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  #841  
Alt 03.07.2005, 00:27
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo,habe ein total schlechtes Gewissen .Ich habe meinen Mann heute 5 Stunden allein gelassen .War mit meinen Sohn und zwei Freundinnen shoppen.Ich habe die Zeit und den sch....Tumor total vergessen.Mein Sohn (20)ist nach einer Stunde nach Hause gefahren und wir haben noch im Cafe gesessen und nochmal die Geschäfte überfallen.Zuhause.... alles dunkel (19uhr)macht mir mein Mann Vorwürfe ....er ist sterbenskrank und ich lasse ihn so lang allein.Jetzt spricht er nicht mehr mit mir .Ich hatte mein Handy mit .Kann ihn ja verstehen aber ich bin und ich war immer allein.Er will sonst nicht über die Krankheit sprechen und sagt immer "ich lass mich von dem Tumor nicht unterkriegen".Wir haben ja auch schon 8 Monate geschafft.Das war meine erste Auszeit.Meine Kinder sagen immer "du betüttelst den Papa "aber das stimmt so auch nicht .Bin einfach traurig das unser Leben sich so geändert hat. Wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet aber wir sind noch "Jung".Mein Mann glaubt immer noch das er bald wieder Auto und seinen geliebten Motoroller (mit dem wir die schönsten Touren gefahren sind)aus der Garage holen kann.Ich lass ihm den Glauben.Tschau eine traurige dani.liebe Grüsse an Katja meine Tochter
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  #842  
Alt 05.07.2005, 21:29
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Dani!

Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass du eine Auszeit brauchtest und das du ein schlechtes Gewissen hattest auch. Mir und meiner Mutter geht es ähnlich. Es ist ganz normal das man mal raus muss und sich ablenken will, sonst dreht man irgendwann durch und dann kann man auch nicht mehr so gut für den Liebsten da sein und ihm zur Seite stehen. Da muss man einfach mal Kräfte tanken! Und das dein Mann dann sauer reagiert hat, ist auch irdendwo verständlich, wahrscheinlich wünscht er sich auch mal raus zu kommen um alles für eine kurze Zeit zu vergessen, aber kann es halt nicht... Ich hoffe er ist nicht mehr sauer. Man darf sich solche "Gefühlsausbrüche" nicht so zu Herzen nehmen... es ist schwer aber das sag ich mir auch immer!
Liebe Grüße
Sonja
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  #843  
Alt 09.07.2005, 23:05
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Bruni,und andere,die eine Antwort wissen,
der Zustand meines Mannes verschlechtert sich grade sehr.
Es scheint nun eine rechtsseitige Lähmung zu kommen.. und er hat wirklich kaum noch Kraft sich auf den Beinen zu halten..
Das Lesen geht ja nicht mehr,und überhaupt kann er nur noch wenig "erfassen".
trotzdem haben wir die Frage,ob es Erfahrungen und Tipps gibt,wie man ihm ein wenig die Zeit erfüllen kann??
Für heute grüßt Hella
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  #844  
Alt 10.07.2005, 00:31
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Hella,

Jürgen hatte eine linksseitige Lähmung. Als er nicht mehr aus dem Bett konnte, habe ich einen Smilie (Plüschtier) an den Haltegriff gemacht, hab seine Beine (vom Smilie) in der Schlinge so verkreuzt, daß er Jürgen immer anschaute. Warum weiß ich nicht, aber Jürgen konnte sich damit sehr lange beschäftigen, er werkelte so lange, bis die Beine vom Smilie wieder frei waren. Ansonsten habe ich vorgelesen, auch aus der Bibel - hat der Pfarrer empfohlen. Die Schlafphasen nahmen dann immer mehr zu, aber ich dachte mir oft, Hauptsache Jürgen hört meine Stimme. Habe auch viel aus unserem Leben erzählt, so wie ich es erzähle, ich habe ab und zu ein Grinsen bekommen.


Probier es einfach aus, Du wirst merken was Dein Mann mag. Auf keinen Fall schweigenden Besuch, das ist für alle beklemmend.

Viele Grüße Bruni
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  #845  
Alt 12.07.2005, 09:19
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an alle,
habe es heute geschafft alle 44 Seiten zu lesen. Bin also schon eine Zeit lang stiller Leser gewesen.
Auch ich bin Angehörige eines Glio-Kranken. Bei mir ist es mein Vater. Im März diesen Jahres ging es wie bei vielen Anderen mit einem epileptischen Anfall los. Und kam aus heiterem Himmel. Eigentlich wollten wir eine Stunde später in den Urlaub fahren (mit den Autos) und mein Vater wäre mit meinem Sohn und deren Freundin vor uns gefahren.
Er ist dann erstmal auf einer Neurologischen Stations gelandet und am CT war zu sehen, dass da was ist was nicht dorthin gehört.
Letztendlich wurde er Anfang April operiert und es wurde ein Glioblastom multiform IV diagnostiziert. Die Op verlief erfolgreich und er bekam Bestrahlung und Chemo paralell. Beides musst aber nach 15 Bestrahlungen abgebrochen werden, da er eine schwere Lungenentzündung bekam und wieder ins Krankenhaus musste. Dort hat er die letzten 7 Wochen zugebracht. Es war eine Berg- und Talfahrt. Er hat in dieser Zeit massiv abgebaut, ist nicht mehr in der Lage allein aufzustehen und zu laufen hat wahnsinnig abgenommen und war ca. 1 1/2 Wochen nicht mal mehr ansprechbar sondern fast nur am Krampfen. Es war furchtbar. Die Lungenentzündung haben die Ärzte in den Griff bekommen und ständig kam irgendetwas Neues. Alles aber Symptome die ich in zahlreichen Foren und Krankheitsverläufen wiedergefunden habe. Offensichtlich gehören sie zu dem Verlauf, wenngleich sie nicht direkt mit dem Tumor zu tun haben, denn auch bei meinem Vater wurde erstmal der gesamten Tumor entfernt.
Heute geht es meinem Vater wieder den Umständen entsprechend gut. Er ist wieder klar und kann sich allein halten. Soll heißen er kann wieder im Rolli sitzen. Er geht heute in die Reha, die er sich sehnlichst gewünscht hat. Aber auch meine Eltern haben sich gegen jede weitere Behandlung in Form von Chemo oder Bestrahlung ausgesprochen und wollen es nicht machen lassen. Sie wollen die wenige Zeit die ihnen wahrscheinlich bleibt lieber so nutzen. Der Zusammenbruch nach der Bestrahlung war einfach zu groß und mein Vater hatte lange Zeit kein sehr schönes Leben, nur mit Krämpfen und nicht mehr ansprechbar.
Ich hoffe auf einen guten Verlauf der Reha und dass er ein bischen von seiner Mobilität wieder erlangt. Auch wenn er nach Aussagen der Ärzte ein Pflegefall bleiben wird. Aber wir werden es Schritt für Schritt verfolgen und ihn so gut es geht begleiten.
Uns allen wünsche ich hier viel Kraft und eine schöne Zeit noch mit unseren Lieben.
In www.hirntumor.net steht auch meine Geschichte unter Krankengeschichten.
Hier sind ja einige die ich schon "kenne".
liebe Grüße Britta
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  #846  
Alt 18.07.2005, 00:07
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

sollen wir schon aufgeben?
Die neuen Bilder haben Wachstum und ein Ödem gezeigt
Der Neurologe gibt meinen Mann schon auf.Am Dienstag fahren wir nach Hannover zu Prof.Samj und Donnerstag nach Dülmen.

Ich hoffe das wir dort noch eine kleine Möglichkeit haben.
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  #847  
Alt 18.07.2005, 10:38
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Dani,

ich drücke Euch die Daumen.

Bitte fahrt auf jeden Fall nach Dülmen, egal was auch die Meinung von Prof. Saimi sagt.

Viel Glück

Peter
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  #848  
Alt 19.07.2005, 20:37
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo
Heute waren wir in Hannover.Der Tumor wäre zu operieren aber.... erst wenn Ausfallerscheinungen (halbseitig gelähmt usw.)auftreten .Es geht ihm noch zu gut ,obwohl der Tumor rasent schnell gewachsen ist.Wenn dann der Fall X eintritt soll ich meinen Mann ins Auto packen ,vorher noch die neuen Bilder nach Hannover schicken ,und dann mal eben 230km mit einem kranken Mann losfahren.Ich fass das manchmal nicht ,alles läuft schief........Hoffentlich haben wir mehr Glück in Dülmen.
Viele Grüsse dani
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  #849  
Alt 21.07.2005, 16:16
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo
Mein Mann kann an der studie in Dülmen nicht teilnehmen...
Der Witz des Jahrhunderts......... die Studie verlangt MRT Bilder und die können bei meinen Mann nicht gemacht werden.Man spricht sogar von technischen Problemen.(Ich habe das schon mal auf einer anderen Seite erklärt
Drahtstifte im Gehör ,op nach einem Hörsturz 2002,)
Bisher wurden nur CT`s gemacht.Jetzt versuchen wir temodal und caelyx ,5 tage 200mg temodal ,2 tage Pause ,das wiederholt sich dann noch zweimal .Mein Mann hatte im März nur einen Kurs Temodal( 250mg )5Tage,danach mit ACNU 3 kurse .Ich versteh es immer noch nicht warum der Onkologe Temodal abgesetzt hatte .In 6 Wochen werden neue Bilder gemacht ,ich hoffe sie sehen anders aus.Der Neurologe hat meinen Mann nur noch ein paar Wochen gegeben,aber "wir" geben nicht auf..........
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  #850  
Alt 24.07.2005, 23:32
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Ich wünsche allen von Herzen viel viel kraft in dieser Zeit. Mein Vater starb vor 3 Jahren an einem Glioblastom. Die Zeit der Krankheit war hart und läßt mich bis heute nicht los, aber sie war nicht nur schlecht - es gab auch gute tage und momente.
Was mich bis heute nicht losläßt - WARUM???
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  #851  
Alt 05.08.2005, 23:12
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo liebe forumnutzer, bei meiner frau 25 jahre alt wurde im feb 05 ein multiformes glioblastom von 6cm x 8cm x 3 cm operativ entfernt in bochum im knappschaftskrankenhaus.
die diagnose nach biopsie des tumors lautete glioblastome gradIV mit oligodendroglialer Komponente.
es lag links temporal.
letze woche waren wir zur ct kontrolle, die zur überraschung von uns allen einschliesslich dem chef prof. absolut positiv
ausgefallen ist.
im fall meiner frau hat anscheinend der oligodendroliale anteil im tumor sozusagen dem gesamt multiformen glioblastom
die eigenschaft vererbt besonders sensibel auf die nach der
op umgehend eingeleitete bestahlungs / und themodal kombi therapie zu reagieren.(dazu jede menge rote beetesaft + Vitamin E)
ich kann wirklich jedem betroffenen und angehörigen nur raten
den schock des erstbefundes schnell versuchen hinter sich zu lassen absolut versuchen positiv zu denken, den kranken immer wieder zu motivieren, jede gemeinsame minute versuchen positiv zu gestalten es gibt immer ausnahmen und hoffnung,
egal was studien sagen. es mag blauäugig klingen da bei vielen patienten natürlich nach der op bereits viele symptome
anschliessen.( ich habe auch in den ersten tagen vor und nach der op heulend auf dem boden gelegen und mich gefragt wie ich unserer kleinen luisa 3 jahre die mutter ersetzen kann)
aber bitte gebt nie auf greift nach jedem strohalm es kann auch bei eurem angehörigen alles gut werden trotz der niederschmetternden diagnose. jeder tumor ist so individuell wie der mensch selbst und jeder tumor reagiert anders auf die therapie.
meine besten wünsche für euch alle mögen eure hoffnungen erfüllt werden.
jedes jahr das ihr schafft kann eine bessere therapiemöglichkeit bedeuten die ärzte auf der ganzen welt haben dem glioblastom den kampf angesagt...
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  #852  
Alt 18.08.2005, 12:53
fjb fjb ist offline
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Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 13
Lächeln AW: Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,

Es ist erfreulich die vorige Nachricht zulesen, vor allem dann wenn man selbst betroffen ist. OP am 25.07.2005, Histologischer Befund, Glioblastom mit sakramatöser Komponente ( Gliosarkom, WHO Grad IV). Vollständige Tumorresektion. Keine Neurologischen Ausfälle.
Mir geht es bis heute sehr gut, wurde am 29.07.2005 aus der Klinik entlassen, bin seit 11.08.2005 in Strahlentherapie und gleichzeitiger Temodal- Chemotherapie.
An den Verfasser vom 05.08.2005, Herzlichen Glückwunsch, und alles Gute.
Frage noch zu Roter Beete und Viatmin E in welchen Mengen????
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  #853  
Alt 22.08.2007, 22:57
k4711 k4711 ist offline
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Registriert seit: 22.08.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an alle,

habe mich gerade hier registriert und denke, dass ist eine gute Sache mit Betroffenen sowie Angehörigen zu kommunizieren und sich gegenseitig auszutauschen. Das ist wohl sehr wichtig. Habe nur festgestellt, dass die letzten Eintragungen 2005 gemacht wurden und es keine aktuelleren Einträge gibt.
Was meine Person angeht, gehöre ich zu den Angehörigen. Bei meinem Verlobten wurde letztes Jahr im August ein Glioblastom multiform diagnostiziert. Er war zu dieser Zeit erst 31. Wir sind völlig aus allen Wolken gefallen. Dann ging auch alles ganz schnell. Die OP war 5 Tage später. Dann
2 Wochen Ruhe. Eine Woche haben wir auf das Ergebnis gewartet. Das war die Hölle und wir wussten ja noch nicht mal, wann wir es genau bekommen. Es war leider sehr negativ. Der Tomur hatte Stufe 4 und war bereits 7,5 cm groß. Er konnte nicht ganz entfernt werden, da er sehr nah am Sehnerv lag.
Danach folgten 6 Wochen Chemo (Temodal) und Bestrahlung. Chemo 7 Tage die Woche und Bestrahlung Mo-Fr. Anschließend ein Monat Pause, dann 2. Chemo über ein halbes Jahr. Die Dosierung wurde erhöht, jedoch wurde der Zyklus verkürzt. Ca. 5 Tage im Monat für ings. ein halbes Jahr.
Mein Verlobter hat alles soweit gut verkraftet. Er muss jetzt alle 3 Monate ins CT. Morgen ist es wieder soweit! Hoffe es ist alles ok. Der restliche Tumor war nämlich bis dato sprich beim letzten CT nicht mehr zu sehen.
Er hat sich immer für alles interessiert und informiert, wollte immer genau wissen, wie es um ihn steht. Ein Arzt sagte ihm damals er solle sich nicht allzu grosse Hoffnungen machen. Er hätte nicht mehr lange! Gebt die Hoffnung nie auf und kämpft!!!!!!!!! Nach der Meinung des Arztes wäre er heute nicht mehr am Leben.
Anfang September ist die OP jetzt ein Jahr her und er hat überhaupt keine Einschränkungen. Als wäre nie was gewesen. Nur die grosse Narbe ist geblieben und der Haarwuchs ist rückgängig.
Den Jahrestag sehen wir als seinen 2. Geburtstag und werden ihn auch so feiern!
Würde mich über statements freuen!
LG
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