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  #1  
Alt 25.07.2001, 23:23
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Standard Tonsillenkarzinom

Mein Bruder ist an einem Tonsillenkarzinom operiert worden. Leider sind nach der OP noch Tumorreste festgestellt worden. Es handelt sich um ein Plattenepithelkarzinom, was in das Weichteilgewebe eingebrochen war. Außerdem wurden 3 Lymphmetastasen im Halsbereich entfert. Ein Luftröhrenschnitt musste erfolgen, aufgrund von Schwellungen und Fehlschlucken. Schlucktraining läuft jetzt an. Eine PEG /Ernährungssonde sichert z.Z. die Ernährung. Ab nächster Woche soll eine 7 wöch. Strahlentherapie beginnen, kombiniert mit Chemotherapie in der 1. und 5.Woche.
Wer hat Erfahrungen und kann uns wertvolle Hinweise geben?
Vielen Dank Heidi
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  #2  
Alt 10.10.2001, 13:09
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Standard Tonsillenkarzinom

Am 7.6.2001 wurde mein Peter am T.K. opperiert Uni Mainz. Die OP dauerte 9 Stunden. Die die schlimmste Sache stand ihm noch bevor. Die Bestrahlung, davor mußten ihm ALLE Zähne gezogen werden. Sein ganzer Gaumem mit Zungen und Rachenraum tat ihm nach der letzten Bestrahlung sehr weh. Er hat sehr viel an Gewicht verloren. Am 15.09.2001 hat sich mein Peter das Leben genommen. Er sah für sich keine Lebensqualität mehr. Nach der OP hat er nie wieder eine normale Mahlzeit einnehmen können. Ein paar Löffelchen Brei, aber nur mit Schmerzen durch den Hals gedrückt. Denn es fehlte auch ein Stückchen vom Gaumen und von der Zunge.
Wen ich an meinen Peter denke, tut er mir unendlich leid und ich könnte ihm nicht helfen. Der Spruch der Ärzte, es dauert seine Zeit. Die wissen offensichtlich nicht wie weh es tut und wie verzweifelt er war. Ich auch nicht. Eine Wegbegleitung und eine Info habe ich nur bis einschl. der Strahlentherapie erhalten. Aber was kann dann? Das Schlimmste kam erst. Woher wollten wir das wissen?
Nun ist mein Peter Tod. Ich bin sehr trauig und verzweifelt, er fehlt mir so sehr.
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  #3  
Alt 03.09.2002, 18:41
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo,
mein Vater hatte ein Tonsillenkarzinom und ist jetzt gerade in der Strahlentherapie. Er hat starke Schluckbeschwerden und möchte nur noch Suppen essen, außerdem schmeckt ihm nichts so recht. Wer hat damit Erfahrungen und weiß Abhilfe?
Außerdem suchen wir eine Selbsthilfegruppe für ihn, vielleicht gibt es ja was für Krebspatienten (allgemein, wenn nicht Tonsillenkarzinom) im Raum Ostwestfalen/Bielefeld?
Vielen Dank,
mfG
S.Elste
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  #4  
Alt 11.09.2002, 15:07
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Susanne,

auch meine Schwiegermutter hat ein Tonsillenkarzinom T3 N2c M0 und hat gerade eine Chemotherapie vor der geplanten OP in den nächsten 4 Wochen hinter sich. Danach erfolgt eine 5-wöchige Strahlungsbehandlung mit insgesamt 25 Bestrahlungen. Leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antwort geben, würde mich aber sehr freuen, wenn Du Dich zwecks Erfahrungsaustausch mal bei mir melden würdest wenn Du magst. Interessieren würde mich z.B. mit welchen Nebenwirkungen meine Mutter bei der Strahlungstherapie rechnen muss.

Liebe Grüsse
Tina
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  #5  
Alt 11.09.2002, 17:27
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo,
ich bin ende Juli an einem Plattenephitelkarzinom operiert worden und bin nun in meiner 4ten Bestrahlungswoche ( insges. 7 1/2). Neben meiner Mundtrockenheit habe ich auch das Problem mit dem Apettit und mir ist dauernd schlecht. Mein Essen besteht hauptsächlich aus - Müsli mit Kakao/ Milch zum Früchstück und evtl ein Hörnchen in den Kaffee getunckt. Zum Mittag Suppe und abends Spagetti mit Soße oder Spinat/Kartoffelbrei/Ei.
Gegen mein Schlechtsein nehme ich "Vomex A" Kapseln und für den Apetitt "Iberogast" Tropfen.
Gegen meine Schluckbeschwerden lutsche ich "Isla Moos Pastillen" und "Bepanthen" Lutschtabletten.
Und nun hoffe ich, das ich das noch die restlichen 4 Wochen durchhalte und Deinem Vater wünsche ich das auch :-)
Noch Fragen ?? immer her damit.

Liebe Grüße
raipa ( Wir packen das schon)
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  #6  
Alt 11.09.2002, 20:39
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Tina, hallo raipa,
hallo alle anderen,

meinem Vater geht es nicht so gut, er hat einen ständig trockenen Mund, hat starke Schmerzen beim Schlucken und einen fauligen Geschmack im Mund, der ihm jedes Essen vermiest. Wenn er etwas isst, schmeckt es wie verdorben. Er kann nur kleine Portionen essen, nur noch Suppe oder Brei, also püriertes Essen, hauptsächlich vegetarisch. Er kann auch ganz schlecht sprechen.
Vor der Behandlung gab es viel zu erledigen.
Er musste sich eine Maske anfertigen lassen und eine Probebestrahlung machen, die sehr lange gedauert hat.
Man kann die Fahrten zum Krankenhaus mit dem Taxi von der Krankenkasse bezahlen lassen.
Das Ganze scheint sehr zu schlauchen, mein Vater ist auch recht deprimiert und er hat das Gefühl, die Behandlung nimmt kein Ende.

Es muß aber nicht so sein, es gibt angeblich auch Leute, die die Bestrahlung einfach wegstecken.

Unter dem Link kann man sich Infomaterial zu verschiedenen Theman bestellen, vielleicht hilft euch das auch...
http://www.krebshilfe.de/

und dann unter
"Infoangebot" --> Broschüren.

Vielleicht können wir ja irgendwie in Kontakt bleiben,
meldet euch mal,

liebe Grüße und alles Gute für dich Raipa und für deine Schwiegermutter, Tina,
Susanne
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  #7  
Alt 12.09.2002, 16:01
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Susanne,
kann Deinen Vater soooo gut verstehen. Ganz genau so geht es mir auch.
Aber wir schaffen das schon. Dann leben wir halt die nächsten 4 Wochen nur von Suppe - was solls.
Es ist igentwie schon blöd, wenn man als einziger diese Probleme hat. Habe schon mit mehreren "Mitbestrahlten" gesprochen, bei denen läuft alles besser - und ich nehme jede Woche mehr ab.
Trotzdem - wenn man weit unten ist, kanns nur noch bergauf gehen.
In diesem Sinne - liebe Grüße an Deinen Paps

raipa

( stolzer 6 facher Opa - die Kids brauchen mich noch - und ich sie auch :-))
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  #8  
Alt 13.09.2002, 11:44
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo ihr Lieben,

mein Papa hat jetzt eine tolle Paste bekommen, die wieder Speichel produziert oder so ähnlich, aber er hat jetzt nicht mehr so einen trockenen Mund, der ihn ständig zum Schlucken zwingt. Er ist sehr froh über die Paste, und jetzt wieder besser drauf.
Ich kann gerne mal herausfinden wie das Zeug heißt, falls es jemanden interessiert.
Bei dir sind es noch 4 Wochen, Raipa? Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Leider hat mein Vater kein Internet, aber ich werde ihm die Grüße ausrichten...

Liebe Grüße an alle,
Susanne
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  #9  
Alt 13.09.2002, 18:21
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Standard Tonsillenkarzinom

Liebe Susanne

Auch ich bin von ausgetrockneten Mundschleimhäuten betroffen und wäre seeeehr daran interessiert, wie die Paste heisst und wo sie zu bekommen ist.
Bedanke mich schon im Voraus und wünsche Dir und Deinem Paps alles Gute.

Liebe Grüsse
Ladina
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  #10  
Alt 14.09.2002, 12:56
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Standard Tonsillenkarzinom, BESTRAHLUNG

Hallo Susanne, hallo Raipa, hallo an alle anderen,

ich moechte euch ein wenig Mut machen, und ich hoffe, dass es gelingt. Mein Vater wurde vor 2 Jahren am Tonsillenkarzinom operiert (T2-3, M0, N0). Ihm geht es heute ganz gut, es ist nichts wieder gekommen. Nach der OP wurden alle Zaehne gezogen und es folgte ein 6woechige Bestrahlung.
Ich muss euch sagen, dass die Bestrahlung fuer ihn sehr heftig war. ABER: nach Ende hoerten die meisten Beschwerden sehr, sehr schnell auf. Man sah taeglich Fortschritte. Ich erinnere mich gut, dass er an Mundtrockenheit litt, zur Wundheilung spuelte er uebrigens mehrmals taeglich mit Salbeitee. Viel kann man wohl ausserdem selbst nicht tun. Denkt nur bitte daran, die Zeit der Bestrahlung schnell zu Ende geht. Meist folgt ja auch eine Kur, in der man sich dann sehr schnell erholt.
LIEBE TINA, dich kann ich per Email nicht erreichen, es stimmt mit deiner Email-Adresse etwas nicht.
Euch allen alles Gute

Sandra
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  #11  
Alt 14.09.2002, 16:08
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Ladina und Andere,

folgendes Rezept hat mir Prof. Wust gemailt, damit
spüle ich ( z.Zt. nur 1x scheckt nicht so toll) meinen Mund aus. Das hilft ganz gut.
Ansonsten Salbeitee - Kaugummi - Bonbons.
Danke Sandra das, du uns Mut machst. Ich sehne den Tag meiner letzten Bestrahlung herbei.
z.Zt. ist es mir immer so schlecht ( kozerisch - sorry) und meine Frau schimpft dann mit mir weil ich nichts Essen will - na ja - kam mir nur so gerade in den Sinn.

Alles Gute Euch allen und Gottes Segen - ER wird schon auf uns aufpassen - nicht war :-)

raipa

Lassen Sie sich folgende Lösung vom Apotheker zubereiten:
Acid. citric 1,0
Tct. Aurantii 1,5
Twean 80 5,0
Polybion 10,0
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Aqua recent dest. ad 500,0

Das ist eine bewährte Lösung gegen Mundtrockenheit.
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  #12  
Alt 14.09.2002, 18:36
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Standard Tonsillenkarzinom

Mein Vater (54) wurde letzten Monat 3 mal innerhalb von 2 Wochen operiert. 1. Entfernung eines zystenähnlichen Gebildes - Befund bösartig.
2. Entfernen der Mandel und 10 Lymphknoten - Befund : Tumor in der Mandel und Metastasen in 2 Lymphknoten.
3. Weiteres entfernen von Gewebe um die entnommene Mandel - Befund : keine weiteren Metastasen in dem Bereich nachweisbar.
Nun soll eine Strahlentherapie erfolgen und es wurde schon eine Gesichtsmaske und Zahnschutzschiene angefertigt.Bei dem Gespräch mit dem Strahlenarzt wurde ihm mitgeteilt, dass er nach der Therapie nie mehr über einen Geschmacksinn verfügen wird ( Mundtrockenheit etc. )
Allerdings lese ich in dem Formular welches er unterschreiben muss, dass dies nur in der Zeit der Bestrahlung auftritt und sich später wieder gibt.

Im Forum lese ich, dass anderen die Zähne gezogen wurden - warum meinem Vater nicht?
Auf dem Befund meines Vaters steht: Plattenepithelcarzinom der rechten Tonsille mit cervicaler Metastasierung.
Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen?
Gruß Christoph
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  #13  
Alt 14.09.2002, 18:58
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Christoph,
bei mir wurden die Zähne auch nicht gezogen, sondern nur neu überkrohnt bzw. neue Füllung - ging mein ganzes Urlaubsgeld drauf - aber ich konnte ja eh nicht gehen. Gezogen wird wohl nur wenn Zahnprobleme erwartet werden ( in den kommenden 2 Jahren). Das mit dem Geschacksinn muss man wohl abwarten - ich rechne fest damit !!! das der wieder zurück kommt. Sage d
Deinem Vater, das er auf jeden Fall täglich am besten jede Srunde seine Spülungen durchführt. Das mit der Mundtrockenheit ist ne ganz blöde Sache.
Tja mehr weis ich im Augeblick auch nicht ( siehe weiter oben).

Alles gute Euch

Gruß
raipa
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  #14  
Alt 14.09.2002, 22:20
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Standard Tonsillenkarzinom

Bin auch am Tonsillen-ca operiert, teile gern meine Erfahrung mit. Bin mit der Bestrahlung seit 11.6.02 fertig
Gruß von Ernst Albers-Buttstädt
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  #15  
Alt 15.09.2002, 12:41
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo an alle,

was mich noch mal am meisten interessieren wuerde ist, wie ihr mit der Sprache zurecht kommt. Da bei meinem Vater (siehe Beitrag oben) wohl recht grossflaechig geschnitten wurde, ist seine Aussprache ziemlich schlecht. Er klingt sehr nasal. Hat jemand Erfahrung, was man da rekonstruierend machen kann?
Zu den Zaehnen kann ich auch nur sagen, dass der Zahnzustand meines Vaters (jetzt uebrigens 53) wohl sehr schlecht war. Deshalb hat man ihm vorsorglich alle Zaehne gezogen, nach ca. 1,5 Jahren bekam er ein Gebiss. Nun wird geprueft und ueberlegt, ob er Implantate bekommt.
Der Geschmackssinn war bei meinem Vater auch ganz weg, kommt aber jetzt langsam zurueck.
Viele Gruesse

SAndra
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