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  #1  
Alt 20.01.2006, 10:39
Benutzerbild von juwi1947
juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo zusammen

Beim Stöbern im Krebs-Kompass habe ich gesehen, dass in anderen Foren ein Thread eingerichtet ist,
in dem sich die „User“ vorstellen.

Egal ob als Betroffene(r) oder auch als Angehörige(r).

Ich mache hier und heute den Anfang und hoffe auf rege Teilnahme.

Mein Name ist Jürgen und werde bald 59 Jahre alt.
Bin seit 1968 verheiratet und habe noch nie an Scheidung gedacht (nur an Mord).
Habe zwei erwachsene Kinder (Claudia - 36 Jahre und Sven - 33 Jahre) und Humor.

Seit Juni 2001 bin ich kehlkopflos - nicht sprachlos - und spreche mit dem Shunt-Ventil.
Bin "schwerbehindert" mit dem "Grad der Behinderung" von 100 % und habe das Merkmal "RF".

Am Tag der OP habe ich beschlossen, 108 Jahre alt zu werden - 54 Jahre mit und 54 Jahre ohne Kehlkopf.

Im Berufsleben war ich Personalsachbearbeiter, jetzt Rentner (Gott sei Dank) und kerngesund.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Mut, Kraft und Stärke…
und immer dran denken:

Heute ist der erste Tag vom Rest Deines Lebens, genieße ihn.
__________________
Jürgen
---------------------------------------------
Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.

Geändert von juwi1947 (23.01.2006 um 14:59 Uhr) Grund: Vervollständigung
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  #2  
Alt 04.02.2006, 01:03
Jochen1 Jochen1 ist offline
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Lächeln AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Jürgen,

ich bewundere dich. Toll wie du mit deiner Behinderung umgehst. Es ist schön, so positive Dinge zu lesen.
Ich hatte einen Rachentumor und werde z.Zt. bestrahlt. Mein Problem sind die Nackenschmerzen nach der OP. Voltarentabletten sind mein Lebensinhalt, denn ohne sie geht es nicht.
Ich will ohne Tabletten leben, geht das?

Schöne Grüße aus dem Ruhrgebiet sendet

Jochen
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  #3  
Alt 27.02.2006, 18:39
Ulrike2802 Ulrike2802 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Jürgen,

ich heisse Ulrike , bin 51 Jahre und komme aus Sachsen .
Verheirate bin ich 30 Jahre und meine Söhne sind 30 und 25. Mein süsser Enkel , Jan-Luis, wurde am 04.04.04 geboren.
Ich bin seit dem 09.07.2004 Kehlkopflos und spreche mit der Speise-
röhrensprache.
Ich hatte damlas weder Bestrahlung noch Chemo bekommen. Also Glück im Unglück.
Mir geht es heute sehr gut. Aber die " richtige " Stimme fehlt mir manchmal schon.


Lieben Gruss an Alle
Ulrike
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  #4  
Alt 03.03.2006, 16:53
Einar150180 Einar150180 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo!

soo dann will ich auch mal...

Nochmal für alle: Ich habe und hatte keinen Krebs, nur um ein missverständniss vorzubeugen


bin 26 ledig und mit meiner Freundin Hanna seit knapp 3 Jahren zusammen.

Wir lernten uns kennen, ohne ein Wort zu sprechen... Wir haben alles per Handy geschrieben...

Ich bin mit einem Herzfehler zur Welt gekommen, womit dann auch meine Geschichte anfängt...

Es ist eine lange Geschichte, die noch lange nicht beendet ist...

Damals bei der Herz OP war ich noch ein Säugling und musste beatmet werden,
dort bekam ich einen Tubus... Es war wohl usus das bei solchen OP´s eine
Langzeit beatmung statt findet, dieser Tubus war 2 wochen drin...
Da man mit so einem Tubus viel unheil anrichten kann, hatte ich "unbemerkte"
beschädigungen an dem Kehlkopf sowie an der Luftröhre...
Als man nun den Tubus entfernte fiel alles zusammen, da die stabilen
Knorpelringe etc, durch entzündungen bereits verschwunden oder nur noch
teilweise vorhanden waren... Eine Not OP musste her... Der Luftröhrenschnitt
wurde gemacht... Nun versuchte man das Unheil wieder grade zu biegen...
jedoch mit dem ergebnis, das alles nur noch schlimmer wurde und man mich
bereits aufgegeben hatte... Jedoch hatten meine Eltern mich noch lange nicht
aufgegeben, und nahmen mich und fuhr durch ganz Deutschland und den
angrenzenden Ländern um einen Arzt zu finden der mir helfen konnte...
Der Zustand war so, das ich praktisch einen kompletten druchgang hatte bis
zur Speiseröhre.. alles Entzündet und natürlich verschluckte ich mich und und
Hustete mir die seele aus dem leib... Eine Lungenentzündung jagte die
andere... Ich bestand damals nur aus Maagensonde, ein paar knochen und
jede menge Penecelin und Antibiotika...

Endlich hatten meine Eltern einen Arzt gefunden, der sich das zutraute...
jedoch mit der bedingung nicht klagen zu wollen bzw. nicht als beweissucher
zu dienen... Dies willigten meine Eltern ein... Was ich Persönlich nicht schlimm
finde... Ich mache keinem einen Vorwurf!!!

Nach langen diskussionen und gefühlsaufreibenden gesprächen begannen wir
(ich passiv) alle die rekonstruktion eines kehlkopfes, da dieser auch durch
entzündungen und mehreren OP´s sehr vernarbt und zerstört war...

Man entnahm mir beide ersten knorpelrippen aus der Brust, 1 links 1 rechts,
und setzte diese ein um den kehlkopf zu stabilisieren und wieder herzustellen,
dies schlug leider fehl, da sich alles wieder entzündete und die knorpelteile
halt durch Eiter usw. regelrecht aufgefressen wurden...

Es wurde immer und immer wieder probiert und operiert!

Ich bekam ein Montgommery T-Röhrchen, damit konnt ich freihändig sprechen,
es wurde immer der grösse angepasst... erst 6mm dann 8mm und dann war
ich, vielleicht 13-14 jahre alt, und dann war ich zu gross für dieses
T-Röhrchen.

Ich hatte zu dem zeitpunkt eine kleine fistel (kleines loch) welches nach oben
durch den kehlkopf ragte... dadurch konnt ich sprechen wie mit einer
stimmprothese, dies ging ca. 6 jahre gut... denn eines tages war diese fistel
grösser geworden und es liefen sachen durch, wie z.B. Eis oder Milch (bedingt
durch die trägheit) und später auch andere sachen... Da man nun wieder das
problem sah, mit der Lungenentzündungs-misere plante man in diese Fistel
eine stimmprothese einzusetzen... ich meine eine Provox 1.

Dies ging auch gut, nur hatte ich unglaublich schmerzen, konnte teilweise
meine Kopf nicht bewegen noch irgendwas anderes... also war es wieder die
Entzündung die mir einen streich spielte... Nun lies man die Fistel zuwachsen...

Es vergingen 6 Monate... In denen ich soviele mädels kennengelernt habe wie
nie zuvor... keine ahnung warum... Ist mir heut noch ein Rätsel...

In diesen 6 Monaten hatte ich Logopädie unterricht für die Ructussprache...
Es hat mir ein wenig geholfen... Jedoch wurde zuerst ein CT gemacht um zu
schauen ob man nicht was machen könne... (Es war ein anderes
Krankenhaus...)

Nun wurde erstmals richtig Punktiert und eine Blomsinger Prothese eingesetzt,
diese hielt auch eine weile... ja genau, eine weile... bis auch diese sich
entzündete... Langsam gab ich es auf mit den Stimmprothesen...

Sie wurde wieder entfernt... und es vergangen wieder ein paar monate ohne
sprechen... Da ich ja wusste wie es ist ohne sprechen, war es nix neues... Ich
weiss garnicht wann ich meinen ersten wirklichen satz gesprochen habe...
Hatte ja nie eine Stimme...

Nach langem Betteln meinerseits wurde nochmal ein versuch unternommen
eine Stimmprothese einzusetzen... Diesmal mit einem Platzhalter... d.h. erst
das loch stechen (wird nicht geschnitten) dann den Platzhalterschlauch rein
und dies erstmal ne woche mit antibiotika dem Körper angewöhnen...
(Platzhalter kam dann aus dem Hals und aus dem rechten nasenloch, im linken
lag die Maagensonde)

So, nach der besagten woche, kam dann die prothese rein... und ich konnte
sprechen... hielt sehr lange.... Bis wieder eine entzündung an der tür klopfte...
Nun wiederholten wir die geschichte mit dem Platzhalter... was auch wieder
gelungen war... nach einigen Prothesenwechel, wegen undichtigkeit oder halt
6 Monats grenze

Tipp für alle Prothesenträger... : Habt immer ein paar wattestäbchen dabei...
Falls die Prothese mal undicht sein sollte... Dann kann man alles überbrücken
bis man zuhause ist zum säubern oder halt beim Arzt ist zum wechsel


So nun am Rosenmontag hatte ich wieder hölische schmerzen... Wieder die
Prothese... Nur diesmal wurde sie rausgenommen und es wird nun auch kein
versuch mehr unternommen, denn alles weiter würde mehr kaputt machen als
helfen...

Nun stehe ich vor der grossen Frage... Soll ich es wagen die "Larynxplastik
nach Hagen" durchführen zulassen... als weiteren Schritt der möglichkeit...
Oder soll ich es alles so lassen wie es jetzt ist...

Ich hab noch lange zu leben... und möchte möglichst dieses unbeschwert und
sprechend tun... (Ich denk mal da spreche ich für viele hier!)

Bitte entschuldigt auch die schreibweise... Es ist halt mein erstes mal das ich
dies niederschreibe... Sicherlich fehlen Details oder andere Dinge... Aber im
grossen und ganzen beschreibt es meine Person...

Wer mich mal Live sehen oder Treffen möchte, Ich fahre leidenschaftlich gern
Motorrad und bin hier im Kreise Mettmann und Duisburg, Essen häufiger unterwegs...

Wenn jemand eine Arbeitsstelle vielleicht hätte, eine wo man nicht auf das Äussere vorverurteilt wird... wäre ich auch offen für...

So und alles ander kann man mich gerne Fragen...
Per Email oder Telefon oder Persönlichen Kontakt...


gruss Einar

Geändert von Einar150180 (03.03.2006 um 16:57 Uhr)
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  #5  
Alt 04.03.2006, 14:35
Benutzerbild von ernstbreitsch
ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Auch ich sage ein Hallo in diese Runde,

ich Ernst bin 58 und seit 1997 Kehlkopflos. Meine Krebsgeschichte fing schon 1965 mit Krebs am rechten Unterkiefer an. Wer mehr über mich wissen möchte, dann unter (www.ernst-breitsch.de ). 22 Jahre bin ich mit der gleichen Frau verheiratet. Ohne sie hätte ich dies alles nicht so einfach geschafft.
März 1998 wurde ich Rentner, was mir die möglichkeit verschaffte, des öfteren zu Reisen. Im Moment bereite ich die Große China Rundreise vor, worauf ich mich schon mächtig freue.
Sprechen geht bei mir nur mit dem Servox in Verbindung mit einem sehr guten Verstärker. Da das Sprechen mit der Servox und dem Versärker für alle sehr schlecht verständlich war, habe ich mir nun ein PocketPC und eine Sprachsoftware zugelegt. Der PocketPC mit Lautsprecher für Unterwegs. Auf meinem Latop wie auch auf dem großen Computer habe ich ebenfalls die Software installiert. Damit kann ich ganze Reden vorbereiten, selbst in Wave-Dateien umwandeln. Selbst das Telefonieren ist somit wieder möglich.
So, alles andere ist in meiner Homepage nach zu lesen.

Gruß
__________________
winke:

Geändert von ernstbreitsch (29.10.2007 um 12:11 Uhr)
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  #6  
Alt 18.04.2006, 20:13
Angelika Anna Angelika Anna ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo zusammen, ich heisse Angelika, bin 50 Jahre alt und wohne am Bodensee. Ich habe ein Stimmlippenkarzenom. Die Diagnose wurde innerhalb von etwa zwei Monaten gestellt.

Inzwischen wurde die linke Stimmlippe mit dem Laser an der Uniklinik in Tübingen entfernt. Anfang Mai habe ich die zweite Behandlung. Meine Stimme ist weg und ich bin permanent müde.

Mit den Informationen und der Behandlung in der Klinik war ich sehr zufrieden. Zuhause in der Situation mit dem Hausarzt komme ich überhaupt nicht zurecht.

Jetzt suche ich geeignete ärztliche und naturheilmedizinische Hilfe.
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  #7  
Alt 03.05.2006, 13:26
Jürgen Pöhner Jürgen Pöhner ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo liebe "User", hier ist noch ein Jürgen.
Bei mir wurde im Juli 2000 Kehlkopfkrebs festgestellt, obwohl ich Nichtraucher und kein Trinker bin. Operation im August.

Ich habe mit Hilfe von zwei Sprechventilen wieder sehr gut sprechen gelernt. In meiner Familie habe ich einen großen Rückhalt, um diese schwere Krankheit (Behinderungsgrad 100%) anzunehmen und zu akzeptieren.
Auch Freunde und Bekannte haben mir stets zur Seite gestanden. Ich bin allen dafür von Herzen dankbar.

Meine Frau und ich haben 2002 unseren Hochleistungssport, den Turniertanz (Standard) wieder aufgenommen und wurden 2003 sogar Landesmeister von Baden-Württemberg und tanzen in der höchsten deutschen Turniertanz-Klasse, der Sonderklasse.
Möglicherweise bin ich der einzige Kehlkopflose in Deutschland, der Turniertanz als Hochleistungssport betreibt (4x Training / Woche ist die Regel)
Auch unterrichten wir wieder vier Breitensportgruppen mit zusammen etwa 40 Paaren. Meine Behinderung ist dabei kein Hindernis, da ich ein Headset benutze.


Ich habe die schweren Monate und Jahre nach meiner Operation in einem Buch aufgearbeitet und festgehalten.
Es trägt den Titel "Du kannst ja wieder lachen ! Kehlkopfkrebs - mein Leben danach
".
Es wurde vom Karin Fischer Verlag, Aachen unter ISBN 3-89514-579-3 verlegt und während der Buchmesse in Leipzig als Neuerscheinung vorgestellt. Weitere Buchmessen in Basel und Frankfurt folgen, auch im nächsten Jahr.
Es haben schon Lesungen stattgefunden (u.a. in Schwerin) bzw. sind fest eingeplant (so z.B. Uni-Klinik Würzburg).
Auch die örtliche Presse hat das Thema Kehlkopfkrebs aufgegriffen, meine Krankengeschichte und ihre Bewältigung geschildert und in diesem Zusammenhang auch mein Buch der Öffentlichkeit vorgestellt.
Es schein allerorten auf großes Interesse zu stoßen. So haben u.a. auch die HNO-Uni-Kliniken in Wien, Ulm, Mainz, Marburg und Münster Exemplare erworben und wollen es ihren Patienten weiterempfehlen.
Auch im Krebs-Kompass ist es unter "Buchtipps zum Thema Kehlkopfkrebs" aufgenommen.
Sollte dieses Buch helfen, Betroffenen und deren Angehörigen Mut zu machen und nach vorne zu schauen, wäre der Sinn meines Buches erfüllt.
Ich habe meinen Weg gefunden, mögen andere ihren Weg auch finden.
Auch ich habe einmal geglaubt: Krebs bekommen doch nur die anderen.....
Mein Lebensmotto lautet: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.


Wer mehr über mich / uns erfahren möchte, ist auf unserer Homepage
(www.juergen-und-ingrid-poehner.de) herzlich willkommen.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und vor allem Lebensmut.
Herzliche Grüße
Jürgen
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  #8  
Alt 03.05.2006, 19:06
Benutzerbild von juwi1947
juwi1947 juwi1947 ist offline
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Beiträge: 1.284
Daumen hoch AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Angelika Anna – herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche
Dir für die zweite Behandlung alles Gute und immer positiv denken. Meine
Stimme war nach der Kehlkopfentfernung auch weg. Habe mich dann aber
sehr gut mit Papier und Stift verständigt.

Jürgen P. – alle Achtung. Habe deine HP gelesen und bin beeindruckt,
wie du das Leben, das Sportliche meisterst. Ich selbst bin schon völlig außer
Puste, wenn ich etwas Schwereres eine Treppe hoch tragen muss.

Meldet euch mal in der „Schweige-Villa“, bin dort der Quoten-Kehlkopflose.
Ich würde mich sehr freuen.
__________________
Jürgen
---------------------------------------------
Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.
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  #9  
Alt 27.09.2006, 20:28
mlcat mlcat ist offline
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Registriert seit: 27.09.2006
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Ihr Lieben,

ich lese nun auch schon einige Zeit in diesem Forum. Heute habe ich mich angemeldet. Mein Name ist Marion und ich bin eine Angehörige. Meinem Mann wurde im Juli der Kehlkopf, Stimmlippe und Stimmband entfernt. Nun haben wir eine schwierige Zeit vor uns. OK, einen ganzen Teil haben wir ja schon geschafft. Es ist nicht einfach, sich durch den ganzen Behördenirrsinn durchzuboxen.
Meine speziellen Fragen werde ich in die Threads einbringen. Ich freue mich schon auf viele Antworten.

Allen einen lieben Gruß
Marion
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  #10  
Alt 13.11.2006, 09:17
aniroc aniroc ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

hallo
auch ich lese seit einiger zeit im forum.gestern habe ich meinen ganzen mut zusammengenommen und mich angemeldet,leider kenne ich mich mit foren, chat und so was gar nicht aus und muss mich erst mal zurechtfinden .meinem vater wurde anfang august der kehlkopf entnommen und seit dieser zeit steht unsere familie kopf.er hat sich zum ziel gesetzt noch in diesem jahr nach lanzarothe zu reisen. darum auch meine frage gibt es denn einen HNO auf der insel der sich mit kehlkopflosen auskennt??
liebe grüße corina
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  #11  
Alt 10.02.2007, 11:56
Benutzerbild von ernstbreitsch
ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Corina,

ich bin seit Oktober 1997 auch Kehlkopflos.
Soll ich Ihnen mal erzählen wo ich nach meiner Kehlkopfentfernung schon überall war ? Nur mal so z.B.: China, Bali, Kenia, Nepal...! Für dieses Jahr habe ich die Wüste Gobi gebucht. Also lassen Sie einfach Ihren Vater reisen.

Herzlichen Gruss
__________________
winke:

Geändert von ernstbreitsch (15.02.2007 um 09:13 Uhr)
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  #12  
Alt 10.02.2007, 21:40
aniroc aniroc ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Ernst, meine Eltern sind vor drei Wochen nach Lanzarote gestartet und es geht vor allem meinem Vater sehr gut er hat den Flug supergut überstanden und kann die Sonne genießen.Ich danke dir für deine Antwort und wünsche dir alles Gute .Liebe Grüße Corina
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  #13  
Alt 11.02.2007, 06:11
Gisela und Klaus Gisela und Klaus ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Zitat:
Zitat von mlcat Beitrag anzeigen
Hallo Ihr Lieben,

ich lese nun auch schon einige Zeit in diesem Forum. Heute habe ich mich angemeldet. Mein Name ist Marion und ich bin eine Angehörige. Meinem Mann wurde im Juli der Kehlkopf, Stimmlippe und Stimmband entfernt. Nun haben wir eine schwierige Zeit vor uns. OK, einen ganzen Teil haben wir ja schon geschafft. Es ist nicht einfach, sich durch den ganzen Behördenirrsinn durchzuboxen.
Meine speziellen Fragen werde ich in die Threads einbringen. Ich freue mich schon auf viele Antworten.

Allen einen lieben Gruß
Marion
Hallo Marion,

mein Mann wurde am Donnerstag operiert. Ihm wurde auch alles entfernt. Die OP hat er einigermaßen gut überstanden, die Lymphknoten wurde ihm auch entfernt und nun hoffen wir auf ein gutes Ergebnis.
Die Gänge mit den Behörden haben wir auch noch vor uns, vielleicht kannst Du mir einige Tipps geben.
Wir haben schon Kontakt mit dem Verband der Kehlkopflosen aufgenommen, haben auch schon ein persönliches Gespräch geführt. Ich habe den Eindruck dabei gewonnen, dass hier viel Hilfe angeboten wird.
Über einen Austausch mit Dir würde ich mich freuen. Wenn Du möchtest, kannst Du mir auch gerne über meine Mailadresse: Gisela.Klunter@lycos.de antworten.
Würde mich sehr darüber freuen.

Gruss aus Düsseldorf
Gisela
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  #14  
Alt 11.02.2007, 06:16
Gisela und Klaus Gisela und Klaus ist offline
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Ort: Düsseldorf
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Ernst,

mein Mann wurde am Donnerstag operiert und es geht ihm den Umständen gut.
Habe mir Deine Webseite angeschaut, bin begeistert.
Auch wird sind begeisterte Weltenbummler, haben schon viele Länder bereist, Kreuzfahrten gemacht, haben schon Australien und Neuseeland kennengelernt.
Im letzten Jahr haben wir uns ein WOMO gekauft und wollten jetzt dieses regelmäßig nutzen.
Dein Beitrag macht uns Mut, noch vieles bereisen zu können.

Gruss aus Düsseldorf
Gisela
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  #15  
Alt 12.02.2007, 16:57
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ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo Gisela,

richte deinem Mann viele liebe Grüsse aus, das wird schon wieder werden. Am Anfang ist das ganze schon recht schwer, doch wenn man die richtige Einstellung (Kopf) zur Sache (Krankheit) hat, geht nach einigen Wochen wieder einiges.
Mut machen, genau das möchte ich mit meiner Homepage. Diese ist zwar im Moment nicht ganz Aktuell, da ich am Umbau bin, aber was solls.

Ja da habt Ihr auch schon vieles von der Welt gesehen und ich gehe davon aus, dass da noch einiges dazukommen wird. Da Ihr Euch ein Wohnmobil zugelegt habt, gehe ich davon aus, dass Europa nun an der Reihe sein wird, recht so. Diesen Sommer habe ich für mich die Wüste Gobi vorgenommen. Da bin ich schon recht gespannt was mich da alles erwarten wird.

Natürlich kannst Du mich auch so erreichen: ernst.breitsch@online.de

Nun herzliche Grüsse ganz besonders an deinen Mann.
__________________
winke:

Geändert von ernstbreitsch (12.02.2007 um 16:59 Uhr)
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