HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo,

da bin ich wieder.
Nein, es war kein Histiozytom (siehe anderer Thread).
Irgendwie habe ich es trotzdem geahnt....

Seit fast einem Jahr habe ich extreme Rückenschmerzen. Man hat Wirbelgleiten diagnostiziert und einen Bandscheibenvorfall. Bei der OP vor 5 Wochen hat man routinemäßig eine Gewebeprobe aus dem Bandscheibenfach entnommen. Da war ein kleiner Knoten- ein Lymphknoten angeblich.

Nochmal: Die Ärzte haben einen Teil des Tumors herausgeschnitten, den Rest aber stehen gelassen.

Der histologische Befund ( 1 Woche nach der OP) war nicht ok...es wären Entzündungeszellen und tumoröse Zellen vorhanden. Von Malignität keine Rede. Abdomen MRT war ok.

Jetzt, 5 Wochen später, kommt der zweite histologische Befund:

Liposarkom, undifferenziert im retroperitonären Raum.

Hat das Teil jetzt im ganzen Körper gestreut?
Bin ich jetzt mit 34 am Ende?

Nach einigem Googeln hab ich herausgefunden,
daß die undifferenzierte Form besonders bösartig und aggressiv ist.
daß sich gerne und schnell Metastasen bilden.

FRAGE:
Gibt es hier jemanden, dem sowas wie mir passiert ist und der noch lebt????

Freiburg, Heidelberg udn Essen sollen spezailisiert sein.
Was könnt ihr mir empfehlen?
Was kommt vor, während und nach der OP auf mich zu?

"Lohnt " sich bei mir eine OP überhaupt noch? :-(


Ich hoffe, ihr habt mir einen Tipp.

Traurige Grüße,

N.

Jetzt hab ich endlich die histologischen Befunde.

3 Pathologen kommen zu demselben ERgebnis:

"Die lichtmikroskopischen und immunhistochemischen Untersuchungen ergeben die Diagnose eines malignen spinedelzeligen Tumors im Retroperitoneum, wobei es sich, soweit das spärliche Gewebe repräsentativ, am ehesten um ein dedifferenziertes Lipodarkom handelt. Zur genaueren Eindordnung wären genauere Angaben erfoderlich wie z.B. Größe der Läsion, die genaue Lokalisation sowie auch die Zeitspanne, in der die Läsion klinisch auffällig gewsen ist.

Es handelt sich um Anteile eines dedifferenzierten Liposarkoms (Retropeitoneum in Höhe Promontorium).
Eine vollständige Exzision soll angestrebt werden."

Der dritte und letzte Befund ist vom 12.1.06, der erste Befund vom 28. 12.05

Die Klinik der Wirbelsäulenoperation hat mir bis zum 27.1.06 weder gesagt, daß ich einen bösartigen Tumor habe, noch daß sie "Anteile" davon als Gewebeprobe entnommen haben.

Und nun?

[artur.grond]

hallo nadja,

ich würde dir gerne weiterhelfen, kenne mich aber mit so einem fall nicht aus.
möchte dir aber trotzdem die daumen drücken und dir alles gute und vile kraft wünschen. denke aber mit heidelberg kannst du nicht viel falsch machen, aber es werden sicher auch noch leute mailen, die sich mit deinem fall besser auskennen.
lg christiane

Hallo Christiane,

dankeschön :-)

Heidelberg soll zwar gut sein, aber leider geht da nie einer ans Telefon *hmpff

Essen gibt telefonisch keine Auskünfte..man muß schon stationär kommen, wenn man einen Arzt sprechen will.

Freiburg war am Telefon sehr nett. Nur leider halten sie ihr Versprechen, mich zurückzurufen, nicht.

Jetzt wurde mir Großhadern empfohlen. Die sind an eine Tumorzentrum angegliedert, aber kein eigenständiges Tumorzenztrum.
Hat sich jemand mit Weichteiltumor dort behandeln lassen?

Lg, Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadine,

tut mir leid, was bei Dir vorgefallen ist. Wenn Du in diesem Forum nachlesen möchtet, da habe ich über meine Mutter (53J) geschrieben, die ebenfalls an einem Liposarkom seit Oktober erkrankt ist. Zwischenzeitlich ging es ihr sehr schlecht, allerdings war bei ihr das Problem, dass der Darm in dem Tumor gelegen hat und daher die Hälfte mit raus musste. Der Tumor war leider bei der OP schon fast fußballgroß (Kategorie G3 Tb2) und wurde in der OP komplett entfernt. Leider sehr schnell nachgewachsen, so dass die Klinik in Worms am 01.01. sagte, dass nichts mehr zu machen ist. Begriffe wie Retropeitoneum sind ebenfalls gefallen. Meine Mutter liegt im Moment in der Klinik in Heidelberg. Dort gibt es eine Sarkomsprechstunde. Über die Heidelberger Klinik Internetseite findest Du die Telefonnummer. Ich habe mich in meiner Verzweiflung bereits im Oktober an Spezialisten in Berlin, Mannheim und Heidelberg gewandt. Berlin hat mir Heidelberg und Mannheim empfohlen. In Mannheim hätten sie meiner Mutter auch eine Chemo empfohlen, allerdings eine ganz leichte, um evtl. den Wachstum zu verkleinern. Heidelberg empfiehlt agressiv vorzugehen, um zu versuchen zu verkleinern, dann zu operieren und zu bestrahlen. Heidelberg hat sofort auf meine Mail reagiert. Hr. Dr. Wuchter und Fr. Dr. Egerer sind die Ansprechpartner in Heidelberg. Dr. Wuchter hat mich mehrmals sogar angerufen und wollte über den Stand in Worms und den Zustand meiner Mutter informiert werden. Seit gestern bekommt sie Chemo. Ich hoffe, sie schlägt jetzt auch an, dann hat sie weitere Chancen.
Ich würde Dir empfehlen mit Heidelberg per Mail Kontakt aufzunehmen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Dr. Wuchter schon am nächsten Tag zurückgerufen hat. Gerne kannst Du mich auch mal anrufen, falls Du Fragen haben solltest (0173-1683802).
Liebe Grüße und ich drück Dir fest die Daumen.

Sonja

Hallo Sonja,

vielen, vielen Dank! :-)

Es tat soooo gut, deinen Beitag zu lesen.

Also bist du bzw. deine Mutti mit den Heidelbergern zufrieden?

Wie gehts ihr mit der Chemo? Geben die Heidelberger ihr eine echte Chance?

Ich tendiere im Moment zu Freiburg (Uniklinik mit Tumorzentrum).
Der Arzt( OA Herr Dr. Heinz) hat mich als einziger zurückgerufen und das am Freitag nachmittag gegen 4.

Er war sehr kompetent und hat sich echt Gedanken gemacht.

Das Problem bei mir ist, daß der Tumor zuletzt kleiner als 3 cm war. Damit sieht man das Ding weder im CT, noch im MRT oder im PET.

Ich hab ihm meine Befunde gefaxt. Sie suchen Mitte bis Ende nächste Woche ein Bett für mich. Es soll ein Thorax-Ct und ein Abdomen MRT gemacht werden. Dann weitere Untersuchungen bis endlich fest steht, was eigentlich los ist. Im Moment hab ich eine Diagnose und doch keine. :-(

Auf Anraten meines Hausarztes hat ich die Berichte auch noch nach München-Großhadern geschickt. Dort gibt es kein richtiges Tumorzentrum. Der zuständige Arzt ist ein allg. Chirurg- kein Onkologe. Damit ist mir nicht wohl bei dieser Krebsart....


Übrigens: Du kannst die Klassifizierung ganz genau beschreiben (kategorie G3 Tb2). In meinen histologischen Befunden fehlt das völlig. Ich bekomme kaum eine Antwot von den Ärzten, warum. Der eine sagte, Liposarkome seien sooooooooo selten, daß es dafür generell keine Klassifizierung gibt. Der andere sagte, sie hätten bei mir halt pathologische Zellen gefunden, und wissen selbst nicht sicher, was es ist. Das Liposarkom paßt am eheseten?!

Was stimmt denn jetzt?

Hast du mir irgendwelche Tipps, was ich ins Krankenhaus mitnehmen soll?

Also nochmal danke, auch für die Nummer

LG, Nadja

Hi Sonja,

kennst du den Artikel?

http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/97/8/a452-6.pdf

[Tina37]

Hallo,

also ich bin mit einem Weichteilsarkom (GIST, R0-Resektion, also vollständig entfernt) seit einiger Zeit in einer Studie im Klinikum Großhadern. Ich bin aus der Gegend, das ist praktisch die nächste gut Facharztklinik (also die sich wirklich mit sowas auskennt) für mich und ich würde nirgendwo anders hinwollen. Die Ärzte dort sind nett und kompetent und stets auf dem neuesten Stand. Ansprechpartner für Sarkome ist u. a. Dr. Marcus Schlemmer.

Ich wünsche dir alles Gute!
Martina

[Tina37]

Der Arzt ist übrigens Onkologe.

[Tina37]

Mit dem PET bist du falsch informiert. Das PET erkennt Tumore ab 3 mm Größe, das CT ab ca. 5 mm (so wurde mir das erklärt), aber nicht jede Tumorart kann durchs PET sichtbar gemacht werden. Das PET erkennt auf jeden Fall einen Tumor mit 3 cm Größe oder kleiner!! Sorry, wenn ich hier jetzt immer nur so Teilstücke beantworte, ich les das immer wieder durch und dann fällt mir noch was dazu ein .

http://www.nuklearmedizin.de/pat_inf...t_funktion.php

[Tina37]

http://www.aco.at/manual/weichtei/kap_06.html

Ach und wegen dem Sterben: so schnell stirbt es sich nicht, mach dich nicht verrückt. Bei einer Tumorgröße muß es gar nicht so schlimm sein. Krebs erschreckt immer, aber man kann auch damit leben, glaubs Vielleicht solltest du mal den Arzt fragen, ob das PET ein Liposarkom sichtbar macht, oder ob diese Tumorarzt nicht dazu gehört.

[gewwi]

Hallo, das UKE (Uniklinik Eppendorf ) in Hamburg ist Spezialist für Liposarkome.
Mein Mann hatte Liposarkome im Bein und im Bauchraum. Er wurde dort mehrfach operiert in den letzten Jahren, zuletzt im Juli 2005. OP und Nachsorge gut, der Rest naja.
petra

[gewwi]

ich noch mal, NEIN, du bist NICHT am Ende, mein Mann lebt seit 14 Jahren damit.

Hallo!

So viele Antworten! *freu
Ich hab jetzt erst mal ne Weile gebraucht, um alles zu lesen.

@Tina 37
Liebe Martina,

danke für deine Hinweise ud Links.
Der Artikel über Retroperitonale Sarkome hat mich schockiert. Im Klartext heißt es, daß meine Überlebenschance durch das unschachgemäßte Vorgehen des Chirurgen stark sinkt. Sie schreiben aber, wenn man innerhalb von 4-8 Wochen nachoperiert wird, häte man noch ne Chance. Es ist jetzt die 5. Woche...

In dem von mir angegebenen Link aus dem Deutschen Ärzteblatt steht ERSTMALS was über das dedifferenzierte Liposarkom.
Diese Krebsart ist erst seit cirka 1998 als eigenständige Art klassifiziert worden. Es ist ein niedrig maligner Krebs (!!!!!), das heißt, er bildet wenig Tochtergeschwülste. Dennoch wird er zu Score 2 eingeordnet, also "mittelgefährlich."
In dem Artikel steht, daß diese neue Krebsart nur durch Ermittlung des mutierten Chromosoms entdeckt werden konnte. Folglich kann man heutzutage durch eine molekularbiologische Untersuchung des Tumormaterials ganz genau herausfinden, welche Krebasart es ist. Der histologische Befund ist nicht sicher: das gefährlichere Spindelzell-Liposarkom sieht sehr ähnlich aus. Die Histologen haben in meinen Befunden auch geschrieben, daß sie noch mehr Untersuchungen machen wollen, aber kein Tumormaterial mehr haben?!

Hat man bei dir auch eine solche Untersuchung gemacht?

Zum PET:
Soweit ich Dr. Heinz verstanden habe, geht PET bei mir nicht.
Wenn auf den biildgebenden Verfahren auch nichts zu sehen ist, werd ich auf eine "Operation ins Blaue" bestehen, denn der Tumor muß raus- egal wie.

Zu Großhadern:
Für GIST sollen sie gut sein, stimmt.
Mein Vati hat sich dort operiern lassen (orthopädisch) und war super zufrieden.

Ich selbst hatte im August letzten Jahres dort auch ne OP- allerdings mit negtivem Erfolg.
Trotzdem hatte der Arzt (kein Onkologe!) bereits damals den Verdacht auf einen Tumor geäußert und mich zum Kontrastmittel-Abdomen-MRT geschickt.
Man hat mir zu meinem normalen Befund gratuliert!

Die Dame an der Pforte (Telefon) konnte mir nicht einen einzigen Onkologen in Großhader nennen
Super, wa? ;-)

@Gewwi

14 jahre...das ist schon mal was.
Aber der Traum davon, die reguläre Rente noch mal zu erreichen, ist wohl ausgeträumt. Dazu müßte ich fst doppelt so alt werden.....

@Gewi und Martina

hattet ihr auch das dedifferenzierte L. oder eine andere Form?

LG und nochmal danke,

Nadja

[sanne2]

Hallo Nadja,
ich verstehe Deine Verzweiflung vollkommen!
Mein Mann bekam seine Diagnose, Weichteilsarkom im Oktober o3. Du kannst alles unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Obwohl der Radiologe einen hochgradigen Verdacht schriftlich äußerte, dauerte die Behandlung im Krankenhaus trotzdem Wochen(UKE Eppendorf) Es dauerte Wochen, bis die Diagnose, Liposarkom im Oberschenkel, G3, mit pleomorphen und spindelzelligen Anteilen, hoch aggressiv, undifferenziert(ähnlich wie enddifferenziert) vorlag. Ein Liposarkom ist zwar selten, aber kommt trotzdem vor. Durch die unsachgemäße Vorgehensweise der Behandlung im Krankenhaus, hatte mein Mann, laut seinem Onkologen eine schlechte Prognose, bekam deshalb vorsichtshalber eine Chemo( die er recht gut vertrug) und Bestrahlung. Durch die gute Behandlung des Onkologen und die positive Lebenseinstellung meines Mannes ist bisher nichts mehr nachgekommen. Er arbeitet wieder Vollzeit, ist kaum eingeschränkt!
Du siehst, es ist nicht immer gleich das Ende! Suche Dir eine sehr gute Klinik und dann wirst Du Deinen Weg schon gehen. Es ist auf keinen Fall das Ende, sondern ein neuer Anfang!
Herzliche Grüße!
Sanne