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  #1  
Alt 27.05.2006, 10:17
Shanti009 Shanti009 ist offline
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Standard ...ohne Aussicht auf Heilung....

Hallo. Ich bin zum Ersten Mal hier und weiß garnicht wo ich anfangen soll.

Mein Vater ist Ende September 2005 wegen Gewichtsverlust, Juckreiz und Schmerzen in ein Krankenhaus in unserer Nähe eingeliefert worden.

Er war vorher bei seinem damaligen Hausarzt, der ihn dann mit der Bitte "gehen Sie nach Hause und hören Sie auf Alkohol zu trinken. Wir sehen uns im Oktober wieder..." nach Hause schickte. Seine Blutwerte waren schlecht und er schickte ihn einfach so nach Hause. Mein Vater hat zu gewissen Anlässen mal etwas Alkohol getrunken aber er war kein Alkoholiker, er wunderte sich über diese Aussage aber er ging nach Hause. Er war Marathonläufer und kein Alkoholiker, er hat nie geraucht.

Im Krankenhaus dachte man zuerst an Gallensteine und setzte ihm eine Stent zum Abfliessen der Gallenflüssigkeit ein. Er bekam sehr starke Schmerzen und Fieber. Sehr hohes Fieber. Sie mussten diesen Stent wieder herausnehmen. Er wurde in ein anderes Krankenhaus verlegt. Dort hat man dann die 1. OP angesetzt. Sie haben ihm aber nur die Gallenblase entfernt und den Verdacht auf einen Pankreaskarzinom geäußert. Er solle sich erstmal in einer Reha erholen und anschließend wieder kommen.

Nach der Reha ging es ihm sehr gut. Er nahm wieder an Köpergewicht zu und sah gut aus. Wie zu alten Zeiten. Wir sind erneut in dieses Krankenhaus zur Nachuntersuchung. Dort stellte man erneut fest, dass sie einen Schatten weiterhin auf der Bauchspeicheldrüse sehen, welches sich aber nicht vergrößert hätte und der Verdacht auf einen Bauchspeicheldrüsenkrebs bestünde. Sie wollten nochmal nachschauen. Also, wurde die 2. OP angesetzt. 2 OP´s dieser Größe innerhalb von 2 1/2 Monaten. Wir stimmten zu.

Wir hatten ja Angst. Also, lieber vorher als zu spät. Bei der 2. OP sagten sie, sie können nichts machen und wir sollen in 4 Monaten erneut zur Kontrolle. Die Diagnose war: unklare Dignität der Pankreas.
Der dortige Professor sagte, dass es nach seiner Einschätzung ein totes Organ ist und er es nicht enfernen kann, da es zu sehr mit den anderen Organen verwachsen sei. Als ich auf den Bauspeicheldrüsenkrebs zu sprechen kam, sagte man mir, ich hätte es falsch verstanden und sowas wurde nie von den dortigen Ärzten geäußert.
Ich war wütend.
Also, habe ich meinen Vater aus diesem Krankenhaus wieder mit nach Hause genommen. Aber nach der 2. OP ging es ihm ersichtlich schlechter als davor. Ich habe dann nach Spezialisten gesucht und habe sie hier in Berlin auch gefunden. Nun hat man ihn erneut untersucht und festgestellt, dass wie auch schon vorher, irgendwas da ist, was nicht dahin gehört.

Sie haben ihn erneut aufgemacht (3. OP) um nach zuschauen. Es war eine sehr schwere Operation, diese dauerte 5 1/2 Stunden und sie sagten, sie haben den Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt. Es sei kompliziert gewesen aber sie hätten es geschafft. Wir dachten "Super, wir haben es geschafft!"

Ca. 5 Tage später haben wir dann die Laborergebnisse erhalten. Diese sahen nicht so gut aus. Sie sagten uns, dass es gestreut habe und metastasiert sei.
Jetzige Diagnose: Mäßig differenziertes Adenokarzinom des Pankreas pT3N1M0. Weiß jemand mehr darüber zu sagen?

Meinem Vater geht es ersichtlich schlecht. Er weiß nicht wie aussichtslos die Situation ist. Er wollte von Anfang an nie was darüber wissen, deshalb reden die Ärzte immer nur mit mir.

Sie haben jetzt vor 3 Tagen mit der Bestrahlung begonnen und am kommenden Montag beginnen sie mit der Chemotherapie 5-FU. Ich weiß nicht wohin das führen soll. Ich weiß nicht wielange uns noch bleibt. Ich weiß nur, dass ich so tief traurig bin und uns einfach niemand helfen kann.

Ich bin für jeden Rat dankbar.
Liebe Grüße

Geändert von Shanti009 (27.05.2006 um 10:20 Uhr)
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  #2  
Alt 27.05.2006, 11:36
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: ...ohne Aussicht auf Heilung....

Hallo

es tut mir sehr leid auch Dich hier im KK Forum begrüßen zu dürfen. Zu Deiner Frage bezüglich der Tumorformel habe ich einen Link der das sehr gut erklärt obwohl er für die Kieferchirugie ist die Nummern sind immer gleich nur die größe in cm natürlich nicht. http://www.medecoinfo.de/kompendium/.../12/12.2.2.php Aber irgend etwas kann nicht stimmen, denn Eure Tumorformel schließt Fernmethastasen aus. Die Chemo mit 5FU ist eigentlich auch veralteter Standart hier ein weiterer Link http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse , ich weiß nicht wo Ihr in Berlin in Behandlung seit - es klinkt aber alles sehr Abenteuerlich. Ich bin zwar auch aus Berlin aber empfehlen kann ich keines der KH hier und noch ein Tipp am Rande, lese die ersten 5 Threads von OLE da ist viel Information drinne.

Viel Erfolg LG Jörg
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  #3  
Alt 27.05.2006, 13:45
Ninni Ninni ist offline
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Hallo,
zu aller erst ist es schade, dich hier begrüßen zu müssen.
Mein Vater leidet auch an einem metastasierendem Pancreaskopfcacinom.
Bei ihm war es auch nur ein hin un her. Es ist krebs, es ist kein krebs. Wir machen die Op, wir machen sie nicht....
Leider konnten sie bei ihm die OP nicht durchführen.
Ich kann leider nicht viel dazu sagen, weil es bei uns auch noch ganz frisch ist und ich noch nicht ganz so viel darüber weiß.

wie sieht es denn jetzt genau aus? Den eigentlichen Tumor an der Bauchspeicheldrüse haben sie samt des kopfes entfernt, aber im Nachhinein wurden dann Metastasen gesehen?

Wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Ninni
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  #4  
Alt 27.05.2006, 18:59
Shanti009 Shanti009 ist offline
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Zuerst möchte ich mich für all das Mitgefühl herzlichst bedanken.

Der Tumor wurde am Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt und das entnommene Gewebe wurde anschließend untersucht. Die Gewebeproben ergaben, dass es sich tatsächlich um einen bösartigen Tumor handelte und dabei hat man mir ganz nebenbei dann gesagt, dass auch noch Metastasen vorhanden sind.

Ich werde nicht mehr schlau aus all diesen Aussagen.

Abgesehen von alle dem, ich sehe nur wie schlecht es meinem Vater geht und kann ihm nicht helfen. Ein Scheiß-Gefühl!

Lieben Gruß
Shanti
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  #5  
Alt 27.05.2006, 22:31
Benutzerbild von Manuela08
Manuela08 Manuela08 ist offline
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Hallo Shanti009!
sei willkommen hier bei und obwohl man sich lieber auf eine andre Art und weise trifft: dein Pa hat auch schon einiges mitmachen müßen .
Ihr werdet noch sehr viel Kraft und Energie brauchen für die kommende Zeit es ist erschreckend immer wieviel von diesen Übelen Krebs neu hinzu kommen.
Die beginnende Chemo kann ich nur für gut heißen bei mir sind dadaurch alle Blutwerte auf den normalen Stand wieder zurück gegangen.Macht euch so weit es geht eine schöne zeit schöpft alles an Urlaub und schönen Aktivitätenaus was es nur gibt glaubt mir es hilft dieses besser zu überstehen.Wenn es der zustand erlaubt.Doch es hilft einen selber und er kann dadurch auch auf andere Gedanken kommen.
Alles liebe und erdenklich Beste
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  #6  
Alt 27.05.2006, 22:47
Shanti009 Shanti009 ist offline
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Hallo, Manuela.

Danke.

Ich habe gerade versucht nach zu lesen, was es bei dir für Schicksalsschläge gibt und irgendwie komme ich hier noch nicht klar. Eigentlich auch unwichtig. Wir sind alle irgendwie vom Leben gezeichnet und geprägt von Liebe, Wundern und auch Trauer und Schmerz.

Ich danke dir für die Kraft in deinen Worten.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Sicherlich, bis bald.
LG Shanti
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  #7  
Alt 28.05.2006, 11:06
Shanti009 Shanti009 ist offline
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Hallo, ich nochmal.

Hat jemand Ahnung oder Erfahrungen mit Mucoviszidose? Nicht nur das mein Vater BSDK, ist mein kleiner Neffe an Mucoviszidose erkrankt. Haben die Beiden etwas gemeinsam?

Danke im Voraus.
Shanti
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  #8  
Alt 28.05.2006, 11:25
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Hallo

Ich habe zwar überhaupt keine Ahnung von Muko... aber in dem folgenden Link sind auch ein paar PDF Dateien zum Runterladen über Muko... enthalten. http://www.solvay-arzneimittel.de/Pa...nsmaterial.asp und die Thread' s von Ole sind die ersten fünf hier im BSDK Forum von Petra als wichtig gekennzeichnet bleiben immer oben stehen.

Hoffe konnte helfen LG Jörg
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  #9  
Alt 28.05.2006, 22:42
Shanti009 Shanti009 ist offline
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Hallo, Jörg.

Danke für die ganzen Infos.

Ich hoffe dir gehts gut?! und wirklich Danke.

Shanti
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  #10  
Alt 28.05.2006, 23:57
maus maus ist offline
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Hallo Shanti,
könnte Dir Heidelberg empfehlen
steht als Europäisches Pankreaszentrum,wenn Du auf die Uni-Klinik Heidelberg gehst.

Es ist immer gut eine zweite Meinung anzuhören.

Lese mal Ein grosser Erfolg hier im Thread(von Pritzeline)kommt auch aus Berlin.





Bei den zweien wurde auch schon operiert und es musste nochmals operiert werden.

Es gibt auch noch viele andere,auch diese sind sehr hilfreich,möchte keinem zu Nahe treten.


Wir sind alle für jede Hilfe dankbar.

Mein Thread ist (Hoffnung-Neue Studie ),
hatten das Glück das unser Krankenhaus, nach allen Untersuchungen sofort nach Heidelberg überwiesen wurden.

Spezielle Zentren für Bauchspeicheldrüsenkrebs nehmen jedes unwohlsein viel ernster.
Wünsche Euch ein gutes Händchen für eure Wahl
und Deinem Vater alles Gute
Maus(Anita)

Geändert von maus (01.06.2006 um 23:48 Uhr)
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  #11  
Alt 29.05.2006, 08:37
Shanti009 Shanti009 ist offline
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Guten Morgen, Anita.

Ich weiß nicht, ob man einfach so das Krankenhaus wechseln kann-mitten in einer Therapie? Ich bin ziehmlich hilflos, da ich wie gelähmt bin. Es geht uns ja schon seit September so schlecht. Manchmal habe ich Kraft um alles auf die Beine zu stellen und manchmal bin ich so fertig, dass ich mich -glaube ich- wie ein Kleinkind anhöre.

Gestern hat er nur geschlafen. Er ist kaum noch ansprechbar, da er nur schläft und ich denke mir, dass es ein guten Zeichen ist, wenn er so viel schläft. Er hat bislang nicht solche übermäßigen Schmerzen, dank seiner Schmerzmittel. Aber sie machen ihn so platt, dass er auch mal mitten in einem Gespräch einschläft.

Heute gehe ich erstmal ins Krankenhaus und werde mich mit dem Strahlentherapeuten bezüglich der Chemo 5-FU, die sie ihm heute anschließen wollen, sprechen.

Danke nochmal für deine Tips.
Melde mich später wieder.
Alles Gute.
Shanti
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  #12  
Alt 29.05.2006, 19:38
maus maus ist offline
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Hallo Shanti,
kann Dich gut verstehen.Die Gefühle fahren mit einem Achterbahn.

Das mit der anderen Meinung einholen,meinte ich mit allen Unterlagen,
welche im Krankenhaus angefertigt wurden,diese persöhnlich abgeben oder auch hinschicken. Man sollte dies vorher Tel.abklären.

Könnte sein das wegen dem Ärztestreik alles langsamer geht.

Mein Mann wollte auch noch keine zweite Meinung einholen.
Mein Sohn und ich respektieren dies.

Habe aber von allen Untersuchungen Kopien oder Orginale.

Auserdem ist mein Mann in Heidelberg in den besten Händen.
Die Ärzte dort untersuchen beim geringsten unwohlsein.

Kann man nur loben -loben -loben.

Liebe Grüsse
Anita
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  #13  
Alt 29.05.2006, 22:55
Shanti009 Shanti009 ist offline
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HALLO, alle zusammen.

Heute hat man meinem Vater die Chemo 5-FU angeklipst (Portkatheder) und ihm auch gleich Tropfen gegen die bevorstehende Übelkeit mit gegeben. Ich habe auch bezüglich der Gemcitabin Therapie mit dem Arzt gesprochen. Er sagt, dass die Gemcitabin Therpie (oben von Jörg46 erwähnt) nur allein verabreicht werden kann und nicht im Zusammenhang mit einer Bestrahlung geschehen darf. Ist das wahr? Hat jemand Erfahrung damit?

Heute war wieder mal ein besch... Tag. Erst recht nach der Chemo-Anklipserei. Er hatte so keine weiteren Beschwerden gehabt aber er hat sich aufgegeben. Er fluchte und sagte wie besch... das Leben doch ist und dass er nicht mehr will..... und ich weiß nicht wie ich helfen kann. Ich kümmere mich um alles und versuche soviel Zeit mit ihm zu verbringen wie ich kann und er gibt sich einfach so auf. Ich begreife es nicht. Dann sitzt er wieder völlig still da und guckt an die Decke und redet nicht, hat die Augen voller Tränen und wieder sitzte ich da und weiß ihm nicht zu helfen. Man ist das Scheiße.

Sorry, aber ich hab mal einfach etwas Luft aufwirbeln müssen.

Hallo, Anita.
Danke dir für den Tip mit Heidelberg. Ich werde gleich morgen mal mit meinem Vater sprechen und mal sehen was er davon hält.

Also, ich wünsche uns ALLEN eine Gute Nacht und viel, viel Kraft für die Zukunft.

Shanti
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  #14  
Alt 01.06.2006, 22:52
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Hallo liebe Shanti!
sehr gut wählt Heidelberg ich weis das euch dort bestens geholfen werden kann ;bin selber dort und kann es bestens empfehlen. glaube dein Mann hat sich noch nicht aufgeben er muß erst mal so einiges begreifen und sich neu ordnen.Er kann noch nicht so gut mit der neuen Lage umgehen. Wenn di willst besorge doch mal das Buch.: Bauchspeicheldrüsenkrebs von Delldrück gibt es in der Buchhandlung dort kann es lesen auch wertvolle Tips die helfen ihn evt. über sein Leid hinweg.Er darf auf keinen Fall sich aufgeben,dann hat der Krebs gewonnen.
Ich wünsche euch alles liebe zum Pfingswochenende macht es euch ein wenig schön
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  #15  
Alt 01.06.2006, 23:46
maus maus ist offline
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Hi Shanti,

mein Mann hat auch Genmcitabin(Gemzar) und Bestrahlungen bekommen.

Er hat alles super überstanden(wenig Nebenwirkungen)bis jetzt.

Kann Deinen Vater gut verstehen.Die Nerven von meinem Mann sind auch im Keller. Wir weinen auch sehr viel.
Mein Mann sieht den Tumor als ungebetenen Gast,den er bekämpft und die Bestrahlung/Chemo positiv.

Dein Vater darf sich nicht aufgeben,er muss kämpfen.

Ich lese immer von Peter in (Kurzgeschichte vonAngela) er hat das so schön beschrieben mit dem Tumor.
dies befolge ich immer und ich G L A U B E es hilft.

Vieleich hilft es Dir auch.

Hoffe Ihr habt ein schönes Pfingswochenend

Sei mal ganz fest gedrückt
Anita
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