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  #46  
Alt 11.12.2004, 22:23
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Anja,
Deine blauen Flecke können durchaus vom HerzAss kommen.
Es verändert die Blutfließeigenschaft und die Zusammenballung der Thrombos (Embolie, Infarkt, Insult -Kopf)
Nur kann es dabei auch vorkommen, dass das Blut zu dünn wird und bei jedem kleinen Stoss sich ein blauer Fleck bildet.
Das müsste unter der Einnahme von Thromoreductin zurückgehen.
Thromboreductin ist NICHT Xagrid. Es hat den gleichen Inhaltsstoff, Anagrelid, aber Xagrid fehlen die nötigen Studien, um in Deutschland eine first-line Zulassung zu bekommen.
Aber wichtig ist erst mal, dass ihr euer Medikament bekommt.
Dran denken, anfangs einschleichend dosieren, dann sind die Nebenwirkungen wie Herzjagen, Kopfschmerzen etc. (muss nicht bei jedem sein)wesentlich geringer.
Das Xagrid die second-line Zulassung hat, besagt, dass es nur eingesetzt werden kann, wenn nichts anderes wie HydroxyUrea etc. nicht wirken oder aus Altersgründen kontraindiziert sind.
Ich wünsche euch allen eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und ganz herrliche Feiertage. (falls wir nicht vorher voneinander hören);0)
Gruß
Katharina
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  #47  
Alt 19.12.2004, 16:06
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Infos. Ich habe zwar einen tollen Arzt, der wirklich engagiert ist, aber ich freue mich natürlich immer über neue Details, die ich mit ihm besprechen kann. Nur in diesem Zusammenspiel kann man bei der Krankenkasse einiges durchsetzen.
Ich bin übrigens 38 Jahre und habe seit mehreren Jahren (??) ET. Zufällig entdeckt vor drei Jahren, weil die Milz vergrößert war; dies auch zufällig entdeckt, als meine Mutter an Darmkrebs erkrankte und ich mich untersuchen lassen sollte. Zuvor war ich wegen der täglichen Sehstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel etc. bei einigen Ärzten, die immer Migräne diagnostizierten.
Ich wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und viele positive Gedanken.
Gruß Anja
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  #48  
Alt 19.12.2004, 23:30
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Nadine,

du hast bereits das beste Medikament das es in diesem Falle gibt, und zwar Anagrelid. Rede doch mal mit Deinem Arzt, ob er die Dosierung nicht etwas herunterfahren kann, und dann einschleichend wieder hochgehen. Damit entfallen oder reduzieren sich die Nebenwirkungen von Agrylin oder Thromboreductin sehr. Es steigen zwar die Thrombos etwas an in der Zeit, aber bis die richtige Dosierung gefunden ist, sind Deine Beschwerden nicht so gravierend.
Ich wünsche Dir ein besseres Vertragen :0) deines Medikamentes und eine gute Zeit und schöne Feiertage.
Gruss
Katharina
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  #49  
Alt 19.12.2004, 23:44
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

ich freue mich über jeden Patienten, der einen super doc gefunden hat, der weiss, mit dieser heimtückischen Krankheit umzugehen. Es gibt mittlerweile sogar einen von mir vorgefertigten Brief, den die Patienten ihrem Arzt, der für sie für ihr Anagrelid kämpft, geben können, damit die Kassen es weiter verordnen.
Im Notfall kann euer Arzt sich gerne an mich wenden, denn die Infos über Anagrelid, Dosierungen, Verschreibungsfähigkeit gegenüber den Krankenkassen (und deren Erstattungspflicht)ist doch sehrgering bisher und ich habe viele Unterlagen zusammengetragen, damit alles klappt.
Ich wünsche Euch allen eine wunderschöne festliche Zeitund ein gut erträgliches Befinden!
Liebe Grüße
Katharina
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  #50  
Alt 20.12.2004, 22:55
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,Katharina,

danke für deine interessanten Tipps. Bei meinem Mann wurde im Sept. 2000 ET diagnostiziert (mehr Zufall). Hat dann über 3 Jahre Litalir eingenommen, was er aber nicht gut vertragen hat. Seit Mitte 2003 nimmt er Tromboreductin ein, und kommt einigermaßen damit zurecht. Morgen steht ein Besuch beim Hämatologen an, der auch Thromboreductin neu verschreiben muß. Wir sind sehr gespannt, wie er sich verhält. Ich habe einiges an LIteratur aus dem Internet ausgedruckt, bes. zu Xagrid, welches ja verschrieben werden kann. Bin mal gespannt, wie das morgen so ausgeht, werde mich dann mal dazu äußern. Auf keinen Fall will mein Mann wieder Litalir einnehmen, schon allein wegen des erhöhten Leukämierisikos kommt das nicht in Frage.

Gruß an Alle Waltraudname@domain.de
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  #51  
Alt 03.02.2005, 13:51
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Leute,

eine Frage habe ich an Euch.
Alle erzählen von medikametöser Behandlung mit Xagrid, Litalir,
Thromboreductin, Anagrelid usw. aber keiner scheint Pegintron oder Interferon zu nehmen, so wie ich (ersteres). Welche Unterschiede gibt es denn bei den ganzen Medikamenten und warum nimmt keiner Pegintron? Und vor allem jeder nimmt was anderes ? Hat das vielleicht etwas mit der Art der Erkrankung oder dem Verlauf der Krankheit zu tun? Oder sind es einfach die Krankenkassen bzw. der Patientenstatus?

Danke für Eure Antworten...
Dan
nicoals.dan@t-online.de
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  #52  
Alt 03.02.2005, 15:28
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Dan,
du schreibst:
aber keiner scheint Pegintron oder Interferon zu nehmen, so wie ich (ersteres).
Nun Pegintron ist pegiliertes Interferon. Es hat bei den meisten Patienten gravierende Nebenwirkungen und ist zudem sehr teuer!!
Es sind die Krankenkassen UND (leider) der Patientenstatus. Wenn Krankenkassen schon das Thromboreductin in Frage stellten bei der Erstattung, werden die sich bei Pegintron erst recht quer stellen.
Zugelassen war bisher HydroxiUrea, was aber nachweislich ein kanzerogenes Potential (Blut) hat.
Das Mittel der Wahl ist Anagrelid, seit Anfang des Jahres zugelassen unter dem Namen Xagrid.
Ausser Kopfschmerzen und evtl. Herzrasen, was aber durch eine einschleichende Dosierung zu unterbinden ist, sind da die NW wesentlich geringer als bei allen anderen bisher eingestezten Medikamenten.
Die verschiedenen Verordnungsweisen der Ärzte lagen darin,
das entweder das Präparat in Deutschland noch nicht zugelassen war oder am Preis und an den Sachbearbeitern der einzelenen Krankenkassen. Leider.
Nun, seit Anfang des Jahres dürfte sich das nun geändert haben. Es sei denn, weil Xagrid nur als secondline Medikament zugelassen ist, d.h. dass der Arzt erst ein anderes zugelassenes Medikament einsetzen müsste und erst bei nicht Wirken desselben, Xagrid einsetzen dürfte.(oder nichtVertragen)Das wäre in diesem Falle denn Litalier oder Interferon...
Thromboreductin hat die firstlinezulassung, aber nur in 5 europäischen Ländern und noch nicht in Deutschland.
Dieser Zulassungsrummel ist sowieso seltsam, aber auch das wird sich einmal klären. Firstline heisst in diesem Falle: Medikament der ersten Wahl und nicht, wenn ein anderes nicht hilft oder......
Ich denke, dass du mich mit meiner Erläuterung verstehen kannst und wünsche alles Gute.
Gruß
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  #53  
Alt 29.04.2005, 09:42
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hallo
suche kontakt die auch bertoffen sind
habe seid 1994 et über 1,1 thrombos
seid 2001 argylin bekommen ca 300 thrombos
seid 1.4.2005 xagrid mom 289 thrombos

gruss kornelia
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  #54  
Alt 29.04.2005, 10:29
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hallo katherina
was du so schreibst kommt mir alles bekannt vor
war lange in der uni bonn in behandlung
würde gerne mehr von dir wissen
gruss kornelia
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  #55  
Alt 29.04.2005, 12:59
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hallo Kornelia,

meine mail adresse habe ich hier schon mal reingestellt, vor längerer Zeit, will es aber nicht mehr tun, weil von google aus sämtliche foren durchsucht werde, damit man die Fragen einfacher bei Google stellen kann.
So kam auch meine email Adresse, die leider aus meinem vollen Namen besteht, dort für jedermann zugänglich rein. Es hat mich viel Ärger gekostet, das wieder rauszubekommen.
Aber wenn du ne bessere Mail Adresse hast......? Ich werde dir gerne schreiben.
Lieber Gruß
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  #56  
Alt 29.04.2005, 13:08
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danke für deine schnelle antwort
hab so vieles was ich fragen könnte
kann später mich noch mal melden
heut abend vielleicht hab mom nicht viel zeit muss weg
wegen der mail adresse muss ich meine tochter fragen
allso bis bald gruss kornelia aus dem westerwald
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  #57  
Alt 29.04.2005, 13:14
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo,

habe gerade eine neue eingerichtet:
kristapaitis@email.de
arbeite nicht soviel!! ich drück mich heute wo ich kann vor der Arbeit....aber nur heute

Gruß
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  #58  
Alt 29.04.2005, 13:36
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ich noch mal hast du heut abend zeit
dann würd ich mich melden
muss auf enkel 4 jahre aufpassen
hab so viele fragen weiss garnicht wo ich anfangen soll
tags über bin ich immer müde kann dann doch nicht schlafen
usw.
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  #59  
Alt 29.04.2005, 16:48
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ok,

wir können es auch so machen, wenn du willst, dass ich dich am wochenende anrufen würde, da kostet telefonieren bei mir nichts XXL.....nur ein Angebot, denn hier im chat war ich noch nie und ich weiss sonst nie, wie man besser miteinander reden könnte....aber wie du willst!
Lieber Gruß
(meine Füße bringen mich heute um ;o)
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  #60  
Alt 02.05.2005, 09:10
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hi
super nett von dir hab nix auf die reihe bekommen
schwiegermutter angemeldet für wochenende nicht so schlimm
aber dann noch 2 schwägerinen mit problemen war garnet aus zu halten
war deshalb auch nicht am pc
schade aber dein angebot steht doch noch
( wenn bei mir so vielle personen rum stehen " das geht bei mir garnett)

gruss kornelia

bei uns im dorf wird noch richtig mai gefeiert
sorry
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