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  #16  
Alt 15.09.2002, 13:19
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Hallo,

Ich bin vor 2 Jahren operiert worden und habe dann auch die
33 Bestrahlungseinheiten genießen dürfen.
Ich habe meinen Geschmackssinn nicht verloren, würde sagen, ich schmecke jetzt intensiver.
Die hinteren Speicheldrüsen sind bei mir vertrocknet, sollen aber laut HNO nach 4-6Jahren wiederkommen. Zwar nicht so wie vorher, aber immerhin.

Eine Frage noch an Susanne: Können Sie bitte mal den Namen der Paste veröffentlichen, die Ihr Vater benutzt. Danke.

Gruß an alle aus dem Hunsrück und alles Gute

P. Baltes

Kämpfen lohnt sich, wer nicht kämpft hat schon verloren.
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  #17  
Alt 15.09.2002, 23:13
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Standard Tonsillenkarzinom

wer kann mir mitteilen, wie lange es dauert,bis nach der Bestrahlung der Geschmack wiederkehrt ? Mein Radiologe hat gesagt 3-4 Monate, gibt es andere Erfahrungswerte von jemanden ?
Ferner habe ich eine wichtige Info für Menschen, die eine Bestrahlung noch vor sich haben,betr.: Mundtrockenheit. Die Uniklinik in Hamburg macht mit einem zugelassenem Medikament (Amifostin)eine Vergleichsstudie. Das medikament soll die Speicheldrüsen schützen und tut es auch in ca. 2/3 der Fälle. Die Krankenkassen machen allerdings einen stationären Aufenthalt während der Bestrahlung zur Auflage. Besagtes Med. wird 1/2 Std. vor der Bestrahlung als Kurzinformation gegeben. Es kostet 10 000 Euro. Bin Pflichtversichert und die Kasse hat es bei mir gezahlt.
Bei Fragen bitte ich ,mich "anzumailen"
520033499586-0001@t-online.de
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  #18  
Alt 16.09.2002, 23:08
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Hallo Ernst,
natürlich möchte ich Deine Erfahrungen zur Bestrahlung wissen.
Möchte außerdem raipa, ladina, sandra, susanne, tina und all die anderen grüssen - und vor allen Dingen - alles Gute.

Meine E-Mail : c.frye@t-online

Gruß
Chris.
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  #19  
Alt 17.09.2002, 06:32
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Ihr Lieben,

war längere Zeit nicht mehr auf dieser Seite, umso mehr habe ich mich gefreut, wieviel Einträge hinzugekommen sind um sich auszutauschen.
SANDRA entschuldige bitte dass Deine Mail nicht ankommen konnte,ich hatte aus Versehen die E-Mailkontrolle eingestellt. Funktioniert aber jetzt wieder alles!
Herr Baltes haben Sie meine letzte Mail erhalten? Hatte gehofft nochmal von Ihnen zu hören.

Liebe Grüße an alle!
Tina
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  #20  
Alt 17.09.2002, 11:06
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Hallo zusammen,
ich hatte das gestern schonmal geschrieben, aber ist wohl nicht angekommen.
Die Paste heißt "Aldiamed" und ist von der Firma "Theraplas Institut GmbH",
PZN: 087 92 68. Es gibt wohl noch eine Spülung davon.
Allerdings ist mein Vater nicht mehr so glücklich damit, er benutzt es nicht mehr weil es ihm zu künstlich ist. Aber die Frau, die ihm den Tipp gegeben hatte, ist happy damit. Muß wohl jeder selbst ausprobieren.

Hat jemand Erfahrung mit der Anschlußheilbehandlung? Der behandelnde Arzt hatte gesgt, meine Mutter solle mit zur Kur fahren, jetzt fragen wir uns, ob die Kasse da einen Zuschuß zahlt oder nicht.

Ernst, wir sind auch sehr interessiert an deinen Erfahrungen. Mein Vater muß noch bis nächsten Mittwochzur Bestrahlung und quält sich wirklich damit.
Was hast du gegen die Nebenwirkungen getan?

Die gleiche Frage möchte ich an Herrn Baltes richten...

Und ich grüße auch alle hier ganz ganz herzlich und wünsche ihnen alles Gute.
Heute bringe ich meinem Vater einen Ausdruck der Beiträge mit, da meine Eltern kein Internet haben. Ich bin sicher es hilft ihm zu erfahren, das er nicht alleine mit seiner Erkrankung dasteht.
Liebe Grüße,
Susanne
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  #21  
Alt 17.09.2002, 20:23
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Liebe Susanne,

meine Mutter hat meinen Vater auch zur Kur begleitet, er bekam dann ein DZ, musste dafuer generell aber nicht mehr zahlen. Meine Mutter musste dann nur fuers Wochenende einen kleinen Beitrag leisten, konnte aber mitessen, schwimmen etc. Die Kasse hat nichts zugezahlt. Die AHB war in Bad Muender, sie fand ziemlich direkt nach Ende der Bestrahlung statt.
Ich muss dir sagen, dass das Ende der Bestrahlung fuer meinen Vater auch nicht sehr angenehm war. Aber direkt ein paar Tage nach Ende ging es ihm merklich besser!
Alles Gute!
Sandra
PS: Tina, das Mail habe ich nochmal geschickt.
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  #22  
Alt 18.09.2002, 01:44
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Hallo an Alle,

liebe Susanne, zu Ihrer Frage bezüglich der Nebenwirkungen
kann ich nur sagen, meine waren alle während der Bestrahlung.
Bei mir war die Haut des ganzen Bestrahlungsfeldes aufgeplatz und ich wurde darauf hin ins KH eingewiesen und die Bestrahl-ung unterbrochen.
Die Mundtockenheit begann, wie bei fast allen während der Bestrahlung, nur mit dem Glück, daß meine Drüsen unter der Zunge noch voll arbeiten.
Die Schluckbeschwerden habe ich heute noch, da mir noch ein Stück Haut vom Unterarm implantiert wurde und deswegen schon seit 2000 künstlich ernährt werde.
Ob derLymphstau, den ich kurzfristig hatte, von der OP oder von der Bestrahlung gekommen war, weis ich nicht. Dieser ging aber nach geraumer Zeit und einigen Massagen ganz zurück.
Das war eigentlich alle, was ich in und nach meine Bestrahl-ungszeit erlebt habe.
Wichtig erscheint mir, daß man die Pflege des Bestrahlungs-feldes nicht vernachlässigt und sich regelmäßig eincremed.
Doch, jetzt fällt mir noch was ein, habe mich schon so daran gewöhnt:
Nach ca. 4 Wochen habe ich Trinitus bekommen und diesen habe ich bis jetzt noch.(auf beiden Ohren)

So, jetzt fällt mir wirklich nichts mehr ein.

Viele Grüße aus dem Hunsrück an Alle.

P. Baltes
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  #23  
Alt 18.09.2002, 07:29
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Hallo Ernstel,

würde mich gerne mit Dir über Deine Erfahrungen per Mail mal austauschen vor allem was die OP anbelangt. Meine 65-jährige Schwiegermutter wird in ca. 14 Tagen operiert bei einem T2-3N2cM0-Stadium und hat sehr große Angst davor...
Ich würde mich sehr freuen wenn Du mit mir mal Kontakt aufnehmen würdest.

Liebe Grüße Tina
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  #24  
Alt 18.09.2002, 10:14
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Hallo Sandra,
musste dein Vater das dann privat bezahlen? Meine Eltern sind nämlich ganz normal versichert. Und wie fragt man das am besten bei der Krankenkasse und bei der Klinik?
Danke im Voraus für deine Hilfe,
liebe Grüße,
Susanne
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  #25  
Alt 18.09.2002, 20:03
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Liebe Susanne,
die Begleitung durch meine Mutter am WE mussten sie privat bezahlen. Aber dass er (natuerlich auch utner der Woche) ein DZ zur alleinigen Benutzung hatte, war Verhandlungssache mit der Klinik und hat dann nicht mehr gekostet. Nur eben dann, wenn meine Mutter auch da war.
Ob es irgendwelche Zuschuesse gibt, wenn deine Mutter ganz da sein moechte, kann ich dir leider nicht beantworten. Frag mal bei der Krankenkasse oder direkt in der REHA-Klinik.

Viele Gruesse

Sandra
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  #26  
Alt 19.09.2002, 21:19
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hallo Christoph, habe Probleme mit dem Email schreiben, antworte so schnell wie möglich Gruß von Ernst
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  #27  
Alt 26.09.2002, 11:37
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Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und seit April ist mein Vater (57) auch an dieser Art des krebs erkrankt. Er wurde bereits am Hals operiert, die 7 1/2 Wochen Bestrahlung sind schon wieder vorbei. Er hat es einiger Maßen gut weggesteckt. Nun hatte er am Dienstag einen Arzttermin (der erste seit Ende der bestrahlung), aber der Hals ist immer noch sehr geschwollen. ich wohne noch bei meinen Eltern zu Hause und versuche so gut wie es geht damit zurecht zukommen. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, nichts für meinen Vater tun zu können.
Ich weiß nicht, wie es mit der Behandlung weiter gehen wird oder ob mein Vater je wieder zu einen „normalen“ alltäglichen Leben zurück findet.
Ich fühle mich einfach so hilflos!!!
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  #28  
Alt 26.09.2002, 21:36
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Liebe Sandra K.,
dann hat dein Vater doch schon das Allerschlimmste ueberstanden. Jetzt geht es doch nur noch aufwaerts! Bei meinem Vater hat man nach der BEstrahlung taeglich Verbesserungen gesehen. Ob das Leben jemals wieder NORMAL wird, das ist relativ. Jedenfalls wird er vorraussichtlich wieder ein gutes Leben fuehren koennen. Mein Vater wurde s.o. vor 2 JAhren operiert und bestrahlt, er ist heute 53, ihm geht es heute ganz gut. Es geht immer weiter und immer besser !
Viele Gruesse, du kannst mich gerne privat anmailen sandrabr@web.de. Ich weiss, wie hilflos man sich fuehlt. Wie gross war denn der Tumor bei deinem Vater, waren Metastasen vorhanden, Lypmphknoten befallen?
Alles Gute

Sandra
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  #29  
Alt 27.09.2002, 10:13
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Hallo zusammen,
hallo Sandra K.,

mein Vater hat kommenden Mittwoch die letzte Bestrahlung, wir dachten eigentlich letzte Woche Mittwoch, aber dann mußte er doch noch 5 weitere machen. Er kann mittlerweile nur noch absolut Flüssiges zu sich nehmen, also Suppe und Astronautennahrung. Er kann kaum noch reden, das tut ihm zu weh. Wir hoffen auch das er schnell wieder auf die Beine kommt, wenn die Bestrahlung vorbei ist. Den Termin für die AHB hat er schon, gleich im Mitte/Ende Oktober geht es los.

Sandra, wohin kommt dein Vater zur Anschlußheilbehandlung?

Bei meinem Vater ist auch die Haut am Hals und der Umgebung stark in Mitleidenschaft gezogen worden.
Weiß jemand da einen guten Rat?

Ihr Lieben,
alles Gute,
Susanne
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  #30  
Alt 27.09.2002, 16:35
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Hallo,
ich habe gerade heute meine 31te Bestrahlung hinter mir. Nehme nun zum ersten mal eine Salbe, bisher habe ich nur gepudert. (kamilen Puder.)
Die Salbe ist (natürlich) von Bepanthen "Wund und Heilsalbe" klebt ein wenig - deshalb sitze ich gerade "oben ohne" vor dem Computer - und lasse mich vom Heizlüfter bestrahlen :-). Nun muss ich noch 8 mal zum Bestrahlen danach ca 6 wochen Pause und dann zur Reha irgentwo Nähe Bodensee.
Kurz vor Weihnachten wieder zu hause.
Mein Essen besteht hauptsächlich aus Fertigsuppen.
Reis mit Soße, Kartoffelbrei mit Soße, evtl. Spinat mit Kartoffeln oder sonst ein soßiges Gemüse :-) dazu und weil ich eh nix mehr schmecke trinke ich hauptsächlich sauren Sprudel, die Tees kratzen oft so im Hals.
Tja - das währs soweit.
Noch Fragen - immer her damit :-)

Liebe Grüße und Kopf hoch - das wird schon wieder

raipa
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