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  #1  
Alt 11.07.2006, 21:55
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Ausrufezeichen Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Leute;

Also um es kurz ma zu erzählen. Mit 19 Jahren wurde bei mir ein gallengangskarzinom festgestellt. es wurde eine Not OP gemacht .Mir wurde der rechte leberlappen und die gallenblase komplett entfernt der tumor war damals 8,5cm groß. das war 07. 2002. / 12. 2004 hab ich einen Rückfall erlitten der krebs ist wieder an der selben stelle ausgebrochen und leider hab ich auch lungenmesatasen auf der rechten seite bekommen . als sie das feststellten war der tumor bereits 9,5 cm groß .Anfang 01.2005 wurde bei mir chemoimbulistaion gemacht das war echt der horror für mich.... mitte 2005 bin ich auf chemotabletten umgestiegen der tumor is um 2,5 cm zurück gegangen .und dieses jahr juni habe ich dreí wochen bestrahlung in lunge und leber bekommen die Ärzte sind zuversichtlich das sie kleiner werden . Ich möchte wissen ob es schon andere therapien in diesen bereich was ich noch dazu sagen muss der tumor is inoperabel da er an der hauptschlagader und zwerchfell liegt.

Bitte Bitte was gibt es novh für neue verfahren

LG Sternchen
  #2  
Alt 15.07.2006, 20:27
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Liebes Sternchen!

Wende dich bitte an Prof. Izbicki aus dem Hamburger UKE.
Er operiert wohl auch bei Tumoren an der Schlagader (ich meine mich an sowas erinnern zu können).
Außerdem solltest du Prof. Beger aus Neu-Ulm sowie das Heidelberger Pankreaszentrum kontaktieren.
In diesen drei Zentren sitzen wohl die besten Operateure.
Wenn du Adressen brauchst, bitte kopiere deinen Beitrag in das Bauchspeicheldrüsenkrebsforum.
Dort wird man dir alle Adressen nennen können.

Mit einer Verkleinerung der Tumormasse plus Chemo könnte man ggf. mehr erreichen.

LG, SOnja
  #3  
Alt 14.08.2006, 00:57
heidi-rosi heidi-rosi ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Liebe Sonja A,
mit Betroffenheit habe ich von deinem Schicksal gelesen. Bei meinem Mann wurde am 3.5.06 Klatskin-Tumor im Bismuth-Stadium IV (also Ende) festgestellt. Er ist 57 J. In Berlin wollte man ihn operieren, ohne Aufklärung, was ist danach. In Essen besteht die Möglichkeit einer PDT (photodynamische Therapie), wenn nicht dann im Bereich der Tumorklinik neue Mittel, denn dieser Tumor ist ziemlich resistent gegen eine üblich Chemo. Frage in UNI-Essen nach. Vielleicht können sie dir helfen, ich wünsche es dir. Ich bin auch erst neu in diesem Forum u. verzweifele, doch die Berliner wollen nur operieren, seit 1991 haben sie ca. 150 OP´s, die Essener seit ca. 1999 ca. 120 OP´s, doch sie haben zu meinem Mann gesagt, wenn er ein ungutes Gefühl für eine solche OP hat, soll er es lassen. Jetzt hat er die PDT bekommen. In ca. 6 Wochen wissen wir mehr, ob es vielleicht geholfen hat. Leider hat er auch LK mit Metastasen in der Lebenpforte von ca. 2,5 cm. Vielleicht ein neues Mittel, mit viel Hoffnung. Alles Glück heidi-rosi
  #4  
Alt 14.08.2006, 14:07
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo,

Ich hab das erste mal jetzt den Ärztebrief vom KH für den Hausarzt durch gelesen und hab festgestellt das mein gallengangskarzinom Stad 4 ist das heisst doch Endstadion oder??? . Ich versteh das net so recht die in der Bestrahlungstherapie meinen die würden keine bestrahlung machen wenn da garnixs mehr ging. Und sie meinten ja auch das sie zuversichlich sind das es besser wird und das der tumor und die Mesatasen kleiner werden.die Befunde des Ct stehen noch aus und da zeigt sich ob sich was schon geändert hat. mein größter wunsch wäre das es alles kleiner wird. Ich weiss aus internetrescherschen , das der Tumor gegen normaler Chemo resitenz ist und das es wenig heilungs chancen gibt . Man man ich bin wütend das die Ärzte nicht ehrlich zu einen sein können . Ich hab das jetzt alles selber raus gefunden und das macht mir noch mehr zu schaffen.

LG Sternchen
  #5  
Alt 14.08.2006, 14:21
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

hallo sternchen,

eine ganz feste liebe umarmung für dich.
ich kenne mit mit gallenkarzinomen so gar nicht aus.
stadium iV bedeutet aber sicher nichts gutes. sch...

hast du menschen, die für dich da sind? eltern, verwandte, geschwister, freunde? wie gehen die mit dir um? fangen die dich auf? manchmal trauen sich leute das auch gar nicht und brauchen einen "po-tritt", um offen zu reden und für einen da zu sein.

warst du in hamburg, was hat der arzt gesagt?

alles gute von herzen für dich,

sonja

PS: schreibe auch hier : http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...splay.php?f=69
das wird dir bestimmt gut tun.
  #6  
Alt 14.08.2006, 18:22
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hi Sonja ,

ich war wieder im KH und es wurde die nachsorge der bestrahlungstherapie gemacht . Ich muss erstma die ergebnisse abwarten ich hab aich mit den Ärzten gesprochen sie meinten das eine Op bei mir nicht in Frage kommt weil es so nahe an der hauptschlagader liegt und die mesatase sich langsam mit dem muttergeschwilst sich verbindet

Ich hoffe das die Bestrahlung was gebracht hat. wie du weisst eine normale chemo kommt bei mir nicht in Frage .

bei mir wurde auch in der rechten brust eine verhärtung festgestellt , donnerstag muss ich zur mammographie. Ich bete zu Gott das es nur eine zyste ist .

Mit dem reden ist so ne sache mein freund kann es nicht mehr hören und meine mutter mit ihr hab ich kein verhältniss.
Meine Großeltern sind beide krank und möchte sich nicht zusetzlich belasten ( was ich ja schon getan hab mit meiner krankheit)
LG Sternchen
  #7  
Alt 14.08.2006, 23:59
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

ach sternchen,

du belastest deine großeltern schon nicht. sie machen doch bestimmt gern was für dich.

dein freund kann das schon nicht mehr hören? frechheit, da musst du mal mit ihm ganz lieb schimpfen.

hast du mal darüber nachgedacht zu einem psychoonkologen zu gehen? die sollen wenigstens der psyche enorm helfen. und das ist doch die "halbe miete". du brauchst doch jemanden zum ausweinen und beratschlagen. und auch zum lachen. vergiss nicht das lachen sternchen. es macht jede situation schöner, egal wie ausweglos sie ist oder wirkt.

http://www.dapo-ev.de/popup_dolan.html
http://www.dapo-ev.de/popup_kuechler.html

hier sind noch viel mehr adressen in kiel: http://www.dapo-ev.de/adressen.html

alles liebe für dich

sonja
  #8  
Alt 15.08.2006, 23:00
Robert32 Robert32 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Stadium 4 bedeutet, dass beide Gallenhauptgänge befallen sind.
Bei der Deutschen Krebshilfe, im blauen Heft nr 15 Seite 44 steht mehr dazu.
Auf der einen Seite ist es gut informiert zu sein, auf der anderen Seite ist es vielleicht gut, nicht alles zu wissen.
Ich habe letztens wieder gelesen, dass Misteltherapie eine wirkliche Alternative sein soll, zur Medizin. Allerdings sollen nur Spritzen wirklich helfen.
Die Kuren sollen teuer sein und auf Langzeittherapien ausgelegt.
Die Art Krebs über die wir hier sprechen ist wirklich fies, weil fast alle Wege in eine Sackgasse führen.

Viel Glück.
  #9  
Alt 16.08.2006, 19:42
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hi Ihr,
die Mistetherapie ist inzw. von allen Krankenkassen als unterstützende Therapie anerkannt und wird übernommen. Aber: Mistel kann nicht Heilen. Sie hilft dem Körper nur sich besser zu regenerieren (nach z.B. Chemo/Bestrahlung), ist Appetitfördernd gibt Kraft.
Alles Liebe.
@Sternchen: Bitte kontaktiere doch mal Prof. Klapdor in Hamburg!
LG
__________________
Katharina
  #10  
Alt 16.08.2006, 21:39
Robert32 Robert32 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Genau das eben habe ich anders gelesen.
Es soll Krebsarten geben, wo Misteltherapie nichts bewirkt,
wie z.B. Lungenkrebs, allerdings soll es auch Krebsarten geben die
geheilt werden können, bzw. wo eine Heilung nachweislich unterstützt wird.

Geschrieben wird aber viel und das Magazin worin ich das gelesen habe ist kein Ärztefachblatt.
  #11  
Alt 17.08.2006, 18:40
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Ihr Alle ZUsammen

Danke ,erstmal für die ganzen beiträge ...
Ich hab jetzt einen Termin im September bei einen Therapeuten.
Ich hab mich auch über die Mistelzweigentherapie infomiert . Mein Hausarzt meinte die Spritzen übernehmen Die nur bei ganz bestimmten krebsarten. Und werde es mit dem DR . in Lübeck besprechen ob ich es darf. Ich war heute in eutin zur mammographie dat tat echt weh aber der Arzt dort konnte nix feststellen. Er meinte es kann nur eine verhärtung oder eine Entzündung sein (Danke lieber Gott ) Er meinte auch das es unverscheinlich seih das ich krebs in der Brust bekomme . Muss aber in 6 wochen noch mal hin wenn das net besser gewurden ist. Und warte immer noch auf dem Befund vom CT muss mir einen Termien beim DR . holen . einer seite möchte ich wissen watt los ist andere seite auch nicht . dat ist momentan stand der dinge bei mir.
Ich weiss dat es ne echt verfahrende Situation bei mir ist und ich weiss das der Kampf bei diesen krebs ein kampf gegen eine Dicke Mauer ist.

LG Sternchen
  #12  
Alt 17.08.2006, 18:57
pamina pamina ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo, ich möchte Dich ganz fest drücken, nachdem ich gelesen habe was Du bist jetzt durchgemacht hast.
Wir haben in unserer Familie auch eine Frau mit Gallengangkarzinom, der im Oktober mit der Wipple Op entfernt wurde. Es war eine ganz große OP.
Sie wurde in der Uni Klinik in Mainz operiert.
Ob der Krebs ganz weg ist wissen wir natürlich nicht.
Morgen muß sie wieder zur Untersuchng in die Klinik nach Mainz.
Sie hat auch sehr lange die Misteltherapie bekommen und die Krankenkasse hat sie bezahlt.
Vielleicht solltest Du noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen, das haben wir auch gemacht.
In der einen Klinik wurde gesagt, der Krebs kann nicht mehr operiert werden und in Mainz wurde dann "Gottseidank" doch operiert.
Nun grüße ich dich herzlich und wünsche Dir alles Liebe und Gute.
pamina
  #13  
Alt 19.08.2006, 20:59
Delia0304 Delia0304 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo,

bisher war ich nur stille Mitleserin hier im Forum. Auf dieses Forum bin ich gestoßen, da im letzten Jahr der Mann meiner Freundin (49 Jahre alt) an einem Gallengangkarzinom erkrankte. Dieser Tumor war inoperabel. Er wurde in Bochum von Prof. Dr. Uhl behandelt. Er bekam eine kombinierte Chemotherapie, machte sonst aber nichts. Weder Misteltherapien, noch andere Dinge. Er wusste nie wie es um ihn steht, er wollte es nicht wissen. Er sagte immer, dass er es schaffen wird und obwohl die Krankenkasse ihn fast zwang einen Rentenantrag zu stellen, da man wohl nicht mehr davon ausging, dass er ins Berufsleben zurückkehren kann, ließ er sich gesund schreiben und ging während der Chemotherpie wieder arbeiten. Die letzten zwei Untersuchungen ergaben, dass der Tumor nicht mehr nachweisbar ist. Ich hoffe, dass ich mit diesem Beitrag euch allen etwas Mut machen kann. Es scheint doch noch Wunder zu geben!! Außerdem glaube ich, dass er einen Teil seiner Genesung durch seinen starken Willen erreicht hat. Euch allen, alles, alles Gute im Kampf gegen diese besch... Krankheit. Vor allem dir, liebes Sternchen, da du doch noch so jung bist.

Liebe Grüße,

Delia
  #14  
Alt 20.08.2006, 20:05
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Delia.

Dieser Beitrag macht mich paff , da ich noch nie von einen positiven geneseung von einen gallengangskarzinom gehört habe ... Ich hab viel im internet gelesen und da hab ich festgestellt das diese art von krebs sehr agressiv ist. und wenig heilungschanchen bestehen. Mein Tumor wächst gottseidank seit zwei Jahren nicht weiter auf grund der chemotabletten .
Ich werde auf jeden fall nicht aufgeben und weiter kämpfen .
LG Sternchen
  #15  
Alt 22.08.2006, 13:16
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Daumen hoch AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Leute...

Also ich hab ne gute und ne schlechte Nachricht ... Die lungmesat sind kleiner gewurden . Der Tumor an der leber der is minimal größer gewurden deshalb wird anscheind wieder die Chemoimbulistaion gemacht *heul*
Aber das muss wohl sein wenn ich net möchte das der tumor es schafft mich in die knie zu zwingen.
LG Sternchen
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