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  #61  
Alt 23.04.2006, 22:05
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Maria,

maximale Tumordicke heißt sie haben bis zum maximalsten (tiefsten) Punkt der Ausdehnung gemessen. So verstehe ich das.

Möglich ist aber, dass ein Tumor mal größer war und schon Zellen aus den tieferen Schichten abgegangen sind, das würde z. B. auch erklären, warum "flachere" Tumore früh metastasieren. Möglich, dass er mal tiefer war und Zellen weggeschwemmt wurden ...

Gruß
Bine
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  #62  
Alt 24.04.2006, 12:20
Maria2 Maria2 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Bine,

danke für die Erklärung. Das ist aber nicht sehr erfreulich, was du schreibst...

Ich hoffe mir passiert so etwas nicht

liebe grüße,
Maria
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  #63  
Alt 24.04.2006, 14:00
ullimaus ullimaus ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

liebste claudia,
ob das ding klein oder groß ist, ist für die diagnose der zellen egal. fakt ist, dass öfters mal falsch diagnostiziert wird + wenn manchmal bestimmte zellen falsch als melanomzellen gesehen werden, kann das doch bei einem kleinen wie großen tumor der fall sein.

warum möchtest du unbedingt eine "magische" grenze abwarten, die vielleicht gar keine ist?? was hast du mit einer zweiten histo denn zu verlieren? meiner meinung nach hast du nur enorm viel zu gewinnen:
nämlich an lebensqualität .... !!!????

wünsche dir von herzen einen "lotto-sechser"!!!
ulli
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  #64  
Alt 24.04.2006, 14:09
ullimaus ullimaus ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

hallo bine,
na deine aussage ist wirklich sehr beunruhigend ... wo hast du DAS denn her?

dann könnten wir somit allesamt "alle" tumordicken in frage stellen, oder ....? dann wären vielleicht melanome, die mit cl II metastiert haben, gar keine cl II-melanome und in-situs vielleicht auch keine + alle prognosen hätten damit irgendwie keine aussagekraft mehr, oder???

lg, ulli
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  #65  
Alt 24.04.2006, 17:28
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Liebste Ulli :0)),
nachdem diese Teile ja scheibchenweise aufgearbeitet werden, sollte es nach menschlichem Ermessen bei einem großen Ding mit sehr viel mehreren Schnitten an sich leichter fallen, beurteilungsmäßig nicht völlig daneben zu liegen. Zum Glück kommen aber derartige komplette Falschdiagnosen bei weitem nicht so oft vor, wie z.B. eine falsche Angabe der Eindringtiefe oder des CL.

Ich will deshalb abwarten, weil meine persönliche 3-Jahresgrenze schon heuer am 6. Mai ist. Bekanntlicherweise treten ja 80% der Metas innerhalb der ersten drei Jahre auf und die hätte ich dann ja schon mal rum - egal wie der Zweitbefund ausfallen würde. Nachdem Prof. Dr. Stolte angeblich deutschlandweit einen sehr guten Ruf als Pathologe haben soll und er den Befund meines MMs selbst abgesegnet hat, kann ich mir schlecht vorstellen, daß er völlig daneben gelegen hat. Allerdings ist mein Befund äußerst kurz gehalten und außer Eindringtiefe und CL steht eigentlich nichts drin. Bine hat mich ja schon mal sehr darin unterstützt, eine Zweitbefundung durchführen zu lassen, aber mir sind damals sehr viele Steine in den Weg gelegt worden und mein angespanntes Nervenkostüm hat wieder mal mit einem beginnenden Hörsturz drauf reagiert - da hab ich dann die Finger davon gelassen.
Ein anderes Problem ist auch tatsächlich das, daß es mir ja rundum supergut geht. Wie würde es aussehen, wenn ich einen irre hohen Mitoseindex gesagt bekäme? Natürlich kann er auch sehr gering ausfallen, das würde manches erklären, aber ich habe eigentlich keine Lust mich ohne Not nochmal mit einer Hiobsbotschaft auseinandersetzen zu müssen!
Ich habe neulich den Deutschen Krebsinformationsdienst angeschrieben, wie ich zu einer (kostenlosen) Zweitbefundung kommen kann und Reinhard hat mir Links von Tübingen geschickt, an die ich mich evtl. wenden möchte.
Danke für Deine guten Wünsche für einen "Lotto-Sechser". Auch wenn ich nicht wirklich dran glaube, haben den ja immer wieder Leute... :0))

Viele Grüße von

Claudia
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  #66  
Alt 25.04.2006, 11:49
ullimaus ullimaus ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

liebe claudia,
versteh´ dich natürlich + wenn du noch dazu eine koriphäe als histologen gehabt hast, umso mehr.
und deine ängste wegen dem mitose-index kann ich auch verstehen, würde ihn ja auch nicht wissen wollen, bei den meisten befunden ist er ohnehin nicht angegeben, meine sind ja auch ziemlich kurz gehalten.

bei einem meiner befunde steht aber dafür eine nähere beschreibung, die mich verwirrt: "in der epidermis atypische melanozyten in nestern und einzelformationen an der junktionszone und auch suprabasal. in der dermis neben komplexen nävoider melanozyten findet man in serienschnitten auch komplexe atypischer melanozyten untermischt mit melanophagen".
es wurde mit cl III befundet, jedoch mit der tumordicke und des weiteren prognostisch habe ich irgendwie verständnisprobleme. es scheint so, dass vereinzelt böse zellen im tumor waren, die in der dicke unter 0,75 mm waren, kann aber nicht wirklich nachvollziehen, warum ein dünner tumor, der in der dermis zwischen den blut- und lymphgefässen wächst, nur eine mini-risk-prognose hat ....? die hoffnung ist natürlich da, dass ich mich an der tumordicke orientieren kann, aber ganz logisch finde ich das irgendwie nicht ....??

bin zur zeit ohnehin ziemlich durch den wind, da ich wiederholt auf befunde warten muss. die veränderung, die einfach von heute auf morgen passiert ist, macht mich leider ziemlich fertig ....

lg und bis bald,
ulli
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  #67  
Alt 25.04.2006, 17:53
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo an Alle, bei mir gibt es etwas Neues zu berichten!

Ich hoffe und wünsche mir, das alle hieraus etwas Mut und Optimismus schöpfen können.

Habe heute den schriftlichen Befund über meine veranlasste "Prüfuntersuchung" meiner Probe erhalten und zitiere die Diagnose einer Universitätsklinik wörtlich:

"Melanozytäre Naubildung. "
"Der Fall wurde intern ausführlich diskutiert. Nach übereinstimmender Ansicht von drei Fachärzten lässt sich am vorliegenden Material die Diagnose eines malignen Melanoms nicht stellen.

Die Befundkonstallation spricht in erster Linie für das Vorliegen eines pigmentierten Junktionsnaevus mit dichter entzündlicher Infiltration.

Sollten jedoch Zweifel an der Diagnose bestehen, empfehlen wir eine Übersendung des Parafinblocks und der Schnittpräparate an ein Referenzzentrum."

Ich muss offen und ehrlich gestehen, dass diese Diagnose auch noch Zweifel in mir offen lässt, so dass ich nun eine "Drittmeinung" einholen werde.

Dennoch habe ich Hoffnung und werde mir heute etwas gutes leisten!

Grüße


egidius
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  #68  
Alt 25.04.2006, 18:56
tudor9 tudor9 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius,

hip hip hurra!!!!!! Wenn das keine gute Nachricht ist!!!

Mich wundert inzwischen (fast) gar nichts mehr. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Auswertung von CTs, PETs und den pathologischen Untersuchungen danach entschieden wird, wie derjenige welche geschlafen hat / gelaunt ist / Krach mit der Familie hat, usw.

Bei meiner ersten CT wurde festgestellt, dass ich zwei Leberzysten hätte, bei der zweiten CT hatte ich eine, bei der dritten gar keine und bei der PET waren es drei (alle Untersuchungen innerhalb von 4 Monaten!!!!)

Heute meinte mein Frauenarzt doch allen Ernstes ich müsse bei einem Arzt bleiben und diesem vertrauen???!!!! Glaubt der eigentlich, dass ich lebensmüde bin??????????????????????

Ich habe meine Metaste übrigens auch ein 2. Mal untersuchen lassen!

LG

Agathe
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  #69  
Alt 25.04.2006, 19:17
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Daumen hoch AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Mensch Egidius, ich gratulier Dir von ganzem Herzen!!!
Nach dieser Aussage darfst Du Dich doch echt erst mal zufrieden zurücklehen und Dich Deines Lebens freuen!!!
Ich kann mir schon vorstellen, daß Du das Teil trotzdem nochmal befunden lassen willst und halte das auch für absolut vernünftig, aber ich geb Dir Brief und Siegel drauf, daß da nix mehr anderes rauskommst! Du glaubst doch nicht im Ernst, daß die sich so weit aus dem Fenster lehnen und einem bestehenden Befund widersprechen, wenn die sich nicht 100%-ig sicher sind!!! Neenee, das Ding war kein MM! Aber laß bitte trotzdem hören, was die von diesem Referenzzentrum sprechen, ja? Aber jetzt laß die Korken schon mal knallen!!!! Juchuuuuuuuuu!!!!!

Liebe Agathe, *rundrumgrins*
Meiner Erfahrung nach glauben das manche tatsächlich und sind dann völlig baff, daß dem doch nicht so ist und der Patient sich auf die Hinterbeine stellt!
Man kann gar nicht oft genug betonen, wie wichtig es ist, alles zu hinterfragen, sich selbst zu informieren und die Zügel nicht aus der Hand zu geben! Wenn ich das immer wieder alles so höre, weiß ich es immer mehr zu schätzen, daß ich mich nach vielen Arztwechseln und "Irrflügen" jetzt wirklich in guten, wohlmeinenden Händen weiß. Meine Ärzte haben auch kein Problem damit, daß ich eine eigene Meinung habe, die sich nicht zwangsläufig mit ihrer decken muß. Ich finde, so sollte das auch sein!

Ein dreifaches Hoch für Egidius!!!! :0))))))

Liebe Grüße von

Claudia

P.S. Meine Kontrollsono der vielen auffälligen Hals-Lks hat nur noch einige wenige Lks gezeigt, die von der Form und Struktur her als eher reaktiv zu werden sind. Klasse, was?
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  #70  
Alt 25.04.2006, 19:51
tudor9 tudor9 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Liebe Claudia,

na wenn das nicht der Tag der guten Nachrichten ist!!!

Einfach Klasse!!

Ja, der Frauenarzt war lustig, obwohl er mich eigentlich besser kennen müsste, da er acht Jahre lang unser Mieter war. Ich habe morgen einen Termin bei einer Ärztin in München, der auf der Biokrebsseite empfohlen wurde. Na mal hören, was sie mir so alles erzählt.

LG

Agathe
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  #71  
Alt 27.04.2006, 10:22
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo liebe Agathe!
Danke, daß Du Dich mit mir freust!!!

Wie war der Termin bei der Ärtzin in München?

LiebeGrüße

Claudia
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  #72  
Alt 30.04.2006, 19:13
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Ullimaus,

Breslow- und Clark-Angaben beziehen sich immer auf den Zeitpunkt der Exzision/OP. Metas entwickeln sich deshalb, weil Blödzellen sich auf den Weg machen, und zwar nicht die, die "oben" sitzen und für uns sichtbar sind, sondern die, die sich am maximal tiefsten Punkt befinden, wo sie viell. in eine Blut- oder Lymphbahn einbrechen können (aber natürlich nicht zwangsläufig müssen!!!). Was sich also kurz vor der OP am dort abgespielt hat, ob sich einzelnen Zellen oder Zellverbände abgelöst haben, kann keiner genau wissen.
Ich wollte dich damit aber nicht beunruhigen, sondern nur eine (eventuelle) Erklärung für Metastasierungen bei relativ flachen MMs geben.

Lieben Gruß
Bine
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  #73  
Alt 30.04.2006, 19:16
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Lieber Egidius!!

Ich freue mich auch gaaaaaaaaaanz doll mit dir - auch wenn du vielleicht dein Glück erstmal nicht fassen kannst und skeptisch bist - wär ich vielleicht auch. Aber wenn ein bisschen Zeit vergangen ist, siehst du die Sache vielleicht mit mehr Abstand und die Infos sacken langsam ... dann kannst du dich auch ganz doll freuen ;-) ;-) ;-).

Mich macht das andererseits aber auch tierisch wütend - ich meine, es gibt Leute, die springen bei ner Krebsdiagnose mal so eben vom Balkon und denen kann man dann nicht mehr sagen: Oh, sorry, wir haben uns leider geirrt, tut uns sehr leid ... schlimm, dass so schlampig gearbeitet wird ...

Alles Gute nochmal und herzlichen Glühstrumpf! ;-)
Bine
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  #74  
Alt 30.04.2006, 19:17
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius nochmal ...

sind denn nun die Proteinmarker S-100 und HMB-45 für dein Präparat gemacht worden???? Nur die beiden zusammen geben Sicherheit.

Sabine
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  #75  
Alt 01.05.2006, 17:48
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Sabine, Hallo an alle,

ob die Proteinmarker S-100 und HMB-45 für dein Präparat gemacht worden sind , kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen.

Mein neuerliches Gutachten sagt hierzu nichts aus, sondern gibt die Diagnose wie ich sie geschildert habe im Ganzen so her.

Erhoffe mir vom Referenzzentrum hierzu genauere Aussagen.

Dennoch habe ich den "Chefpatologen" meines neuen Gutachtens persönlich angerufen. Er hat mir nochmals mündlich versichert, dass es sich bei der von Ihm untersuchten Probe um kein MM gehandelt hat.

Trotzdem möchte ich absolute Sicherheit, weil für mich nun die Frage auftaucht, wer sich denn nun irrt oder ob dies überhaupt meine Probe war.

Bei derart unterschiedlichen Aussagen, wäre bzw. scheint eine Verwechslung nicht ausgeschlossen.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Grüße

egidius
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