Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 29.11.2006, 20:59
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Liebe Monika
Ich weiss für manche hier klingt das doof Aber für mich ist das mein Strohhalm nach dem ich greife ich hab von anfang an gegen der ganzkörper chemo die schwächt ungemeint ,und deshalb bin ich wieder auf chemotabletten umgestiegen. gottseih dank sind keine neuen mesatasen gewachsen in den ganzen 2 jahren nicht und das ist ein gutes Zeichen. Ich darf mich eigendlich nicht beschweren .....
Kämpfen und gleichzeitig Gut Leben das muss man schaffen.
Schmerzen sind auch nicht mehr im Bauch und Lunge. wenn man dem Primärtumor nicht mehr entfernen kann muss man das Ziel haben ihn einzukaspeln so das er nicht mehr sein unwesen dreiben kann. Wer ,weiss vielleicht stirbt er auch dann irgendwann von allein ab. wie es gekommen ist so muss es wieder weg gehen. Das kann man nur erreichen wie du es schon sagtes Lebenswille ohne ende und kampflustig gegenüber den teufel zu sein



Lg Sternchen

Geändert von Sternchen 23 (29.11.2006 um 21:42 Uhr)
  #62  
Alt 30.11.2006, 20:17
ciangi ciangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.08.2006
Ort: bayern
Beiträge: 645
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

liebes sternchen,

ich bewundere dich ungemein. du bist fast schon ein vorzeige-patient. ich hoffe von ganzem herzen, dass sich dein mut und dein wille zu kämpfen, niemals ändern wird. bleib weiter so optimistisch. nur so kannst du den teufel besiegen. ich habe mir sagen lassen, das mag der krebs überhaupt nicht, wenn man sich so gegen ihn auflehnt. bleib weiter dran! zeigs dem saukerl! zeig ihm, wer das sagen hat. ich für mein teil halte dir ganz fest die daumen. ich denk an dich.
alles liebe: monika
  #63  
Alt 03.12.2006, 20:36
Irini25 Irini25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2006
Beiträge: 35
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo liebes Sternchen!!!!

Wollte mich mal wieder melden und über den neusten stand meiner Mutter berichten....
Sie bekamm ja erst auch xeloda in kombi mit oxaliplatin 14 tage lang, ich kann dazu nur sagen war ganz gut nur das Mutti schwach war und keinen
Appetit hatte! (viel abgenommen)

Seid einem Monat hat sie sich wieder erholt muss ich sagen und es ist jetzt
so das wir nur Xeloda machen 14 tage und dann 1 W. Pause.....
Ihr geht es super
Wir halten aber die Ohren offen und erwarten positives.......
Wollte dich mal fragen:hast du mal was von mysterinC ????? bin net sicher.
gehört???? machst in STUDIEN mit????
Wir wollen dies auch mal probieren, hey risiko ist doch immer oder????
  #64  
Alt 04.12.2006, 12:19
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

HI Irini,
Nein von der Studie hab ich nichts gehört und vor allem ist das richtig geschrieben ?? Du ich mach auch jetzt nur mit Xeloda chemo wie deine Mama.
Es verträgt der körper besser und der tumor spricht da ehr darauf an als bei der Flüssigchemo... Ärzte wollen immer einen den scheiss reinpumpen ,bei mir waren am, ende die werte dermaaßen schlecht das die leber nicht mer richtig gearbeitet hat ´. Ich hab dann die Chemo mit Gemzar beendet die letzte chemo ließ ich aus. Nun bin ich mal gespannt wie der ganze Tumormisst auf Xeloda anspricht. Wäre schön wenn wir die erfahrungen austauschen
können.
Und sag deine Mama das Kämpfen lohnt sich wir müssen den Ärzten zeigen das man auch son teufell im griff bekommen kann
Ich d drück euch fest.

LG Sternchen
  #65  
Alt 04.12.2006, 20:23
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

HI Irini

Das mitomycin was du meintes wird bei Blasenkrebs verwendet hab aber noch nie davon gehört das es auch bei dem Gallenganskarzinom verwendet oder studien damit gemacht werden. Von woher hast du es denn erfahren ??
LG Sternchen
  #66  
Alt 05.12.2006, 13:59
Irini25 Irini25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2006
Beiträge: 35
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hey Ihr!
Also ,da bei meiner mutter auch metastasen ja sind in der lunge und BSD
hat man mir gesagt das man diese my... probieren könnte. Xeloda wurde ja auch nur bei Darm und Brustkrebs angewendet..... man sagt ja wenn
diese Therapie bei versch. Arten Anschlägt dann "könnte" man es beim
anderen probieren.
Hab heut mit prof Berr aus Österreich tel.(er hat damals die Photodynamische
Therapie bei mama gemacht,so das man Den tumor entfernen konnte...
erfolgreich eigentlich weil in der Leber nix ist !!!! war stadium 4....
Er sagte das es da eine neue möglichkeit geben könnte, werd jetzt mit dem Onko reden und euch sobald es was intressantes gibt mailen.......
Wegen den Studien wollt ich noch sagen das ich über internet auf Tumorzentrum München gestossen bin,schau doch mal.
bis denn
  #67  
Alt 06.12.2006, 19:59
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hi Irini ,
Es wäre echt toll wenn du mir da helfen würdest ,denn ich möchte endlich mal Fortschritte machen. Bei mir sind ja leider auf der linken seite der leber mesatasen ca.2 stück und in der rechten lunge auch zwei die sollen aber so gut wie wech sein hab doch im sommer bestrahlung bekommen das hat wohl gewirkt. NUn nehm ich seit einer woche xeloda merk so langsam stechen in den Tumor ist aber aus zu halten .Ich werde mich in Halle oder Leipzig vorstellen wegen der Iemunntherapie es ist ne gute sache...

LG Sterchen
  #68  
Alt 07.12.2006, 00:25
Irini25 Irini25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2006
Beiträge: 35
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

hey!
Du hab noch nie was von sowas gehört,aber vom wort her würd ich sagen das mann das imunsystem aufpepen will so das der Körper eine unter-
stützung bekommt um den Tumor zu bekämpfen ist das sowas???

Das mit dem stechen war bei mama auch jetzt bekommt sie leichte Schmerz-
pflaster und spührt das nicht, dass ist ganz Wichtig Sternchen
nicht die lebensqualität zu verlieren durch schmerz.......

Ich kann durch meine erfahrung sagen das Leipzig in gastro bereich sehr gut
ist!!!

mitomycin C wird bei BSDK und blasenk. angewendet primär und sekonder..
dh. auch bei metas.
Also kann es bei leber u. lunge mal ausprobiert werden das problem ist das die Leber etwas leiden könnte, frag dein Onko mal.
gute nacht bis die tage iri.
  #69  
Alt 07.12.2006, 21:52
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hi Irini


Ja es ist dafür da um das Iemunnsystem auf zupeppen ,leider steckt das alles noch in den Kinderschuhe die Kasse erkennt das immer noch nicht an.Hab heute mit meinen Hausarzt gesprochen Selen oder wobenzym sind leider alles medikamente was die Kasse nicht zahlt obwohl es schon nach gewiesen ist das es den Körper bei Chemotherapien gut unterstützt.Ich mache mich nächste woche im Kh schlau wie ich daran kommen kan den die sind ganz schön teuer, aus eigene tasche kann ich das nicht finazieren.. Ich bin echt wütend darüber es gibt es genug tolle und hilfreiche sachen auf dem Markt aber ich versteh einfach nicht wie die Pfarmerindustrie nur so skrubelos sein kann. Mit jéder schlimmern Krankheit machen die haufen Profiet .... aber ma normale Vitamine Preprate ma so erschwinglich zu machen das sie es jeder leisten kann..... Mich stinkt das an wenn man Geld hat dann kann man auch mehr für sich tun oder was ... Egal ich werde schon ne Lösung finden..
Wie geht es deiner Mama zur Zeit??? Bestell Ihr ma liebe grüße von mir ja .

Hab momentan schwindelanfälle kommt von der xeloda achja und nen juckreiz hab ich das kann man sich nicht vorstellen , man kann denken ich hba Flöhe

Liebe Grüße sternchen
  #70  
Alt 09.12.2006, 13:39
Irini25 Irini25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2006
Beiträge: 35
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

hallo!!!

Du ich versteh 100% was du meinst,es ist immer das selbe mit den Kassen.
Rede darüber mit den Arzt deines vertrauens,die geben manchmal auch ein guten tipp!!!

Soll dich ganz lieb von Mama, sie ist momentan sehr gut drauf obwohl Sie diesen Juckreiz auch ab und zu hatte....... Jetzt nimmer so arg!Sie sagt immer ich darf es nicht zu meinen Feind machen,sondern zu meinem FREUND
Aber es wirkt, sie fühlt sich soweit gut und das is was zählt!!!!!!
War gestern bei onko, und hab mich sehr geärgert als ich Ihn fragte ob sich mein Prof. aus Österreich gemeldet hat sagte ER "ja ja aber ich hatte da immer kiene Zeit und dann er nicht, hat halt nicht geklappt noch ??"
Ich wäre im gern an die gurgel...
Das ist für uns so WICHTIG und er Ich muss das selber REGELN....
  #71  
Alt 09.12.2006, 15:50
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

HI Irini

Hey das mit dem ONkodr , finde ich sche..... . Ja , man muss alles selber in die Hand nehmen das war bei mir siet anfang an so . Denn,hätte ich auf die Ärzte damals gehört naja.... mag garnicht daran denken. Mir gehts auch zu zeit sehr gut halt den Juckreiz und momentan bin ich ein wenig müde gesterne hatte ich schmerzen am oberbauch mein arzt die tabletten arbeiten da sehr stark wo es sitzt ..na da hoffen wir ma das es stark annimmt und die kranken zellen absterben .
Drück deine Mama ganz lieb von mir und sag Ihr wir packen das auch wenn man hier immer einen anderen ausgang hört ich will hier beweisen das es auch anderes verlaufen kann .und ehrlich gesagt denke ich mittlerweile ok ich hab den krebs aber ich muss nicht daran sterben wenn ich meine medis nehm. das meine dein Mama ich versteh sie sehr gut was sie meint den so denke ich auch .Mein Mann meinte auch zu Mir man muss nicht immer von schlimmsten Ausgehen sondern immer das Positive bei so einer argen Sache. Recht hat er denn man macht sich sonst nur selber damit kapputt und resigniert man irgendwann und das wollen wir doch nicht NÄ??

Also Alles Liebe und halt mich bitte auf dem laufenden wenn ich was neues von leipzig oder Halle erfahre imfomiere ich euch sofort
LG Sternchen
  #72  
Alt 10.12.2006, 15:10
Tina1980 Tina1980 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.10.2006
Ort: Hennef
Beiträge: 59
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo,

ja positives denken ist sehr wichtig.Manchmal gelingt das mit den positiven Gedanken zwar nicht so gut,aber diese Phasen muss man auch zulassen.... Meinem Dad geht es etwas besser. Das Wasser ist zurückgegangen, aber trotzdem liegt erfast nur... scheiß Knochenmetas... Heute haben wir ein paar Hilfsmittel in Badewanne und Dusche installiert, um ihm das Ein- und Aussteigen zu erleichtern. Schlimm, wenn man das so sieht.. wie schnell es so scheiße werden kann. Am We hatte er fast die ganze Zeit etwas erhöhte Temperatur (am Do war Chemo). ABER:
Wir sch.. auf die Prognosen.
Obwohl ich nur an Borreliose erkrankt bin (chronisch) weiß ich, wie schrecklich die Ärzte sein können. Entweder man kümmert sich selbst oder man ist echt in den Hintern gekniffen...

Liebe Grüße aus Siegburg,

Tina
  #73  
Alt 10.12.2006, 15:41
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Tina

Ja ,leider sind die Ärzte nicht hilfreich oder einfach überfodert damit ..hätte ich auf die Ärzte gehört wär ich heute nicht mehr hier das ist fakt ....
Aber ,ich hab mich entschlossen es selber in die Hand zunehmen mein Leben
und siehe da bin noch hier. Das es deinen Dad besser geht finde ich super vor allem das ,das wasser fast wech ist.... . Ja Gemzar verursacht auch glenk und knochenschmerzen ich hatte direckt in den knochen sehr starke schmerzen gehabt im ganzen Körper hatte sich wasser angesammt hab zeitweis wieder 60kg gewogen und nu nach drei wochen wiege ich wieder 54 kg ist alles weg . Ich bin jetzt auf Xeloda tabletten umgestiegen denn die haben bei brust und darmkrebs gute erfolge erziehlt vor allem wenn man mesatasen hat. Mein ONKOdr. sagte mir das ab Nächtes Jahr wieder neue Medikamente auf dem Markt sind und wir dann weiter schauen.... Naja bis dahin hoffe ich die lung und leber mesat los zu bekommen..
Bestell deinen Dad einen lieben Gruß von mir und sag ihm das kämpfen lohnt sich vor allem wir müssen den Ärzten zeigen das sie sich bei dieser krebart mehr reinknieen müssen und mehr forschen müssen...

Im Diesem Sinne Sternchen
  #74  
Alt 14.12.2006, 00:07
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Ihr Lieben
  #75  
Alt 14.12.2006, 00:07
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 11.07.2006
Beiträge: 148
Standard AW: Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

Hallo Ihr Lieben

Stand der Dinge..
Heute war Kontrolle per Sono und Röngen.. Es stellte sich raus das die Mesatasen nicht mehr sichtbar sind so zusagen weg einfach supi....
Der Tumor is ca. 5-6 cm .voher war er bei 7,1cm
Ich hoffe das ich hiermit mut machen kann .

Im diesem Sinne Sternchen
P.S. Ich kann es selber immer noch nicht glauben das inder echten lunge nichts mehr ist dennoch hab ich da stechen es sollen narbenschmerzen sein.
Es ist ein tolles Gefühl ein schritt vorwärst zu gehen einfach unbeschreiblich

Geändert von Sternchen 23 (14.12.2006 um 00:12 Uhr)
Thema geschlossen

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:31 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD