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Habe ich schon in der Villa gepostet - eine nette Begegnung auf Fuerteventura:

Bin im Urlaub am Strand entlang gelatscht und habe – weil Ebbe war – zwischen den großen
Steinen im Wasser kleine Einsiedler-Krebse beobachtet. Ein Junge (schätzte ihn auf 10 Jahre)
und seine kleine Schwester liefen mit Papa auch zwischen den Steinen / Felsen rum und der
Junge fragte mich, was ich denn suchen würde. Als ich ihm antwortete, lief das Mädchen zu
Papa und ich hörte wie sie fragte, was ich denn hätte. Papa meinte nur, der Mann ist krank
und ging weg.

Den Kiddis erklärte ich dann, dass ich keinen Kehlkopf mehr hätte und deshalb so reden würde.
Der Junge sah mich mit ganz großen Augen an und meinte nur:

„Bow eh, wie in „Star wars“, geil“

Wir haben uns noch eine ganze Weile unterhalten bis sich unsere Wege trennten.
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Jürgen
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  #51  
Alt 07.05.2007, 13:55
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen

nachdem schon nach dem letzten Urlaub das Shunt-Ventil gewechselt
wurde, wurde es heute wieder wegen Undichtigkeit ausgetauscht. Es
hält leider nur 5 - 6 Wochen bei mir. Warum ist dem HNO ein Rätsel.

Nun habe ich den HNO auf das Shunt-Ventil "Provox ActiValve Light"
hingewiesen - selbst erst letzte Woche entdeckt - und er hat mir dieses
Ventil per Rezept verschrieben.

Meine Frage: Kennt sich jemand mit speziell diesem Ventil aus und wenn ja
- wie wird es gereinigt und
- wie ist die Verständigung damit.

Ich bedanke mich jetzt schon für entspr. Antworten. Bin ab 14. Mai wieder
einmal auf Fuerte im Urlaub

ganz doll freuende Grüße
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Jürgen
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  #52  
Alt 07.05.2007, 20:02
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

leider hab ich auch keine Ahnung mit dem neuen Ventil, deswegen freue ich mich schon auf deinen Erfahrungsbericht, vielleicht kann ich es ja auch brauchen....

Bis Bald

Rolf
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  #53  
Alt 07.05.2007, 20:54
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil.
Ich bin aber immer wieder auf Seminaren, so war ich letzten Freitag ein Tag in meinem Klinikum, wo von meinem HNO-Arzt so ein Tagesseminar abgehalten wurde. Genau über dein Problem wurde auch gesprochen. Also so wie Du das beschreibst, ist dein Shunt etwas zuweit und somit immer etwas Leckt.
Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein.

Gruß
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winke:
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  #54  
Alt 08.05.2007, 10:06
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !

Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad.
Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke.
Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen.

Gruß
__________________
winke:
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  #55  
Alt 08.05.2007, 12:34
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ernst - ich bin etwas verwirrt über dein Posting.

Zitat:
Zitat von ernstbreitsch Beitrag anzeigen
Hallo Jürgen,

ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil.
...
Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein.

Gruß
Du schreibst, dass man bei einem zu großen Shunt die Provox entfernen und eine Neue einige Tage nicht
einsetzen sollte, damit sich die Fistel (Verbindung Luft- und Speiseröhre) etwas zusammenziehen kann.
Übrigens, der Wechsel der Provox muss bei mir durch einen HNO-Dok vorgenommen werden.

Ich stelle mir gerade vor, wie die Nahrungsaufnahme bei fehlender Provox erfolgen muss. Wenn ich jetzt
schon bei defektem Ventil beim Essen und Trinken stark huste, wie wird es dann ohne Ventil wohl sein?
Für mich im Moment nicht vorstellbar.

Bei mir wird die Provox (Shunt-Ventil, Stimmprothese etc.) durch Candidabefall (Hefepilz - liegt aber
nicht am Weizenbier lt. HNO-Dok) innerhalb der Provox undicht und muss deshalb gewechselt werden.

Das Shunt-Ventil Provox ActiValve soll candidaresistenter, aber sonst wie die Provox2 sein.

Ich lasse mich überraschen
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Jürgen
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  #56  
Alt 08.05.2007, 12:35
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Rolf – werde berichten, wie das andere „Ventil“ arbeitet und gesäubert werden soll bzw. muss.
Kann aber etwas dauern, da noch die Provox2 - seit gestern und hoffentlich noch recht lange – ihren
Dienst verrichten muss.

nicht mehr hustende Grüße
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Jürgen
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  #57  
Alt 08.05.2007, 13:09
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
Zitat von juwi1947 Beitrag anzeigen
Hallo Ernst - ich bin etwas verwirrt über dein Posting.



Du schreibst, dass man bei einem zu großen Shunt die Provox entfernen und eine Neue einige Tage nicht
einsetzen sollte, damit sich die Fistel (Verbindung Luft- und Speiseröhre) etwas zusammenziehen kann.
Übrigens, der Wechsel der Provox muss bei mir durch einen HNO-Dok vorgenommen werden.

Ich stelle mir gerade vor, wie die Nahrungsaufnahme bei fehlender Provox erfolgen muss. Wenn ich jetzt
schon bei defektem Ventil beim Essen und Trinken stark huste, wie wird es dann ohne Ventil wohl sein?
Für mich im Moment nicht vorstellbar.

Bei mir wird die Provox (Shunt-Ventil, Stimmprothese etc.) durch Candidabefall (Hefepilz - liegt aber
nicht am Weizenbier lt. HNO-Dok) innerhalb der Provox undicht und muss deshalb gewechselt werden.

Das Shunt-Ventil Provox ActiValve soll candidaresistenter, aber sonst wie die Provox2 sein.

Ich lasse mich überraschen
Hallo Jürgen,

ich wollte dich nicht verunsichern, ganz bestimmt nicht.
Ich habe dich so verstanden, dass deine Fistel zu groß wurde, deshalb so meine Antwort.
In deinem Zitat lese ich nun, die Undichtheit entsteht in deinem Provox-Ventil. Könnte das durch das Reinigen entstehen ?

Zum Hefepilz: so wie ich das immer wieder mitbekomme hat das jeder, der eine Provox trägt - mal mehr, mal weniger.

Gruß Ernst
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winke:
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  #58  
Alt 08.05.2007, 13:16
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
Zitat von ernstbreitsch Beitrag anzeigen
Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !

Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad.
Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke.
Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen.

Gruß
Hallo Ernst - komme erst gerade wieder ins Forum. Bin vorhin raus geflogen.

Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem
Merkmal "RF" bekommen.
Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten-
ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt.

Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde:
Einspruch erst bei 70% oder geringer.

Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings
erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen
Werten hätte ich Einspruch eingelegt.

Gruß
__________________
Jürgen
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  #59  
Alt 08.05.2007, 14:10
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
Zitat von juwi1947 Beitrag anzeigen
Hallo Ernst - komme erst gerade wieder ins Forum. Bin vorhin raus geflogen.

Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem
Merkmal "RF" bekommen.
Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten-
ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt.

Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde:
Einspruch erst bei 70% oder geringer.

Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings
erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen
Werten hätte ich Einspruch eingelegt.

Gruß
Hallo Jürgen,

ich finde halt, man sollte immer um die Sache kämpfen. Wenn man sich nicht dagegen wehrt, kommt irgend wann der Tag, wo die neuen Betroffenen die 100 Grad nicht mehr bekommen, sondern nur noch die 80 Grad. Später beim Versuch der Abstufung dann auf die 60 Grad fallen und somit alles verlieren was eigentlich für uns doch wichtig ist - das ist meine Meinung.
Das "G" hast Du nicht, ich habe das. Musst Du nicht Abhusten, ich schon. Deshalb habe ich in meine Begründung folgendes rein geschrieben: Da ich immer wieder Abhusten muss, kann ich das keinem Bürger in der Öffentlichkeit zu muten. Also in etwa so habe ich das geschrieben. Dann auch noch das kurzatmige wegen den belasteten Bronchien. Und vor allen dingen habe ich dazu geschrieben, dass ich dadurch Chronisch krank bin. Das sind wir Kehlkopflose ja alle. Daraufhin habe ich das "G" bekommen. Ich habe aber davor mich auch bei anderen Betroffenen erkundigt, wie man das am besten Formuliert.
Das kannst Du auch beim Bundesverband der Kehlkopflosen über Herr Neumann machen.

Gruß
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winke:
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  #60  
Alt 08.05.2007, 14:22
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

hey Ernst

du hast vollkommen recht, man sollte bzw. muss kämpfen um zu seinem Recht
zu kommen. Da bin ich ebenso eingestellt und werde immer so handeln.

Eine Frage: Was bedeutet "G" und welchen Vorteil hat das Merkmal?
Sollte "G" gehbehindert heißen, dann trifft es bei mir nicht zu.

lieben Gruß
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Jürgen
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