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Alt 17.03.2006, 15:52
Benutzerbild von Petra Loos
Petra Loos Petra Loos ist offline
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Standard 10 Tipps bei BSDK von Ole

Hallo ihr Lieben,

auf Wunsch von sehr vielen Nutzern habe ich diesen Tread , der als rein informativer Tread gedacht war, wieder auf den Punkt gebracht.
Gerade die neuen Nutzer fanden die Tipps nicht mehr, bzw fanden den Tread unübersichtlich.
So habe ich die Tipps , die Ole in mühevoller Arbeit zusammen gestellt hat, heraus kopiert und zusammen gefasst.

Erstellt von Ole

Bei meiner Schwiegermutter ist vor ca. 8 Wochen Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert worden.
Die davorliegenden 5 Monate ist sie von Arzt zu Arzt
gelaufen ohne eine konkrete Aussage zu erhalten.
Wiederum ein halbes Jahr davor ist Ihre beste
Freundin gestorben. Ebenfalls an BSDK.
Die Erfahrungen, die wir dabei gemacht haben,
würde ich gerne an Euch weitergeben, vielleicht
hilft es ja dem einem oder anderem...


1 Geht so SCHNELL wie möglich in ein High-Volume
Center, also ein Krankenhaus, das sich auf
Pancreaskarzinome versteht. Eine mögliche
Operation (Whipple, magenerhaltend) ist keine
einfache Sache - und überfordert die meisten
KreisKH-Chirurgen. (Die jetzige Bettnachbarin
meiner Schwiegermutter wurde vorher von einem
Schönheitschirurgen operiert ...noch Fragen?)
Gute Unikliniken sind Heidelberg (europ. Pan-
kreaszentrum!!!) + Mannheim, Hamburg (UKE),
Ulm und andere (Ansprechpartner / Heidelberg:
Prof. Dr. M.Büchler, Tel. 06221/56-6202)

2 Privatversicherte oder privat Zusatzversicherte
(oder Privatzahler!) haben deutlich bessere
Chancen. Nicht unbedingt weil sie besser be-
handelt werden... sondern schneller. Ich selbst
hab immer gedacht, das sei bloss Gerede...
aber wir haben ein Zweiklassenmedizin. Das
wird einem auch so gesagt im KH... Wenn ihr
nicht privat versichert seid, schaut mal, ob ihr
zumindest die Sprechstunden beim Chefarzt
selbst zahlen könnt, manchmal hilft das bei dem
Versuch, schnell ein Bett zu bekommen. (Die
Operation selbst ist allerdings so teuer, das
kaum jemand das bezahlen könnte...leider)

3 Legt Euch ein Buch an, in dem ihr ALLES notiert,
was mit der Krankheit zu tun hat. Also: Blutwerte,
Gewicht, Medikamente, Namen der Ärzte, Adressen
und Telefonnummer usw. Auch die Dinge, die ihr
vielleicht nicht versteht... der nächste Arzt, der was
von euch wissen will, der wird das verstehen!

4 Kümmert Euch um alternative Behandlungen.
Damit sind aber ausdrücklich KEINE Wunder-
heiler gemeint. Ihr würdet staunen was die
euch für einen Mist verkaufen, nur um euch
nochmal abzukassieren. Mit alternativ meine
ich z.B. die traditionelle chinesische Medizin (TCM),
Vitamintherapien (A, C und E), Enzympräparate
(Wobe-Mugos), Bewegungstherapie (QiGong)
Misteltherapie, Thymuspräparate, Selen uva.
Vertraut nicht nur auf Strahlen oder Chemo!

P.S. Onkologen, die selbst an Krebs erkranken,
lassen sich fast ausschliesslich auch alternativ /
biologisch behandeln. Denkt mal darüber nach...

5 Serontonin (bekannt als "Glückshormon") steht
im Verdacht Tumorzellen beim Wachstum zu stören.
Daraus folgt: Glückliche Menschen kriegen weniger
Krebs. Daraus folgt: Je mehr ihr tut, um (trotz des
Krebses) glücklich zu sein (Reisen, Freunde, Essen,
Wandern, etc), desto besser werden eure Chancen.
Es gibt auch die Möglichkeit Serontonin zusätzlich
einzunehmen, aber damit habe ich noch keine per-
sönlichen Erfahrungen gemacht.
(Vgl. Serontonin-Studie, Uni of Birmingham, GB)

6 Sorgt für eine ausgewogene, leichte Ernährung mit
einem hohen Anteil an Obst und Gemüse. Die ist
sowieso immer angeraten. Am besten lasst ihr euch
von einem Ernährungsberater erklären, was ihr tun
könnt (Nach einer OP ist der sowieso angeraten.)
Sehr gesund (und mit ebenfalls möglicher medizin-
ischer Wirkung) sind: Gedünsteter Seefisch, Brokkoli,
Tomaten und Karotten, Meeresfrüchte, Currys, Äpfel,
Knoblauch, Shiitake-Pilze, Trauben, Rotwein (bitte
nicht übertreiben!), AloeVera, Schokolade, Wildreis
und Wassermelone.
Weglassen solltet ihr zu Fettiges, Salziges, Süsses,
zu viel Alkohol, zu Schweres, zu Scharfes, Frittiertes
und zuviel Gegrilltes. Wenig Kaffee oder schwarzen
Tee (sehr viel besser ist grüner Tee!) und bei Obst
und Säften achten, dass sie nicht zu sauer sind.

7 Sucht euch einen guten Hausarzt (Allgemein oder
Heilpraktiker) der sich Zeit nimmt und von der Materie
Ahnung hat. Mit ihm könnt ihr euer Vorgehen abstim-
men (Ernährung, Selbstmedikation und Chemo).
Er sollte auch im Bereich Schmerztherapie Ahnung
haben. Denn trotz aller Bemühungen und klinischem
Fortschritt...

8 Trinkt viel und geht viel wandern (an der frischen Luft)
Überanstrengt euch nicht und haltet euch von Stress
fern. Geht VOR einer Behandlung (Chemo oder OP)
zum Zahnarzt (kein Witz) wenn es nötig ist. Regelt
eure sozialen Belange (jeder Tumorpatient kann
sofort Rente beantragen) und erstellt eine Patienten-
verfügung (dabei helfen euch die Sozialbeauftragten
im KH). Setzt euch mit dem Tod und dem Sterben
auseinander. Wenn ihr gläubig seid, vor dem Hinter-
grund eurer Religion, ansonsten mit philosophischen
Ansatz (es gibt gute Bücher für Atheisten).

9 Ihr seid der Chef. Nichts darf gegen euren Willen
getan werden. Eure Ärzte sind euren Wünschen ver-
pflichtet. Denn nicht immer sind eure Ziele dieselben
wie die eurer Ärzte. Wenn ihr Zweifel habt, holt euch
eine zweite Meinung. Lasst euch alles erklären.
Lasst euch Alternativen geben, fragt nach anderen
Therapien...
Lernt soviel wie möglich über eure Krankheit

10 Haltet euch die Assistenzärzte und AiP’s warm.
Die sind noch nicht so eingefahren und voreinge-
nommen. Ausserdem plaudern die noch über
Dinge, die man von einem Stationsarzt nie hören
würde. Chefärzte oder Oberärzte würden lieber
tot umfallen, als zuzugeben, dass eine andere
Klinik besser geeignet wäre... siehe Punkt 1.
Und tut den Assis und AiP’s mal was Gutes, die
ackern nämlich bis zum Umfallen (Flasche Sekt,
Wein o.ä.) Es lohnt sich für euch!


Erstellt von Ole:
Zwei zusätzliche Tipps habe ich noch:

Bei nicht gegebener Operabiliät (wie bei meiner Schwiegermutter)
ist die Bestrahlung ein recht wirkungsvolles Verfahren. Am besten
als kombinierte Radio-Chemotherapie. (Viel wirksamer als eine
alleinige Chemotherapie.) Allerdings werden Bestrahlungen der
inneren Organe nicht in jedem KH angeboten (schwer zu dosieren)
Viele Onkologen verzichten darauf , die Bestrahlung zur Sprache zu
bringen, wenn ihr eigenes KH das nicht anbietet!
(Ich fürchte, es geht auch hier eher ums Geld verdienen, als um das
Wohl des Patienten...)
Bei meiner Schwiegermutter ist der Tumor in acht Wochen um die
Hälfte geschrumpft und die Tumormarker CA19C sind schon wieder
im zweistelligen Bereich (von 348 auf unter 100). Sie bekommt jetzt
nach der Bestrahlung zwei Zyklen Gemcitabin und stellt sich dann
erneut in Heidelberg vor. Sie nimmt ausserdem Mistelextrakte (Lek-
tinol), Vitaminpräparate (inkl. sekundäre Pflanzenstoffe), Vit. C (1 gr.)
Wobe-Mugos (Enzyme) und Selen. Insgesamt hat sie kaum echte
Probleme (gelegentlich Durchfall) und es geht ihr auch mental gut.

By the way: Die Lebermetastasen haben sich als relativ harmlose
Zysten entpuppt... Da hat der Prof. Dr. Büchler ziemlich daneben ge-
tippt. ("Sie haben Lebermetastasen Frau XXX. Sicher? Ganz sicher!)

Das bringt mich schon zu Tipp Nr. 12:
Hinterfragt eure Ärzte. Hinterfragt ihre Prognosen. Überlegt euch,
warum ein Arzt diese oder jene Aussage trifft? Die haben nämlich
ganz andere Ziele als Ihr. Prof. Dr. Büchler ist bestimmt einer der
besten Chirurgen im Bereich Pankreas. Wenn man sich nicht auf
ihn verlassen kann, auf wen dann? Und trotzdem kommt er in einem
Patientengespräch zu der oben beschriebenen Schlussfolgerung.
Meine Schwiegermutter ist weinend zusammengebrochen. Wegen
einer VERMUTUNG die man ihr als MEDIZINISCHE WAHRHEIT ver-
kauft hat. Seid also vorsichtig und skeptisch bei allen Prognosen!

Viele Grüsse an alle, viel Kraft und Mut...

Man kann den Krebs besiegen!





Erstellt von Ole:



mittlerweile 12 Tipps bei BSDK



Erstellt von Ole:


Liebe Hildegard,

ich hoffe, ich habe mich nicht falsch ausgedrückt: Selbstverständlich
habe ich vor Prof. Dr. Büchler den grössten Respekt. Und mit derselben
Hochachtung ziehe ich meinen Hut vor jedem Arzt und Mediziner...
...sogar vor den ganz arroganten... ;-) Sie alle haben einen bestimmten
Teil Ihres Lebens (und ihrer Karriere) dem Ziel gewidmet, anderen
Menschen zu helfen - oder sogar das Leben zu retten.

Ausserdem bin ich weit davon entfernt, Prof. Dr. Büchler oder irgend-
einen anderen Chef-, Fach- oder Stationsarzt anzuzweifeln, nicht einmal
die AIP’s! (Zumindest niemals ohne guten Grund und da zähle ich die
Geschichte mit Prof. Dr. Büchler definitiv nicht mit dazu).

Aber... es sind auch nur Menschen (sehr einfache Wahrheit, oder?) und
eben keine "Halbgötter in Weiss". (Obwohl sich nicht zuletzt die Dottores
selbst gerne so gerieren...;-) Und deshalb muss man ihre Handlungen
und Aussagen hinterfragen bzw. sich genau erklären lassen. Das ist
etwas, was viele (vor allen Dingen ältere) Patienten nicht tun.

Hildegard, Du hast nur einen einzigen Fall (Deinen eigenen) gebraucht,
um zu verstehen, dass Diagnosen an den inneren Organen sehr schwer
zu stellen sind. Eine Zyste, ein Hämagniom oder eine Metastase sind im
Anfangsstadium kaum voneinander zu unterscheiden... Büchler und Co.
haben hunderte (oder sogar tausende) Fälle auf dem Tisch gehabt, um
das sogar noch viel besser zu wissen.

Um es kurz zu machen:

Wenn einer der Besten (sic, Büchler!) wissentlich eine unsichere (und
von Kollegen im Arztbrief als solche vordeklariert) Diagnose, gegenüber
seinen Patienten als sicher definiert (und von seinen Kollegen noch am
selben Tag korrigiert wird), dann bedeutet das doch, dass man prinzipiell
alle Diagnosen von allen Ärzten (wenn der Anlass ernsthaft genug ist)
hinterfragen muss? (Ich habe dutzende von ählichen Dingen erlebt, das
war leider kein Einzelfall.)
Das bedeutet nicht, dass ich zur Massenhysterie oder Patientenrevolte
aufrufen will ;-) aber ein waches Auge und ein kritischer Geist sind immer
hilfreich (natürlich nicht nur bei schweren Krankheiten)!

Und vor Sätzen wie: "Sie haben nur noch 6 Monate!", "Das ist das EINZIGE
was ihnen helfen kann!", "Da brauchen sie KEINE 2. Meinung einzuholen!"
sollte man sich sowieso hüten.

Viele Grüsse an alle (und Kraft und Mut und Ausdauer und...)

Man kann den Krebs besiegen

P.S. Auch wenn ich ein medizinischer Laie bin, so hat Prof. Dr. Büchler
mich doch nach dem halbstündigen Gespräch gefragt, ob ich denn
auch Mediziner sei... (gebauchpinselt fühl...)
Ich habe drei Ärzte in der "Familie" - einen Onkologen, einen Radiologen
und einen Chirurgen (+ eine Medizinstudentin) und meine Schwieger-
mutter ist leider schon der 8. Krebsfall in den letzten 20 Jahren mit dem
ich zu tun habe. Ich wünschte, ich wüsste nicht so viel über den Krebs...



Erstellt von Ole auf die Frage :



Hallo Ole,
ich weiss nun seit ein paar Tagen, dass meine Mama inoperablen BSDK hat und fange nun an, mich mit dieser Diagnose auseinanderzusetzen. Deine 10-Punkte Aufstellung ist dabei sehr hilfreich.

Eine Frage ist bei mir jedoch aufgetaucht: Was versteht man unter Whippel mit IORT? Vielleicht ist das ja auch für meine Mama hilfreich. Bis jetzt bekommt sie nämlich nur Chemo.



Antwort:



Whipple (eigentlich Kausch/Whipple) waren zwei Chirurgen
die die erste (in etwa) praktikable Operationstechnik entwickelt
haben. Deshalb wird die (Standard)BSDK-OP als "Whipple"
bezeichnet (BSD, Galle, Zwölffingerdarm und ein Teil des Magens
werden hierbei entfernt - sehr aufwändig!)

Aus Japan stammt die Idee, während der OP (intraoperabel)
auch zu Bestrahlen. Der Hintergedanke ist, das man das "Tumor-
nest" bestrahlt - und alle möglichen Krebszellreste abtötet.
Das wird in Heidelberg als Standardtherapie angeboten. Andere
KH’s sind da aber noch nicht so weit.

Beide Therapien (OP und IORT) setzen aber Operabilität voraus.

Sollte das bei Deiner Mutter noch nicht der Fall sein, musst Du
den Kopf nicht hängen lassen - diesselbe Diagnose hat meine
Schwiegermutter im April d.J. auch bekommen, aber sie lebt immer
noch (und gar nicht mal schlecht) der Tumor wird immer kleiner
(nach Bestrahlung und Gemzar) sie hat überhaupt keine ernsthaften
Beschwerden (... und im Januar stellen wir uns wieder in Heidelberg
vor und klären ob diesmal eine OP möglich ist... zum 3. Mal!)

Zur Information nochmal mein Thread "Positiver Zwischenstand"
vom September d.J. (Für Euch interessant der Teil "Zusätzlich)":

"
Nach sechs Monaten Radiochemotherapie und Chemotherapie
kann ich nun berichten, dass es Ihr immer noch sehr gut geht
und der Tumor von max. 7 x 6 cm auf jetzt 3,8 x 3 cm geschrumpft
ist. Ausserdem ist ihr Allgemeinbefinden besser als zu Beginn
der Therapie und sie hat an Gewicht zugelegt. Die Tumormarker
sind auf unter 100 gefallen und alle Auffälligkeiten (Leber) haben
sich als harmlos herausgestellt (Zysten). Weder im MRT noch im
CT oder Ultraschall sind irgendwelche Auffälligkeiten zu sehen.
Sie verträgt die Chemotherapie (1.000mg/m2 Gemzar) ausge-
zeichnet (lediglich die Leukos gehen regelmässig in den Keller).

In zwei bis vier Wochen wollen wir wieder nach Heidelberg gehen,
um zu erneut klären, ob eine Operation jetzt möglich ist.
(Der Tumor hat die Gefäße umschlossen und ist bisher inoperabel)

Unsere Therapie sieht bisher wie folgt aus:
Bestrahlung in Heidelberg, 55 gy + Chemo Gemzar 420mg/m2
(ca. 2 Monate)
Chemotherapie in Ffm, Gemzar 1.000mg/m2
(ca. 4 Monate)



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Informationen, wie Ihr dem Krebs-Kompass helfen könnt:

http://www.krebs-kompass.de/uber_uns-spenden.html
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