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  #61  
Alt 17.08.2002, 19:32
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo dr.gast,
mein freund (47) hat seit 27 jaren multiple sklerose.nun, 1994 wurde bei ihm ein astrozytom grad II rechts parietal diagnostiziert. therapie: osteoplastische trepanation, subtotale tumorentfernung. in den jahren darauf kam es hin und wieder zu epileptischen anfällen, was mit ergenyl eingedämmt wurde. kortison bekommt er jetzt sowieso auch wieder. mai 2001 wurde ein glioblastom diagnostiziert.therapie: powerbestrahlun frühs und abends, 4 wochen lang. oktober 2001 war er um die hälfte geschrumpft, januar 2002 war gar nichts mehr zu sehen.mai 2002, kein richtiger nachweis, vorige woche, drei rezidivs. keine chemo, keine bestrahlung, keine op mehr möglich. ich weiß, dass die gliozellen stütz-,schutz-und ernährungsfunktionen haben für die neuronen. meine frage: die forschung ist wahnsinnig weit. kann man denn nicht das kranke gewebe vom neuronen trennen, auch wenn es absolute risiken mit sich bringt? ich weiß, dass meine frage sehr naiv ist, aber ich klammere mich an alles und jeden hinweis. mein fraund und ich haben auch über die folgen der rezidive gesprochen, wissen, was passieren wird. ich würde mich über eine antwort freuen. claudia
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  #62  
Alt 19.08.2002, 13:12
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,
mein Mann hat auch ein Glioblastom multiforme IV. Grad.Am 29.4. wurde bewustlos im Auto auf die straße gefunden - sofort Klinikum Weiden und CT - Diagnose Geschwulst, aber KW hat kein Neurochirurgi - wurde er ins Krankenhaus Barmherzige Brüder verlegt und dort wurde 7.5. cca 10 Stunden opperiert.Die OP hat super verlaufen - er ist nur teilweise gelehmt auf die linke Seite. Inzwischen habe ich gesucht und gesucht, welche Therapie ist am besten (Im KH haben uns gesagt 9 Monate und als Therapie Bestrahlung, vielleicht eine Chemo - aber ohne Chance). Dann habe ich gefunden eine Webseite von Uniklinik Regensburg Prof.Bogdahn und dort habe ich ein E-Mail geschrieben. Jetzt ist mein Mann in Behandlung da und nimm er auf eine Studie teil. Er hat eine Dosis Chemo bekommen - dann bekommt Temodal cca 1 Std. vor der Bestrahlung (jetzt ist Ende) und jetzt haben wir 4 Wochen pause - mit Chemo und am 9.Sept. müssen wir wieder nach Regensburg und er bekommt weitere dosis von Chemo (mittel weiss ich nicht) ich habe eine Hoffnung !!! Sabine, es tut mir wirklich sehr leid, aber wieso hat die Bestrahlung das Leben von dein Mann verkürzt? Sabine und wie alt ist deine Tochter? Ich habe manchmal so ein Angst, weil ich bin aus Prag (Tschechien) und lebe ich in der Oberpfalz. Meine schwiegereltern hassen mir, weiss ich nicht warum. Ich habe keine Ahnung was wird mit uns passieren. Ich suche jetzt eine Arbeit. Ich grüße alle Betrofene !!!! und wünsche ich auch viel Kraft und Glück diese Erde
Jitka
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  #63  
Alt 19.08.2002, 21:00
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im März dieses Jahres ein Tumor festgestellt. Im April wurde sie operiert und eine Woche später folgte die Diagnose, ein Glio Grad IV. Die darauf folgende Bestrahlung hat sie ambulant nur drei Wochen durchgehalten.Da noch eine Thrombose im rechten Bein aufgetreten ist, mußte sie die letzten 3 Wochen stationär verbringen. Schon während der Bestrahlung wurde ihr Zustand schlechter. Es traten Wortfindungstörungen auf.Auch das Gehen fiel ihr sehr schwer.Bei ihrer Entlassung hatte ich noch die Hoffnung das sich alles wieder bessern würde.Allerdings wurde ich leider schnell eines Besseren belehrt.Nur eine Woche nach ihrer Entlassung aus der Strahlentherapie wurde sie wieder von unserem Hausarzt in die Neurologie eingewiesen.Der Zustand meiner Mutter hatte sich so sehr verschlechtert das sie nicht mehr aufstehen konnte, sie war apathisch und hat ihre Enkelin nicht einmal mehr erkannt.Im Krankenhaus hat man uns dann mitgeteilt das der Tumor weitergewachsen ist und eine 2.Operation nicht mehr in Frage kommt. Wir haben uns dann gemeinsam mit dem Artz im Krankenhaus entschieden einen Hospizplatz zu suchen.
Sie ist jetzt seit 2 Wochen im Hospiz und ihr Zustand hat sich leicht verbessert.
Ich habe nicht alle Einträge gelesen und wollte einmal fragen ob sonst noch jemand seinem Angehörigen einen Hospizplatz verschafft hat.
Die Eintäge die ich bis jetzt gelesen habe empfand ich alle sehr bewegend und bin froh das es dieses Forum gibt.
Danke.
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  #64  
Alt 19.08.2002, 21:03
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

hoffe es geht Dir soweit gut, lass doch mal von Dir hören, würde mich wirklich sehr freuen.

Liebe Grüsse Martina
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  #65  
Alt 19.08.2002, 21:38
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Carmen,
bei meinem Vater wurde auch ein Glioblastom WHO Grad IV nach einer Biopsie festgestellt. Die Ärzte sagten aufgrund der Lage des Tumors könnte man ihn nicht operieren. Chemotherapie und Bestrahlung käme aufgrund des fortgeschrittenem Stadiums des Tumors und des Allgemeinzustandes meines Vaters auch nicht mehr in Frage. Er war rechtsseitig gelähmt und sprechen konnte er auch nicht mehr, höchstens mal ja oder nein sagen. Die Ärzte sowie die Sozialberatung von der Uni rieten uns auch, meinen Vater in ein Hospiz zu geben, da meine Mutter ihn alleine nicht bewältigen könne. So könnte sie und auch wir (die Kinder) außerdem letztendlich mehr für ihn da sein. Uns fiel die Entscheidung nicht leicht, schließlich dachten wir, dass wir ihn abschieben würden. Aber wir mußten es leider realistisch sehen, dass es zu Hause nicht zu bewältigen war. Also mußten wir meinen Vater in ein Hospiz bringen. Es ging ihm vom Tag zu Tag besser. Er lernte wieder sprechen, konnte leicht die rechte Hand und den rechten Fuß wieder bewegen. Er war voller Lebenswillen, hat Krankengymnastik bekommen und wollte richtig gegen die Krankheit kämpfen. Die Schwestern haben sich sehr nett um ihn gekümmert. Weil es ihm wie gesagt immer besser ging, haben wir schon überlegt, ob wir ihn bald doch wieder nach Hause holen könnten. Doch leider ist mein Vater am 9.8. plötzlich gestorben. Als sie ihn ins Bett brachten, bekam er auf einmal einen Krampf, aus den man ihn leider nicht zurückholen konnte. Wir, selbst der Arzt und die Schwestern, haben zu diesem Zeitpunkt nicht damit gerechnet.
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  #66  
Alt 20.08.2002, 20:37
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Ilona,

danke Das Du auf meinen Beitrag etwas geschrieben hast. Es tut mir sehr leid das ihr Deinen Vater nach all den Anstrengungen und diesem starken Lebenwillen nicht mehr nach Hause holen konntet.
Ich habe meine Mutter heute wieder besucht und bin so froh dass sie in guten Händen ist. Wie wohl auch bei Deinem Vater kümmern sich die Schwestern und Hospizhelfer aufopfernd um meine Mutter. Ich glaube deshalb auch dass man niemanden abschiebt wenn man einem lieben Menschen noch ein paar würdige Augenblicke im Leben in einem Hospiz ermöglichen kann.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft dieser Welt um mit dem Verlust eures Vaters leben zu können.
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  #67  
Alt 21.08.2002, 20:50
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Carmen,

vielen Dank für Dein Mitgefühl.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter auch alles Gute.

Gruß
Ilona

P. S. Noch ein gutgemeinter Tip (vielleicht macht ihr das ja auch schon): Unsere Familie hat Sonntags immer einen Familientag eingelegt (unter der Woche sind wir unterschiedlich hingegangen). Da kamen wir alle zusammen, haben Kuchen mitgebracht usw. Einmal haben wir auch zum Abendessen verschiedene Sachen mitgebracht und zusammen gegessen. Mein Vater war sehr begeistert über diese Sache. Wir wollten auch noch zusammen grillen, war leider dann nicht mehr möglich. Vielleicht ist es in dem Hospiz von Deiner Mutter auch möglich, dieses zu unternehmen. Die Schwestern von dem Hospiz waren davon immer begeistert, weil sonst das wohl keiner machen würde und es gut für den Kranken ist.
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  #68  
Alt 26.08.2002, 19:37
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Jitka!
Ich bin der Meinung das die Bestrahlung bei meinem
Mann negativ ausgefallen war und sie ihn körperlich der-
maßen geschwächt hat und dadurch hat sich die Lebenserwartung
auch nicht verlängert.Man sagt ohne Bestrahlung ca.3-6 Monate,
mit Bestrahlung ca.1 Jahr und es waren nur 6 Monate,aber auch
ein schwerer Pflegefall.Meine Tochter ist 13 ein halb und mein
Sohn 11 ein halb.Wenn du noch irgendwie Hilfe brauchst helfe ich Dir
gerne weiter,kann dir dann auch meine E-Mail Adresse geben.
Nun wünsch ich dir noch viel Kraft und alles
Liebe
Sabine
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  #69  
Alt 26.08.2002, 19:41
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Mrtina!
Habe das schlimmste überstanden.Die Beisetzung meines
Mannes war für uns das schlimmste überhaupt.
Aber imoment geht`s so.Arbeite auch diese Woche wieder
damit ich auf andere Gedanken komme.
Liebe Grüsse
Sabine
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  #70  
Alt 27.08.2002, 17:39
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

das ist gut, das Du wieder Arbeiten gehst, da hat man nicht soviel Zeit zum nachdenken.

Nach der Beisetzung kehrt ja meistens wieder einigermassen Ruhe in der Seele ein. Nur Trauerarbeit muss dann auch geleistet werden und das ist nicht einfach.

Ich kann Dir nur raten, wann immer es Dir schlecht geht, lass Deinen Tränen freien Lauf, ich mach es nicht anders. Habe bemerkt, das es immer besonders an trüben Tagen schlecht geht, wenn der Himmel grau in grau ist. Dann lasse ich meinen Haushalt sein und geh mit meinen Kindern in die Natur oder ins Schwimmbad, das lenkt mich dann ganz gut ab.

Und wenn ich dann alleine bin, dann lass ich meine Tränen raus, aber vor den Kindern will ich dann schon auch stark sein.

Wie kommen den Deine Kinder so klar mit dem Tot deine Mannes.

Du musst mir nicht antworten, nur wenn Du möchtest.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft für die nächste Zeit und Kopf hoch, auch für Euch wird die Sonne mal wieder scheinen.

Alles erdenklich Liebe

Martina

PS: (meine E-Mail Adresse hast Du ja, siehe Seite 3)
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  #71  
Alt 30.08.2002, 19:18
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Martina!
Die Kinder haben grosse Probleme ,mit dem Tod ihres Vaters,fertig
zu werden.Das Arbeitn lenkt mich ab aber meine Gedanken sind immer
bei meinem Mann.Lasse meinen Tränen auch immer freien Lauf.
Mir geht es genau wie Dir,bei den Kindern will man
immer stark sein.
Liebe Grüsse
Sabine
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  #72  
Alt 30.08.2002, 21:19
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sabine,

diese Woche habe ich in Sachen stark sein total versagt.

Ich hatte jede Menge Ärger in der Firma und dann sind mir die Kinder auf den Nerven umhergetanzt und dann hat es mich gepackt.

Ich wohne ja bei meinen Eltern im Haus und da hab ich die Flucht ergriffen, habe Bescheid gesagt das ich gehe und dann bin ich erst zum Friedhof, allerdings an dás Grab meiner Grossmutter (sie ist schon 10 Jahre tot, aber sie war immer für mich da und fehlt mir noch heute), denn das Grab meine Freundes liegt ja 200 Kilometer entfernt.

Danach bin ich in den Wald gegangen und hab die Natur genossen und meine Tränen laufen lassen. Am liebsten hätte ich mich in mein Auto gesetzt und wäre an sein Grab gefahren, aber ich musste ja wieder nach Hause zu den Kindern.

So ist es ein ewiges auf und ab mit meinen Gefühlen seid Arnold gestorben ist. Aber das Leben muss weitergehn. Und genau wie bei Dir, geht auch bei mir nicht ein Tag vorrüber ohne das ich an Ihn denke.

Was Deine Kinder betrifft, musst Du, auch wenn es Dir sehr schwer fällt immer über den Papa reden, das ist die beste Art so etwas zu verarbeiten. Denkt an die vielen schönen Erlebnisse die Ihr zusammen hattet und freut Euch, dass Ihr einander hattet.

Ich wünsch Euch nur das Beste,

liebe Grüsse

Martina
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  #73  
Alt 15.09.2002, 07:24
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo!!!
Ich bin jetzt zum ersten mal hier.Und hätte auch gleich mal ne Frage. Sitzen denn alle Glioblastome an der gleichen Stelle? Weil ich hier sehr oft lese, das man nicht mehr operieren konnte? Und ich würde gerne mal wissen ob ein Gliom das gleiche ist wie ein Glioblastom? Mein Onkel ist jetzt auch an einem Gliom erkrankt, aber ich weiss noch nichts näheres, der geht erst nächste Woche in die Uni Klinik in Homburg. Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand antworten würde.
Allen auf dieser Seite wünsche ich viel viel Kraft.
Jenny
jeny112579@aol.com
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  #74  
Alt 15.09.2002, 15:28
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo, an Jitka und alle Betroffenen!

Mein Bruder ist an einem Glioblastom IV erkrankt (OP und Diagnose am 19.07.02). Zur Zeit und bis Anfang Oktober wird er bestrahlt.
Auch wir haben die Website von Prof. Dr. Bogdahn über die Antisene-Studie gelesen. Mein Bruder möchte daran teilnehmen.
Wir suchen nun Informationen zu dieser Studie.

-Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit Antisene und kann diese weitergeben?

Wir freuen uns über Antwort in diesem Forum, verbleiben mit Grüßen und alles gute für Jitka´s Mann

Katrin & Ralph
-
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  #75  
Alt 11.10.2002, 19:33
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an alle Betroffenen,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gestossen und bin überrascht,wie sich die Fälle der Betroffenen gleichen.Auch bin ich überrascht und gleichzeitig neidisch, wieviel Hoffnung auf Heilung die Familienangehörigen haben. Mein Mann erkrankte im Januar 2002 am Glioblastom multiforme, was man damals noch nicht wusste. 2 Monate war er im Krankenhaus zur Untersuchung als "gesunder Mensch", bis er der Biopsie zustimmte.Ein verhängnisvoller Tag, denn beim Eingriff wurde eine Arterie im Kopf verletzt, musste notoperiert werden, 3 Tage später erneute Notoperation, weil sich der Kopf wieder mit Blut füllte. Dieser Chirurg, der eigentlich auch die Biopsie hätte machen sollen (war auf einem Kongress) rettete ihm das Leben für weiteres Leiden.Kurz: es kamen 2 Neumonien, Luftröhrenschnitt, Herzstillstand und etl. Dinge hinzu.Von Anfang an wurde uns gesagt, dass es ein ganz bösartiger Tumor wäre und er nur noch eine kurze Lebenserwartung habe.Von Anfang an war er geistig fit und wusste um seinen Zustand (ausser, dass er sterben würde), was besonders schwer für ihn war. Mehr als einmal wollte er sterben und wir haben ihm Mut und Hoffnung gemacht. Als es ihm medizinisch einigermassen gut ging, habe ich ihn nach Hause geholt, um ihm noch eine schöne Zeit zu Hause zu geben. Habe 4 Monate jede Nacht eine Krankenschwester bezahlt, weil er so gut wie nie geschlafen hat.Sein Verhalten wurde immer kindischer, dass ich manchmal die Nerven verlor und mit ihm schimpfte. Er bekam wieder Gefühl in Arm und Bein und sogar Kraft.
Am 23. 9. 2002 kam um 22.oo Uhr die Krankenschwester, er wurde wieder ruhig, er bat mich um Verzeihung für sein Verhalten und versuchte zu schlafen. Gegen 24 Uhr machte mich die Schwester darauf aufmerksam, dass sich das Loch im Kopf wieder gefüllt hatte und ich bemerkte, dass er langsam in einen komaartigen Schlaf fiel. Wir brachten ihn ins Krankenhaus, wo er am nächsten Tag starb. Er hatte nicht leiden müssen. Es war genau so, wie die Ärztin es mir vorher sagte.
Bis dahin war ich ziemlich ruhig, aber jetzt kommen langsam die Reaktionen und Schuldgefühle, die ich mir nicht erklären kann.
Ich hätte gern gewusst, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Wodurch entstand die neue Blutung im Kopf, obwohl erst eine Woche nach der letzten Bestrahlung vergangen war (Flüssigkeit im Kopf konnte durch die eingesetzte Pumpe abfliessen)?

über eine mögliche Antwort würde ich mich sehr freuen und alles Gute für alle Betroffenen

Viele Grüsse aus Gran Canaria
Gaby
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