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  #61  
Alt 08.05.2007, 14:29
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
Zitat von juwi1947 Beitrag anzeigen
hey Ernst

du hast vollkommen recht, man sollte bzw. muss kämpfen um zu seinem Recht
zu kommen. Da bin ich ebenso eingestellt und werde immer so handeln.

Eine Frage: Was bedeutet "G" und welchen Vorteil hat das Merkmal?
Sollte "G" gehbehindert heißen, dann trifft es bei mir nicht zu.

lieben Gruß

Hallo Jürgen,

ja "G" ist gehbehindert.
Ich bin auch nicht in diesem Sinne gehbehinder, doch greift das ganze in dieses Merkmahl hineinen.
Ich habe dadurch 50% Steuernachlass bei meiner Autosteuer oder aber man man kann die Bahnkarte dafür bekommen. Jeder so wie er möchte.
Aber pass auf, Du kannst mir auch so mal schreiben: ernst.breitsch@online.de - dann geht das einfacher.

Gruß Ernst
__________________
winke:
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  #62  
Alt 08.05.2007, 16:12
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo ihr lieben,

ich habe auch 100 % in meinem Behinderenausweis und hoffe, das ich nach Ablauf der 5 Jahresfrist zumindest 80% wegen der Steuererstattung (Fahrten zur Arbeit) behalten werde. Ansonsten habe ich keine weiteren Merkmale wie RF oder G, und die brauche ich zu meinem Glück auch nicht. Ich kann immer noch Arbeiten, ins Kino oder Theater gehen, Reiten, Joggen, Kampfsport machen und Tanzen gehen was mir viel wichtiger ist. Zum abhusten kann ich mich auch etwas diskret zurückziehen, schließlich habe ich vorher ja auch nicht wild in der Gegend herumgespuckt. Und wieso sollte ich eigendlich dem Rest der Bevölkerung meine Gegenwart nicht mehr zumuten? Wer sich durch mich gestört fühlt kann ja auch woanders hin schauen, ich werde mich jedenfalls nicht wegen meiner Krankheit irgendwo vertreiben lassen, dazu ist mir mein Leben viel zu wertvoll.

Viele Grüße


Rolf
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  #63  
Alt 08.05.2007, 16:21
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo,

ich verstecke mich auch nicht, ganz im Gegenteil. Ich bin ja auch immer auf Achse, mal hier, mal da, mal dies, mal das ! Genaueres möchte ich hier nicht sagen !
Es geht hierbei um das Prinzip, denn nicht alle Kehlkopflosen geht es so gut wie Euch, wie denen die hier über dieses Thema reden. Genau diese Betroffenen brauchen diese Merkmahle und wenn es dann von vielen nicht richtig genützt wird oder wie auch immer ich das beschreiben soll, gehen diese eines Tages ganz verloren. Das ist in meinen Augen der wichtigste Grund, das alles auch Umzusetzen.

Gruß
__________________
winke:
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  #64  
Alt 08.05.2007, 16:50
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
Zitat von ernstbreitsch Beitrag anzeigen
Hallo,

ich verstecke mich auch nicht, ganz im Gegenteil. Ich bin ja auch immer auf Achse, mal hier, mal da, mal dies, mal das ! Genaueres möchte ich hier nicht sagen !
Es geht hierbei um das Prinzip, denn nicht alle Kehlkopflosen geht es so gut wie Euch, wie denen die hier über dieses Thema reden. Genau diese Betroffenen brauchen diese Merkmahle und wenn es dann von vielen nicht richtig genützt wird oder wie auch immer ich das beschreiben soll, gehen diese eines Tages ganz verloren. Das ist in meinen Augen der wichtigste Grund, das alles auch Umzusetzen.

Gruß
Genau Ernst, es geht um das Prinzip, dass nicht alle Kehlkopflosen über einen Kamm geschoren werden können, sondern die Merkmale denen zustehen die sie brauchen und nicht die, die am besten mit den Behörden ihr "Recht" ausdiskutieren können. Leider habe ich immer wieder festgestellt das alle "Vorteile" des Behindertenausweises wie "RF" oder "G" meistens von den Leuten durchgesetzt wurden die eigendlich genau diese Merkmale gar nicht brauchten. Andere die sie wirklich nötig haben, fehlt dann einfach die Kraft (oder das Wissen) sie durchzusetzen. Denn es sollte doch immer noch die Hilfe für wirklich Bedürftige sein oder? Ich habe bei den Treffen von Kehlkopflosen auch immer wieder die Diskusionen mitbekommen, wer wie welche Vergünstigungen bekommen hat, und seltsamerweise waren es immer die fittesten, die alle Möglichkeiten ausgenutzt haben. Meinst Du nicht auch, dass man der ganzen Sache einen "Bärendienst" tut, wenn man z.b. "RF" mit allen Mitteln durchkämpft und dann von dem Sachbearbeiter im Theater oder bei anderen Veranstaltungen gesehen wird? Dadurch entsteht ja gerade das Verhalten der Beamten.

Viele Grüße

Rolf

Geändert von Rolf54 (08.05.2007 um 16:54 Uhr)
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  #65  
Alt 08.05.2007, 17:06
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Zitat:
Zitat von Rolf54 Beitrag anzeigen
Genau Ernst, es geht um das Prinzip, dass nicht alle Kehlkopflosen über einen Kamm geschoren werden können, sondern die Merkmale denen zustehen die sie brauchen und nicht die, die am besten mit den Behörden ihr "Recht" ausdiskutieren können. Leider habe ich immer wieder festgestellt das alle "Vorteile" des Behindertenausweises wie "RF" oder "G" meistens von den Leuten durchgesetzt wurden die eigendlich genau diese Merkmale gar nicht brauchten. Andere die sie wirklich nötig haben, fehlt dann einfach die Kraft (oder das Wissen) sie durchzusetzen. Denn es sollte doch immer noch die Hilfe für wirklich Bedürftige sein oder? Ich habe bei den Treffen von Kehlkopflosen auch immer wieder die Diskusionen mitbekommen, wer wie welche Vergünstigungen bekommen hat, und seltsamerweise waren es immer die fittesten, die alle Möglichkeiten ausgenutzt haben. Meinst Du nicht auch, dass man der ganzen Sache einen "Bärendienst" tut, wenn man z.b. "RF" mit allen Mitteln durchkämpft und dann von dem Sachbearbeiter im Theater oder bei anderen Veranstaltungen gesehen wird? Dadurch entsteht ja gerade das Verhalten der Beamten.

Viele Grüße

Rolf
Hallo Rolf,

natürlich tut man sich dabei nichts gutes, wenn man alle Merkzeichen hat und sich anschliessend im Kino, Theater usw. sehen lässt. Dann ist das natürlich nicht richtig, deren Meinung bin ich auch. Das sind genau die Betroffenen die dem ganzen dann schaden!
Ich habe gerade in meiner Sektion so einen Fall. Der Betroffene wird seit einigen Monaten über PEG ernährt, er kann nicht mehr schlucken. In der selben Zeit als das ganze bei ihm los ging, bekam er auch den neuen Bescheid, von 100 Grad auf 60 Grad. Durch ein Zufall habe ich davon erfahren und kämpfte für den Betroffenen. Erstmal sind wieder 80 Grad heraus gekommen. Das würde ich auch so stehen lassen, wäre da nicht noch ein mehr als böser Zusatz mitgeliefert worden. Nun geht halt das ganze weiter, wir haben nun den Bundesverband der Kehlkopflosen eingeschaltet.

Gruß
__________________
winke:

Geändert von ernstbreitsch (08.05.2007 um 17:11 Uhr)
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  #66  
Alt 08.05.2007, 17:15
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ernst,

ich freue mich dass wir die gleiche Meinung haben. Und wenn Du Deine Zeit opferst um genau den Leuten zu helfen die Hilfe brauchen ziehe ich den Hut vor dir und wünsch dir dazu viel Glück! Ich habe leider im Moment weder die Zeit noch die Nerven dafür, um so mehr schätze ich was Du damit leistet.

Viele Grüße

Rolf
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  #67  
Alt 09.05.2007, 12:30
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Rolf

bin gestern ständig rausgeflogen und habe es dann aufgegeben.

Zu dem Merkmal "RF" bemerkt: Es wurde während der AHB in Aulendorf von
der dortigen Sozialstation bei der Antragstellung mit beantragt und hat so
seine Vorteile. Ich brauche keine GEZ-Gebühren mehr zahlen und bei der
Telefonrechnung werden Gesprächsgebühren bis € 8,72 nicht in Rechnung
gestellt. Beides allerdings von mir beantragt, solltest du auch beantragen.
Die gesparten Beträge gebe ich für Restaurantbesuche oder andere
Veranstaltungen aus.

Früher bin ich oft auf Veranstaltungen gegangen, habe aber leider feststellen
müssen, dass bei Lärm so gut wie keine Verständigung meinerseits möglich ist
- außer den neben einen sitzenden.

Ich verstecke mich auch nicht in meiner häuslichen Umgebung, sondern bin
dauernd unterwegs. In meiner Gegend bin ich bekannt wie ein "bunter Hund".

lieben Gruß
__________________
Jürgen
---------------------------------------------
Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.
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  #68  
Alt 30.05.2007, 16:03
Walter2007 Walter2007 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Leidengefährten / Leute,

bei meinem Mann ist vor einer Woche Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. Die Ärzte drängen nun auf eine baldige Operation in der der ganze Kehlkopf entfernt werden soll. Nach Möglichkeit soll statt eines künstlichen Tracheostoma ein Hautlappen (der Schulter) zur Herstellung einer Atemöffnung verwendet werden. Hat jemand Erfahrung mit dieser Operationsmethode und kann mir darüber berichten, ob die Operation erfolgreich verlaufen ist?
Wie gut kann man danach wieder sprechen (lernen)?
Für eine schnelle Nachricht wäre ich sehr dankbar.

Walter
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  #69  
Alt 31.05.2007, 16:05
Lamuna20 Lamuna20 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage, weiß aber nicht, ob ich hier (im Thema) richtig bin;

Meine Mutter hat jetzt seit 1 Jahr keine Kehlkopf mehr und kann nur noch über ein Sprechmikrofon (weiß nicht genau, wie das heißt) sprechen.
Am Anfang hat sie durch ihr Sprechventil gesprochen, aber jetzt gehts auf einmal nicht mehr. Die Ärzte im Krankenhaus habe auch schon nach geguckt, ob ihre Speiseröhre zu eng (geworden) ist, aber da ist alles ok.
Jetzt soll sie wieder ins Krankenhaus, um zu gucken, ob der Sprechmuskel vielleicht zu hart ist und auf die Speiseröhre drückt. Hat jemand schon mal damit Erfahrung gemacht und kann es wirklich am Sprechmuskel liegen? Wenn ja, könntet ihr danach wieder sprechen und die Speiseröhrensprache erlernen?

Ich bedanke mich in Vorraus.

Lg Lamuna20.
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  #70  
Alt 18.12.2007, 14:15
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Jetzt ist es wieder saukalt draußen und jeder Atemzug schmerzt in der Luftröhre.
Es fehlen ja ca. 15 – 20 cm Atemweg um die kalte Luft anzuwärmen und ich habe
wieder mein besonderes Stomaschutztuch für kalte Tage herausgekramt.

Hier noch einmal der Hinweis über den Schal der Motorradfahrer, der auch uns
„Halsatmern“ gute Dienste leisten kann.


Anmerkung: Er hat wie das Stomaschutztuch einen Klettverschluss.

Fragt einfach mal in einem Motorrad-Geschäft nach.

Wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2008.
__________________
Jürgen
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Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.
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  #71  
Alt 19.12.2007, 10:25
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Zusammen
Ich bin seit drei Jahren Operiert aber relativ neu
in diesem Forum,muß ehrlich gestehen das es
für mich das erste mal ist das ich überhaupt
kontakt aufnehme,bin bis jetzt meinen Weg
allein gegangen.Habe auch 100% auf 5 Jahre
ohne Zusätze was ist eigentlich RF und würde
ich auch vergünstigungen bei der Telecom oder
GEZ bekommen.
Ich war einmal bei einer Stelle im Rathhaus und
hatte mich mal erkundigt wegen solcher vergünstigungen
da bekam ich zur Antwort da gibts nichts ich hätte ja
soweit nichts.
Ich möchte kein falschen eindruck hinterlassen bin
Heute 45 Jahre alt spreche ohne Ventil sehr gut und
Kräftig und Arbeite auch normal bin meinem Job.
Aber eben weil ich mich nie mit anderen ausgetauscht
habe tauchen Natürlich immer heufiger Fragen auf z.B.
was Passiert nach den 5 Jahren ,werden auf jeden Fall %
abgezogen.Ich mach jetzt Lieber schluß sonst komm ich
aus der Fragerei garnicht mehr raus.
Würde mich über Antworten sehr Freuen.

Gruß Piddi
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  #72  
Alt 20.12.2007, 16:59
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Piddi,

mich freut dass es dir wohl auch so gut geht wir mir. Auch ich bin seit 3 Jahren kehlkopflos, arbeite aber auch wieder ganz normal und spreche mittels Provox-Ventil. Auch sonst lebe ich ein ganz normales Leben mit viel Sport und gehe auch gerne mal auf Veranstaltungen.

Die 100 % Behinderung habe ich auch, hoffe dass sie nicht unter 80% fallen wird wegen Steuerlicher Vergünstigungen (Fahrten zur Arbeit).

Um das Merkmal RF habe ich mich anfangs auch bemüht, weil das irgendwie dazugehören sollte, wenn man andere Kehlkopflose hört. Deswegen habe ich zuerst auch Widerspruch eingereicht, als ich es nicht bekam. Mein Sprachtherapeut in der Reha meinte dazu allerdings, wenn der Widerspruch abgelehnt würde (was auch geschah) solle ich es hinnehmen, um mich nicht lächerlich zu machen.

Daraufhin habe ich mir mal ein paar Gedanken dazu gemacht. Wie gesagt, ich fühle mich gesund und mache alles was mir Spaß macht, eben auch Veranstaltungen besuchen. RF bedeutet ja, dass man wegen seiner Erkrankung KEINE Veranstaltungen besuchen kann. Deswegen braucht man keine GEZ und geringere Telekom-Gebühren zu zahlen.

Ich habe von Leuten gehört, man solle einfach mal auf den Tisch des Sachbearbeiters "husten" dann bekomme man schon alle Vergünstigungen. Ich bin allerdings nicht dieser Meinung. Ich meine solche Vergünstigungen sollten die Leute bekommen, die sie wirklich brauchen. Denen wird es mit jedem, der ohne wirklichen Anlass darum kämpft, schwerer gemacht, diese Vergünstigungen zu erhalten. Denn gerade sie haben oft nicht die Möglichkeit und die Kraft durch alle Instanzen zu gehen.

Ich freue mich lieber an meiner Gesundheit und meiner Familie und Pflege meine Hobbies (Pferde, Laufen und Tanzen) als dass ich mich mit Behörden rumärgere um ein paar Euro zu sparen.

Viele Grüße und alles Gute

Rolf
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  #73  
Alt 20.12.2007, 17:39
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Leute,

bei jedem Betroffenen ist das ja anders, wie man weiss. Der eine Hustet so gut wie nie, der andere um so mehr. Der eine hat viel Auswurf, der andere wenig. Dann gibt es Betroffene die ganz gut mit ihrer Situation klar kommen, andere eben nicht.
Selbstverständlich gibt es dieses Gesetz für uns Betroffenen. Der eine nützt das, der andere weniger oder garnicht.
Ich bin der Meinung, jeder muss wissen was er möchte, muss wissen wie es um ihn selbst steht und geht. Das ist ja kein muss "Gesetz", es wurde für uns Behinderte geschaffen und deshalb sollte jeder Betroffene für sich Entscheiden, was er tut oder nicht tut.
Nichts tun bedeutet aber auch, dass irgendwann dieses Gesetz abgeschafft wird.
Bei diesem Gesetz steht ja viel mehr dahinter als nur diese Merkzeichen ! Im Arbeitsverhältnis einen gewissen Kündigungsschutz.

Ich hatte 1965 Kieferkrebs und habe Jahre später auch diesen Behindertenausweis beantragt. Als ich 1997 auch noch Kehlkopflos wurde, hatte ich schon 80 Grad und das Merkzeichen RF, jetzt 100 Grad.

Gruß Ernst
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winke:
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  #74  
Alt 20.12.2007, 17:45
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Rolf
Danke für die erklärung (RF),also ne das würde mir
zu weit gehen bin ja froh das ich schnell wieder die
Lust gefunden habe unter Leute zu gehen.
Treibe auch gern Sport spiele sehr gern Tennis,
Früher Fußball,nur nervt mich beim spielen das
tragen der Tücher,wenn die beim schwitzen feucht
werden gibts immer Atemprobleme experimentiere
immer noch ,hab aber das Optimale noch nicht
gefunden.
Bei deiner Meinung das diejenigen auch die Punkte
bekommen die sie auch wirklich brauchen gebe ich
dir zu 100% Recht.

Gruß Piddi
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  #75  
Alt 20.12.2007, 18:09
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ernst
Da gebe ich dir Recht,ich hatte zwar bis jetzt
nicht viel Kontakt zu Mitbetroffenen aber ich
habe erst mal eine ganze Zeit hier im Forum
gelesen bevor ich mich dann Angemeldet habe
und festgestellt wie unterschiedlich doch, ich
nenne sie mal Nebenwirkungen unserer Erkrankung
ist,es fällt mir auch schwer an Übervorteilung in
unserem Fall zu glauben.
Ich glaube schon das es die Persönlichkeit
ausmacht wie man mit allem umgeht.
Aber auch Glück im Unglück so wie bei mir
ich brauchte kein Bestrahlung oder Chemo und
glaube das mir im Vergleich zu anderen viel
Erspart geblieben ist.

Gruß Piddi
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