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  #1  
Alt 27.03.2006, 21:37
JaninS JaninS ist offline
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Standard Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Leb, wenn du leben kannst
Flieg, wenn du fliegen kannst
Lieb, wenn du lieben kannst
Weil du nie kriegst, was du kriegen kannst.


Ich will nicht, daß du gehst. Ich kann das nicht realisieren. ein Mensch der so ein unglückliches Leben hatte, soll nicht auch noch einen so unglücklichen Tod haben. Ich schenk dir mein Herz, mein Hirn, mein Blut- ich geb dir 24 Jahre meines Lebens ab, weil du mir bis jetzt 24 Jahre geschenkt hast. Geh nicht. Schick mir den Gott, der dich holen will, ich schick ihn in die Hölle. Geh nicht- bleib bei mir.

ICH LIEBE DICH...

Geändert von JaninS (07.04.2006 um 22:27 Uhr)
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  #2  
Alt 28.03.2006, 07:58
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo,aus jedem deiner Worte schreit die angst,was macht deine Mama gerade,wo ist sie,bist du bei ihr?
Wenn du kannst,dann schreib hier,es wird immer einer von uns allen hier für dich und deine Mama dasein,versprochen,susanne
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  #3  
Alt 28.03.2006, 15:08
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Meine Mam ist zur Zeit noch daheim und quält sich mit epileptischen Anfällen. Am Mittwoch kommt sie wieder zur Chemo ins Krankenhaus und danach wieder zur Kur. Die Chemos verträgt sich nicht gut, weil die Blutwerte nie so richtig stimmen. Wenn die Anzahl der Blutblättchen wieder nicht stimmt, wird sie keine Chemo mehr bekommen. Es ist alles ein Kreislauf der nichts bringt. Chemo- Kur- Bestrahlung. Wir haben jetzt ein Jahr mit 2 Tuomoren hinter uns, mit Lähmungen, Hirnschwellungen und fast allem was man bisher haben konnte, der Arzt sagt es ist noch nicht raus, ob sie noch blind wird. Am schlimmsten ist, wenn andere sagen, tu ihr ein Kissen aufs Gesichtund und gut ists. Ich versteh das alles nicht und hab an manchen Tagen keine Kraft mehr. Es ist erschreckend, daß es sehr vielen Leuten genauso geht wie mir und meiner Mam
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  #4  
Alt 29.03.2006, 08:01
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo janine,du hast recht,oftmals sieht man erst ,wieviele Menschen es gibt,denen es schlecht geht,die krank sind,unheilbar krank sind,wenn man selbst oder ein naher Mensch betroffen ist.Schade nur,das man dadurch erst das Leben zu wertschätzen lernt,stimmts?
Wohnt ihr beide zusammen und allein,hört sich so an,deshalb frag ich nach?
Was machst du denn beruflich,hast du die Zeit,deiner Ma beizustehen?Ich denke aber,so wie du schreibst ,nimmst du dir diese!Es ist für euch beide sehr wichtig,zu reden,Ängste stauen sich auf,man wird dadurch nur unleidlich,weinen,lachen,alles ist okay,wenn man es nur miteinander macht.
Ich wünsch euch beiden heut einen guten Tag,bis bald,Susanne
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  #5  
Alt 29.03.2006, 21:57
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Ich wohne nicht mehr bei meinen Eltern, ich wohne in der nächstgelegenen Stadt, besuche sie so oft es geht. Ich bin zur Zeit im Babyjahr, weil ich einen 5Monate alten Sohn habe, der meiner Mam viel Freude bereitet und ich glaube sie gewinnt durch ihn viel Kraft. Wir versuchen, nur die dinge zu tun, die Freudebringen, malen, spazieren gehn, spielen und sowas, aber ich sehe auch das es sie traurig macht das sie unser riesenbaby von der Kraft her nicht bewältigen kann. Die Ärzte sagen, es darf nie einer in ihrer Gegenwart vom Tod reden und wenn sie die Ärzte nicht fragt, dürfen wir ihr nicht sagen, daß sie sterben wird. Ich denke sie weiß es und will es nicht wahr haben. sie darf vom arzt her auch an keinen pc, damit sie nicht herausfindenkann, was hinter ihrer diagnose steckt. Naja das hat alles sein Für und Wider. Ich hoffe sie zieht alle erdenkliche Kraft aus der Zeit und dem Umgang mit meinem Kind, denn er mag sie sehr und lacht immer mit ihr. Vielen Dank für deine Worte
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  #6  
Alt 30.03.2006, 08:12
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hall janin,erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohn,ja,es ist die totale bereicherung,ich will dir was erzählen,vor meiner D.konnten wir aufgrund meines Hormonaush.keine Kinder bekommen,zwei J.nach der stereotaxie war ich --schwanger--!!!Es war und ist der Wahnsinn,deshalb versteh ich dich so gut,wenn du sagst,er gibt ihr Kraft,er lenkt sie ab,er ist Leben pur,sowie es unserer mittlerweile zehnj.Tochter für mich ist.
Ob du mir ihr über den tod redest oder nicht,lass es nicht nur die Ärzte entscheiden,ihr müßt damit leben lernen,hier im Forum weiter unten steht ute57,sie hat auch lange gekämpft,ihr Mann ist an einem Hirnt,erkrankt,vor kurzem haben sie den Tod zum thema gemacht und glaub mir,in den Zeilen konnte man die Erleichterung darüber spüren,vielleicht hast du jemanden ,dem du dich anvertaruen kannst,ansonsten mach es,wie ihr beide es braucht,denn,den Weg ,diesen Weg,den geht ihr beide und ihr müßt entscheiden,was gesagt wird und was nicht.Ich glaube auch,der betr.weiß schnell,wie es um ihn steht,es ist so,unerklärbar,vielleicht helfen dir auch die hier überall aufgeführten Büchervorschläge,Ladina ist in jedem Forum zu finden.
Wohnt deine Ma denn allein?
Ja,macht die Dinge,die Spass brinegn,aber,verdräng nicht das reden,sonst fehlt es dir später,sonst weißt du viele Gefühlsregungen nicht,die in ihr vorgehen,biete ihr an,zu sprechen,egal,wenn sie nichts dazu sagt,auch gut,aber,sie soll wissen,das sie mit auch angstbezogenen Themen zu dir kommenr kann,es erleichert ungemein.
Für heut,in dem regen,da kann ich euch nur die sonne im Herzen oder auf eueren gemalten Bildern wünschen,Susanne
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  #7  
Alt 30.03.2006, 14:47
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Mama ist heut wieder nach Bad Berka zur Chemo gekommen und morgen stehen 4 wochen Kur in Bad Klosterlausnitz an. Nächste woche hat sie Ihren 53. Geburtstag und wir wollen ihr einen schönen Tag machen. Ich glaube auch das sie weiß worum es geht, sie sagt jetzt immer sie kann sich nicht mehr um unsere Probleme kümmern, sie muß jetzt mit sich fertig werden. Sie ist teilweise sehr kaltschnäuzig und hektisch, aber das ist nicht schlimm, denn das wäre ich auch. Sie kämpft um jede mögliche Behandlung die sie bekommen kann, wie in einem Kampf gegen die Zeit, ich hoffe nur sie quält sich nicht so, wie der Vater meiner freundin, der im Februar nach 6Jahren mit Metastasen gestorben ist und 3mal die Woche chemo bekommen hat. Ich lese auch viele andere beiträge und muß sagen, daß sie sehr hilfreich sind. Wie ist das denn bei dir genau, was hast du im genauen?
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  #8  
Alt 30.03.2006, 16:18
mimmi mimmi ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Janin,

habe gerade deinen Beitrag gelesen... du warst schon lange nicht mehr online...wie geht es deiner Mutter jetzt?
Gibt es Neuigkeiten?
Sag mal, der Bekannte von dir, der nach 6 Jahren an Gehirnmetastasen gestorben ist...hatte der tatsächlich solange auch diese Gehirnmetas?
Wie ist der denn behandelt worden?

Liebe Grüße
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  #9  
Alt 30.03.2006, 20:58
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

ja, der Bekannte meiner Freundin hat sich lange damit rumgeschlagen, er hatte allerdings keine hirnmetastasen, sondern welche an leber, nieren etc, soweit ich das weiß, im letzten halben Jahr hat das schlagartig zugenommen. er mußte alle zwei Tage zur Behandlung, er ist da bis zum letzten halben Jahr sogar immer mit dem Fahrrad hingefahren und war auch so meißt gut drauf, aber zum Schluß als er so stark behandelt wurde hat man ihm schonangesehn, wie schlecht es ihm geht. Ich würde Angie ja mal fragen, aber sie ist grad noch iemlich durch den Wind, denn sein Tod ist noch nicht so lange her. Meiner Mutter geht es heut sehr schlecht psychisch, denn die Ärtzte haben ihr gesagt, daß der Tumor wieder gewachsen, frendlicherweise haben sie ihr das erzählt als mein Bruder schon weg war und haben auch vergessen zu sagen, dass er sehr viel langsamer gewachsen ist und sich nicht so wesentlich vergrößert hat. Naja das hat sie sehr traurig gemacht.


Ach so mal eine Frage an die Allgemeinheit, meine Mutti bekommt Weihrauchtabletten, in Deutschland sind die aber in zu geringer Dosis in der Apotheke erhältlich, wir haben jetzt höher dosiertes aus der Schweiz, der Art sagt wir solen uns das in Holland besorgen. Klingtalles shr komisch, gibt es nicht ordentliches in Deutschland zu kaufen. sie hat jetzt an die 20kg durch Cortison zugenommen und wir versuchen ein bißchen was von den Ödemen wegzubekommen. Die eigentliche Frage ist- bis zu welcher Dosis gibt es Weihrauch in Deutchland?
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  #10  
Alt 30.03.2006, 23:42
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

hallo janineS
es gibt indischen weihrauch (boswellia serrata) und afrikanischen (boswellia carterii)....
wenn du mehr darueber wissen willst, dann gib diese suchbegriffe bei 'hintumor.de' ein oder im forum der 'hirntumorhilfe.de'....da kannst du dich durchlesen und die besten infos bekommen...
alles gute fuer euch...!
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  #11  
Alt 31.03.2006, 11:33
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo janin,ich erzähl dir einandermal meine Geschichte,bin im Moment nicht so fit,Grippewelle und Vanessa hat 28,5Grad Fieber,wollt dir aber zu den Ödemen und cortison sagen,bitte versuch,ob deine Ma Brennesseltee kurmäßig drei Tassen über sechs W.trinkt,in der Tumorkl.wo ich beh.wurde,wurde erstmal so eingegriffen bei Ödemen,denn,der B.tee entwässert stark und nimmt so auch einwenig das angesammelte Wasser vom Cortison,kannst bei Behandlungsm.bei Hirntumoren hier von KHK angefangen auch alles dazu nachlesen,er macht es auch als Kur und es scheint zu wirken,wie bei mir damlas auch,nur nicht zu lange nehmen,dann gehts an die Nieren.Deine Ma ist doch jetzt in Kur,vielleicht kann sie es da ja sowieso bekommen,ich wünch euch alles,alles Gute für die nächste Zeit,melde mich heut oder morgen wieder,Susanne
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  #12  
Alt 31.03.2006, 12:36
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Vielen Dank für die Tips, werd das alles mal an meine Mam und meinen bruder durchstellen.

An dieser stelle übrigens Danke Steffen, daß du dich so um Mama kümmerst.
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  #13  
Alt 31.03.2006, 16:55
Katinka1981 Katinka1981 ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

hallo janin,

wenn ich deine Zeilen so lese, könnten sie von mir stammen. meine mama hatte zwar keinen hirntumor, aber hat leider den kampf gegen diese scheiß krankheit verloren. damit möchte ich dir nicht den mut nehmen, jede krankheit verläuft natürlich anders, ich möchte dir aber vielleicht ein paar tipps geben, die mir und meiner mama gut geholfen haben.

also ich bin auch 24 und meine mama war 52. sie hatte 3 jahre krebs und hat immer dagegen gekämpft. als uns die ärzte sagten, dass sie nicht mehr operabel sei, haben wir beide zum ersten mal realisiert, dass ihr leben leider doch sehr endlich ist... am anfang haben wir es mit uns selber ausgemacht, aber irgendwann sind wir auf das thema tod zu sprechen gekommen und uns beiden ist ein riesengroßer stein vom herzen gefallen! wir haben einen weg gefunden, das thema anzusprechen und sowohl meiner mama als auch mir tat es sehr gut, auch über so etwas schlimmes zu sprechen. ich glaube, entgegen dem rat der ärzte deiner mama, ist es sehr wichtig auch über den tod zu sprechen. deine mama wird wissen, wie es um sie steht oder meinst du nicht?!?

und vielleicht fällt auch ihr ein riesen stein vom herzen, wenn das thema angesprochen wird. sie wird es wahrscheinlich nicht tun, um dich zu schützen, schließlich bist du ihre tochter... wie gesagt, ich und auch meine mama waren sehr froh darüber gesprochen zuhaben. für mich war es auch sehr wichtig zu wissen, was sie sich für ihre beerdigung wünscht und auch darüber haben wir gesprochen.

genießt die zeit zusammen, aber so wie ich dich verstanden habe, tut ihr das auch jetzt schon, so gut es geht. es ist sehr wichtig, für euch beide...

aber nun genug :-) also wie ich schon sagte, ich möchte dir nicht den mut nehmen. bei meiner mama ist es leider so gelaufen, aber bei deiner mama kann ja auch alles ganz anders laufen...

wie geht es deiner mama denn heute? was haben die ärzte denn genau dir gegenüber geäußert in bezug auf den weiteren verlauf?

ganz liebe grüße
katharina
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  #14  
Alt 31.03.2006, 23:12
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Möchte erstmal noch Sani und Tochter gute Besserung wünschen, kommt bald wieder auf die Beine.

Danke auch an dich Katharina, hast recht es wär gut mal drüber zu reden. Ich glaube auch, daß Mam von Anfang an wußte, wie es um sie steht. Ich würde auch sehr gern mit ihr reden, aber sie ist wohl noch nicht so weit, sie gibt es uns jedenfalls so zu verstehen. Ich finde es sehr hart, wenn andere sagen ich soll ihr das Gefühl geben, daß sie nicht mehr gebraucht wird. Ich bin allerdings der Meinung, daß sie dieses Gefühlgebraucht zu werden, braucht um zu kämpfen. Es leuchtet mir ja ein, daß es sie ruhiger macht auf dem weg zu gehen, ich bin aber auch der Ansicht, daß sowas jetzt zu früh ist, denn soweit sind wir noch nicht. Die Ärtztin hat ihr im Beisein meines Bruders die möglichkeit gegeben alle Fragen zu äußern, sie hatte tagelang auf so ein Gespräch gedrängt, aber als es an der Zeit für fragen war, wollte sie nicht mehr reden. es würde mich wahrscheinlich auch wahnsinnig Machen, sowas zu wissen, denn jeder wünscht sich ja möglichst kurz und schmerzlos von der welt zu gehen. ich werde es so machen, wie Sani mir geraten hat und ihr einfach sagen, ich bin für sie da, wenn sie reden will, egal über was.


Am dienstag hat sie Geburtstag und mein Kind hat ihr einen Blumenstrauß geschickt (vielmehr ich hab für ihn einen schicken lassen), damit sie weiß wir sind bei ihr, denn wir können leider erst Samstag hinfahren. Ich hoffe es geht ihr dann gut. Werde immer an sie denken und uns immer wieder wünschen, daß alles gut wird.

Wünsche euch nen schönen abend
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  #15  
Alt 03.04.2006, 12:59
Tine9 Tine9 ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Janine,

es tut mir sehr leid das du auch mit eine schreckliche Diagnose deiner Mam
leben mußt!
Ich bin nun 24 jahre alt und wir wissen jetzt schon seit gut 2 Jahren das unser Vater einen inoperablem Tumor (Glioblastum Grad 4 ) hat.
ich muß allerdings sagen das ich zwar versuche sehr viel mit Papa zu machen und ihm das Leben lebenswert zu erhalten, aber es wird immer schwieriger!
Die Ärzte ... was soll man sagen.. sie bezeichnen ihn schon fast als ein Wunder.
Im Sommer 2003 hatte papa beim Sport einen Schlaganfall und bei der CT-Untersuchung haben sie dann eine Verkaltung festgestellt die unter beobachtung bleiben sollte. bei der Untersuchung nach 6 Monaten sagen sie es wäre alles so geblieben, und in 6 Monaten wäre dann noch ein Routine- Untersuchung. Tja und dabei haben sie es dann festgestellt, keine Verkaltung sondern Tumor.
Als dann die Gewebeprobe kam waren wir alle da. meine Gewister und meine Mama. und dann wollte Papa es wissen! und irgendwie hab ich am Anfang nur gedacht ok es ist deine verfluchte Entscheidung. Und dann der Schock: er wollte das wir alle dabei bleiben. mir viel sofort die ganze Farbe aus dem gesicht. er war aber der meinung das man so die zeit besser planen kann. Meine kleine Schwester ist damals erst 17 gewesen und hatte sich schon tierisch auf ihren 18. Geburtstag gefreut der im märz war! nur der viel dann ins wasser! der arzt war auch über die entscheidung meines vaters echt geschockt, er sagt dann wenn es hochkommt 10 Monate.
Als erstes ging mir Weihnachten durch den kopf! so was geht doch nicht ohne Vater!
ABer Papa hat den Kampf immer noch nciht aufgegeben! Der Tumor ist zwar im ersten jarh gewachsen,aber im zweitem jahr mit der Temodal behandlugn nicht! es gibt Tage da geht er sogar noch mit mir spazieren, ohne rollstuhl! klar sie sind weniger geworden, doch es geht im wieder gut.er lag auch sochon 2 mal seit dem auf Intensiv! einmal mit einer lungenentzündung, und einmal durch schwere Krampfanfälle! oft liegt er zwar nur im bett und ist zu schwach aufzustehen, weil ihm auch der mut zum kämpfen fehlt aber dann muß die Familie einfach da sein.
ich will damit nur sagen egal wie schlecht die Diagnose ist ,das man mit Liebe und Zuversicht noch eine sehr schöne lange zeit haben kann.
ich hoffe ich kann dir mit meiner Zuversicht ein wenig helfen. mir hat das lesen hier im Forum auch geholfen aber ich habe mich nie getraut zu schreiben weil ich das Gefühl hatte vielen geht es hier viel schlechter nur dieses mal dachte ich mir ich könnte dich damit Mut geben für deine Mama zu kämfen

Gruß Tine
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