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  #16  
Alt 13.01.2002, 13:07
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Standard H15

Sorry, noch was vergessen. Ich denke das H15 nur bei soliden Tumoren aufgrund seiner Stoffwechseleigenschaften wirken kann, also nicht bei Leukämie. Aber schau doch mal unter www.hirntumor.de nach, da gibt es eine Sammlung von Veröffentlichungen als .zip-Datei. Dort wirst Du einige Informationen über die verschiedenen Einsatzmöglichkeiten finden und auch die Nennung einiger Fachleute, die solche Fragen kompetenter beantworten können.
Über eine wachstumsfördernde Wirkung habe ich bisher noch nichts gehört. Ist aufgrund der Erkrankung deiner Tochter eine Behandlung mit "normalen" Wachstumshormonen nicht möglich?
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  #17  
Alt 15.01.2002, 01:14
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Standard H15

Hilft H15 BEI ANAPLASTISCHE ASTROZYTOM III?Wird das Tumor kleiner oder wird nur bei wakstum gestopt.Meine Frau hat muskel schweche (kan nicht aleine aufsten),diabetis melitius,und starke schmerzen im bereich wirbelseule.Oft kan sie nicht bis toalete schafen und lest wasser unterwegs.Hat jemand erfarungen mit enliche beschwerden.
Gruß Mile
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  #18  
Alt 20.01.2002, 16:47
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Standard H15

Ich bin kein Experte, aber es wird allgemein gesamt das bei bei Astrozytomen wirkt, also warum nicht auch bei anaplastischen? Sprecht doch einfach die behandelden Ärzte drauf an. Vielleicht sind sie ja H15 gegenüber positiv eingestellt.
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  #19  
Alt 23.01.2002, 17:28
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Standard H15

Hallo,

hat von Euch schon einmal jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme für H15 durch eine private Krankenversicherung gemacht? Momentan wird die Erstattung verweigert, da es "noch keine ausreichenden Studien in Deutschland" dazu gibt.

Danke.
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  #20  
Alt 10.06.2002, 11:11
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Standard H15

Ich habe erst jetzt von dem Diskussuionsforum erfahren. Möchte dennoch meine Kenntnise über H15 beitragen.
Unser Sohn (45kg) nimmt seit etwa einem Jahr nach hoffentlich vollständiger Entfernung eines vermutlich anaplastischen Astrocytoms im rechten Temporallappenbereich 3*3 Kapseln à 400mg.
Bezugsquelle: Schloßapotheke Koblenz, 100 Kps. 32,5€.
Prof. Dr. Simmet, Uni-Ulm, führt meines Wissens nach über die Wirkung von H15 bei Glioblastomen Untersuchungen durch.
Ob nach wissenschaftlichen Kriterien bereist Belege für die Wirksamkeit erbracht wurden, ist mir nicht bekannt. Den einzigen Artikel den ich hierzu habe ist aus Deutsches Ärzteblatt 95, Heft 5, 30.Januar 1998. Den Artikel hab ich aus dem Internet, Titel "Die Rolle von Boswellia-Säuren in der Therapie maligner Gliome".
Zur Kostenerstattung: Die AOK übernimmt keine Kosten, da ich jedoch Beamter bin, werden die Kosten gemäß dem entsprechem Beihilfesatz (bei Kindern 80%) erstattet.
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  #21  
Alt 12.06.2002, 20:00
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Standard H15

Hallo!

Nehme seit 15 Monaten H15. Bin überzeugt, dass es mir sehr geholfen hat. Bin so das Cortison losgeworden. Dosis im ersten Jahr 4x3 Tabl. von Gufic, danach 3x3 Tabl. Mein Tumor wird immer kleiner.Diagnose der letzten MR-Untersuchung. Regressive Größenabnahme des Tumors. Bekomme aber zusätzlich Chemo mit Temodal. Habe ein Astrozytom III. Kann H15 auf jeden Fall weiterempfehlen. Habe in einem Buch über H15 gelesen, dass die Mindestdosis bei einem Hirntumor 3x3 Tabl. sein soll.

Alles Gute an alle! Margret!
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  #22  
Alt 13.06.2002, 12:29
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Standard Teladon, Thalidomid

Unser Sohn (12) ist im April 01 an einem PNET (primitiver neuroektodermaler Hirntumor) Grad III erkrankt. Später stellte man noch fest das der Tumor gliale Bestandteile hat. Er wurde zunächst operiert, hatte aber schon nach 3 Wochen ein neues umfangreiches Rezidiv. Nach der Bestrahlung im Novemer ging es bis Mai diesen Jahres wieder aufwärts. Plötzlich verschlechterte sich sein Zustand wieder und man stelle einen neuen Tumor im Seitenventrikel der anderen Gehirnhälfte fest. Jede Chemotherapie ist bis jetzt gescheitert. Zuletzt wurde das PEV-Schema nach dem HIT-Protokoll(für Kinder) mit Glioblastomen gemacht. Dies brachte ihm nur eine schwere Sepsis ein. Jetzt versuchen wir es mit Teladon und ich habe eventuell noch eine Therapie mit Thalidomid ins Auge gefaßt, falls der nächste Block eine Verbesserung seines Zustand erbringen sollte. Zur Zeit ist er bewegungs- und sprachunfähig, versteht aber in den wachen Momenten was man ihm sagt und kann mit Augenzwinkern antworten.
Wer hat mit diesen 2 Medikamenten Erfahrungen gemacht oder noch andere Ideen was wir vielleicht unternehmen könnten, denn unser Sohn will noch kämpfen und dann müssen wir es auch.
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  #23  
Alt 08.08.2002, 01:56
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Standard H15

meine freundin zur zeit wird sie mit kortison behandelt hat von neurochirurgischen klinik als alternative das präperat H15 vorgeschlgen bekommen, ihr hausarzt kennt kein H15 und hat auch keine erfahrung damit, sagt dieses kortison wäre schon das einzig richtige für sie, hätte gern gewusst ist es wirklich besser und wie kann ich ihn darauf festnageln, und welche kassen das H15 übernimmt, sie ist zur zeit bei der tkk versichert.
danke
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  #24  
Alt 08.08.2002, 09:45
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Standard H15

Hallo Marcus,

das H15 ist schon gut. Wie hoch ist denn die Dosis vom Kortison? Bei starken Schwellungen kann das H15 schon mal zu schwach sein.
Der größte Vorteil ist aber, das beim H15 nicht die Nebenwirkungen auftreten als wie beim Kortison.
Dein Hausarzt wird das H15 nicht kennen, da er mit Sicherheit nicht so oft Hirntumorpatienten zu behandeln hat. Wahrscheinlich ist Deine Freundin die einzige.....
Versuche doch mal, ob nicht Die Neurochirurgen das H15 verschreiben können....
Dann belastet das auch nicht das Budget Eures Hausarztes.....

Gruß

Peter
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  #25  
Alt 08.08.2002, 13:34
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Standard H15

Hallo!

Nehme seit 1,5 Jahren H15 von Gufic. Zuerst gemeinsam mit Cortison, dann wurde das Cortison ausgeschlichen und nach ca. vier Wochen konnte ich das Cortison weglassen. Darüber war ich sehr froh, denn das Cortison hat mich ziemlich fertig gemacht. Ich habe ein analpl. Astrozydom III. Seit meiner Eihnahme von H15 (nach 30 Bestrahlg.) hatte ich immer eine Tumorgrößenabnahme. Habe mit einer Tagesdosis von 4x3 begonnen und nach ca. einem Jahr reduziert auf 3x3 Tabletten. Habe in einem Buch gelesen, dass die Mindesteinnahme für Erwachsene bei einem Hirntumor 3x3 Tabl. sein muss sonst sind sie wirkungslos. Habe mittlerweile 18 Zyklen mit Temodal hinter mir. H15 nehm ich durchgehend ohne Pause. Kosten muß man in Österreich selbst tragen wird nicht von der Krankenkasse bezahlt. Brauche in der Apotheke kein Rezept dafür.
Hoffe es hilft euch weiter!
Alles Gute Margret!
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  #26  
Alt 08.08.2002, 23:22
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Peter Peter ist offline
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Standard H15

Hallo Margret,

schön zu lesen das es Dir so gut geht.
Zur Mindestdosis....ich habe gehört, das man am besten 4x3 Tabletten nehmen soll, kenne aber Leute die auch mit den 3x3 zurecht kommen...

Nur kurz ne Frage: Was kosten die H15 von Gufik bei Euch??

Alles Gute

Peter
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  #27  
Alt 09.08.2002, 02:14
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Standard H15

Hallo Peter Hallo Margret,
danke für eure Mitteilung,
meine Freundin Andrea nimmt im Moment 3X 1/2 Dexmethason 4mg am Tag , habe heute in der Apotheke mal nach dem Bezzug von H15 nachgefragt, die nette Frau sagte mir wäre kein Problem denn ihre Freundin würde ähnliche Probleme haben und nimmt sie auch, sie sagte mir auch gleich die Preise von den Packungen die sie bestellen könnten und die wären 60 kps= 17,85€, 120 kps=25,52€, 300kps=50,845€, aber nun werde ich erst mal nächste Woche Mitteoch abwarten, denn wir haben ein Termin in der Berliner Charite, dort haben sie ein neues Verfahren bei Glioblastome entwickelt wo Eisenoxid im Tumor gespritzt wird und anschliesend im Magnetfeld durch Schwingungen es zerstören soll , nun kann ich wieder hoffen, auf jeden Fall werde ich euch auf den laufenden halten. Die info der Charite habe ich durch einen Freund erfahren er las es in der Wirtschaftswoche vom 27.06.2002 Seite 96 unter Innovationen- Verkochte Krebszellen.
PS: Peter, da Du ja viel im Forum bist, mach dich mal schlau, vieleicht kann man somit vielen anderen Aussichtslosen auch helfen.
Hoffe nur dass sie es bei meiner Andrea moch anwenden können, weise sonst keinen Rat mehr, wünsche Euch viel Kraft bei Euren Kampf
Gruß Marcus
m.r.müller@freenet.de
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  #28  
Alt 09.08.2002, 10:32
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Standard H15

Hallo Peter! Hallo Marcus!
H15 von Gufic kostet in Österreich €101,--/100 Stk.
H15 von Dr. Gall kostet € 72,--/100 Stk.
Wünsch euch alles Gute und toi toi toi an Andrea! Liebe Grüße Margret!
lemare@westnet-kabel.at
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  #29  
Alt 11.08.2002, 22:25
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Peter Peter ist offline
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Standard H15

Hallo Marcus,

handelt es sich bei dieser Therapie um die Nanotechnik?
Das letzte was ich davon gehört habe ist das diese Alternative noch nicht zum Einsatz kommt... Wenn doch, würdest Du es uns Mitteilen??
Das wäre toll....

Gruß

Peter

Hallo Margret,

vielen Dank für Deine Info!!

Alles Gute

Peter
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  #30  
Alt 18.08.2002, 00:55
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Standard nanotechnik

hallo Peter,
waren letzte Woche Mittwoch in der Berliner Charite, hatte einen Termin mit Hr. Dr. Stockhammer leider hat er die diagnose meiner freundin bestätigt, auf die Frage nach der neuen Methode mit der Nanotechnik mußte er uns leider eine absage erteilen, da im moment noch keinerlei Freigabe des Arzneimittelgesetzes vorliegt und damit auch nicht vor 2003 zu erwarten wäre, es war eigentlich unsere letzte chance. Fühle mich so machtlos, da der Zustand meiner Freundin, speziäl nach dem
Mittwoch immer schlechter wird ich glaube dass sie es jetzt ihren Kampf aufgegeben hat.

Frage: Kann man den nix machen um so ein Gesetz der Zulassung der Arzneimittel zu beschleunigen? Da für ihr im Moment sowieso keine Hoffnung mehr besteht würde ich noch alles humane versuchen.

gruß marcus
m.r.mueller@freenet.de
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