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  #31  
Alt 27.03.2006, 15:46
Gabriella Gabriella ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Mom 21,
nachdem Du wissen wolltest, wie die genaue Diagnose war, hab ich jetzt mal den "Erledigt-Order" herausgekramt und konnte folgendes nachlesen: Tumordicke 0,55 mm, Clark Level II. Das stand in einem Gutachten, das eine Gesamtaufnahme aller Befunde beinhaltet. Da in einem der Befunde über dieses Gewebe sogar 1mm Tumordicke stand, hat man es nochmals untersucht und ist dann doch auf einen Wert von 0,55mm gekommen.

Weiß nicht, ob ich's geschrieben hatte, aber das Melanom befand sich vorn auf der Schulter. Als junges (ganz ansehnliches ;-) Mädchen war ich zudem bedrückt, ob ich mit der 7cm langen Narbe, die ja zunächst grauslig aussah überhaupt klarkomme. Sie war ja anfangs an den Enden recht knubbelig und sah richtig "zusammengeflickt" aus. Eine Woche vor der Diagnose hatte ich mir auch noch einen schönen Pulli mit sog. "CarmenAusschnitt" gekauft... Ja, jetzt sieht die Narbe mittlerweise sehr ästhetisch aus und ich habe überhaupt keine Probleme mehr, sie zu zeigen. Wenn ich gefragt werde, was das sei (viele meinen, ich hätte mir die Schulter mal ausgekugelt oder ähnliches) reagieren sie zwar schon betreten, aber sehen auch, wie ich dazu stehe.

Ich kann euch versichern, dass es jetzt absolute Normalität ohne jede Panik für mich ist. Klar, die ersten Jahre hatte ich schon ein mulmiges Gefühl im Bauch, wenn wieder was rausgeschnitten wurde und ich auf das histologische Ergebnis warten musste. Jetzt aber sind diese halbjährlichen Arztbesuche Routine und erst kurz vor Weihnachten ließ ich mir wieder einen entfernen. War aber alles ok.
Klar, man darf nicht leichtsinnig werden, wenn man's überwunden hat und sollte immer "brav ordentlich" die Kontrolltermine wahrnehmen, dann kann man gut damit leben.
Ich habe mich ja wirklich ewig mit diesem Gedanken getragen, die Sache mal in einem Forum zu schildern, einfach weil das sonst ja selten ein "Genesener" tut und frisch Betroffene ja sonst vielleicht mit keinem, bei dem's schon so lange her ist, Kontakt haben.
Den Anstoß hat ja die ganz frische Diagnose meiner Freundin gegeben, der ich nun nach meinen Kräften mental beistehen möchte.
Wenn jemand noch eine Frage hat, einfach melden.

Liebe Grüße von Gabriella, die sich so richtig über den heutigen Sonnentag freut!
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  #32  
Alt 27.03.2006, 18:02
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Liebe Gabriella,

ich freue mich sehr über Dein Posting! Es ist echt der blanke Horror, wenn man in so jungen Jahren einen derartigen Schlag verarbeiten muß. Aber man muß auch ganz klar sehen, daß Du einen sehr kleinen Befund hattest und die Möglichkeit, daß etwas nachkommt doch eher gering ist. Ich kann Dir aber durchaus zustimmen, daß die Zeit die Nerven doch etwas beruhigt. Ich hatte vor knapp 3 Jahren 4,7mm und CL V - spiele also in einer ganz anderen Liga - und kann aber schon seit einiger Zeit ganz gut damit leben - jedenfalls solange mich das MM in Ruhe läßt!
Genau das wünsche ich Dir, mir und allen hier! Hach, das reimt sich - und was sich reimt ist gut... :0))

Liebe Grüße

Claudia
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  #33  
Alt 27.03.2006, 18:18
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hi Gabriella!
Stimmt, dein Melanom war ja noch ziemlich klein. Wobei das nicht immer was heißen muss. Hier im Forum tummeln sich auch Leute, die mit 0,3 Metastasen bekommen haben. Aber das ist ja wohl die große Ausnahme.
Und was die Narbe angeht sage ich immer "ein schönes Kind entstellt nichts".
Ich wünsche deiner erkrankten Freundin viel Kraft für den Kampf gegen den Krebs.
Für dich alles Gute und bleib gesund!
LG Siggi
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  #34  
Alt 28.03.2006, 08:04
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Ihr Lieben, melde mich zurück, um euch auf dem Laufenden zu halten.

Habe gestern bei meinem Labor schriftlich meine Hauprobe abgefordert, um Sie nochmal von einem anderen Labor prüfen zu lassen.

Mich stört immer mehr, dass es bei unterschiedlichen Eindringtiefen des Melanoms (bei mir 0,55 mm ) oft andere Clark-Level ( bei mir III) bestimmt werden.

Auch die Beiträge von Gabriella deuten darauf hin, dass bei der Diagnose durch die Labore hin und wieder Fehler bzw. unterscheidliche Aussagen machen.

Deshalb will ich meinen Befund nochmals geprüft haben und werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße (muss jetzt zur Arbeit )

egidius
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  #35  
Alt 28.03.2006, 09:51
Gabriella Gabriella ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius,
ich drücke Dir die Daumen, dass bei einer nochmaligen Untersuchung eher ein besseres Ergebnis rauskommt. Mich schockierte damals schon, dass da bei dieser anderen histologischen Untersuchung 1 mm rauskam (wahrscheinlich reine Schusseligkeit der Ärzte) und kann Dich voll verstehen, dass Du nochmals nachhakst.
Noch ein Anliegen habe ich, da ich öfters gelesen habe, mit wieviel Angst Betroffene zu tun haben. Dabei spielt es eigentlich keine Rolle, ob man einen kleineren oder größeren Befund hat. Sobald das Wort "Krebs" im Raume steht, hat jeder Panik, da kann mir keiner was erzählen. Ich wollte einfach sagen, dass ich Angst, große Angst hatte - eigentlich gar nicht mal vorrangig vor Metastasen, vielmehr vor einem neuen Melanom, dass ich dann vielleicht übersehen könnte. Ich war ja noch recht jung und unbedarft.

Es kann durchaus auch vorkommen, dass die Umwelt dann auch nochmals viel Wirbel macht. Nachdem man glaubt, man habe es psychisch im Griff, bahnt sich das ungute Gefühl wieder seinen Weg. So zwei Beispiele: Ich wollte nach dem Studium in den Staatsdienst und der Amtsarzt warf mir derart Knüppel zwischen die Beine und tat glatt so, als ob ich in den nächsten Jahren ein Pflegefall werden würde. Durch einen Spezialisten, der dann ein Gutachten über mich schrieb, konnte es dann entkräftet werden. Das andere war eine Lebensversicherung, die ich abschließen wollte (mehrere Jahre später) und ich wurde aufgrund des Risikos einfach abgelehnt. Unverschämtheit dachte ich: Übergewichtige und Raucher werden wohl nicht so streng eingestuft!!

Jedenfalls war das dann wieder eine mentale Herausforderung, die bewältigt werden mußte. Wieso ich das alles schreibe? Ich möchte, dass man als frisch Hautkrebs-Betroffener weiß, dass mit der Genesung auch die innere Haltung wieder gesund werden kann. Die Angst wird auch immer mehr schwinden, obwohl ich auch nicht die Supercoole bin, sondern eher sensibel. Was bleiben wird, ist das weit höhere Verantwortungsbewußtsein und die Aufmerksamkeit gegenüber seinem Körper - und das ist ja auch gut so.

Alles Liebe,
Gabriella
(PS. Bitte drückt mir die Daumen wegen meiner Freundin)
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  #36  
Alt 28.03.2006, 18:45
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo liebe Siggi!
Ich wollte Dir schon die ganze Zeit sagen, daß ich mich immer freue, wieder mehr von Dir zu lesen!

Lieber Egidius,
ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, daß es sich lohnt, Dein Ex-MM nochmal untersuchen zu lassen. Generell kann eine Zweit-Befundung niemals schaden! Zahlst Du das selbst? Wenn ja, was kostet das?
Ich hab mal irgendwo gelesen, daß ca. ein Drittel (!!!) aller histopathologischer Befunde nicht korrekt wäre! Zwar nicht direkt gleich so gravierend, daß direkte Fehldiagnosen gestellt werden, aber sogar das ist auch schon vorgekommen... Allein der Unterschied zwischen CL II und III bedeutet ja schon eine ganze Menge! Viel Glück!!!

Liebe Gabriella,
ich stimme Dir voll und ganz zu! Jeder der eine Krebsdiagnose bekommt, hat erstmal zu kämpfen damit zu rechtzukommen - egal wie groß oder klein der Befund ist. Man sieht sein Leben bedroht und schiebt erstmal Panik!
ABER nachdem die Aussichten weiterhin ein "normales" Leben führen zu können, bei einem Mini-Befund von 0,4mm oder einem kleinen von 0,6mm einfach realistisch sind. meine ich, daß man auch größere Chancen hat, die Angst schneller in den Griff zu bekommen. Die Folgen sind in der Regel halt auch weitaus kleiner, als bei einem tiefen MM - womöglich noch mit Lk-Befall! Schon allein die weitaus engmaschigere und umfassenderen Nachsorge bei tiefen MMs sprechen Bände! Übrigens liegt die Möglichkeit auf ein Zweit-MM statistisch ungefähr bei 8 - 10%, die Aussichten auf Metas bei einem so kleinen Befund liegen ja noch unendlich viel niedriger. Ganz anders sieht es bei dickeren MMs aus. Natürlich gehe ich regelmäßig auch zur Hautkontrolle und beobachte mich auch selbst, ABER - ohne jetzt jemanden auf den Schlips treten zu wollen - wenn ich "nur" eine 10% "Gefahrenquote" hätte, wäre ich glücklich!!! Meine statistische Prognose Metas zu entwicklen, ist so enorm viel höher!!!! Keiner wünscht sich ein ZWeit-MM (und ich will das gar nicht herunterspielen), aber schon überhaupt keiner will etwas mit Metas zu tun haben!!!!
Deine Erfahrung wegen der Lebensversicherung ist leider allgemein so. Kein Versicherer wird noch unser Leben versichern... :0(( Wir hatten neulich in einem anderen Threat eine diesbezügliche Diskussion, aber da ging es um ganz andere Diagnosen und die entsprechende Alternative. Hier machen Betroffene auch eher die Erfahrung, daß die Umwelt die Krankheit "Malignes Melanom" nicht ernst nimmt. "Das Ding ist doch draußen - Du bist wieder gesund, was willst Du denn noch?!" Diese Reaktion haben bei weitem mehr Leute erlebt und es ist verdammt hart, der lieben Umwelt klar zu machen, daß das MM eine der gefährlichsten und aggressivsten Krebsarten überhaupt ist. Oft werden die damit verbundenen Sorgen und Belastungen von den lieben Mitmenschen überhaupt nicht verstanden! Dann hat man nicht nur die Krankheit, sondern stößt (schlimmstenfalls auch noch in der Familie!) auf Unverständnis!
Ich kann nur jedem mit einem so kleinen Befund immer wieder raten: Achtet auf Euch! Lebt gesund, trefft ein Minimum an biologischer Vorsorge, achtet auf Euere Psyche und freut Euch ansonsten Eueres Lebens!
Ehrlich gesagt, ist es auch meine Meinung: Ich lebe hier, heute und jetzt! Und heute geht es mir supergut! Was morgen ist, weiß doch wirklich keiner, auch kein Gesunder!
Man hat mir nach meiner Diagnose keine Hoffnung gelassen, viel länger als ein Vierteljahr zu überleben - das ist jetzt 2 3/4 Jahre her - und wie gesagt: HEUTE geht es mir gut und ich freue mich über jeden einzelnen Tag! Aber vergeß bitte auch nicht, daß es sehr vielen anderen (meistens aber mit einem dickerem MM als Deinem) ganz anders ergangen ist! Die "Oldtimer" hier in diesem Forum können ein trauriges Lied davon singen!
In diesem Sinne:
Liebe Grüße von
Claudia
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  #37  
Alt 29.03.2006, 11:18
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo, liebe Claudia!
Ja, im Moment habe ich das Bedürfnis überall ein bisschen mitzumischen und die vielen "Neuzugänge" zu begrüssen. Ich bin ja entsetzt, wieviele junge Menschen sich in letzter Zeit hier gemeldet haben. Woran liegt das?
Zu viel braten in der Sonne, Sonnenstudio, Informationen durch die Medien bzgl. Hautkrebs.........

Bei mir wechseln sich schriftliche Aktivität und stilles Mitlesen ab. Im Moment lese ich täglich im KK. Kommt mir manchmal so vor als wäre es eine Sucht (naja, vielleicht übertreibe ich auch).

Gib uns auf jeden Fall gleich Bescheid, wenn du deine Kontrolluntersuchung der LK hinter dir hast. Ich fiebere mit dir. Ich mache mir auch ein bisschen Sorgen um Winter 2 (Franziska). Sie wollte sich nach ihrer Nachsorge (10.3.06) gleich melden und Bericht erstatten. Hat sie bis jetzt noch nicht gemacht..........

Sei lieb gegrüsst
Siggi
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  #38  
Alt 29.03.2006, 14:03
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Huhu liebe Siggi!
Neenee, mach Dir mal keine Gedanken, das ist keine Sucht! :0)) Ich glaube, manchmal braucht man mehr Infos und manchmal reicht es dann halt mal wieder für eine Zeit. Jedenfalls klingst Du, als ob es Dir im Moment ganz gut ginge und das freut mich sehr!!!!!
Mir ist auch aufgefallen, daß wir zur Zeit viele neue junge Leute haben. ZumG Glück sind die Befunde zum größten Teil nicht so tief, sodaß die Aussichten für sie ja echt gut sind.
An Franziska hab ich auch schon gedacht und hoffe, daß keine Nachrichten gute Nachrichten sind...
Wegen mir mach Dir mal keine allzu großen Gedanken. Es ist aber megalieb, daß Du an mich denkst!!! Meine Blutwerte hab ich inzwischen und da ist alles völlig ok. Alle Leberwerte: GGT,SGOT, SGPT, LDH und der S100 usw. - alles im unteren Bereich. Ich gehe echt davon aus, daß die auffälligen Lks von den beiden argen Infekten kommen. Ich werde in ca. drei oder vier Wochen mal zur Sono latschen und nochmal nachgucken lassen. Was mich nervt, ist daß ich für Selen schon wieder ein neues Meßsystem habe und das Vergleichen auf diese Art schwerfällt! Diesmal habe ich 1,52 bei einem Nennwert von 0,94 - 1,77. Das ist zwar ganz ok, könnte aber durchaus etwas höher sein. Deshalb werde ich meine Tagesdosis mal wieder auf 400µg erhöhen. Im Juni ist ja schon wieder Nachsorge angesagt und ich werde sehen, wie sich der Selenwert bis dahin entwickelt hat.
Aber ganz lieben Dank für Dein "Anmichdenken" :

Herzliche Grüße von

Claudia
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  #39  
Alt 29.03.2006, 20:30
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Ihr Lieben,

kurze Info. Nachdem ich nun am Freitag per Fax schriftlich meine Gewebeprobe beim Labor abgefordert habe, um die Probe einer nochmaligen Untersuchung bzw. einem anderen Labor zuzustellen, hat mich heute ein Anruf ereilt, der andeutet, dass ich vermutlich in ein "Wespennest" getreten bin.

Man warf mir vor, dass ich erstmals seit Bestehen des Labors eine Diagnose anzweifeln würde, mein Verhalten mehr sehr ungewöhnlich sei und das dies "alles" so nicht ginge.

Habe dann ruhig und gelassen mitgeteilt, dass meine Haut wohl mein Eigentum sei und ich nach Ablauf von zwei Wochen ggf. mit Rechtsbeistand die Herausgabe meiner Gewebeprobe verlage.

Das hat augenscheinlich auch gewirkt, da man das Ganze nun nochmal "wohlwollend" prüfen will.

Ich selbst bin gespannt wie es weiter geht.

Liebe Claudia,

was eine weitere Laboruntersuchung dann kostet, kann ich noch nicht sagen. Habe jedoch meinen Arzt dahingehend schon befragt, der so um die 200 Euro meinte.

Werde Euch also bei Neuerungen auf dem Laufenden halten.

Liebe Güße

egidius
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  #40  
Alt 29.03.2006, 23:29
Gabriella Gabriella ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Herrschaftzeiten, lieber Egidius,
ich bin überaus empört über dieses Verhalten. Du hast VÖLLIG recht mit dem, was Du machst und dass Du denen mit Rechtsbeistand gedroht hast. Du kannst ruhig anklingen lassen, dass Du von einem Fall gehört hast, wo einmal 0,55mm und ein anderes Mal 1mm Tiefe gemessen wurden - bei ein und derselben Gewebeprobe. Das war bei mir der Fall! (Du mußt ja nicht dazusagen, dass das vor 14 Jahren war
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen,
Gabriella
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  #41  
Alt 30.03.2006, 14:10
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Reden AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Tja, lieber Egidius, so kann es gehen, wenn ein Patient aufmüpfig wird... :0)) Ich finde es klasse, wie Du Dich geschlagen hast! Dabei geht es doch gar nicht darum eine Diagnose direkt anzuzweifeln! Eine Zweitmeinung steht Dir schlicht und ergreifend zu und Ende Gelände! 200 € wäre nicht viel. Ich habe von anderen Beträgen gehört. Du könntest mal versuchen, Dich in einer anderen Uniklinik vorzustellen. Wenn Du Glück hast, überprüfen die dort Dein Ex-MM nochmal ohne daß es Dich etwas kostet. Oder Du suchst Dir einen niedergelassenen Hautarzt, der selbst histopathologische Untersuchungen macht. Dann könnte das evtl. auch auf Kassenkosten gehen. Ärzte mit eigenem Labor sind aber eher selten und beide Verfahren (Klinik und niedergelassener Arzt)kosten Zeit.
Ja, bitte halte uns auf dem Laufenden!
Recht viel Glück und liebe Grüße

Claudia
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  #42  
Alt 30.03.2006, 15:48
Bettina0605 Bettina0605 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo,

ich (32 Jahre) wollte dir nur sagen, bei mir wurde vor genau einem Jahr ein malignes Melanom in der Größe von 1,1 cm entfernt. Dann nochmals nachoperiert mit 2 cm Sicherheitsabstand und 3 Lymphknoten (gesund) herausgenommen. Zur Zeit mache ich eine Interferon-Therapie (3 x pro Woche) und bis jetzt sind meine Blutwerte, aber auch alle Nachsorgeuntersuchungen bestens gewesen.

Kopf Hoch, mir ging es damals genauso!

Liebe Grüße, Bettina !

Zitat:
Zitat von egidius9857
Hallo allen in diesem tollen Forum,

Ich - männlich, 49 jahre - suche auf diesem Wege Informationen und Rat zu meiner festgestellten Melanomerkrankung.

Bei mir wurde eine Melanom mit 0,55 mm, Level III am Oberarm festgestellt und entfernt.

Anschließend musste ich mich einer Nachoperation des Melanoms mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm stellen.

Bei den hierbei ebenfalls durchgeführten Untersuchungen - Rönten Lunge, Augenuntersuchung, Kehlkopfuntersuchung sowie Ultraschall der Lymphknoten - konnte nichts festgestellt werden.

Nach Aussage meines Doc kann ich mich als geheilt betrachten, finde jedoch auch oft gegenteilige Aussagen, so dass ich stark verunsichert bin und meine Nerven blank liegen.

Ich hoffe auf gute Ratschläge und danke im Voraus für jeden guten Tipp!!!

Grüße

egidius9857
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  #43  
Alt 30.03.2006, 16:02
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Bettina!
Willkommen im Forum!
Du hast Dich doch sicher vertippt und 1,1mm nicht cm gemeint, oder?
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Dich von


Claudia
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  #44  
Alt 30.03.2006, 22:31
Gabriella Gabriella ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Bettina,
oder hast Du vielleicht einen Durchmesser von 1,1 cm gemeint?? Die Angaben, die von den Leuten hier gemacht werden, betreffen ja die Eindringtiefe.
Grüße, Gabriella
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  #45  
Alt 31.03.2006, 16:58
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Lächeln AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Ullimaus,

solche Sprüche von Ärzten sind doch unerträglich oder? Ich kann das langsam nicht mehr hören. Fast jeder hier musste sich sowas schon mal anhören. Ich kenne das auch vom Röntgen: Sie fliegen doch sicher mal nach Mallorca? Auf dem Flug dorthin bekommen sie mehr Strahlung ab.
Sprechen die sich ab? ;-) Lernt man so nen Quatsch auf der Uni? Jeder Körper reagiert individuell ...

Tschöööööööööö und schönes WE für alle - ich düs jetzt mal zu Basic Instinct 2 ;-)
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