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  #76  
Alt 07.07.2006, 17:36
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Ihr Lieben!

Habe lange nichts mehr von mir hören lassen, da ich echt "depri" war.

Habe wie angekündigt nun eine "Drittmeinung" zu meinem Befund, von einem empfohlenen Spizialisten.

Der wiederum bestätigt, den ersten Befund - alos ein MM.

Wem soll man nun glauben? Es steht zwei zu eins!


Grüße

egidius
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  #77  
Alt 07.07.2006, 19:45
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius,

Mann, was für ein Durcheinander und was für ein Mist! Kein Wunder, daß es Dir nicht so doll geht...
Tja, könntest Du nochmal an eine andere Klnik gehen und nach einer neuen Beurteilung fragen? Vielleicht wäre es auch eine Idee, die Krankenkasse mit einzubeziehen und nachzufragen, was es für Möglichkeiten gibt. Oder weißt Du was, frag doch mal bei www.biokrebs.de oder/und beim Krebsinformationsdienst nach, vielleicht haben die ja eine Idee?
Es tut mir total leid, daß das bei Dir so saudumm - sorry - läuft!
Kopf hoch, irgenwie muß man doch rauskriegen können, was jetzt Fakt ist!
Alles Liebe für Dich!

Claudia
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  #78  
Alt 08.07.2006, 10:34
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius,

deine Nachricht ist justamente in einem Posteingang eingetrudelt! Echt oberübel!!! :-( Ich wär ziemlich sauer! Eher sauer als traurig! Wie sieht's denn aus? Sind denn nun endlich die Tumormarker (Proteine) S-100 und HMB 45 gemacht worden? Lt. meinen Internetrecherchen sind nur diese beiden zusammen aussagefähig (annähernd 100 %). Bei mir wurden z. B. beide gemacht (hatte damals nach diesen Angaben recherchiert, weil ich nix damit anzufangen wusste - daher weiß ich das) und ich muss leider davon ausgehen, dass es sich sicher um ein MM handelte.

Mir scheint, man darf sich auch nicht auf eine 3., 4., oder 5. Meinung verlassen, wenn denn die MARKER nicht gemacht werden, dann kann man das wohl in die Tonne treten und es ist kein Wunder, dass jeder was anderes sagt.

Gruß
Sabine
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"Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden." (Hermann Hesse)
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  #79  
Alt 08.07.2006, 12:38
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Claudia, Hallo Sabine,

zunächst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte. Das tut sehr gut.

Liebe Sabine,

mit den von dir dargestellten Tumormarkern kann ich nichts anfangen.

Bei mir wurde jeweils immer die Hautprobe mikroskopisch untersucht. Bei den folgenden Gutachten wurden dann die sogenannten "Schnitte" - also in Glasplätchen eingefasste Proben - den jeweiligen Laboren überstellt, die diese dann mit unterschiedlichen Ergebnissen begutachtet haben.

Kannst du mir mitteilen wie die beiden Tumormarker denn untersucht werden. Sind das Blutuntersuchungen oder wie geht das vor sich?

Grüße und Dank im Voraus

egidius
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  #80  
Alt 08.07.2006, 19:27
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius,

nein, ich habe mich nicht auf eine Blutuntersuchung sondern auf die Untersuchung des Präparats, des MM, im Labor bezogen!

Jedes Melanom exprimiert S-100 und HMB45!!!!! Wenn ein Präparat, ein Leberfleck oder was auch immer, dies nicht tut, handelt es sich aller Wahrscheinlichkeit NICHT um ein Melanom.

Bitte googel doch selbst mal nach "S-100" "HMB45" und "Melanom" "Präparat" "Labor" "Proteine exprimieren" usw. Immer in Anführungsstriche setzen, dann bekommst du sicher noch mehr Infos.

So wie ich das sehe und nach meinen Recherchen auf amerik. Seiten ist die Bestimmung dieser beiden Proteine im Labor Standard. Aber wir wissen ja nun auch, dass viele Werte (wie Mitoseindex) gar nicht gemacht werden, obwohl eigentlich seit einiger Zeit gefordert wird, dass neben den ABCD-Parametern noch ein E dazukommen müsste, eben in Form der Mitose, die etwas über die Aggressivität eines Tumors aussagt.

Lt. meiner Hautärztin ist dies noch wichtiger als Colorierung etc. Na ja, man muss eben alles "selbst in die Hand nehmen" und den Ärzten und scheinbar auch dem Laborpersonal sagen, was sie zu machen und/oder zu untersuchen haben. Ein echtes Trauerspiel.

Lieben Gruß
Sabine
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  #81  
Alt 09.07.2006, 17:44
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo Egidius,

es tut mir echt leid, dass der 3. Arzt bei der Histologie wieder auf Melanom befundet hat.
Speziell das Spitznaevus kann sich als Melanom tarnen, da soll es laut Literatur schon zu Fehlbefundungen bekommen sein.
So weit ich informiert bin, wird das Präparat vom Histologen mit Antigenen eingefärbt, es sind S 100, HBM 45 und auch Melan A, sollte es sich verfärben so sind diese Gene vorhanden. Somit bestätigt sich die Melanomdiagnose.
Bitte frage dringend nach, ob dieser Antigen-Test bei der Histologie vorgenommen wurde!!!!!!!
Da du in NRW wohnst, würde ich jetzt noch eine 4. Meinung einholen, es gibt Essen, Bochum und Münster-Hornheide, die sicherlich gute Melanom-Referenz-Zentren sind.
Im europäischen Raum soll die dermatologische Universitätsklinik in Graz/Austria auf diesem Gebiet eine Kapazität sein.

LG
babs_Tirol
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #82  
Alt 21.08.2006, 13:52
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo an Alle,

wollte mich nach langer Zeit nochamls im "Funkkreis" melden, nachdem ich nun erstmals meine "Jahresuntersuchung" überstanden habe.

Es wurde zwar ein Knoten in der Schilddrüse festgestell, der sich jedoch als harmlos bzw. kalter Knoten herausgestellt hat. Alle anderen Befunde waren in Ordnung, so dass ich trotz "Bamel" jetzt einigermaßen beruhigt bin.

Ich habe lange nachgedacht und bin leider immer noch nicht sicher, wie ich mit meinen unterschiedlichen Diagnosen umgehen soll.

Ich spiele mit dem Gedanken, ggf. sogar den Rechtsweg einzuschlagen, um auf diesem Wege ein Sachverständigengutachten zu erwirken, weil ich mir hierüber dann eine gesicherte Diagnose erhoffe.

Hat hier jemand Erfahrungen mit einer derartigen Vorgehensweise?

Ich will gleich klarstellen, dass es mir nicht darauf ankommt, jemandem eins auszwischen oder etwas ähnliches. Aber die ständige Ungewissheit ist nicht zu ertragen.

Viele und liebe Grüße an alle

Egidius
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  #83  
Alt 21.08.2006, 15:38
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo lieber Egidius!

Schön mal wieder von Dir zu hören! Und noch schöner zu hören, daß bei der Nachsorge alles ok war! Auch wenn Dein Befund so stimmen sollte und die Wahrscheinlichkeit auf Metas denkbar gering ist, ist man doch immer wieder froh, wenn man das auch bestätigt bekommt!
Es ist mir völlig klar, daß Du es nicht drauf abgesehen hast, irgendjemanden eins an die Backe zu kleben, aber so wie es jetzt ist, kann es ja wohl kaum bleiben! Die Idee ein "entscheidendes" Urteil zu erwirken, finde ich sehr gut. Du kannst auch mal bei www.medizinopfer.de reingucken, vielleicht kann Dir ja jemand einen Tipp geben oder sonst irgendwie weiterhelfen.
Ich hoffe sehr für Dich, daß Du bald Klarheit - und zwar mit einem eindeutig negativen Befund - bekommst!!!
Halt die Ohren steif!
Alles Gute von

Claudia
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  #84  
Alt 09.06.2008, 09:05
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Um allen hier im Forum etwas Mut zu machen stelle ich diesen beitrag ein!!!!!

Ich habe - entgegen meiner Absicht meine Diagnose über ein Gericht prüfen zu lassen - über Prof. Enk mir den absoluten Spezialisten in der Diagnose geben lassen.

Dieser hat mir Prof. Kerl von der UniKlinik Graz empfohlen, so dass ich über ihn eine letzte, also vierte Meinung eingeholt habe.

Soeben habe ich seine Mail erhalten, die ich hier einkopiere:

"Ich habe die histologischen Präparate mit der Nr. H16555-05 studiert und möchte Ihnen meine Diagnose mitteilen:

Es handelt sich um ein schwierig zu beurteilendes Präparat. Auffallend sind – wie auch in vorhergehenden Befunden beschriebene – intraepidermale atypische Melanozyten, vor allem in Nestern.

Insgesamt bin ich der Meinung, dass hier kein Melanom vorliegt, sondern ein atypischer melanozytärer Compound-Nävus. Eine Nachexzision wurde durchgeführt; weitere Therapiemaßnahmen sind nicht erforderlich.

Sie können mich bei Fragen gerne anrufen.[/I]


Also an alle: Kopf hoch und viel Zuversicht sowie Mut. Man Sieht an meinem Beispiel, dass auch Irrtümer jederzeit möglich sind.

Viele Grüße

egidius
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  #85  
Alt 09.06.2008, 12:02
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo,

klar, sind irrtümer möglich. Bei mir hat Graz als dritte Instanz die Malignität ausgeschlossen. Komisch, bei mir war dann doch glatt eine Mikrometastase in einem der Wächterlymphknoten....

Viele Grüsse
JF
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  #86  
Alt 11.06.2008, 09:31
egidius9857 egidius9857 ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Lieber JF,

eigentlich hatte ich mich etwas beruhigt und war guter Hoffnung, so dass ich meine Beitrag als Motivation für alle hier im Forum eingestellt habe. Dies ist nun zerschlagen.

Bei mir ist es jetzt so, dass ich mich als absoluten Grenzfall betrachte, ich habe nun zwei Diagnosen die ein MM bestätigen und ebenso zwei die ein MM ausschließen.

Bei einen MM von 0,55 mm und Level III sehe ich bei dieser Lage eigentlich zuversichtlich in die Zukunft.

Dennoch werde ich natürlich nach wie vor die Nachsorgen machen, gehe aber davon aus, dass ich nochmals Glück gehabt habe.

egidius
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  #87  
Alt 16.06.2008, 21:05
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

Hallo egidius,

tut mir leid, dass sich Deine Hoffnungen zerschlagen haben. Aber ich finde es besser zu wissen, dass auch sogenannte Koryphäen bei einer schwierigen Diagnose daneben liegen können. Es wird Dir letztendlich niemand sagen können, was es tatsächlich war. Bei mir waren auch zwei Professoren sicher, dass es gutartig ist, ein Oberarzt war der Meinung malig. Die Wächterlymphknotenentnahme hat letztendlich die Diagnose gestellt, sonst hätte die vierte Stelle ihren Senf abgeben können.

Ich habe in diesem Thread leider nicht lesen können, welche Differenzierung bei Dir gestellt wurde. Wäre zum Beispiel auch interessant.

Deine Einstellung, Dich als Glückskind anzusehen, ist richtig. Freue Dich und gehe weiterhin regelmässig zu den Nachsorgeterminen. Sehe es als Gesundheitscheck an, der Dich vor bösen Überraschungen schützen wird.

Viele Grüsse
JF


Ergänzung: Die Differenzierung ist im Thread enthalten, sorry.
Du weisst hoffentlich, dass es Melanome gibt, die sich als gutartig tarnen (spitzoide Melanome) und Muttermale, sogenannte Naevus, die gutartig
sind, aber nach außen als Melanom auftreten (Spitz-Naevus). Die Wahrscheinlichkeit herauszubekommen, was es letztendlich von beiden ist, ist
extrem schwierig zu ermitteln. Es gibt darüber sogar eine Doktorarbeit.

Geändert von J.F. (20.06.2008 um 17:57 Uhr) Grund: Ergänzung angehängt
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  #88  
Alt 16.06.2008, 23:10
juwi juwi ist offline
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Standard AW: Melanaom festgestellt; Sorgen und Nöte

hallo egidius,hallo j.f,
dieses wechselbad der gefühle finde ich auch gerade sehr anstrengend und scheint mir eine ziemliche herausforderung bei unserer krankheit zu sein.
zuerst hauen sie dir brutal (wenn auch mit mitleid) die diagnose um die ohren,
dann schneiden sie noch mal und machen eine sonografie und sagen :glück gehabt!
hier ist der melanompass,kommen sie regelmäßig wieder...
der hautarzt will mich vierteljährlich sehen ,das krankenhaus empfiehlt halbjährliche kontrollen
bei euch ist es ja noch viel schlimmer als bei mir gelaufen.
mal ja, mal nein und dann auch noch eine metastase...
wie wirst du behandelt,j.f?
herzliche grüße
juwi
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  #89  
Alt 21.07.2008, 11:02
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

ja das mit dem wechselbad kenne ich nur zur genüge

mein hautarzt (privat) will mich alle 3 monate sehen und will auch alle 3 monate einen blutbefund

mein 2. hautarzt (kasse) will mich nur alle 6 monate sehen und nur 1 x pro jahr einen blutbefund machen - das ist mir jedoch selber zuwenig.

geht man zu zwei ärzten, dann hat man auch 2 verschiedene meinungen ........

ich wünsche euch allen noch einen schönen tag und wir lassen uns nicht unterkriegen.
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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