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  #31  
Alt 10.08.2006, 22:42
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Carina,

meine mam und ich hatten auch viele jahre ein sehr schlechtes verhältnis zueinander. wir haben irgenwann vor ein paar jahren ein sehr langes gespräch im beisein einer psychologin geführt und mit allem abgeschlossen, was vor den baum ging. ich bin heute sehr froh das wir das gemacht haben, denn es gibt nichts besseres als miteinander im reinen zu sein. irgendwann gibt es sachen, die sind nunmal wichtiger als sowas. verstehe dich daher sehr gut.
war mal auf www.lebensgedanken.de (bin mir nicht 100%ig sicher ob die seite so hieß) und auch wenn das eine recht religiöse seite ist (habs nicht so mit dem "lieben" gott) standen da recht einleuchtende dinge. unter anderem, wie sich menschen nach solchen diagnosen verhalten. konnte vieles an meiner mam wieder erkennen und kann die seite als gewisse hilfe weiter empfehlen (abgesehen vom kirchlichen aspekt)

vielen dank für deine mail

grüße und danke an dieser stelle auch mal an die anderen- haltet die ohren steif
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  #32  
Alt 10.11.2006, 21:18
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Die uhr tickt, die zeit rennt, und ich renne auch- nämlich weg. Man hat mir gesagt ich soll mich jetzt darauf einstellen- mama stirbt.


"...denn es ist fakt dass diese frau etwas besonderes ist, undwenn sie guckt ist es als ob man dann die sonne vergißt, diese geschenk gottes- und man vermißt eine person erst plötzlich dann wenn der moment for ist- wenn man den anruf kriegt und sieim sterben liegt- es holt dich runter, so als ob man gar kein koka mehr zieht. Ich hau ein Loch in die wand mit der blanken faust
ICH HAB ANGST- ANGST VOR DER FAHRT INS KRANKENHAUS!!!.
Es ist der augenblick, der dir das leben nimmt, und es ist ganz egal ob wir beide dagegen sind.denn unser aller schicksal wir warten auf den tag, den der verlust wird komme, wie der nagel in den sarg.

Ich glaub du kannst mich hörn- ich bin jetzt hier bei dir. Wir beide wissen zwischen uns beiden ist viel passiert. wie du hier liegen mußt und künstlich beatmet wirst. egal was war heute bleib ich bis dein atem stirbt. die mediziner sage, heute wirst du von uns gehen. Ich hör dein schwaches herz schlagen und mir kommen die tränen. Ich wollt dir soviel sagen, ich wollts in Ordnung bringen. Ich bete das du weißt, wie ernst mir diese worte sind.
Ich weiß die engel werden sich gut um deine seele sorgen, und auch ein schmetterling wird kommen wie an jenem morgen. Laß deine ängste hier, nimm meine hoffnung mit- ich weiß für jeden menschen ist der tod ein kompromiß.ich würd mein herz geben, ich würd dich bis in den himmel tragen dich dort schlafen legen und den schmerz leben, doch das ist deine reise- ich kann dich nicht begleten- gott will das ich auf dieser reise nicht dabei bin..."


alles ist leer...ich ertrag es nichtmal zu dir zu fahren-und bin einfach nur feige- du kannst ja nicht mal sprechen. und ich kann auch nix sagen. in mir ist alles nur leer...hab keine worte mehr. Byebye mama ich liebe dich
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  #33  
Alt 10.11.2006, 21:33
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Janine,und wie sie dich jetzt braucht und spürt,vielleciht tritt sie die Reise zum regenbogen erst an,wenn du da bist,da warst.Sie gibt dir die Chance zu wissen,das ihre Reise begonnen hat,spring auf,geh ein Stück mit und begleite sie bis zur Tür,du kannst es ,ich weiß es,das Jetzt kommt nie mehr wider,hilf ihr den Weg zu gehen,sag ihr was du fühlst,das du es schaffst,geh hin,renn los,du wirst es schaffen,ich bin in Gedanken bei dir,nur gehen,den ersten Schritt tuen,das mußt du und du kannst es,deine Mama ist da,Susanne,die dich in Gedanken begleitet
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  #34  
Alt 11.11.2006, 10:40
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HeikeW. HeikeW. ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Janine...
während ich hier deine Zeilen lese, denke ich auch an meine Schwiegerma...Ihr geht es auch sehr viel schlechter....
Aber ich denke genauso wie Sani....geh zu ihr.Nimm all deine Kraft und begleite sie ,vielleicht nur noch ein Stück.Wie Sani sagte, die Zeit kommt nicht zurück und vielleicht wirst du es bereuen, wenn du jetzt nicht deinen ganzen Mut zusammen nimmst. DU schaffst es...Für dich und für deine Ma.

Ich denke ganz fest an Euch und drücke dich ganz fest.
__________________
Liebe Grüsse

Heike



Wenn ihr mich sucht, so sucht in eurem Herzen.
Dort werdet ihr mich finden...



Moni 26.10.1947- 16.03.2008 ( Glioblastom)

Papa 17.11.1940- 19.06.2009 ( Alzheimer)
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  #35  
Alt 14.11.2006, 21:56
JaninS JaninS ist offline
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Ausrufezeichen AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo ihr zwei (Sani und Heike)
es ist schön von euch zu hören und ich weiß ihr habt recht. Würde mir jahrelange Vorwürfe machen. Ich hoffe bei Heikes Schwiegermutter ist auch alles einigermaßen gut.
Zur Zeit rede ich mit meinem Bruder über den bevorstehenden tod (wann immer er auch kommt), über palliativzentren und über gesprächstherapeuten. Ich hoffe ich finde einen guten berater, da wir nicht wirklich wissen, wie wir mit mam über den tod reden sollen. das weiß auch ihre psychologin nicht, sie sagt mam blockt alles ab.
Man hat uns vor einem jahr gesagt mam hat nur noch 6- 18 monate zu leben und wir sind uns nach den vergangenen 12 monaten schon einig das es eine sehr realistische einschätzung ist, wer weiß ob uns noch 6monate bleiben, nach dem neuesten stand der dinge eher nicht, denn das doofe ding ist ja weiter gewachsen. Ich bin schon froh daß der hirntumor beim baby einer bekannten komplett entfernt ist, denn das wäre noch der nächste schlag gewesen, weil der kleine grad mal 1 jahr alt ist.
Ich drück euch allen die daumen und wünsche das beste für euch und eure familien- und danke euch das ihr da seid.

Geändert von JaninS (14.11.2006 um 22:05 Uhr)
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  #36  
Alt 14.11.2006, 22:04
JaninS JaninS ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Sani, wie geht es dir eigentlich momentan so, ich rede immer über mich und frage viel zu selten, wie es andren geht. viele grüße janin
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  #37  
Alt 15.11.2006, 09:44
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo janine,nein,du redest nicht nur von dir,deine Gespräche mit uns hier,sie geben allen etwas mit auf den Weg,z.B,wie redet man über den bevorstehenden Tod?Ja,dann denkt jeder,der es liest darüber nahc und vielleicht redet jemand anderer dan endlcih mit dem Menschen,es ist gut so,wie du schreibst.
Aber,wie damit umgehen,ich bin überzeugt,es gibt kein "Rezept"es wird viel von der entsprechenden Situation vorgegeben,von der Nähe der jeweiligen Menschen zueinander.In der Tageskl.wo ich drei J.war,waren einige offen dem Thema gegenüber,andere wiederrum kannten das Wort sterben nicht und konnten es nicht aussprechen.Eine Bekannte,deren Mann auch dort im Endstadium lag,sie sagte immer,er habe nur immer gesagt,das sie es schon schaffe,mehr nicht,nichts!Ihr war es sehr,sehr,schwer,aber,wenn der Betroffene nicht will,dann kann man ihn "nur"begleiten und seinen Weg akzetieren.Leider,denn,vieles könnte entspannter sein,wenn wir auch über die eigene Endlichkeit sprechen gelernt hätten.
Mir geht es soweit okay,verg.Woche hatte ich einige Beschwerden,Funktionsstörungen der betr.Nerven zum Kopf ,im Nacken udn im linken Arm,aber,mit Medis udn Therapie bekommen wir sie noch immer wieder in Griff.es ist noch schmerzhaft,aber,es ist okay,weil,ich habs mir ja selbst zuzuschreiben,wenn ich weiß,das manches nicht geht und es trotzdem mache,dann muß ich auch mit den Konsequenzen umgehen,stimmts?!
So,ich wünsch dir gemeinsame Zeit und einen wirklcih guten Menschen an eurer Seite,hast du mal gescahut,ob es bei euch einen Hospizverein gibt,dort wedren Gespräche angeboten für Angehörige,ihr könntet reden und es wird wirklich euch geholfen,ich drück dich,Susanne
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  #38  
Alt 15.11.2006, 15:29
JaninS JaninS ist offline
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Ausrufezeichen AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo sani,
bin grad auf der suche nach dem richtigen palliativverein in erfurt und umgebung, mein bruder schaut ob wir was in bad berka finden, denn ich habe schon das bedüfnis selbst mal mit jemanden zu sprechen, der sich damit "auskennt". Von Psychologischer seite ist das hier ja so eine no-go-area, da hab ich keinen passenden therapeuten gefunden.

Ich kenne das was du schreibst. man darf und soll manches nicht machen- und dann macht man es doch- ohne die eigene gesundheit zu schonen. meine mam (ilschen nenn ich sie ja immer) macht das auch so- man will ihr manchmal helfen und sie macht dann doch alles das, was sie nicht soll allein. Ich denke das ist manchmal auch nicht das schlechteste. hab auch zu meinem papa schon gesagt, laß sie machen- wenn sie das unbedingt will. will nicht das sie sich dann wie ein pflegefall vorkommt, wenn man ihr die stullen schmiert oder ihr beim laufen hilft.

Ach ja mal was anderes, denke manchmal wenn ich das ansprech andere halten mich für ein bißchen bekloppt. Es ist bei mir immer so, daß wenn ein lieber angehöriger stirbt, stirbt ein tier von mir mit. war bis jetzt immer so. eine freundin sagt das auch. als ihr vater an metastasen gestorben ist- ist sein lieblingshund gestorben.

Leider geht es meiner hündin- an der hängt mein ganzes herz- seit dem mam krank ist sehr schlecht und ich stelle kurioserweise fest, daß ihr krankheitsverlauf dem meiner mam sehr ähnelt. meine befürchtung ist natürlich das ich beide verliere, das heißt ich weiß es eigentlichs schon, denn ich werde loki einschläfern lassen müssen.
das macht mich echt fertig, weil ich lokt fast 7jahre habe,und sie in vielen schlimmen situationen die einzige war die ich hatte.nenne sie auch meine 2.gehirnhälfte,denn wir wissen genau was wir voneinander zu halten haben.
es ist sehr schlimm für mich, denn es wird eine riesen lücke in mein leben reißen. an dieser stelle sei meine puppi mal ganz lieb geknuddelt.

Nagut, möchte euch wiedermal für die aufmunternde post danken. Seid lieb gedrückt.
eure Janin
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  #39  
Alt 17.11.2006, 22:06
minoo minoo ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

hi!
verfolg schon länger deine geschichte und als ich jetzt deinen letzten beitrag gelesen hab, dachte ich mir, jetzt schreib ich dir mal.
ich komm zu dem thema hirntumor, weil ich in der krebsforschung arbeite und mein thema glioblastom, seine entstehung, entwicklung ist - bei mir gehts hauptsächlich um grundlagenforschung, d.h., wie kommts zu der krankheit.
bevor ich in die krebsforschung gekommen bin (vor 2,5 jahren) wußte ich überhaupt nichts über diesen tumor, jetzt weiß ich inzwischen, dass es eigentlich keinen tumor gibt, der so schlimm ist, gegen den man so machtlos ist wie das glioblastom.
damit ich den blick zur realität nicht verlier (wir bekommen patienten material von op´s, isolieren zellen davon und "freuen" uns, wenn die zellen wachsen, damit wir experimente machen können), dachte ich mir, ich schau mal, obs ein forum gibt mit angehörigen oder betroffenen.

aber das ist nicht der grund, warum ich JETZTschreib. ich will dir damit nur sagen, dass ich keine psycho tante oder so bin, die völlig abgehoben in einer anderen welt lebt. im gegenteil, ich bin eine sehr bodenständige person, die viel von der schulmedizin hält.
als du geschrieben hast, dass immer ein tier mitgeht, wenn jemand stirbt - das hat mich dazu bewogen, dir meine geschichte zu erzählen.
vor knapp einem jahr ist meine über alles geliebte schwiegermutter in spe an lungenkrebs gestorben. es war eine sehr langwierige, schlimme krankheit - darüberhinaus war sie schon über 20 jahre an sklero dermi erkrankt.
2 tage nachdem sie gestorben ist, ist mir aufgefallen, dass mein hase (der war erst 2 jahre alt) komisch im käfig liegt, aber mein freund meinte, dass ihm nichts auffalle, vor allem, weil er am vortag noch heraussen war, gefressen hat usw. als wir am abend wieder heimgekommen sind, ist er tot im käfig gelegen.
ich konnte das alles gar nicht glauben und hab mit einer freundin darüber geredet, die sich mit schamanisch reisen, kommunikation mit verstorbenen usw. beschäftigt. sie meinte, dass das "normal" sei, denn die tiere können die verstorbenen hinüber begleiten und ihnen zur seite stehen.
es ist ein sehr schwieriges thema, aber wenn du nur im entferntesten daran glaubst, dass ein leben nach dem tod gibt, dann glaub auch daran, dass all die personen, tiere, die in diesem leben wichtig für dich sind, in irgendeiner form wiederkommen!
ich könnte dir noch mehr darüber erzählen, aber ich weiß nicht, ob mich dann nicht alle für verrückt halten...

ich hoffe, ich konnte dir irgendwie ein wenig mut für die zukünftige schwere zeit machen, du wirst den mut brauchen!
mir ist es sehr oft so gegangen, dass ich mich am liebsten daheim verkriechen wollte, alles ausschalten um nihct ins kh zu müssen, aber hätte ichs ´nicht getan, ich hätts ewig bereuht!!
alles gute!!
minoo
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  #40  
Alt 18.11.2006, 23:14
JaninS JaninS ist offline
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Ausrufezeichen AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Minoo,

ich freue mich sehr, dass du mir geschrieben hast. Es hilft mir sehr , denn ich habe öfter das gefühl das viele die sache mit meiner hündin belächeln und denken ich spinne. Ich glaube sehr viele leute haben schon immer gedacht ich bewerte meine hunde über, weil sie ja nunmal keine menschen sind (gottseidank) und weil tiere nicht so viel wert sind(man kann davon halten was man möchte). Ich denke sie hat mich all die jahre so treu begleitet, jetzt ist sie die richtige die meine mutti begleiten kann.

Als nächstes habe ich mal eine allgemeine frage. hat irgendjemand erfahrungen mit klivex (hoffe ich habs richtig geschrieben) gemacht. meine mam hat die 3 monatskur geschenkt bekommen und nimmt die tabletten seit donnerstag. es ist ja ein sehr teures medikament und vom erfolg hängt die weitere genehmigung von der kasse ab, die zahlen das ja eigentlich gar nicht, weil es wohl noch nicht erprobt ist.


Vielen Dank an Minoo und alle anderen. Wünsche euch ein schönes wochenende
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  #41  
Alt 18.11.2006, 23:29
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Sakurama Sakurama ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Janin

das Medikament heißt Glivec und ist ein neues Zytostatikum. Soweit ich weiß (mein Mann hat es 8 Wochen genommen) wird es mit Litalir zusammen verordnet. Ich hoffe Deiner Mama hilft es. Bei meinem Mann wurde es abgesetzt, da der Tumor wieder gewachsen ist. Die Kasse hat die 6 Wochenkur aber übernommen. Der verordnende Arzt muß aber den Antrag stellen und begründen. Bei uns war das die Tübinger Uniklinik. Die haben dafür einen Vordruck mit allen wichtigen Einzelheiten. Glivec hat relativ wenig Nebenwirkungen. Wichtig ist, in dieser Zeit keine Paracetamol, nichts mit Koffein (Kaffee, schwarzer Tee, Cola) und keine Grapefruitprodukte zu nehmen. Die Sachen schmeissen das Glivec angeblich heraus, und Paracetamol kann zu schweren Leberschäden führen.
Passt nur auf, ob Deine Mama plötzlich schwerer wird (Wassereinlagerungen), das muss überprüft werden und nach ein paar Wochen sollte ein Ultraschall vom Herzen gemacht werden.Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
__________________
Sakurama
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  #42  
Alt 22.11.2006, 21:32
JaninS JaninS ist offline
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Pfeil AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

hallo sakurama,
Vielen Dank für die Hinweise, ich habe sie gleich weitergegeben und wir haben auch gleich koffeinfreien kaffee besorgt. Verzichten auch erstmal auf grünen tee, weil der ja soweit ich weiß auch teeine(das selbe wie koffein) enthält. habe meiner mam gesagt, sie möchte 2mal am tag brennesseltee trinken, damit wir das mit den ödemen etwas im rahmen halten, denn bei der anzahl der tabletten ist es nicht noch so sinnvoll entwässerungskapseln zu nehmen. denk ich mal.

vielen dank für die infos, damit hast du mir ein ganzes stück weitergeholfen
bye bye sagt janin
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  #43  
Alt 29.11.2006, 21:43
JaninS JaninS ist offline
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Hallo ihr,
ich weiß nicht recht, wir stellen uns die frage ob es sinnvoll ist meiner mutter zu sagen , dass sie sterben wird. sie selbst redet nicht darüber und will es auch nicht realisieren. sie geht auch bei ihrer therapeutin dem thema aus dem weg. die ärtze sagen es ihr auch nicht. ich selbst möchte auch nicht dabei sein wenn sie es erfährt, aber eine freundin von ihr, die auf einer intensivstation arbeitet sagt auch, es ist schlimm, wenn leute kämpfen , weil sie es nicht realisieren, obwohl der körper eigentlich nicht mehr will und kann. sicher ist es fairer es zu sagen, aber sollte man damit anfangen, wenn sie selbt dem ganzen aus dem weg geht.
das glivec was sie jetzt seit 2wochen nimmt hilft übrigens ganz gut und es geht ihr wohl kurioserweise besser als lange nicht mehr. das ist alles verkehrte welt, hoch und runter- man muß sich immer auf alles einstellen.
ist ein glioblastom eigentlich vererbbar, bzw. der krebs. ? die schwester meiner mam ist nämlich auch an einem gestorben und ich glaube meine uroma starb auch an einem hirndefekt.
Seid lieb gegrüßt und gedrückt.
bye bye
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  #44  
Alt 05.12.2006, 15:48
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Frau M. Frau M. ist offline
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Standard AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo Janis,

meine Schwester ist wegen dieses Scheiß- Tumor vor einigen Wochen verstorben. Sie wollte auch nie darüber sprechen, das sie stirbt, aber ihr war das schon vollkommen klar, das sie auf kurz oder lang gehen wird. Das war an anderen Dingen klar ersichtlich, z.B. wollte sie auf Biegen und Brechen mit unserer 2 Schwester zusammen ziehen, in der weisen Voraussicht, das ihr Mann nicht alleine ist, wenn sie gehen muß.

Ich denke, deiner Mutti geht es ähnlich und will nicht darüber sprechen, weil es ihr weh tut.

Im Krankenhaus wurde uns gesagt, dass dieser Scheiß Tumor nichts mit Erblichkeiten zu tun hat. Sie war in unserer Familie die einzige, die überhaupt an Krebs verstorben ist.

Ich wünsche dir noch viel Kraft für die nächste Zeit, du wirst sie sicher brauchen.

Liebe Grüße Kirsten
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  #45  
Alt 08.12.2006, 22:51
JaninS JaninS ist offline
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Ausrufezeichen AW: Mama bitte geh nicht- Scheiß Glioblastom

Hallo ihr da draußen,
erstmal lieben dank an kirsten und natürlich sende ich dir mein beileid.ich verstehe deine worte und ich wünsche dir viel kraft und alles gute.
zur eit haben wir das glück dass uns die kasse das glivec genehmigt hat und es auch ausgesprochen gut hilft.
danke dem netten arzt der meiner mutter zuerst die tabletten geschenkt hat.
ich hoffe es geht noch ein bißchen aufwärts, glaube im januar ist die nächste untersuchung.
es ist sehr schwierig für mich zur zeit, weil mir immer mehr der bezug fehlt- es ist als ob meine mutter eine fremde wäre- sie hat sich so schlimm verändert und ich erkenne gar nichts mehr an ihr. ist alles schwer zu glauben, aber ich wurde ja oft davor gewarnt, dass es so komen wird und es wird wohl auch noch schlimmer. ihre freundin, die mit ihr reden wollte über das was kommt, hat auch den kopf eingezogen, aber das war abzusehen und ich bin auch irgendwie froh drüber, denn ich werde das gefühl nicht los, das sie das nicht so verkraftet hätte- ach man weiß einfach nicht was das richtige ist.
es ist jetzt schon das zweite weihnachten mit dem blöden ding und ich bin kein bißchen schlauer, was den umgang mit ihr angeht.
naja, das solls erstmal gewesen sein- liebe grüße und einen ruhigen 2.advent wünsche ich euch allen
byebye janin
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