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  #1  
Alt 19.01.2013, 15:14
hoffnung2013 hoffnung2013 ist offline
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Registriert seit: 19.01.2013
Beiträge: 1
Standard Glioblastum Rezidiv nach wunderschönen 22 Monaten

hallo ihr lieben, ich bin neu hier und habe schon viel von euch gelesen und es gibt mir hoffnung und macht mir gleichzeitig auch viel angst.
kurz unser Werdegang, ich sage unser Werdegang, denn ich gehen den ganzen weg mit meinem lieben mann. wir erhielten im märz 11 die niederschmetternde Diagnose. alles ging schnell OP, komplette entfernung des tumors im frontallappen, chemo, bestrahlung, hyperthermie, impfung mit dendritischen zellen, einfach alles was möglich war. wir haben nach jedem strohhalm gegriffen ! bereits im mai sind iwr in urlaub geflogen um uns eine neue heimat für die zeit, die uns beiden bleibt zu suchen und wurden fündig. wir hatten eine wunderschöne zeit, ausser einigen epil. anfällen, die wer sehr gut in den griff bekommen haben, verlief alles sehr schön. das verdanken wir all den möglichkeiten der medizin. dafür möchte ich mich bei allen herzlich bedanken.
nun hat uns der schrecken wieder eingeholt. mein mann hatte eine schwere epileptische kriese, die nur durch den notarzt nach 1,5 stunden gestoppt werden konnte. das war die schlimmste zeit, die wir durchgemacht haben. er schwebte in lebensgefahr, schwere schäden waren zu erwarten...
aber wie durch ein wunder war erbereit einen tag später ohne erkennbare schäden wieder bei uns.
in der letzten nacht fingen dann die anfälle wieder an, mit todesangst, herzaussetzern, völliger verwirrtheit und dem wunsch glaich zu sterben. im ct wurde dann das rezidiv festgestellt, selbe stelle, noch klein...
nun ist er im krankenhaus und wird ruhig gestellt, heute noch pet und eventuell dienstag die erneute op.
ich habe angst, bin allein in D, unsere kinder sind im ausland geblieben, sie sind erst 9 und können das alles nicht begreifen. im moment warte ich auf meinen flug nach D und hoffe dort irgendwie alles zu meistern.
wer hat erfahrungen, was da auf mich und meinen mann zu kommt ? Wie sind die möglichkeiten nach einem rezidiv ? Behandlungen ? hat jemand erfahrungen mit den dendritischen zellen aus eigenem tumorgewebe ?
ich bin für alles dankbar, was mir hilft das alles zu überstehen. ich weis viele werden denken, wow was für eine lange zeit haben wir durchgehalten ohne erkrankung. ich weis das zu schätzen, wir hatten so viel glück.ich bin dankbar dafür.
ich wünsche euch allen kraft und stärke
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  #2  
Alt 19.01.2013, 18:00
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Registriert seit: 22.05.2011
Ort: Erfurt/Urbich
Beiträge: 169
Standard AW: Glioblastum Rezidiv nach wunderschönen 22 Monaten

Hallo, erst mal herzlich Willkommen hier im Forum, wenn auch der Grund sehr tragisch ist. Mein Mann hat die gleiche Erkrankung, er wurde am 08.03.2010 erkannt und am 16.03. operiert mit einem Rest von 3 cm, der nicht entfernt werden konnte. Durch Chemo und Bestrahlung ist der Tumor jetzt weitestgehend zurückgedrängt, Anfälle hatte während der ganzen Zeit keine, er bekam von Anfang an was dagegen. Auch die Chemo nimmt er noch und da beginnen auch meine Fragen.
Wurde die Chemo abgesetzt? Hat er Kortison bekommen? Hat er ein Antiepileptikum während der ganzen Zeit bekommen? Hat das Tumormaterial ein nachgewiesenes Reperaturgen? Hier gibt es nämlich Unterschiede. Was habt ihr sonst noch gemacht während der letzten 2 Jahre, an Therapieversuchen und ALternativbehandlungen?
Alles in allem, denke ich, dass es sehr richtig war , die kostbare Zeit zu nutzen um gemeinsam viel Freude zu haben. Genau das empfehle ich auch allen, die in meinen Beiträgen lesen. Und wir machen das auch so, das Schwert schwebt über uns und irgendwann schlägt es zu, das wissen wir. Dann möchten wir alles getan haben, was ihm das Leben lebenswert gemacht hat. Es gibt einfach nichts Schlimmeres, als am Ende zu sagen :"ach hätten wir doch das gemacht und jenes getan." Dann ist es vielleicht zu spät.
Schau doch mal bei mir rein (Glioblastom-Hilfe und Heilung?) Ein paar Gedanken lassen sich dort sicher noch finden. Und schau dir in der ARD Mediathek mal den Film "Geheimnis der Heilung " an oder leih das Buch oder kauf es. Auch da gibt es Hoffnungsschimmer.
Da der Verlauf der Erkrankung im Mittleren Stadium immer sehr unterschiedlich verläuft, möchte ich nichts weiter dazu sagen, im Endstadium dagegen ist es fast immer gleich.
Soweit versuche ich aber nicht zu denken, noch nicht. Jedenfalls habe ich in meinem Thraed (Heißt das Ding so?) einen interessanten Link von der Hirntumorhilfe. Das könnte unter Umständen noch eine Option sein.
Ich drück euch so sehr und von ganzen Herzen die Daumen.
Ach , mich würde mal interessieren, wo ihr euch niedergelassen habt, auch wir haben mit dem Gedanken gespielt, das Land zu verlassen, in eine Gegend wo es wärmer und sonniger ist.
Alles Liebe Gabriela

PS Es gibt ein Notfall Antiepileptikum, das man als Flüssigkeit rektal verabreichen kann. Ich habe es immer griffbereit, auch wenn wir mal im Urlaub sind. So kann man einen beginnenden Anfall abbrechen. Diazepam Desitin rectal 10mg

PPS Halt, mir fällt noch was ein. Die Aufnahme in eine Studie. Während der Zeit bekommt man die bestmöglichten Untersuchungen und Behandlungen. Das ist der genannte Link vielleicht die beste Adresse.

Geändert von GabrielaV (19.01.2013 um 18:09 Uhr)
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Stichworte
dendritische, glioblastom, impfung, rezidiv


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