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  #1  
Alt 27.10.2002, 16:03
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bin 41, seit Dez. 97 ET-diagnostiziert und suche Kontakte zu ebenfalls MPD-Erkrankten. Thrombos momentan < 1.3 Mio, htc. 10, bis Juni 02 tgl. 1.500/2.000 mg Litalir (HU). Nach Beckenkammbiopsie im Juni Litalir abgesetzt, da Langzeitnebenwirkungen vorhanden, ich soll ab kommende Woche wieder auf INF oder Agrylin umgestellt werden.
Freue mich über jeden Kontakt zu ebenfalls Betroffenen, email ist BirgitBrengel@aol.com.
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  #2  
Alt 24.11.2002, 16:10
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bei mir wurde die essentielle Thrombozythämie jetzt diagnostiziert. Da ich sehr wenig über die Erkrankung weiß, bin über Mitteilungen zur Krankheit, Therapie und Prognose dankbar. Wie leben Betroffene mit der Erkrankung.
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  #3  
Alt 28.11.2002, 20:58
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Kerstin,

habe versucht, Ihnen eine email zu senden, diese kam zurück mit dem Vermerk, Ihre mailbox sei voll.

Möchten Sie sich mit mir in Verbindung setzen? Meine emailanschrift ist BirgitBrengel@aol.com

Beste Grüsse
Birgit
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  #4  
Alt 22.12.2002, 11:24
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,
bei meiner Mutter wurde vor kurzem "Myeloproliferatives Syndrom vom Typ der essentiellen Thrombozythämie festgestellt". Wer kennt sich damit aus und hat Infos oder weiß, wo man gute Infos über Diagnose, Krankheit und Therapie bekommen kann!? Bin über alle Hinweise sehr dankbar!
Schöne Weihnachtstage,
Maik.
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  #5  
Alt 01.01.2003, 14:41
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo,
bei mir wurde thrombozythämie 1985 mit 40 Jahren festgestellt, habe dann die komplette Reihe durchgemacht, AlphaInterferon, Litalir, Metrodrexat mit Nebenwirkungen die nicht mehr zu vertreten waren, im moment bin ich auf der Uraltmethode,
100 mg Aspirin, und alle 1-2 Monate einen Aderlass von 500 ml.
Ich lebe jetzt mit konstanten 1-1,3 Millionen ohne Probleme, auch habe ich jetzt eine 1 Jährige Reise beendet, die mich mit dem Wohnmobil nach Alaska Guatemala und fast alle Staaten der USA und Kanada gebracht haben. Ich habe jetzt eine Firma in Wien ausfindig gemacht Orphan Pharmaceuticals, die ein neues Medikament zugelassen hat, das speziell für die Thrombozythämie entwickelt wurde, werde mich im neuen Jahr damit beschäftigen.
E-Mail Wolfgang.pfeifer@gmx.de

Die besten Wünsche
Wolfgang
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  #6  
Alt 05.01.2003, 16:59
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Lieber Maik,

habe soeben Ihre Mail bezüglich Ihrer Mutter gelesen, wenn Sie möchten, setzen Sie sich gerne mit mir in Verbindung, allerdings hat sich meine email-Anschrift geändert, sie lautet jetzt birgitbrengel@onlinehome.de, auch Wolfgang Pfeifer, dessen mail Sie hier im Forum lesen können, kann Ihnen vielleicht weiterhelfen. Unsere Selbsthilfegruppe erreichen Sie übrigens unter MPD Netzwerk Deutschland <MPD-Netzwerk@yahoogroups.de>.

Herzliche Grüsse
Birgit
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  #7  
Alt 18.01.2003, 21:30
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bin 1992 22-jährig an Thrombozythämie erkrankt.
Seitdem Interferontherapie 3x1 Mio Einh. pro Woche.
Ein anderes Medikament käme für mich nicht in Frage da ich zu jung sei und auch Kinderwunsch noch vorhanden. Habe kurz nach Diagnosestellung eine med. Indikation zum SS-Abbruch bekommen.
Meine Psyche leidet sehr unter der Behandlung. Nervenzusammenbrüche, Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen, Angstzustände. Ich kenne mich nicht mehr wieder.Wem geht es ähnlich?
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  #8  
Alt 20.01.2003, 18:32
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Annette,
habe soeben mit großem Interesse Ihre Nachricht hier am Board gelesen.
Ich bin 41 und wurde 1997 mit ET diagnostiziert. Seit Ende vergangenen Jahres nehme ich ebenfalls wieder Interferon ein und kenne die von Ihnen beschriebenen Symptome wie Depressionen usw. zu gut.
Wenn Sie mögen, würde ich mich freuen, wenn Sie Kontakt mit mir aufnehmen wollen, meine emailanschrift ist birgitbrengel@onlinehome.de
Ganz liebe Grüsse sendet Ihnen
Birgit
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  #9  
Alt 22.03.2003, 19:36
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Mein Mann , 35 J., hatte am Anfang diesen Jahres einen Schlaganfall. Vorausgegangen und unentdeckt geblieben war ein Herzinfarkt.
Nach einer Beckenkammbiobsie wurde im Feb. ET diagnostiziert. Es besteht noch der Verdacht auf Megakaryozytäre Myelose. Zur Zeit ist er in der Klinik, denn es sollen noch weitere Sachen abgeklärt werden. Zur Zeit liegen seine Thrombos bei > 800t.
Was genau ist ET ? Wie äußert es sich ? Besonders in weiteren Verlauf ? Was kann gemacht werden ? Was für Begleiterscheinungen gibt die Krankheit bzw. die Medikamente mit sich ? Kannst Du, oder jemand anderes sich melden und mir helfen ? Hast Du noch andere Infos, Sachen, die vielleicht beachtet werden müssen / können ?

Danke, denn ehrlich gesagt kann ich nicht mehr...
Sandra

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  #10  
Alt 24.03.2003, 14:26
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Sandra,
seit September letzten Jahres gibt es die Online-Selbsthilfegruppe MPD-Netzwerk Deutschland. Dort erfahren Sie alles, was Sie zu ET wissen müssen.
Sie finden uns unter
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
Wir sind 81 Mitglieder aus ganz Europa mit allen Formen von MPD-Erkrankungen, darunter auch ET, PV, OMF usw.
Wenn Sie möchten, schauen Sie einfach mal vorbei! (Anmeldung erforderlich - kostenlos - um Missbrauch zu vermeiden)
Beste Grüsse
Birgit für das MPD-Netzwerk
birgitbrengel@onlinehome.de
name@domain.de
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  #11  
Alt 27.04.2003, 19:05
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Mich würde die Online-Selbsthilfegruppe MPD-Netzwerk interessieren.Ich bin seit ca. 5 J.
an ET erkrankt. Z.Zt. mache ich eine Therapie
mit dem´MedikamentThromboreductin. Dieses Mittel wird aus Österreich bezogen und hält
die Blutplättchen stabil bei z.Zt. 4oo.ooo
Ich bin übrigens 61 J. alt.

Viele liebe Grüße an alle, die diese Nachricht lesen. Rosemarie
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  #12  
Alt 22.05.2003, 23:33
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

HALLO ROSEMARIE;
MEINE MAMA 60 J. IST EBENFALLS AN ET ERKRANKT;ICH WÜRDE GERNE MEHR ÜBER DIESES MEDIKAMET AUS ÖSTERREICH ERFAHREN. WÜRDE MICH SEHR ÜBER KONTAKT VON IHNEN FREUEN.
LIEBE GRÜßE
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  #13  
Alt 23.05.2003, 12:20
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Rosemarie,
ich vermute, dass Sie THROMBOREDUCTIN meinen. Es gibt dazu einige wenige Informationen im Internet, Sie koennen zum Beispiel unter www.ami-vidal.at etwas ueber Anwendung, Dosierung, Nebenwirkungen, Preis etc. erfahren.
Liebe Gruesse, Maik.
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  #14  
Alt 07.06.2003, 00:40
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt, bei mir wurde ET im April 2002 diagnostiziert.Habe 6 Monate Litalir genommen, bin dann
auf raten meines Arztes zu "Thromboreductin" (Anagrelide)
gewechselt. Die sehr hohen Kosten für dieses in Deutschland
bisher nicht zugelassene Medikament trägt meine Krankenkasse. Mein Wert lag im April 2002 bei 1,4 Mio, und ist seitdem sukzessive auf aktuell 600.000 gesunken.
Ich habe bisher mit dem Medikament keine gravierenden (Kopfschmerzen) Nebenwirkungen, und bin trotz meiner recht hohen Indikation sehr zufrieden damit.Würde mich über Kontakt zu anderen Betroffenen hier freuen.
Viele Grüße
Guido
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  #15  
Alt 20.06.2003, 08:42
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo, ich bin 41 Jh. und vor 10 Jahren wurde eine essentielle Thrombozythaemie bei mir festgestellt. Ich hatte schon Interferon, derzeit nehme ich eine Kombinationstherapie aus ASS, Litalir und Thromboreductin. Die Werte sind ganz ok, die Nebenwirkungen gehen auch ganz akzeptabel. Auch wenn es mir im Moment einigermaßen gut geht, leidet doch gelegentlich meine Psyche und es kommen Phasen allgemeiner Abgeschlagenheit.
Ich habe eine Tochter mit 7 Jahren(während der Schwangerschaft waren die Werte super !!)und eigentlich noch so viel vor im Leben.
Vor einem Jahr habe ich unter Einhaltung einer makrobiotischen Diät erstmals eine Verbesserung meiner Werte mit einer nicht-konventionellen Therapie erzielt und Medikamente konnten sogar gesenkt werden. Hat jemand damit Erfahrung?
Ansosnten freue ich mich über jeden Kontakt!
Meine email: ute-vogt@freenet.de
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