Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 27.06.2009, 20:25
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Matthias


wann soll die OP denn sein? Auch bei mir haben 3 Pathologen das Gewebe untersucht erst der 3 Prof.Dr.Katenkamp in Jena hat dann die genaue Diagnose gestellt.Vieleicht hast du Glück und es ist kein Chondrosarkom,da die genaue Diagnose ja noch austeht.Mir wurden mehrer Muskeln entfernt und die Nerven durchtrennt, so das ich keinerlei Gefühl mehr in der Wade habe.





Gruß Suusi
Mit Zitat antworten
  #62  
Alt 28.06.2009, 11:11
Matthias21 Matthias21 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.02.2009
Ort: Lörrach
Beiträge: 31
Standard AW: Chondrosarkom

Man hat bei Dir Nerven durchtrennt? Heißt das man hat den Oberschenkelnerv und den Ischiasnerv durchtrennt oder nur Ärmchen davon?
Waren die Nerven also bereits vom Tumor befallen?

Die OP ist voraussichtlich im August. Einen genaueren Termin habe ich leider noch nicht.

Bei mir wollte man in Freiburg auch erst große Teile des Muskels und den Oberschenkelnerv durchtrennen und eine Tumorprothese einsetzen. In Münster, wollte man den Nerv und den Oberschenkelmuskel zwar retten, wollte aber immer noch eine Prothese einsetzen. Auch das hab ich abglehnt, weil der seitliche Muskel nicht an der Prothese festgemacht werden kann und die Diagnose Chondrosarkom ja bei weitem nicht gesichert ist. In Zürich wollte man dann noch mal Biopsieren. Alternative Heilmethoden klangen war alle sehr interessant, aber keine konnte mich wirklich überzeugen. Außer vielleicht die Misteltherapie als begleitende Maßname zur Stärkung des Immunsystems. Am Ende hab ich mich für Basel und die oben beschriebene Rekonstruktion entschieden. Da hab ich die Chance auf vollständige Heilung ohne irgendwelche Bewegungseinschränkungen. Jetzt warte ich nur noch auf den Termin.

Geändert von Matthias21 (28.06.2009 um 11:15 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #63  
Alt 28.06.2009, 12:53
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Meine Nerven waren noch nicht befallen, aber da vorsichtshalber weit im gesunden operiert wurde mussten sie durchtrennt weden.So wie die Ärzte sagen kann man Glück haben und die anderen Nerven übernehmen diesen Part.

Auch die anderen Muskeln haben mit der Zeit die Aufgaben der entnommenen Muskeln übernommen ,dieses mit viel Krankengym.

Psychisch habe ich noch immer daran zu arbeiten,die Diagnose Krebs steckt man nicht so einfach weg. Leider habe ich meinen Vater an Lungenkrebs verloren.Auch meine beste Freundin hat nach 3harten Jahren den Kampf verloren(Brustkrebs).

Ich bewundere deine Geduld, die hatte ich nicht habe 2mal in der Woche im Krankenhaus angerufen und bin den auf den Geist gefallen.Mit Erfolg
immerhin wurde ich 14Tage vor Termin operiert.
Ich finde die Ungewissheit so schrecklich auch wenn ich nur G1 habe,so musste ich schon recht häufig lesen,das auch dieser in der Lunge metastasiert.Habe alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax
Mit Zitat antworten
  #64  
Alt 28.06.2009, 20:40
diek diek ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.06.2009
Beiträge: 3
Standard AW: Chondrosarkom

Ich bin erneut schwer erkrankt und suche nach einem letzten Strohhalm.
Meine Frage: „Welche Behandlung ist noch möglich bei meiner Chondrosarkom – Erkrankung?“

Meine Krankheitsgeschichte in Stichworten:
Jan.2007 Entfernung eines Weichteiltumors ( Chondrosarkom ) im Becken
Juli 2007 Entfernung eines Chondrosarkom – Rezidiv im Becken
Im Aug/Sept 2008 § Thorax Op Entfernung von Metastasen zum Teil mit Lasertechnik

Meine letzte CT Untersuchung im Klinikum Münster
vom 15.04.2009 ergab neue Metastasen in der Lunge
Begleitet durch die Onkologische Tagesklinik Münster
ist jetzt eine Therapie ambulant durchgeführt worden mit dem Medikament Doxorubicin welches mir über einem Port gegeben wurde.
Nach der 2. Therapie am 25.05.09 wurde am 10.06.2009 eine weitere CT Aufnahme der Lunge vorgenommen.
Die CT Aufnahme ergab keine Verbesserung, so dass eine weitere Behandlung mit Doxorubicin nicht sinnvoll erscheint.
In der Tumorkonferenz wurde auch eine OP ausgeschlossen.
Bei einer weiteren Chemo mit Ifosfamid wurde ein Erfog und sei es nur ein weiterwachsen, und eine Verlängerung der Lebenszeit in Frage gestellt.
Die körperliche Belastung ist aber sehr sehr stark.
So stellt sich mir die Frage heute noch gut zu leben und zu warten, oder welche Möglichkeiten gibt es noch?
Mit Zitat antworten
  #65  
Alt 28.06.2009, 21:43
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

erst einmal möchte ich dir schreiben,das mich deine Geschichte sehr mitgenommen hat.In welchem Grad warst du denn bei deiner Ersterkrankung.Wenn du in Münster nicht so richtig weiterkommst, empfehle ich dir umbedingt Prof.Dr. Hohenberger in der Uni Mannheim zu kontaktieren.Das geht auch schon mal telefonisch.Ich habe dort sehr viele Patienten kennengelernt die auch an Sarkome erkrankt waren und ich kann sagen das er alles mögliche versucht.Ich selbst wollte auch in Münster operiert werden nachdem eine andere Klinik(Oberhausen)bei dem ersten Eingriff nicht alle wichtigen Maßnahmen getroffen hatten.(Weit im gesunden operieren) Zu einer OP war man im Münster aus welchen Gründen auch immer
nicht bereit.

Ich habe mich auch gut informiert und weiß,das der beste Weg immer eine Op ist auch bei Metastasen .
Wenn man diese verkleinern könnte ist dann eine Op möglich? Hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung ein.



Suusi
Mit Zitat antworten
  #66  
Alt 29.06.2009, 19:41
diek diek ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.06.2009
Beiträge: 3
Standard AW: Chondrosarkom

Suusi
Ich habe Kontakt aufgenommen mit Prof. Dr. Hohenberger.
Ich bin gespannt auf seine Antwort.
Der Grad meiner Tumorerkrankung ist G1-G2.
Eine Verkleinerung des Tumors durch Chemo konnte nicht erreicht werden.

Diek
Mit Zitat antworten
  #67  
Alt 29.06.2009, 20:24
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Ich bin auch gespannt und drücke dir ganz fest die Daumen.Hast du mit seiner Sekretärin gesprochen oder ihm eine Nachricht geschickt.

Du musst die Mail Adresse nehmen die seine Sekr.dir gibt .Oder versuche es telefonisch,ich habe seine direkte Durchwahl sollte sie dir
schneller weiterhelfen.

Ich habe immer gelesen das der Chondrosarkom ganz langsam wächst,aber bei dir ging es alles recht zügig vorran.Du hast schon viel mitgemacht so das jetzt mal etwas positives an der Reihe ist.






Wie alt bist du?Ich bin 43.Wenn du etwas neues weißt melde dich



Suusi
Mit Zitat antworten
  #68  
Alt 03.07.2009, 20:06
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

HALLO DIEK,
hast du schon etwas von Prof. Hohenberger gehört?Wie geht es dir.Schaue

jeden Tag nach ob wieder eine neue Info von dir da ist, drücke noch immer die Daumen.


Susanne
Mit Zitat antworten
  #69  
Alt 03.07.2009, 20:59
diek diek ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.06.2009
Beiträge: 3
Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Susanne
Danke für dein Interesse für mich.
Ich habe noch keinen Kontakt mit Prof. Hohenberger gehabt.
Allerdings habe ich Kontakt mit Prof. Semik in der Lunkenklinik Hemer bekommen.
Prof. Semik hat mich in der Uniklinik Münster 2008 operiert.
Er ist jetzt in der Klinik als Leiter der Thoraxchirurgie tätig.
In einem ersten Gespräch sieht er noch Möglichkeiten für eine Lungenoperation.
In der nächsten Woche muss aber erst noch ein MRT vom Becken
sowie ein Knochenszintigraphie in der Radiologie gemacht werden.
Wenn alles gut ist, werde ich am 13.07.2009 in der Lungenklinik eingewiesen und operiert.

Ich bin übrigens 60 Jahre alt
Mit Zitat antworten
  #70  
Alt 04.07.2009, 10:24
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Guten morgen Diek,

super ,dass du Kontakt zu einem guten Arzt,dem du wohl auch vertraust gefunden hast.Wünsche dir für die nächste Woche alles gute und denke ,das
keine weiteren Metastasen gefunden werden,da der Chondrosarkom ja vorwiegend in der Lunge metastasiert.Ich hoffe vor deiner OP noch einmal etwas von dir zu hören .Der Austausch mit dir ist mir sehr wichtig und hilft mir .

DenTipp habe ich von der Psychologin in der Reha erhalten.Austausch mit Menschen denen das gleiche Schicksal getroffen hat.

Bis bald Susanne
Mit Zitat antworten
  #71  
Alt 25.07.2009, 18:49
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Hallo diek,


leider habe ich nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir? Hast du deine OP
schon hinter dir!Vieleicht hast du momentan auch gar keine Lust zu schreiben
Ich möchte dir hier und heute viel Kraft geben und hoffe das dir das positive denken(wieder gesund zu werden) nicht abhanden gekommen ist.



liebe Grüße Susanne
Mit Zitat antworten
  #72  
Alt 29.07.2009, 09:59
mueffchen mueffchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.07.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Chondrosarkom

ein herzlicher Gruß an alle Betroffenen,
ich bin neu hier und bin insofern betroffen, dass meine Mutter seit Mai ein diagnostisch gesichertes Chondrosarkom im Becken-Oberschenkel hat. Es wurde in den letzten 6 Wochen eine Gelenkplastik angefertigt und solange mußte sie warten. Jetzt steht aber fest, das dieses Sarkom in den letzten 6 Wochen massiv gewachsen ist und bei einer erneuten Biopsie in der Charite wurde jetzt ein mesenchymales Chondrosarkom diagnostiziert. Mittlerweile zieht es sich den Oberschenkel nach unten bis in den Kniebereich. Jetzt ist auch auf einmal nicht mehr von einer OP die rede, sondern erstmal von Chemotherapie mit 6 Zyklen. Ich kann nichts über Metastasen sagen, denn im Ganzkörper-CT wurden letzte Woche keine gefunden. Wie sieht denn nun eine vage Prognose aus und kann eine Chemotherapie überhaupt helfen?

Seid ganz lieb gegrüßt für heute und danke schon im voraus für Eure Antworten.
Mit Zitat antworten
  #73  
Alt 29.07.2009, 11:51
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Mueffchen

es tut mir sehr leid,das deine Mutter an Krebs erkrankt ist.Wo wird deine Mutter denn behandelt?Es ist ganz wichtig,das sie von einem Sarkomspezialisten behandelt wird,man muss suchen aber es gibt da doch einige.Der Chondosarkom ist nach meinen Erfahrungen ein langsam wachsender Sarkom,deshalb wundert es mich, das er bei deiner Mutter so schnell wächst.Ist denn schon eine Biopsie Gemacht worden und weiß du welcher Grad dabei diagnostiziert wurde?Ich wünsche deiner Mutter alles gute und ganz viel Kraft.Ganz wichtig positives denken und einen Arzt dem sie vertraut.


Susanne
Mit Zitat antworten
  #74  
Alt 31.07.2009, 13:22
mueffchen mueffchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.07.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Suusi,
danke für Deine Nachricht.
Meine Mutter liegt im Virchow-Klinikum (in der Charite) in Berlin. Bisher (bis gestern) lag sie auf einer Station muskulo-skelettale Wiederherstellungschirurgie bei Prof. Haas (Oberarzt und Ansprechpartner ist Prof Melcher), wurde gestern jedoch auf eine onkologische Station verlegt zur Chemotherapie. Nach Auskunft der Ärzte muß sie erst mal 3 Chemos hinter sich bringen, ehe ein Kontroll-CT Auskunft über eine Gelenkplastik bringen kann. Nach Auskunft der Ärzte sind keine Metastasen gefunden worden, aber das Chondrosarkom wächst plötzlich sehr schnell - vor 6 Wochen war es faustgroß im Becken-Oberschenkel-Bereich und jetzt sieht man es schon auf der Innenseite des Oberschenkels in Richtung Knie...
wer weiß, was da noch auf uns zukommt...????
Mit Zitat antworten
  #75  
Alt 31.07.2009, 17:42
Suusi Suusi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2009
Beiträge: 97
Standard AW: Chondrosarkom

Hallo mueffchen

es ist sehr schlimm,dieses warten und nicht wissen,was genau auf einen zu kommt.Ist denn dort in der Onkologie auch ein Spezialist für Sarkome.Sonst schick doch die Unterlagen deiner Mutter zu einem Spezialisten zwecks zweite Meinung.

Eine zweite Meinung kann sowieso nie verkehrt sein.Ich habe es auch gemacht und da die zweite Meinung mit der ersten Identisch war,denke ich, ich habe den richtigen Weg eingeschlagen.Was die Zukunft bringt,das weiß leider keiner.So wie es sich bei deiner Mutter anhört,wollen sie wohl mit der Chemo,den Sarkom verkleinern um dann eventuell zu operieren.
Ich kann dir nur raten,geh zu den Ärzten und sprech mit ihnen,damit ihr ganz genau wißt wie es weiter geht.


Alles Gute für deine Mutter und viel Kraft für die Zukunft


Susanne
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:14 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD