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  #61  
Alt 02.05.2005, 10:35
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

allso zu meiner person
weibl.,fast 42 jahre, verheiratet seid 1984, 3 kinder
23jahre junge, 21jahre mädchen ,19 jahre junge ,
mann 47, enkel 4jahr und 9wochen alt und schwiegertochter 23jahre
alle unter einem dach
seid 2001 wieder nur mutter und oma
kann daher morgens ab und zu 8.45 bis 9.45 am pc sitzen oder abends wenn nicht zu müde

gesundheitlich
mit vielen problemen usw
wäre jetzt zu viel zum schreiben
hauptsache ET zu wenig info ( aber wird sich jetzt ändern )denke ich
es gibt auch andere menschen die auch ET haben dann bin ich auf ein paar ratschläge dankbar
vielleicht kann ich auch dazu beitragen

allso jetzt mal fürs erste genug

gruss kornelia ( conny ) reicht auch
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  #62  
Alt 02.05.2005, 12:19
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

http://www.netdoktor.at/krankheiten/...ozythaemie.htm

http://www.aop-orphan.com/Content.No...krankungET.php
Klinik

Symptome: Primär asymptomatischer Verlauf, später Blutungen und/oder thromboembolische Komplikationen möglich. Erythromelalgie.

Diagnostik: Blutbild (Thrombozytose, Thrombozyten-Anisozytose), Knochenmarkzytologie und -histologie (Fibrose -> Frühstadium einer OMF), Milzgröße (deutliche Milzvergrößerung spricht gegen ET), alkalische Leukozytenphosphatase, Ausschluss von reaktiven Thrombozytosen durch Nachweis einer Überexpression des Polycythaemia rubra vera-Gens1. Ausschluss einer CML (Molekulargenetik BCR-ABL). Es gibt wohl eine kleine Untergruppe von Patienten mit typischer ET und Nachweis einer BCR-ABL-Mutation. Ob es sich hier um eine biologisch distinkte Erkrankung handelt, muss offen bleiben.

Behandlungsgrundsätze: Nur Hochrisiko-Patienten (Alter > 60 Jahre oder Thrombozytose > 1,5 Mio/µl oder stattgehabte thromboembolische Komplikationen oder Blutungen) sollten behandelt werden: Hydroxyurea, IFN-a oder Anagrelid. Hydroxyurea bei älteren Patienten bevorzugt, bei jungen Patienten meiden, weil möglicherweise leukämogen, besonders wenn außerdem Veränderungen an Chr. 17p vorliegen. IFN-a 3-5 Mio E s.c. 3x/Wo (neuerdings in Studien auch pegyliertes IFN 50-150 µg 1x/Wo). Anagrelid 0,5 mg 3-5 x tgl. (wg. kurzer HWZ nie als Einzeldosis, immer über Tag verteilen). Häufigste NW von Anagrelid: initial kardiovask. Reaktionen (Palpitationen, Tachykardien), Kopfschmerzen, Ödeme, Durchfall. Eine Stammzelltransplantation ist besonderen Situationen vorbehalten.

ASS häufig hinzugenommen, wenn V.a. KHK, pAVK. Es ist aber nicht gesichert, dass die prophylaktische Gabe von ASS das Thromboembolierisiko senkt. Bei > 1,5 Mio Thrombozyten/µl steigt das Blutungsrisiko und man sollte Gerinnungshemmer meiden. Bei mikrovaskulären Störungen (Erythromelalgie) symptomatisch ASS.

Gravidität: Interferon kann während einer Schwangerschaft weitergegeben werden. Thromboseprophylaxe während der Schwangerschaft umstritten, sicher aber in der postpartalen Phase.

Prognose: Lebenserwartung fast nicht eingeschränkt.

Besonderheiten: Entwicklung einer sekundären Markfibrose und Übergang in akute Leukämie möglich.

und dies studie läuft zur zeit, damit es wieder Thromoreductin
in deutschland gibt:
Anahydret-Studie bei ET
Titel Multizentrische Phase III Studie, die randomisiert die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Anagrelide vs. Hydroxyurea bei Patienten mit Essentieller Thrombozythämie prüft
Studiengruppe CMPE
Studienart Multizentrische Phase III Studie
Erkrankung Essentielle Thrombozythämie
Alter >= 18 Jahre
Status aktiv
Leiter Prof. Dr. Petro Petrides
Hämato-Onkologisches Zentrum
Zweibrückenstraße 2
80331 München
Protokoll Information zur Rekrutierung
Kurzprotokoll
Vollständiges Protokoll
Studiendokumentation Teilnehmende Zentren

ich hoffe, damit ein wenig einblick zu geben. mehr, wenn ich mehr zeit habe heute
lieber gruß
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  #63  
Alt 10.05.2005, 11:55
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo
katharina
bin momentan krank , keine ahnung was los is
hab seid paar tage kopf-gliederschmerzen am schwitzen wie eine dolle
bei agrylin hatte ich selten kopfschmerzen aber jetzt wieder dauert
werd dir aber in den nächsten tagen eine mail schreiben
allso gruss kornelia
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  #64  
Alt 21.06.2005, 09:02
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Katharina, hallo Kornelia,
hatte mich vor einiger Zeit hier schon einmal gemeldet. Nochmal ganz kurz zu meiner Krankheit,
habe ET und werde seit 2004 mit Thromboreductin bzw. seit April 05 mit Xagrid behandelt. Mir geht es wirklich sehr gut, habe sogar wieder mit Sport begonnen, ab und zu gibt es ein wenig Herzklopfen.
Meine Frage an Katharina, weißt Du ob es durch die Einnahme von Anagreliden zu Spätschäden kommen kann(Verödungen im Blutbild)und zu dir Kornelia, wäre schön wenn wir in Kontakt kommen könnten, weil wir wohl gar nicht soweit auseinander wohnen. Komme aus der Eifel.
Liebe Grüße Claudia
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  #65  
Alt 21.06.2005, 09:38
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Claudia,

wg. deiner Bedenken kann ich dich beruhigen.
Es sind bisher keine Spätschäden aufgetreten, besonders keine Verödungen im Blutbild.
Was genau meinst Du damit? Ob die Thrombos irgendwann überhaupt nicht mehr produziert würden?
aLLE ANDEREN bESTANDTEILE DES bLUTES WERDEN DURCH aNAGRELID nicht beeinflusst.
Die Thrombos werden nur zum gewissen Teil in der Zellreifung gestört und somit die übermässige Vermehrung gestoppt.
Liebe Grüße aus dem Saarland,
Katharina
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  #66  
Alt 21.10.2006, 16:46
PinkAskim PinkAskim ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallöchen!!!

Eines Tages war ich bei meiner Hausärztin, weil ich starke Unterleibsschmerzen hatte. Sie nahm mir Blut ab und überwies mich zu mehreren Spezialärzten.
Letztendlich hatte ich eine Darmspiegelung, eine Magenspiegelung, eine Blasenspiegelung, etliche Ultraschall- und Röntgenuntersuchungen hinter mir. Diagnose: Blasenentzündung!!!
Aber damit noch nicht genug! Meine Blutwerte waren auch nicht so gut, d.h. erhöhter BSR Wert = 46/80, erhöhter Thrombozytenwert = 536 Gpt/l, erhöhter Basophilewert = 1,1 % und erhöhter ASL, quant. Wert = 375 IU/ml
Somit wurde ich zum Hämatologen überwiesen und ich mußte mich noch einer Knochenmarkspunktion unterziehen! Die ich mit kurzem heftigem Schmerz gut überstand
1 1/2 Monate später das Ergebnis der gesamten Blut- und Knochenmarksuntersuchung vom Hämatologen ergaben das ich wohl eine "Essentielle Thrombozythämie" habe. Ich möchte ja nicht daran zweifeln, denn ich denke die Spezialisten auf diesem Gebiet werden wohl Ahnung von solch Krankheiten haben, aber irgentwie hab ich noch immer ein sehr komisches Gefühl dabei. Denn bei der letzten Blutuntersuchung hatte ich einen Thrombozytenwert von 478 Gpt/l und das ohne irgendwelche Medikamente eingenommen zu haben. Und diese Krankheit kennzeichnet doch eigentlich höhere Thrombozytenwerte >600 Gpt/l ...
Besteht denn diese Krankheit auch mit solch niedrigen "erhöhten Thrombozytenwerten" ???

Vielen lieben Dank erstmal PinkAskim!!!
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  #67  
Alt 24.10.2006, 21:32
PinkAskim PinkAskim ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene


weiß keiner etwas darüber???
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  #68  
Alt 14.11.2006, 18:02
Iris Souren Iris Souren ist offline
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Lächeln AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Zitat:
Bei mir wurde die essentielle Thrombozythämie jetzt diagnostiziert. Da ich sehr wenig über die Erkrankung weiß, bin über Mitteilungen zur Krankheit, Therapie und Prognose dankbar. Wie leben Betroffene mit der Erkrankung.
Hallo,
habe seit 6 Monaten ET und habe mir die gesamte Info über die Suchmaschine "Google" aus dem Internet geholt.Wie hoch sind deine Thrombos?Meine liegen mittlerweile bei 833ts...und ich nehme zur Zeit nur ASS 100.
Gruß Iris
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  #69  
Alt 14.11.2006, 18:15
Iris Souren Iris Souren ist offline
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Ausrufezeichen AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,
habe ET und möchte wissen, wie man an das Medikament aus Östereich kommt.Meine Thrombos liegen bei 833ts.Noch nehme ich nur ASS 100.
Bin für jeden Rat dankbar.
Gruß Iris
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  #70  
Alt 20.12.2006, 08:58
kerstin_di kerstin_di ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo!
Bin 31 Jahre alt und letztes Jahr wurde bei mir ET festgestellt. Die Werte lagen bei 1,8 Millionen. Zur Zeit nehme Interferon. Ich möchte gerne Kontakt mit Betroffenen haben.
lieben Gruß Kerstin
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  #71  
Alt 11.01.2007, 12:41
greekgirl greekgirl ist offline
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Registriert seit: 03.01.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

bei mir ist mitte dezember im zuge der mutter-kind-pass untersuchung eine erhöhte thrombozytenzahl festgestellt worden (630.000). nach weiteren untersuchungen stand dann fest, dass es sich bei mir um eine essentielle thrombozythämie handelt. ich bin 30 jahre alt und ohne symptome - der befund war ein reiner zufallsbefund. anscheinend sind meine
thrombos schon seit 09/2004 erhöht, was ich aber nicht wusste.
ich habe schon im internet nachgeforscht, um möglichst viel über die krankheit zu erfahren, mir geht es im moment vor allem um erfahrungswerte von schwangeren frauen. ich mache mir riesige sorgen um mein baby - bin im moment in der 12.woche schwanger. mein arzt sagte, dass aufgrund der ET die gefahr einer plazentathrombose besteht - er konnte sich aber auch nicht dafür entscheiden, mir aspirin zu geben, weil sich ET auch in die andere richtung auswirken kann, sprich, dass ich blutungen bekommen würde.

ich würde mich sehr über bekanntschaften und erfahrungsberichte von frauen freuen, die in derselben situation waren.
meine emailadresse: simonefaistauer@hotmail.com

Geändert von greekgirl (11.01.2007 um 12:43 Uhr)
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  #72  
Alt 11.01.2007, 17:04
jennyrued jennyrued ist offline
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Registriert seit: 11.01.2007
Beiträge: 3
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo ich habe erfahren das ich et habe am anfang waren meine throbozyten bei 3 millionen es hat 2 monate gedauert bis sie runter gegangen sind jetzt sind sie auf 900000 . die krankheit wurde bei mir durch eine lungenebolie heraus gefunden.kein azt hat das heraus gefunden obwohl meine milz seit 6 jahren vergrößert war. diese habe ich mir vor 9 wochen entfernen lassen seit 5 wochen bekomme ich jetzt syrea 6 kapseln das ist ein chemo mittel dazu bekomme ich 300mg aspirin und 75 mg plavix und das jeden tag!!!
aber ich weiß nicht viel darüber vielleicht kann mir ja einer etwas darüber erzählen !!!
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  #73  
Alt 13.01.2007, 18:16
COCO11 COCO11 ist offline
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Registriert seit: 13.01.2007
Beiträge: 1
Pfeil AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Jenny,
mein Name ist Corinna 50 Jahre und bei mir wurde ET Mitte 2006 festgestellt, aber die Werte sind schon seit 2000 über 1000.
Bei Dir waren die Werte schon sehr hoch.
Leider habe ich noch andere Grunderkrankungen, was die ET Behandlung erschwert.
Um mehr Information zu bekommen, habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
dort sind Betroffene wie Du und ich.
Hat mir auch weitergeholfen.
Jetzt habe ich auch den Wunsch im Chat vielleicht noch direktere Hilfe zu erhalten.
Auch scheint die Erkrankung sehr komplex zu sein und da half mir die Seite
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm
Aber es sind immer wieder Fragen offen.
Zur Zeit sind meine Werte bei 910 seit 2 Monaten ohne Medikamente. Meine Ärztin rät mir Hydrea.
Dies Medikament gehört auch zu Deiner Medikamentengruppe.
Wie kommst Du den damit klar was die Nebenwirkungen betrifft?
Leider hat dieses Medikament mein Rheuma und eine leichte Polyneuropatie die Beschwerden stark verschlimmert.
Jetzt stecke ich in einem Dilemma.
Nehme ich Hydrea, dann sinken die Thrombos aber ich habe Schmerzen, dass ich kaum laufen konnte.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Und wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht.
Gruß Corinna
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  #74  
Alt 17.01.2007, 17:03
jennyrued jennyrued ist offline
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Registriert seit: 11.01.2007
Beiträge: 3
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

ja bei mir sind die thrombos etwas runter gegangen auf 1 millionen aber ich habe starken schwindel so das ich 3-4 mal tägl. umfalle. das ist echt blöd dazu habe ich am ganzen körper blaue flecken.diese kommen einfach so arbeiten kann ich noch nicht ich fühle mich sehr schwach aber meine arbeit macht stress weil ich noch in der ausbildung bin
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  #75  
Alt 01.02.2007, 13:33
jennyrued jennyrued ist offline
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Registriert seit: 11.01.2007
Beiträge: 3
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo bei mir sind die throbozyten auf 600000 zurück aber jetzt sind sie wieder auf 1,5 millionen hoch gegangen jetzt bekomme ich am tag neun kapseln syrea und drei kapseln xagrid. jetzt weiß ich nicht ob das nicht zu viel ist für mich die nebenwirkungen sind richtig stark ich bin nur müde schlecht gelaunt bauchschmerzen übelkeit meine nieren tun weh fieber ab und zu usw. können sie mir vielleicht was über xagrid erzählen oder mir einen ratschlag geben was ich in meiner jetztigen situation machen soll. ich weiß nicht wie ich immoment mit meiner situation umgehen soll. meine nerven liegen richtig blank.

ich hoffe sie können mir weiter helfen ich wäre ihnen sehr dankbar
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