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  #31  
Alt 24.06.2002, 23:46
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Peter Peter ist offline
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gerhard,

ich wünsche Euch für die zweite Op alles Gute...
Ich denke es ist wichtig, das Ihr zu Bad Berka zutrauen habt. Das hilft einem schon weiter...

Alles Gute

Gruß

Peter
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  #32  
Alt 26.06.2002, 00:46
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gerhard,

ich wünsche Dir und Deiner Frau viel Kraft und vorallem wünsche ich Euch das Ihr den Kampf gegen diesen scheiss Tumor gewinnen werdet.

Ich habe immer gehofft und das ziemlich lange, bis es Ende Januar richtig losging und er wieder ständig Kopfschmerzen hatte, einfach umgefallen ist ohne jeden Grund.

Das MRT Anfang Januar war ok, kein Rezetiv bis dahin. Aber Mitter März war der Tumor schon fast 5 cm, er ist wahnsinnig gewachsen, eine OP war nicht mehr möglich. Leider.!!

Ich vermisse Ihn wirklich sehr, er war mir ein sehr, sehr lieber Freund und immer für mich da. Bei Tag und Nacht.

Er hätte es wirklich verdient zu überleben. Aber es trifft immer die guten.

Viel Kraft Euch beiden. Ich seh immer mal hierrein, wäre schön zu erfahren wie es Deiner Frau geht.

Bis dahin alle Liebe

Martina
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  #33  
Alt 27.06.2002, 01:47
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Danke Peter für Deine Antwort !

Ich bin irgendwie total überfordert. Meiner Mama geht es seit drei Tagen ziemlich schlecht, sie sagt wenn sie 2 Meter gegangen ist kommt sie sich vor als hätte sie einen 5000 m lauf hinter sich. Ich habe irgendwie das Gefühl das sie überhaupt nicht versucht gegen die Krankheit zu kämpfen und das ist doch sicher total wichtig.

Es stimmt schon das es eine sehr schwere O.P. war und das sie erst wieder Kraft finden muß aber es ist so schlimm wenn man mit ansehen muß wie sie leidet. Und ich habe so eine Angst das ihr die Zeit weg läuft.

Ich versuche immer positiv zu denken und ich weis mittlerweile auch das wir eigentlich bis jetzt Glück gehabt haben. Es gibt ja ganz viele denen es in diesem Stadion schon viel schlechter geht, ich kann ja wenigstens noch mit meiner Mama sprechen.

Nochmals DANKE

Simone

P.S. : Für alle viel Kraft denn das brauchen wir wohl alle am meisten !
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  #34  
Alt 08.07.2002, 21:28
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Peter!
Wir hatten am 3.07.02 MRT.da sagte man
uns das der Tumor kleiner geworden
ist,aber trotz allem immer noch sehr
groß ist.Das Kortisn haben wir auch wieder
erhöht,weil mein Mann Sprach-und Schluck beschwerden bekam und er nimmt auch immer mehr ab
und sitzt seit ungefähr 14 Tage im Rollstuhl.
Es ist einfach nur schrecklich nicht Helfen zu
können.
Gruß
Sabine
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  #35  
Alt 09.07.2002, 00:56
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

was sagen denn die Ärzte worauf sie den Zustand zurück führen?
Hoffentlich spricht das Krotison bald an, damit er weniger Beschwerden hat. Aber es ist doch schon etwas, das der Tumor kleiner geworden ist.
Hast du auch schon mal darüber nachgedacht, für Dich eventuell Hilfe zu suchen? Ich war damals selber bei einem Psychotherapolten in Behandlung, und muß sagen das es mir enorm in dieser Zeit geholfen hat. Was hälst du davon??

Gruß

Peter
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  #36  
Alt 09.07.2002, 23:04
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,
ich bin auch sehr verzweifelt. Bei meinem Vater wurde vor 1 1/2 Jahren nach einem epileptischen Anfall ein Gehirntumor festgestellt, der fingerförmig aus der Mitte des Gehirns rauskommt. Nach mehreren Röhrenuntersuchungen in der Uni Düsseldorf sowie im Kernforschungszentrum Jülich wurde ein gutartiger Tumor diagnostiziert. Da der Tumor so ungünstig liegt, wurde direkt gesagt, dass dieser nicht zu operieren wäre. Eine Bestrahlung könnte man auch noch nicht machen, dafür müßte man erst eine Biopsie machen, die aber auch noch nicht unbedingt gemacht werden müßte. Mein Vater erholte sich dann auch ganz gut, ging alle 6 Monate (wie vorgegeben) zur Röhrenuntersuchung mit der Diagnose, dass sich nichts verändert hat. Ende April fing es dann auf einmal an, dass er sagte, er hätte das Gefühl, sein rechtes Bein würde ihm nicht mehr gehorchen. Es wurde dann immer schlimmer, seine rechte Hand konnte er auch nicht mehr bewegen, sprechen wurde schwieriger. Also kam er wieder in die Uni. Dort wurden wieder alle Untersuchungen (auch in Jülich) gemacht, mit der Diagnose, der Tumor hätte sich nicht verändert, aber es gäbe eine Schwellung. Diese wurde dann mit Kortison bekämpft. Dann wurde doch geraten, eine Biopsie in Köln machen zu lassen. Mein Vater lernte wieder zu gehen (mit einem Stock) und die Hand zu bewegen, flüssig sprechen funktionierte recht flott wieder. Er wurde dann auch wieder aus der Uni entlassen. Nach einer Woche dann ein Rückfall, ab wieder in die Uni. Dann nach Köln, die uns praktisch direkt mitteilten, mein Vater hätte auf jeden Fall einen bösartigen Tumor. Als mein Vater auf die Intensivstation kam, weil er einen Anfall bekommen hatte, sagte uns dann der Arzt, dass er nicht lange mehr zu leben hätte und mit einer Bestrahlung nichts mehr zu machen wäre, weil der Tumor den ganzen Hinterkopf und die linke Seite befallen hätte und ob wir denn immer noch die Biopsie machen lassen wollten. Wir willigten ein, weil wir die genaue Diagnose wissen wollten. Nach zwei Tagen wurde dann mein Vater zurück nach Düsseldorf gebracht. Es wird immer schlimmer mit ihm. Er kann sich gar nicht mehr bewegen, nicht sprechen, Schluckbeschwerden... Heute die Vorab-Diagnose (so wie sich die Ärzte gegenüber meiner Mutter ausgedrückt haben): der bösartigste Tumor, den es geben könnte. Er hat jetzt den ganzen Kopf befallen und wächst in den Nacken rein. Mein Vater hätte noch nicht mal mehr ein paar Wochen zu leben. Bestrahlung kommt gar nicht mehr in Frage, außerdem bekäm er ja schon die höchste Dosis Kortison usw. Der Tumor wäre vom äußerlichen wie ein gutartiger, aber innendrin ein bösartiger. (Ich nehme dann mal an ein Glioblasten Grad IV, morgen haben wir die genaue Besprechung mit dem Professor).
Ich weiß nicht mehr, was man machen soll? Ist wirklich alles schon vorbei? Warum haben die Ärzte das nicht schon früher feststellen können? Fragen über Fragen.
Ilona
dsis@mail.isis.de
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  #37  
Alt 10.07.2002, 10:00
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

hoffe das Kortison spricht schnell an bei Deinem Mann, bei meinem Freund hat es sehr schnell und auch gut geholfen, die Beschwerden wurden rapide besser.

Es ist doch schon ein Erfolg das der Tumor kleiner geworden ist. Geb die Hoffnung bitte nicht auf, das hab ich auch nie getan. Entgegen aller ärtzlichen Aussagen, habe ich immer wieder Hoffnung gehabt, denn es gab ja zeitweise auch Tage an denen es Ihm verhältnissmässig gut ging.

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft. Der Vorschlag von Peter das du dir auch Hilfe suchen solltest ist sehr gut. Wird Dir sicher sehr viel helfen, habe auch meine Erfahrung damit gemacht.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann

Martina
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  #38  
Alt 13.07.2002, 18:18
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Matina,Hallo Peter !
Das Kortison wurde jetzt wieder erhöht
und wirkt auch sehr schnell.Die Ärzte
sagen der Zustand wird immer schlechter,
weil der Tumor schon soweit fortgeschritten
ist und durch den Zucker nimmt mein Mann
immer mehr ab.Der allgemein Zustand ist sehr
schlecht in moment.So das er auch schon meinen
Namen nicht mehr sprechen kann und mich mit
anderen Namen anspricht.Bei den Kindern ist es genauso.Und Hilfe habe ich mir auch schon ge-
holt,dass hilft mir auch schon.
Gruß
Sabine
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  #39  
Alt 13.07.2002, 23:46
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

das hört sich wirklich nicht gut an. Bei meinem Freund war es leider ähnlich, er hatte Wortfindungsprobleme und hat uns oft verwechselt.

Auch an Gewicht hat er enorm verloren und häufig gebrochen.

Es tut mir so leid für Dich und Euere Kinder. Ihr werdet noch viel Kraft brauchen.

Ich finde es wirklich gut das Du Dir Hilfe gesucht hast.

Meine Gedanken sind bei Dir, ich weis was Du durchmachst und wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

Alles erdenklich liebe für Euch

Martina
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  #40  
Alt 15.07.2002, 00:37
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

auch ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. So wie du das schilderst, ist die Situation schon ziemlich ernst.
Vielleicht kannst du die Kinder auch mit zum Therapolten nehmen?? Oder aber, bitte ihn oder sie für Tipps, wie du mit den Kindern reden sollst....

Noch mal alles Gute...

Peter
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  #41  
Alt 15.07.2002, 11:46
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gast,
meine Mutter ist an einem Glioblastom gestorben.
Gibt es eigentlich irgendwelche Erkenntnisse über
die Ursache und Entstehung dieser Krankheit?
Ich habe mich damals aus Büchern informiert und wußte, dass die Diagnose den ziemlich sicheren
Tod in ein paar Monaten bedeutet. Ein Arzt jedoch
erzählte mir nach der Operation, dass meine Mutter
bald wieder arbeiten kann. Da finde ich Ehrlichkeit weniger grausam. Es ist ja wirklich
wichtig , Bescheid zu wissen, damit man für einen
Pflegeplatz sorgen und die Angelegenheiten der Familie noch rechtzeitig ordnen kann.
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  #42  
Alt 18.07.2002, 02:19
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo, liebe Glioblastom-Betroffene und Experten,
beim Mann meiner besten Freundin wurde vor gut 2 Jahren ein Glioblastom IV diagnostiziert. Nach OP,Chemo und Strahlentherapie hat er die letzten beiden Jahre noch relativ unbeeinträchtigt gelebt und ist auch wieder ein ganzes Jahr ganztags berufstätig gewesen. Vor ca. 2 Wochen wurde bei ihm ein Rezidiv von ca. 3cm Größe festgestellt, welches vor genau einer Woche operativ entfernt worden ist. Heute hat er die 1. Chemodosis nach der OP bekommen. Er muß dafür alle 4 Wochen für 1 Tag ambulant ins Krankenhaus (Bezeichnung der Chemo kenne ich nicht).An den Tagen zwischen den Chemoterminen muß der Mann meiner Freundin noch jede Menge Tabletten einnehmen.
Meine Frage hier im Forum ist nun: Kann man es verantworten, wenn meine Freundin mit ihrem Mann und 3 Kindern unter den gegebenen Umständen am Samstag (1 1/2 Wochen nach der OP) wie ursprünglich geplant mit dem Auto für 3 Wochen nach Spanien in Urlaub fährt? Ich persönlich halte es für ihren Mann für eine unglaubliche Strapaze, zumal man ja noch nicht weiß, wie er auf den neuen Medikamentenmix reagieren wird. Ich weiß, daß der Urlaub ein großer Wunsch von meiner Freundin ist und traue mich deshalb nicht, sie zu "bevormunden" und vom Urlaub ernsthaft abzuraten. Meinen Vorschlag, ein näheres Urlaubsziel zu wählen, ignoriert sie ziemlich hartnäckig. Die behandelnden Ärzte hat sie (soweit ich informiert bin)über die Urlaubspläne nicht eingeweiht.
Gibt es jemanden hier im Forum (evtl. ein/e Mediziner/in), der/die mir möglichst noch vor Samstag (20.07.) Argumente an die Hand geben kann, damit meine Freunde ihre Urlaubspläne so kurz nach der OP nochmal überdenken. Falls meine Bedenken unangebracht sind, bitte ich ebenfalls um Mitteilung.
In der Hoffnung auf baldige Antwort grüßt Euch
Elisabeth
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  #43  
Alt 18.07.2002, 19:20
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Um es gleich im Vorraus zu sagen: ich bin keine Medizinerin, aber ich würde Deiner Freundin aus verschiedenen Gründen abraten:
1. Da es in Spanien vermutlich heißer sein wird, kann es m.W. zu Verschiebungen der Körperflüssigkeiten (also auch des Hirnwassers) kommen, was unvorhersehbare Folgen haben kann.
2. Hat auch mit der Hitze zu tun: Man kann nciht vorraussehen, wie der Organismus ihres Mannes bei einem Klimawechsel reagieren wird,vor allem nicht nach einer Operation. Soweit ich weiß, begünstigt die Hitze die Entsteheung von Ödemen.

Auf keinen Fall würde ich es an der Stelle Deiner Freundin verantworten, für einen so langen Zeitraum wegzufahren, ohne vorher die Ärzte zu informieren - noch dazu bei dieser räumlichen Entfernung. Was sagt denn ihr Mann dazu, will er denn selbst sehr gerne nach Spanien und ist es ihm selbst sehr wichtig?

Viele Grüße,
Tina
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  #44  
Alt 18.07.2002, 23:39
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Elisabeth,

das ist eine schwierige Frage die du da stellst.
Ich bin ja nun auch kein Mediziner..
Es ist natürlich eine weite Reise die sie da machen möchten. Es kommt darauf an wie es ihm jetzt geht. Nur mit dem Auto würde ich eine so lange Streke natürlich nicht fahren. Besteht denn nicht die Möglichkeit dort hin zu fliegen?
Wenn er nun heute die erste Chemo bekommen hat, dürfte diese noch keine Probleme bereiten, denn wenn Probleme mit Chemo auftreten kommt das meißt nach mehreren Blöcken.
Die Hitze, da gegen kann er sich vielleicht ein wenig schützen, er sollte sich nicht direkt den Sonnenstrahlen aussetzten, aber ich glaube da merkt er selber am besten wie weit er gehen kann.

Nur eines ist sehr wichtig: Bitte! sie müssen ihren Ärzten bescheid geben und darum Bitten dort hin fahren zu können. Das ist auch eine Versicherungsrechtliche Sache.... Sonst wenn dort unten was ist, kann das sehr sehr teuer werden...

Wichtig ist auch wenn sie fahren, das sie alle Unterlagen mitnehmen damit wenn dort etwas ist die Ärzte wissen was los ist und worauf sie achten müssen. Auch sollte man wissen wo entsprechende Krankenhäuser sind wo man hin kann....

ABER!! Ich möchte mich Tina anschließen und nicht zu dieser Urlaubsreise raten. Es ist natürlich schwierig wenn sie sich das alle wünschen und so ein paar schöne Wochen verbringen können...
Dennoch kann man auch in Deutschland schönen erholsamen Urlaub verbringen und hier kennen sie die Sprache was dort ja auch ein Problem sein kann.

Spreche ncoh mal mit ihnen....

Viel Glück
Peter
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  #45  
Alt 23.07.2002, 00:24
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,

bei meinem Vater sind vor 14 Tagen die klassischen Anzeichen eines leichten Schlaganfall aufgetreten. Er hatte rechtsseitige Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen, doch die Diagnose lautete schließlich: Glioblastom 4, inoperabel. Dies war ein Schock für die gesamte Familie. Nachdem man eine Gewebeprobe entnommen hat, ist mein Vater zur Zeit zu Hause und es geht ihm noch recht gut. Durch die Einnahme von Cortison ist die Schwellung des Tumors vorrübergehend zurückgegangen und in dieser Woche beginnt die Strahlentherapie. Wir werden dennoch eine zweite Meinung einholen, damit wir uns später nicht vorwerfen müssen, nicht alles getan zu haben. Wer weitergehende Info´s zu Therapieformen oder Studien an deutschen Kliniken hat, kann mir gern per e-mail schreiben.

Grüße Stefan
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