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  #46  
Alt 26.07.2006, 18:20
Goldmaus Goldmaus ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi,

aus der Orientierungslosigkeit wird auch wieder Orientierung erwachsen, gib dir die Zeit dafür. Das geht sicher nicht von heute auf morgen.
Und Du weißt, ich finde es gut, wenn Du Dir nebenbei Unterstützung von der alternativen Medizin holst, sei es TCM oder was auch immer. Das kann nicht schaden, nur nützen.

ICh hab morgen wieder Check in Großhadern. Vor solchen Terminen ist es schon immer komisch. Grrrrrrrrrr..............

Wenn Du wieder besser orientiert bist und trotzdem Lust auf einen Ratsch hast, schreibst mir einfach ne Mail, okay? Bin allerdings ab Mitte August voraussichtlich ein bißchen in Urlaub.

Liebe Grüße
Goldmaus
__________________

Man kann sich den ganzen Tag ärgern - aber man ist nicht verpflichtet dazu
  #47  
Alt 27.07.2006, 13:04
Benutzerbild von Bianca 27
Bianca 27 Bianca 27 ist offline
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Lächeln AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Gigi,

sorry, daß ich mich so lange nicht gemeldet hab. Aber leider bin ich auch schon wieder in die "Uni Mühlen" geraten. Gestern hat sich dann bestätigt, daß sich ein neuer Tumor unterm Brustbein gebildet hat- schöne Sch....
Ich habe auch keine Ahnung wie es weitergehen soll- eigentlich wollte ich doch am Dienstag zur Reha fahren- und ich hatte mich so gefreut...
Na ja- jetztwarte ich erstmal den Montag ab- dannn ist der nächste Termin beim Onkologen- dann entscheidet sich wie es weiter geht und ob Reha ja oder nein.

Wie gehts Dir momentan? Hast Du schon einen Befund von der Leber? Wenn ich richtig gelesen hab, hat sich noch nicht entschieden, wie es Therapie mäßig bei Dir weitergeht- ich hoffe für Dich, das sich das bald ändert. Ich persönlich hasse es, wenn ich auf eine Therapieentscheidung warten muß- man hängt dann so furchtbar in der Luft.

Lass Dich mal dolle drücken- ich glaube fest daran, daß wir das schaffen!

Liebe Grüße

Bianca
  #48  
Alt 27.07.2006, 17:30
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Bianca,
so ein Mist, dass jetzt noch was dazugekommen ist!!! Hätte der Rest doch schon ausgereicht! Mensch, anscheinend schreien wir immer "hier". Vielleicht kannst du eine Behandlung auch in der Reha-Klinik machen? Wohin wolltest du denn fahren? Ich drücke dir so fest die Daumen für dein Gespräch am Montag, dass eine für dich stimmige Therapie rauskommt. Lass dich mal ganz fest knuddeln . Wir wollen das unbedingt schaffen!!! Wir sind doch noch so jung - du ganz besonders!!!! Also weiterkämpfen und diesem Sch....Untermieter eins drauf. Ich hab so eine Wut auf ihn!!!!!!!!!!!!!!Mir geht es so lala. Die Leberbiopsie vom Dienstag hat mich gestern noch ganz schön gezwickt und auch heute, immer beim Husten, ist es sehr unangenehm. Ja ich hoffe, dass sich morgen eine Therapieentscheidung ergibt - ein Vorschlag liegt sozusagen schon auf dem Tisch. Nur ich empfinde es als Laie eben auch nicht so einfach, dann zu entscheiden. Mal hören, wohin mein Bauch tendiert. Dir alles Gute!

Liebe Goldmaus,
ich hoffe sehr, dass bei deinem Check in Großhadern alles i.O. war - aber es kann ja nicht nur schlechte Nachrichten geben. Also gehe ich jetzt einfach mal davon aus, dass alles passt. Alles Liebe.

Liebe Bettina, ich hoffe es geht dir einigermaßen.
Liebe Grüße an alle Gigi
  #49  
Alt 27.07.2006, 17:58
Jette Jette ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi,

meine Ma hat jetzt von dem Arzt Xeloda bekommen. Jetzt soll geguckt werden, ob es anschlägt. Sie verträgt es bis jetzt gut.

Alles Gute, Jette
  #50  
Alt 28.07.2006, 10:37
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo,

also zum Verkochen von Lebermetas kann ich euch einiges erzählen. Wir hatten das Thema neulich samt Referent (Oberarzt) von der Uniklinik Großhadern in der Selbsthilfegruppe (aber kein BK). Ich bin selbst nicht betroffen.

Dabei ging es um RFA. Die RFA (Radiofrequenzablation) verwendet hochfrequenten Strom, um in einem eng umschriebenen Areal Hitze zu erzeugen und damit Gewebe zu zerstören. Dabei wird die Metastase verkocht. Diese Methode wurde bisher im Klinikum Großhadern seit 1999 über 450 mal erfolgreich eingesetzt, um Lebermetastasen zu beseitigen. Es handelt sich hierbei um eine inzwischen ausgereifte Methode, die sehr wenig Komplikationen und Nebenwirkungen für den Patienten mit sich bringt. Eine Webseite habe ich natürlich auch für euch: www.radiologie-lmu.de. Da wird die RFA noch mal gut erklärt. Die Methode kann angewendet werden wenn die Anzahl der Metas auf der Leber weniger als 4-5 ist und die einzelne Meta nicht größer als 4 cm ist. Wenn die Metas größer sind oder zu viele geht die RFA nicht mehr, man hat ja nicht unbegrenzt Platz auf der Leber und umliegendes Gewebe wird ja teilweise mit verkocht. Der Eingriff dauert ca. 20 min. bis 1 Stunde nach der Nadelpositionierung, meist wirds im CT gemacht mit örtlicher Betäubung. Ich habe Vorher-Nachher-Bilder gesehen, auch von einer BK-Patientin, also super, was man damit erreichen kann. Aber es kommt auch nicht für jeden Fall in Frage, das muss man vorher abklären.

Dann gibts nocht LÌTT, das ist mit Laser und wird im Kernspin gemacht. Ebenfalls ein minimalinvasiver Eingriff, komplikationsarm. Ich glaube, auf der Webseite steht auch darüber etwas.

Wenn jemand eine zweite Meinung von dem entsprechenden Doktor möchte, bitte einfach eine PN an mich schreiben.

Allen BK-Betroffenen wünsche ich das beste!!

lg
Martina
  #51  
Alt 28.07.2006, 10:38
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Noch was:

Die Infos findet ihr auf der Webseite, wenn ihr links auf "Patienteninformation" klickt und dann bei Radiofrequenz-Ablation.
  #52  
Alt 28.07.2006, 13:28
Benutzerbild von Bianca 27
Bianca 27 Bianca 27 ist offline
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Lächeln AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo liebe Gigi,

tja gibt Menschen die müssen immer überall hier schreien
Heute morgen hat es mich mal eiskalt erwischt- mitten beim putzen hat mich das heulende Elendtier gebissen...
Aber nu ist schon wieder besser- Mist verdammter- ich will mich ja gar net hängen lassen- aber langsam wirds echt eng...

Eigentlich wollt ich nach Boltenhagen- an der Ostsee- hab so lange auf einen Termin in einer Seeklinik gewartet- weil ich gedacht hab- ist prima für meine gestresste Lunge... Nu wird es wohl nix werden
Aber ich warte es erstmal ab-

Wie siehts bei Dir aus- für welche Therapie hast Du Dich/ bzw die Ärzte entschieden? Und wie geht es Dir damit? Bist Du zufrieden oder eher skeptisch?

Lass Dich mal umarmen- wird alles wieder werden

Liebe Grüße

Bianca
  #53  
Alt 29.07.2006, 01:03
TinaGT TinaGT ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Ihr Lieben,
bin wieder halbwegs da. Chemo gut intus und wie es am ersten Tag so ist, ging es mir gut und es störte mich auch nicht das die Apotheke mein Antiko..mittel nicht da hatte. Egal! Hole ich morgen - ha,ha - Abends ging es los! Das war eine Nacht kann ich Euch sagen. Puh! Musste mich zwar nicht erbrechen, aber so eine ständige Übelkeit. Fürchterllich, zeitweise war ich richtig apatisch.
Tja und dann musste ich noch feststellen, das ich wohl mal wieder nicht richtig aufgepasst habe. (Passiert mir öfter ) Ich dachte ich könnte in 4 Wochen zur nächsten Runde antreten, aber nein, Wiederholung an Tag 8 und 21. Super und dann fange ich ja sowieso wieder von vorne an. Wenn es nicht so traurig wäre könnte man lachen. Na ja, hauptsache es wirkt!

Liebe Gigi, was Tina 37 schreibt hört sich doch gut an. Vielleicht kommt es bei Dir in Betracht? Bei mir sind es leider zu viele und auch eine 4 cm groß. Ich fand es sehr interessant. Informier Dich doch mal. Wie geht es Dir sonst? Gemzar und Cisplatin hätte ich gern gemacht. Kann Dir gar nicht sagen warum.
Als ich darüber gelesen habe, sagte mein Bauch: Wenn chemo dann das. Hatte ich vorher noch nie und hört sich vielleicht auch blöd an. Man, was für verrückte Gedanken man sich macht Bin gespannt was bei Dir rauskommt.
Und mit dem Her2neu-Rezeptor, da hat mein Onkologe gar nichts drüber gesagt. Könnte es sein, das der Tumor und Rezidiv negativ und die Metas positiv sind? Ich habe mich da nie mit beschäftigt, weil es für mich nicht in Frage kommt. Werde meinen Doc nächstes mal drauf ansprechen.

Ich habe mich noch gar nicht getraut meinen Heilpraktiker anzurufen. Der wird aus allen Wolken fallen. Wir wollten gerade richtig durch starten.

So Ihr Lieben, werde mich verabschieden und hoffentlich

Ganz liebe Grüße,
Bettina
  #54  
Alt 29.07.2006, 16:29
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Bettina,
das klingt ja echt schaurig, du bekommst jetzt Gemzar und Navelbine, oder!? Warum müssen wir nur soviel erleiden!? Wenn es nur wirkt. Die Beiträge von Tina 37 (vielen Dank für deine Mühe!!!) kommen bei mir auch nicht in Frage, da ich auch zuviele Leber-Metas habe und ja auch noch welche in beiden Lungenflügeln. Da muss was anderes aufräumen. Mein Her2neu ist nun plötzlich 2fach positiv, nur muss jetzt getestet werden, ob ich von der Herceptingabe profitiere, denn das tuen angeblich nicht alle 2fach positiven. Also du siehst da kann sich schon was verändern, war bisher immer Her2neu negativ. Jetzt soll ich wieder warten. Ich werde noch ganz wahnsinnig. Navelbine könne man wohl mit Herceptin kombinieren, ob das auch bei Gemzar/Cisplatin ginge wusste die Ärztin am Freitag nicht ---> sie informiert sich und ich bekomme am Montag Bescheid. Irgendwie tendiere ich jetzt dazu mit Navelbine zu beginnen, ich kann einfach bald nicht mehr nur abwarten. Es geht mir seelisch so furchtbar schlecht. Und was macht deine Seele? Können deine Hundchen dich ein wenig aufbauen?

Liebe Bianca,
ich hänge auch noch genauso in der Luft wie du - also mal sehen, was uns der Montag so bringt. Diese heulenden Elendsanfälle kenne ich nur zu gut und es fällt mir ganz schwer mich immer wieder aufzurichten. Ich will doch noch so gerne lange, lange leben, aber dafür muss doch wohl eher ein Wunder geschehen!? Aber ich muss mir immer wieder vorsagen, dass alles doch noch gut wird, denn anders packe ich es nicht, verstehst du was ich meine?

Lasst euch mal ganz fest drücken und ich wünsche euch ein einigermaßen erträgliches Wochenende, Gigi
  #55  
Alt 29.07.2006, 17:12
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo an alle in diesem thread,

ich hab hier eigentlich nicht wirklich was zu suchen, weil ich mit Rezidiven und Metastasen -noch- nichts zu tun habe und daher nicht viel beitragen kann, außer meinem Mitgefühl für euch, natürlich. Aber was den Her2neu angeht, da kann man wohl auch einfach verschiedene Messwerte kriegen - je öfter man misst, desto mehr verschiedene Werte. Bei mir wurden zwei Biopsien gemacht. Bei der ersten war der Her2neu 2+, aber für den darauffolgenden Test, der gerade bei dir, Gigi, gemacht wird, reichte das Material nicht, daher bestand ich auf eine zweite Biopsie, obwohl sie mir sagten, dass nur in ganz wenigen Fällen (paar Prozent) durch den zusätzlichen Test herauskommt, dass Herceptin doch was bringt. Bei der zweiten Biopsie kam dann der Wert 1 raus, daher wurde dann gar kein Zusatztest mehr gemacht. Es kommt wohl außerdem auf die Testmethode an - die eine heißt "FISH-Test", die andere "CISH-Test" und die Ergebnisse sind nicht 100% identisch!

Das sich der Wert ändern kann, wundert mich nicht, schließlich werden die Zellen durch die Chemo ja selektiv getötet und die Überlebenden vermehren sich dann mit ihren spezifischen Eigenschaften, wie z.B. besonders vielen Her2Neu Rezeptoren, die ja bei den Tests gezählt werden.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft für eure Chemos!
LG
Susanne
  #56  
Alt 29.07.2006, 18:59
Benutzerbild von Margrit
Margrit Margrit ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Ihr,
zum HER2neu könnte ich auch etwas sagen.
Ich habe mehrere Lokalrezidive (Brust und Achsellymphknoten) gehabt in den vergangenen vier Jahren. Der HER2neu hatte jedes Mal einen anderen Wert. Nur zwei plus war nie dabei. Einmal drei plus, deshalb habe ich ein Jahr Herceptin bekommen.
Meine Onkologin sagte, dass der Tumor verschiedene Stämme hätte.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute.

Gigi, ich denke ganz oft an Dich
  #57  
Alt 30.07.2006, 15:13
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Gigi,

das war keine Mühe. Und auch wenn dir meine Infos (leider) nichts helfen, dann vielleicht jemand anderen. Schade, dass bei dir RFA nicht in Frage kommt. Dennoch könntest du dich an die Ärzte in Großhadern wenden, RFA ist ja nicht alles was die so auf Lager haben und ne Zweitmeinung ist ja nie schlecht.

lg
Martina
  #58  
Alt 30.07.2006, 16:00
Kava Kava ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Gigi,

wie geht es Dir???????

Ich fahre morgen an die Uniklinik Freiburg, um mich nach Studien zu Avastin zu erkundigen. War das bei Dir nicht auch mal im Gespräch???? Sobald ich Infos dazu habe, schreibe ich sie Dir/Euch ins Forum. Oder möchtest Du Dich vielleicht in Freiburg mal selber erkundigen? Die Dame am Telefon war sehr positiv und hat gesagt, daß sie mit Avastin sehr gute Ergebnisse erzielt hätten.

Ich habe ja leider auch ein Haufen Lungenmetastasen und bei dem Thema Lasern haben die Ärzte auch nur abgewunken.

Vor 14 Tagen war aber noch ein super Bericht im TV, es gibt jetzt wohl aktuelle Studien, wo die Metastasen bzw. Tumore mit Ultraschall verkocht werden, hilft aber nicht in Organen die Luft enthalten, also z.B. Lunge, Darm. Aber vielleicht wäre es etwas für die Lebermetastasen.

LG Kava
  #59  
Alt 30.07.2006, 18:50
Axi Axi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo ihr lieben,

ich selbst bin ja nicht betroffen sondern meine Schwester - bei ihr wurde der BK vor 7 Jahren festgestellt - 3 Jahre später waren dann die Knochenmetas da - und vor eineinhalb Jahren wurden in der Leber Metas festgestellt.

Sie bekommt jetzt seit eineinhalb Jahren Dauerchemo - wobei die von 10 auf 8 Tabletten wegen dem Hand-Fuß Syndrom vor acht Wochen reduziert wurden.
Ihre Tumormarker waren zu Beginn der Behandlung bei 5700 und jetzt bei 480.
Zusätzlich macht sie noch Misteltherapie und ist beim Heilpraktiker in Behandlung.

Ich kann sie immer wieder nur loben - sie meistert das ganze sehr gut - sicher ich kann nicht wirklich in sie reinschauen - aber sie nimmt wieder am ganz normalen Leben Teil geht sogar stundenweise wieder arbeiten - weil es ihr Spass macht.
Ich wollte euch damit einfach nur sagen Kopf hoch und kämpfen - ist für mich sicherlich leicht gesagt - aber kämpft weiter.

LG Axi
  #60  
Alt 30.07.2006, 23:12
TinaGT TinaGT ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Ihr Lieben,
ach Axi, solche Nachrichten brauche ich. Ich freue mich für Deine Schwester. Hoffentlich können wir nachziehen. Wie verhalten sich denn die Metas unter der Chemo? Sind sie konstant, oder sogar kleiner geworden? Bestell Deiner Schwester unbekannter Weise schöne Grüße und das sie weiter so machen soll.

Liebe Gigi,
ich mag schon gar nicht mehr schreiben, weil ich so gar nichts schönes zu berichten habe. Wann wird denn alles wieder ein wenig besser? Bin heute morgen aufgewacht und war schon zwei Minuten später am heulen. Ich habe jetzt schon so lange Krebs (1998) und war immer stark, aber im Moment könnte ich nur weinen. Habe richtig einen moralischen und das Gefühl ich schaffe das alles nicht. Wieviel kann ein Körper denn ab? Mit jeder chemo denke ich, wurden mir schon 10 Jahre geklaut. Jetzt habe ich anscheind auch noch eine Allergie gegen eines der Medikamente. Sehe aus wie ein Streußelkuchen und es brennt und juckt. Dazu die Übel- und Müdigkeit und und und...
Wie geht es Dir? Immer noch so eine Achterbahnfahrt der Gefühle? Wir schaffen das Gigi!!! Jetzt erst Recht!! Die ganze Quälerei darf nicht umsonst sein. Das Du mit der Therapie anfangen willst, kann ich gut verstehen. Man hängt so in der Luft, wenn nichts passiert. Wenn die nächste Zeit auch nicht schön wird, aber es wird etwas gemacht. Verstehst du wie ich das meine?
Ich drücke Dich ganz fest Hoffentlich wird die Situation schnell anders.

Liebe susaloh,
nicht (noch nicht)! Das bleibt auch so!!! Ich wünsche es Dir von Herzen.

Euch allen vielen Dank und eine gute Nacht.
Viele liebe Grüße,
Bettina
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