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  #1  
Alt 25.02.2006, 20:32
voltron voltron ist offline
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Standard "Langzeitüberlebende"

Wie ich ja schon gesagt habe, bin ich nach Nicht Seminom (PT1, keine VI) auf einer Wait und See Nachbehandlung.

Man hört in diesem Forum viel von akut Betroffenen (finde ich auch gut so), aber mich würden auch einmal Äusserungen von "geheilten" interessieren, die vielleicht Hodenkrebs vor 2-10 Jahren hatten. Mich nimmt Wunder wie es euch so geht, sowohl in physischer und auch psychischer Hinsicht. Deshalb meine Bitte, wenn so ein ehemaliger Patient hier herumsurft, post doch mal was rein !
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  #2  
Alt 26.02.2006, 18:47
PantaRei PantaRei ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo voltron,
das finde ich eine sehr spannende Frage und die Antworten würden mich auch interessieren.
Ich finde es auffällig, dass hier tatsächlich recht wenig "alte Hasen" schreiben.
Vielleicht ist das aber auch ein gutes Zeichen, d.h. dass man sich, wenn man es hinter sich hat, nach einiger Zeit nicht mehr groß damit auseinandersetzt. Zumindest nicht so aktiv, dass man noch in ein Forum schreiben mag.
Von einem Freund, der vor 9 Jahre Darmkrebs hatte und ihn seit 5 Jahren überwunden hat, weiss ich, dass er sich nicht mehr besonders dafür interessiert.
Hoffentlich können wir auch in einiger Zeit sagen "das ist 'ne Episode, die vorbei ist".
Alaaf,
PantaRei
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  #3  
Alt 26.02.2006, 20:18
Dirk-Gütersloh Dirk-Gütersloh ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo,

ich hatte im März 2002 Hodenkrebs und mir geht es gut. Im März beginnt mein 5. Jahr nach dem Tumor und ich gehe halbjährlich zur Nachsorge.

Wie man sieht, lässt mich das Thema Krebs nicht los, engagiere mich hier im Forum und auch im Chat als Moderator. Liegt vielleicht auch daran, dass mein Vater in 2003 an Krebs erkrankte und im Dezember 2005 verstorben ist.

Im Grunde habt Ihr aber recht. Für viele ist der Hodenkrebs nur eine Episode ihres Lebens. Habe doch so einige in den letzten Jahren kennengelernt, nach Ende der Therapien wurde der Kontakt lockerer und riss irgendwann ganz ab. Aber das ist doch irgendwie beruhigend

Gruß Dirk
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  #4  
Alt 27.02.2006, 17:21
krabat krabat ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Moin Zusammen,

so, dann will ich mal kurz was zum Thema sagen:
Ich bin einer der gesuchten Langzeitüberlebenden. Meine Diagnose war im Herbst 1978, also schon ne Zeit lang her. Ich will mich nicht wiederholen, denn es gibt einige ältere Beiträge von mir, in denen ich meine Geschichte und derzeitige Situation geschildert habe. Sucht im Forum einfach mal danach. Nur ganz kurz, es geht mir gut, so gut, dass ich mich des öfteren frage, ob ich noch mehr vom Leben erwarten darf.
Bei expliziten Fragen bin ich gerne bereit Rede und Antwort zu stehen.

Gruss
Krabat
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  #5  
Alt 27.02.2006, 17:29
tetzlafs tetzlafs ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo Krabat,

vielleicht stell' ich mich einfach zu blöd an, aber ich finde leider keine älteren Postings unter Deinem Namen.

Vielleicht kannst Du Deine damalige Situation doch noch mal kurz anhängen, das wäre bestimmt hilfreich für alle "Neulinge".

Gruß,
Alfred
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  #6  
Alt 27.02.2006, 21:36
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo,
heisse auch Achim bin 50 Jahre alt und hatte vor 9 Jahren Hodenkrebs. War also eigentlich mit 41 schon relativ alt. Embryonales Carzinom. Habe mir die Lymphknoten entfernen lassen und dann für "Wait and See" entschieden. Leider war das bei mir die falsche Entscheidung und nach 6 Monate hatte ich Lungen-Metastasen, bekam dann Chemo PEB, 4 Blöcke und bin geheilt.
Bei mir ist alles ok und ich habe keine Nachwirkungen. Es funktioniert auch alles!! Meine Frau wurde nach der OP nochmal schwanger.
Hatte erst einen Schwerbehinderten-Ausweis mit 80 Prozent, der wurde dann aber auf 0 reduziert.
Gehe noch alle 6 Monate zum CT und Blutabnahme.
Alles Gute
Achim
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  #7  
Alt 28.02.2006, 19:22
krabat krabat ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Auf vielfachen Wunsch schreibe ich dann doch mal was auf zu meiner Geschichte:
Diagnose vor 26 Jahren 3 Monaten und 28 Tagen, ich war gerade 17 Jahre alt geworden. (Schnellschnitt und Hodenentfernung) embryonales Carcinom (Teratom) mit unausgereiften und ausgereiften Anteilen.
Marker leicht erhöht, fragt mich nicht nach den exakten Werten. In der Lymphographie und CT keine Auffälligkeiten. Zur Lymphografie, da werden Lympfknoten im Fuß operativ frei gelegt, Kontrastmittel injeziert und dann Röntgenaufnahmen gemacht. Gibt es das noch?
1 Monat später LRA, einige kleine Herde entfernt.
1. Chemo Skinner Schema: Velbe, Bleo, Methotrexat, Endoxan wenn ich es richtig behalten habe. Dauer ca. 2 Wochen.
2. Chemo (Velbe, Bleo) abgebrochen wegen Lungenmetastase
Die Metastase war gut unter einer Rippe versteckt und nicht so einfach zu finden, aber wenn man es weiss, hat man sie halt doch erkennen können. Aber hinterher ist man immer schlauer.
3. und 4. Chemo Platinex, Velbe, Bleo
Inzwischen im CT noch 4 oder 5 weitere verdächtige Herde entdeckt, allerdings sehr klein.
Entfernung der großen Metastase
Befund, ausgereiftes Teratom.
5. Chemo Platinex, Velbe, Bleo
Die verdächtigen Herde in der Lunge waren danach nicht mehr darstellbar
Anschließend 10 Chemos Lyovac Cosmegen (Actinomycin D) - 4x pro Woche ambulant, Blut checken, Spritze abholen heim gehen. 1. Jahr alle 2 Monate, 2. Jahr alle 3 Monate. Also Alles in Allem 15 Chemos.
In diesen 2 Jahren bestand einmal der Verdacht auf ein Rezidiv (Lunge), was sich jedoch nicht bestätigt hat.
Wirklich gelitten habe ich bei den Chemos, es ging mir eigentlich immer sau schlecht und habe wohl das meiste an Nebenwirkungen mitgenommen, was man gemeinhin so bekommen kann. Mit den Medikamenten zur Unterdrückung der Nebenwirkungen wurde damals mehr rumexperimentiert als gezielt eingesetzt, das verbuche ich eher unter Drogenerfahrungen, die mich einmal fast das Leben gekostet hätten. Und was Entzugserscheinungen sind habe ich bei der Gelegenheit dann auch gleich gelernt. Eine beindruckende Erfahrung waren auch die Gliederschmerzen vom Velbe, die sich auch mit löffelweise Novalgintropfen kaum lindern ließen. Auch die hier hin und wieder dikutierten kalten, tauben Finger hatte ich und für alle Interessierten und Betroffenen, das braucht Geduld, denn komplett weg ist es immer noch nicht. Da damals auch kein Port oder ähnliches für die Chemos gelegt wurde, sondern alles durch die Venen ging, habe ich jetzt keine mehr, was normales Blut abnehmen recht umständlich macht und erfahrene Ärzte erfordert. Ach ja, die Haare waren trotz dieser Chemo-Exzesse nur einmal weg .
Das sind so die Hard Facts. Durch mein damals relativ junges Alter bin ich die ganze Sache recht naiv angegangen, hatte nie Todesangst, obwohl es Zeiten gab, in denen es wirklich nicht danach aussah, dass es ein gutes Ende nehmen würde.
Und heute?
Ich bin inzwischen 43 Jahre alt, lasse mich eher sporadisch checken, denn als die kritischen 5 Jahre rum waren wollte ich erstmal nix mehr von alledem wissen. Ich habe einen Beruf gelernt, mußte die Lehre allerdings um ein Jahr verlängern. Habe gearbeitet, bin wieder zur Schule, habe studiert und stehe seit gut 16 Jahren fest im Berufsleben, mit Höhen und Tiefen. Mein Chef kennt meine Geschicht übrigens genau so wenig wie meine Kollegen und Mitarbeiter. Ich habe zwischenzeitlich sehr viel Sport gemacht, Marathon, Ironman (ohne EPO) und bin etwas zur Ruhe gekommen, man wird ja älter. Verheiratet bin ich mit einer ganz tollen Frau, die ich vor knapp 4 Jahren kennengelernt habe. Kinder habe ich keine, das war gleich nach der RLA klar und ich hatte lange Zeit mich da rein zu finden. Die Möglichkeit mit Sperma einfrieren etc. gab es damals praktisch nicht. Auf medizinische Klimmzüge habe ich mit zunehmendem Alter immer weniger Lust.
Hier beim Schreiben merke ich, dass ich das alles recht unemotional abhandle, ohne z. B. ein Wort darüber zu verlieren, wer oder was mir geholfen hat (Meine Eltern, Geschwister und Freunde, jeder auf seine Art).
Daher denke ich, ich belasse es mal dabei. Wenn jemand Fragen hat, ich beantworte sie gerne.

Euch Allen viel Glück
Krabat
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  #8  
Alt 05.03.2006, 16:51
PantaRei PantaRei ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo Krabat!
1000 Dank für das Aufwärmen Deiner Erlebnisse.
Es scheint, dass die Medizin seit Deinem Erlebnissen weitergekommen ist. Da geht es uns besser.
Auf jeden Fall ist es gut zu hören, dass das Leben irgendwann in ganz normale Bahnen kommt und auch das Grübeln nachlässt.
Ich freu mich drauf! Denn den größte Verlust, den ich empfinde, ist der Verlust an Unbeschwertheit. Vielleicht kommt das ja z. T. wieder.
Gruss
PantaRei
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  #9  
Alt 20.04.2010, 16:19
voltron voltron ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo liebe Forum Freunde,

Nach langer Zeit des Nichtmeldens, auch von meiner Seite wieder einmal ein Lebenszeichen !

Meine Geschichte: Hatte 09/2005, Nicht-Seminom PT1, ohne VI, Teratokarzinom (ca. 30% EC, Mature/Immature Teratom und etwas Dottersackanteile). Entschied mich dann für "active surveillance". 06/2007 dann verdächtige Lymphknotenvergrösserung, die sich aber bis 05/2008 von 3.5cm auf 1.7 cm zurückbildete. 11/2009 dann wieder Vergrösserung (und PET positiv), deshalb 02/2010 laparoskopisch durchgeführte Resektion des verdächtigen Lymphknotens. Die Histologie zeigte grösstenteils nektrotisches Gewebe, wobei sich im Innern (eingekapselt) EC befand !! Fragt mich bitte nicht wie das sein kann (v.a. nach dieser langen Zeit) ?!! Wir rechneten eigentlich alle mit Teratomanteilen. Trotz dieser Histolgie entschlossen wir uns nun auch aufgrund des langjährig "gutartigen" Verlaufs einmal engmaschig weiter zu kontrollieren. Die letzten "check-ups" waren soweit alle gut: 03/2010CT clean, 02/2010 Tumormarker clean (waren zwar immer schon unauffällig seit 09/2005) und auch heute 20.04.2010 wieder clean !!

Hatte jemand oder kennt jemand jemanden, der einen ähnlichen Fall hatte? Stimmt das, dass wenn ich einen Rückfall hätte ich noch immer eine komplette RPLND und/oder Chemo machen könnte und ich noch immer ähnlich hohe Heilungschancen hätte wie wenn ich das vor 5 Jahren gemacht hätte?

Gruss
Voltron
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  #10  
Alt 05.05.2010, 07:49
steffkar steffkar ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

hallo.
auch wir gehören zu denen die sich rar gemacht haben. das hat auch gründe.
in der schweren zeit sucht man jemand der das gleiche durchmacht/gemacht hat, danach geht das leben wieder weiter und da sind andere dinge wichtiger als im forum zu schreiben (meine meinung).
sporadisch kommen wir vorbei zum lesen. aber das leben geht weiter und wenn man dann wieder arbeiten geht sieht es sowieso anders aus mit der zeit.
ich gehe alle 3 monate zur nachsorge. am 08.07 werden es 2 jahre als die diagnose kam und toi toi...
viele grüße an euch alle

p.s. unsere seite: www.steffenundkarina.de

hinterlaßt bitte auch nen gruß im buch
__________________
LG Steffen & Karina
www.dieschmerkis.de
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  #11  
Alt 14.05.2010, 21:16
EinEiHase EinEiHase ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo an Alle,
ich bin auch einer der Langzeitüberlebenden...... bei mir wurde im September 2000 ein Nichtseminom festgestellt! Im Oktober 2000 folgte dann die RLA und drei Wochen später dann 2x Chemotherapie (PEB). Alle folgenden Nachsorgeuntersuchungen sind bis heute ohne Befund... Ich bin auch heute noch unendlich dankbar und voller Bewunderung für alle Pfleger,Schwestern und Ärzte die mich damals betreut haben (Uniklinik Mainz--> Hämatologie und Urologie)!
Ich weiss das es nicht einfach ist als grade Betroffener mit dieser Krankheit umzugehen, aber glaubt mir, ihr schafft das......denkt dran "Tumor ist wenn man trotzdem lacht".
Liebe Grüße...

Geändert von EinEiHase (14.05.2010 um 21:20 Uhr)
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  #12  
Alt 21.10.2010, 14:39
Mandarin1159 Mandarin1159 ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo,
auch ich bin ein Langzeitüberlebender und nach den Beiträgen zu urteilen wohl einer der OLDIE.
Aber zu meiner Geschichte: Ich bin damals 1982, mit 22 an Hodenkrebs erkrankt, ich war damals gerade ein 1/2 Jahr verheiratet.Was folgte war das Übliche,entfernung des Hoden,Lymphdrüsen-OP
im Bauchraum, Chemo.Wobei anzumerken wäre dass man mir die Lymphdrüsen-OP als reine Sicherheits-OP verkauft hatte.Der Spruch:Wer 5 Jahre lang Krebsfrei bleibt hat es geschafft,war damals schon gültig und was mich angeht genau so falsch.
Denn 1988 ging das ganze Spiel mit dem zweiten Hoden von vorn los,zweiter Hoden weg, zweite Chemo,die ich dann nur unter Einsatz von Faustanspritzen
durchgestanden habe.Mit den psychischen Folgen aus dem Mix Chemo+Faustan habe ich heute hin und wieder noch zu kämpfen.
Vor kurzem habe ich mir meine Patientenakte zuschicken lassen um die Erlebnisse von damals für mich aufarbeiten zu können,dabei gab es ein paar Überraschungen.
1. Es waren noch Akten vorhanden
2.Die OP-Akten sind fast vollständig,aber alles was mit Chemo zusammenhängt
ist weg.
3.Die Lymphdrüsen-OP war alles andere als Sicherheits-OP, es wurde eine
Lymphdrüsenmetastase von etwar Pflaumengrösse entfernt,was man mir, warum auch immer verschwiegen hatte.

Ich bin heute in zweiter Ehe verh.habe einen Stiefsohn,hoffendlich bald auch eine Schiegertochter und versuche mein Leben ZU LEBEN.
Mandarin1159
__________________
Wenn Du deinen Weg nicht mehr findest,gehe zum Anfang zurück.

Geändert von Mandarin1159 (21.10.2010 um 15:15 Uhr)
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  #13  
Alt 23.11.2010, 23:22
Gundula Gundula ist offline
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Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Auch in meiner Familie gibt es einen "Langzeitüberlebenden". Er war in sehr jungen Jahren (ist inzwischen 18 Jahre her) an Hodenkrebs erkrankt. Damals wurde ein Hoden, und danach Lymphknoten entfernt (in 2 Operationen). Chemo wurde damals nicht gemacht. Er wiegte sich nach dieser langen Zeit in Sicherheit (wurde von den Ärzten darin auch bestärkt) und dieses Jahr der Hammer. Er hat ein Rezidiv im Unterleib. Jetzt muss er sich einer sehr starken Chemo unterziehen und danach soll noch eine Strahlentherapie folgen.
Will mit diesem Beitrag nur darauf hinweisen, dass auch noch nach sehr langer Zeit ein Rückfall passieren kann.
traurige Grüsse
Gundula

Geändert von Gundula (27.11.2010 um 09:56 Uhr)
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  #14  
Alt 30.11.2010, 19:48
Mandarin1159 Mandarin1159 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo Gundula,
solche Nachrichten zu hören machen mich heute noch sehr betroffen, zumal ich mich sehr gut in eure Situation hinein versetzen kann.
Was ich dazu sagen kann ist,niemals aufgeben und als Betroffener schon überhaupt nicht.
Ich weiss es ist leicht gesagt,vor ca. 30 Jahren war ich in einer ähnlichen Situation und habe damals dieses "Schachspiel" angenommen,wissend daß ich es nicht gewinnen sondern nur Remee spielen kann. Auch wenn ich im laufe der Jahre mehrfach bereit war dieses "Spiel" einfach verloren zu geben, so
kann ich heute nicht ohne Stolz sagen, der Sensenmann muß warten.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.
__________________
Wenn Du deinen Weg nicht mehr findest,gehe zum Anfang zurück.
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  #15  
Alt 02.12.2010, 01:21
Gundula Gundula ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: "Langzeitüberlebende"

Hallo Mandarin,
danke für Deine tröstenden Worte. Auch wir geben nicht auf, aber die Ungewissheit des Ausgangs dieser Krankheit und das Wissen über die Nebenwirkungen einer Chemo sowie Strahlentherapie belasten uns doch sehr.
Liebe Grüße
Gundula
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