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  #16  
Alt 14.11.2003, 09:57
Vivien Rose
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Wunderschönen Guten Tag allerseits!

Bei mir wurde 1996 die Diagnose MPE/ET gestellt beim vorausgegangenen 4 maligen Schlaganfällen im Stammganglienbereich - Region Curs anterius der Capsula interna bds. beruhend auf einem Antiphosporlipid - Antikörpersyndorm. Weiters folgten eine Lungenembolie, ein Herzinfarkt sowie ein Augeninfarkt. Insofern ich jemanden zu helfen vermag durch meine Erfahrung oder auch nur in kleinster Weise eine Stütze darstellen kann, erreicht ihr mich auf der Insel der Hoffnung, meiner HP oder direkt unter meiner e-mail anschrift : vivien.rose@aon.at www.members.aon.at/island-of-hope

Licht und Liebe
Vivien Rose
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  #17  
Alt 21.12.2003, 22:19
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo liebe Rosemarie,
die Informationen auf dieser Seite waren für mich sehr hilfreich.
Auch die Internetadresse: www.klinikjournal.at
kann auch über THROMBOZYTOSE informieren.
Noch eine Frage: Wie hoch ist die Preishöhe für das Medikament "Thromboreductin" bei Abgabe in
Deutschland.
Sobald ich Erfahrungen bei Einnahme von Thromboreductin gesammelt habe, hoffe ich hilfreich berichten zu können. Wünsche allen recht baldige Besserung und Hoffnung in der Zukunft.
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  #18  
Alt 24.12.2003, 12:35
Vivien Rose
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Ich wünsche euch allen und euren Lieben ein ruhiges, besinnliches Weihnachtfest.

http://www.egreetingz.com/ecards/cgi...80018&layout=1

Eure Vivien Rose
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  #19  
Alt 09.01.2004, 18:13
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo, ich bin 48 Jahre alt.ET wurde bei mir vor 2 Jahren festgestellt.Seit meine Werte im Dez.2003
auf 1.8 Mio.gestiegen sind,nehme ich Syrea(6 Stück /Tag).Meine Werte sind jetzt bei 800.000.Wer nimmt auch Syrea und möchte Kontakt mit mir aufnehmen.
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  #20  
Alt 02.03.2004, 09:40
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo ich heiße Nadine und bin 26 Jahre alt.Ich bin seit dem 21 Lebensjahr an ET erkrankt.Meine werte liegen zwischen 1,8 und2,5 mio.Ich habe schon einige medikamente ausprobiert.leider nie so wirklich mit erfolg.Bei interferon habe ich sehr starken Haarausfall bekommen und extrem starke Glieder schmerzen die nicht auszuhalten sind. Litalir rit man mir von ab da das Risiko einer Leukämie zu hoch ist.Jetzt nehme ich Agrylin wovon ich sehr starke Kreislaufprobleme habe und sehr extremes Herzrasen bekomme.Was kann ich dagegen tun?Welche möglichkeiten gibt es noch? meine E-Mail-Adresse lautet djdikk@freenet.de
Ich würde mich freuen wenn einer mit mir kontakt aufnehmen würdename@domain.de
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  #21  
Alt 07.03.2004, 09:22
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor ca. einem Jahr ET festgestellt.
Seit Januar liegen ihre Werte bei 1,5 Mio . Jetzt hat sie Syrea
bekommen. Wer kann mir etwas über Wirkung und Verträglichkeit berichten?????
Was kann man alternativ noch zusätzlich tun???
Wäre für jede Info dankbar.
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  #22  
Alt 09.03.2004, 19:47
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Guten Tag,
vor einem Jahr wurde bei mir die Diagonose Thrombozythämie gestellt. Vorausgegangen sind Schmerzen am ganzen Körper, ich war nicht mehr bewegungsfähig, alles schmerzte, nachts im Schlaf schrie ich vor Schmerzen. Kein noch so starkes Schmerzmittel half mir. Daraufhin wurde ich im Krankenhaus komplett durchuntersucht. Meine Blutwerte waren eigentlich ok, nur die Trombo lagen bei 900.000. Wo kamen die Schmerzen her?
Die Ärzte stellten die Diagnose Fibromyalgie und Thrombozythämie, also zwei verschiedene Krankheiten. Ein sehr guter Rheumatologe stellte aber fest, daß es nicht Fibro ist, sondern Polymiealgie reumatica, was auch im Blut nicht feststellbar ist.
Ich bekam nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten folgende Medikamente:
Cortison 25 mg für die Poly, Thromboreductin 6 Kapseln täglich für die Thrombozythämie. TR ist ein Österreichisches Medikament und ist noch in der Erforschung. Nach 10 monatiger Einnahme dieses Medikamentes sind meine Trombo nicht wesentlich gesunken und seit fast 3 Monaten nehme ich Litalir, 2 Kapseln täglich. Ich habe aber sehr große Nebenwirkungen: Müdigkeit, depressiv, innerliches Zittern, Sehstörungen. Die Trombo sind allerdings normal.
Inzwischen sind auch meine körperlichen Schmerzen fast zur Gänze verschwunden, ich nehme nur noch 5 mg Cortison täglich ein.
Können diese Ganzkörperschmerzen mit den Trombo zusammenhängen?
Erhöhen sich meine Trombo wieder, wenn ich nur noch eine Kapsel Litalir und 2 Kapseln Thromboreductin einnehme?
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen, denn von den Ärzten kann man leider nicht viel erfahren, da sie über das Krankheitsbild Thrombozythämie wenig wissen.

Liebe Grüsse
Hannelorename@domain.dename@domain.de
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  #23  
Alt 11.03.2004, 22:09
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Standard esansiyel trombosit

bana esansiyel trombosit teþhisi kondu bunu anlamý nedir.tedavisi varmýdýr.teþekkürler.
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  #24  
Alt 11.04.2004, 20:39
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,habe seit 1998 ET.Bin Jetzt 46 Jahre nehme seit beginn der Behandlung 100mg Aspirin täglich und hatte bis jetzt alle 3 Monate einen Aderlass.der aber mitlerweilen alle 6 Wochen gemacht wird.Immer 500 ml.Bei etwas Anstrengung habe ich zur Zeit immer Atemprobleme ich bekomme die Luft schlecht her.Mein Arzt meint die Behandlung die ich im Moment Habe reicht vollkommen aus.Mann hat angeblich eine normale Lebenserwartung.Und ist in keinster weise beeinträchtigt.Wer hat eine andere Meinung ?name@domain.de
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  #25  
Alt 17.04.2004, 18:48
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,

wurde 1990 mit einer Lebervenenthrombose lebertransplantiert. Als eine Ursache für die Erkrankung wurde eine Thrombozythämie angenommen. Erhalte seitdem Litalir, Marcumar und ASS und habe eigentlich keine gravierenden Nebenwirkungen. Langsam mache ich mir aber Sorgen wegen der Gefahr einer Leukämie, da ich erst 26 bin und das Litalir seit nunmehr 14 Jahren einnehme. Eine mögliche Alternative soll Thromboreduct sein. Gibt es jemanden, der auf dieses Medikament umgestellt wurde und mir davon berichten kann? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar. sylly77@gmx.de
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  #26  
Alt 29.04.2004, 16:54
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo, an alle Betroffenen,
es gibt im Internet eine Selbsthilfegruppe, die auf ihrer Website
www.mpd-netzwerk.de
über alle MPD-typischen Erkrankungen informiert, von dort aus könnt Ihr der Gruppe auch beitreten.
Liebe Grüsse an Euch alle
Birgit, 42
ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de
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  #27  
Alt 15.05.2004, 10:43
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Habe aufmerksam alle Infos gelesen.
Bei mir wurde per Knochenmarkspunktion am 18.3.04 ET festgestellt.Der Wert lag im Februar bei bei 759.000. Bei der Punktion lag er bei 636.000. Bei einer erneuten Blutabnahme am 10.3. lag er bei 810.000. Nehme ASS 100. Vertrage es leider nicht. Magenspiegelung steht an. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?[MarthF@T-online.de]
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  #28  
Alt 19.05.2004, 23:09
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo, Martha und alle anderen Betroffenen,
entschuldigen Sie bitte, daß ich erst heute antworte, ich hatte in den letzten Tagen ziemlich zu tun.

Ich bin ebenfalls Betroffene, bei mir wurde 97 ET diagnostiziert/03 dann sMF (sekundäre Myelofibrose).

Dass ASS mitunter Probleme bereitet, ist bekannt, es ist nicht für jeden ohne Weiteres verträglich. Haben Sie es schon mit Herz-ASS versucht? Damit komme ich wesentlich besser zurecht als mit dem "normalen" ASS.

Bei so hohen Thrombozahlen wie bei Ihnen ist es wichtig, daß die Fließeigenschaften des Blutes verbessert werden, dazu soll das ASS beitragen.

Wenn Sie Interesse haben, es gibt eine Internet-Selbsthilfegruppe, wo sich ausschließlich MPD-Patienten und ihre Angehörigen zusammengefunden haben.

Unsere Website finden Sie und alle anderen Interessierten unter
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/index.htm

Von dort aus können Sie sich auch in unserem Forum anmelden, Sie finden es aber auch unter
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/

Schönen Abend und liebe Grüsse von der Ostsee sendet Ihnen und allen anderen
Birgit Brengel, 42, ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de
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  #29  
Alt 02.07.2004, 23:07
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bei meinem Mann (54) wurde 1988 die ET festgestellt,wir haben schon alles durch, von
Myleran, Litalir, Interferon, Agrilyn und nun
wieder Litalir! Die Werte haben sich unter
einer Dosis von 2/3 täglich konstant bei
400.000 eingependelt. Nun hat mein Mann aber
einen totalen Absturz aller Werte.
Litalir wurde abgesetzt, aber die Werte sind
seid drei Tagen noch schlechter:
Trombos 100.000 HB 8,1!
Hat jemand schon was gehört, ob es auch bei anderen Patienten zu solchen Blutabstüzen kam.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen!
name@domain.de
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  #30  
Alt 06.10.2004, 22:55
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo ich heiße Claudia und bin 36 Jahre.
Vor 6 Jahren wurde bei mir ET festgestellt. Meine Werte lagen zwischen 800.000 und 1,5 Millionen. Seit Juli 2004 werde ich nun mit Thromboreductin behandelt, weil die Milz sich vergrößert hat. Meine Werte sind innerhalb kurzer Zeit auf 600.000 gesunken. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, ausser Herzrasen beim Sport und ein wenig Müdigkeit . Hoffe aber das ich weiter Sport treiben kann. Hat vieleicht einer von Euch hier Erfahrung, in Bezug auf Sport bzw. Milzvergrößerung?
Meine E-Mail Adresse lautet, Lothar-Roemer@gmx.de
Viele liebe Grüße Claudia
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