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  #1  
Alt 21.08.2006, 22:35
Fresie Fresie ist offline
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Standard inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo ihr alle zusammen,

uns hat es leider auch getroffen. Vor drei Monaten wurde bei meiner Mama, 59, die Diagnose inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber gestellt.

Das hat uns zunächst völlig umgehauen. Es war so unwirklich, vor allem weil sie seit fast 30 Jahren unter Beobachtung steht, da damals eine sogenannte "heiße Brust" diagnostiziert wurde. Vor ein paar Monaten schwoll die Brust dann an, und meine Mama wurde wochenlang mit Antibiotika behandelt - ohne Besserung. Trotz der Vorgeschichte kam niemand auf die Idee, dass es etwas anderes als eine Brustentzündung sein könnte. Erst nach Einholen einer zweiten Meinung wurde schlagartig klar, dass da etwas Schlimmes vorliegen könnte. Nach Stanzbiopsie wurden all unsere Befürchtungen bestätigt.

Trotz aller Vorsorgeuntersuchungen, mit einer solchen Vorgeschichte und den Symptomen, die meine Mama aufwies, ist es offensichtlich immer noch möglich, dass die richtige Diagnose wochenlang nicht gestellt wird. Das macht mich sehr wütend! Was aber uns aber nichts mehr nützt.

Nun "läuft" seit ein paar Wochen die präoperative Chemotherapie mit Epirubicin/Paclitaxel, die Lebermetastasen sind jetzt kaum mehr abgrenzbar, die Brust ist auch wieder deutlich weicher und kleiner. Das freut mich, meine Schwester, meinen Vater und natürlich meine Mutter.

Mein Part in unserer Familie ist es, die ärztlichen Infos zu sortieren, aufzubereiten und weitere Informationen zu beschaffen. Jetzt habe ich soviel über das inflammatorisches Mammakarzinom gelesen, alle Gutachten bzgl. meiner Mutter durchgearbeitet, dass mir eigentlich Angst und Bange wird. Nur 5% schaffen die ersten 5 Jahre.

Gibt es Menschen hier, die eine solche Diagnose länger überlebt haben als diese 5 Jahre?
Macht mir etwas Mut, ich kann so nicht unter die Augen meiner Mutter treten!
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  #2  
Alt 22.08.2006, 01:11
Elli Elli ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Fresie,

erst einmal herzlichen willkommen hier im Club.
Ich weiß nicht ob ich Dir weiterhelfen kann. Bei mir wurde 2001 auch lein inflammatorisches Ca mit Lymphkapseldurchbruch festgellt.
Damals bekam ich nach der Op 4 Zyklen EC und 4 Zyklen CMF.Inzwischen sieht die Behandlung anscheinend anders aus.
Als ich damals meinen Befund bekam,habe ich mich auch erst mal im Internet schlau gemacht. Und was ich damals gelesen habe,hat mich auch erstmal umgehauen .Die Prognosen schienen wahrlich nicht gut zu sein. Aber wie Du siehst,lebe ich immer noch.Und das doch recht gut.
Ich für mich habe beschlossen,alle Statistiken ins Land der Märchen zu verbannen. Denn jede Erkrankung ist anders und jeder Mensch ist anders.
Bei meiner Ersterkrankung war ich damals gerade 42 Jahre alt und meine Töchter waren noch relativ klein.Also hieß es für mich,dieser Krankheit Paroli zu bieten. Damals habe ich mir geschworen alle Statistiken Lügen zu strafen.
Und bisher ist es mir auch ganz gut gelungen.Zwar habe ich seit 2003 jedes Jahr in Folge Knochenmetas,aber auch damit lässt es sich doch recht gut leben.Ausserdem betrachte ich mich nicht als unheilbar,sondern nur als chronisch krank.Das ist für mich ein kleiner aber feiner Unterschied.
Anfangs saß die Angst immer in der ersten Reihe. Doch inzwischen habe ich sie auf die billigen Plätze ganz hinten verbannt.Ich habe jedenfalls damals beschlossen 75 Jahre alt zu werden. Mal sehen was mir die nächsten 28 Jahre noch bringen.
Ich wünsche Deiner Mutter alles,alles Gute für die Zukunft. Und das sie noch viel älter wird als 75 Jahre.

Liebe Grüsse
Elli
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  #3  
Alt 22.08.2006, 10:59
Fresie Fresie ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Liebe Elli,
vielen, vielen Dank für Deine Nachricht. Sie macht mir Mut. Das ist schön in einer Zeit, in der man hin- und hergerissen ist zwischen "Das wird schon" und absoluter Angst. Ich hoffe, ich kann diese Angst auch auf die hinteren Plätze verbannen. Nur schiebt sie sich manchmal - so wie gestern - schlagartig nach ganz vorn, man wird ganz kopflos und kann keinen klaren Gedanken mehr fassen.

Du hast mir Mut gemacht, den werde ich an meine Ma weitergeben, indem ich von Dir erzähle.
Vielen Dank!

Einen lieben Gruß und gutes Gelingen für die nächsten 28 Jahre
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  #4  
Alt 22.08.2006, 11:55
Megan1971 Megan1971 ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Fresie!

Auch bei mir wurde im Juni 2006 ein inflammatorisches Mammakarzinom festgestellt. Das die Prognose sehr schlecht ist war mir klar, aber das die 5-Jahres Überlebensrate nur bei 5 % liegen soll wusste ich nicht. Deshalb hat mich Dein Beitrag ziemlich geschockt. Ich hab dann meine Überzeugung, mich grundsätzlich nicht mehr mit Statistiken zu beschäftigen über Bord geworfen und den Morgen damit zugebracht mich darüber zu informieren. Habe nach langem suchen dann auch tatsächlich eine Studie gefunden wo das so steht.
Allerdings war diese Studie schon ein paar Jahre alt und nicht auf dem neuesten medizinischen Stand.

Ich war trotzdem geschockt. Ok, tiefes durchatmen... ach sch.... doch auf die Prognose!!! Hier gibt es Frauen die es überlebt haben, und überhaupt, ich weigere mich Teil einer miesen Prognose zu werden!

Ich bin 35 Jahre alt, und laut Untersuchungen habe ich wohl noch keine Metastasen. Wie das mit meinen Lymphknoten ist werde ich erst bei der Ablatio erfahren. Seit Ende Juni bekomme ich neoadjuvante Chemotherapie, 6x TAC ( Doxorubicin, Cyclophosphamid, Taxotere'). Danach Ablatio, Bestrahlung, Hormontherapie. Jetzt habe ich gerade Chemo-Halbzeit, die 3. Chemo ist drin und mir gehts ganz gut. Es gibt gute und schlechte Tage...aber es ist auszuhalten.

Ach ja, was die Diagnose des inflammatorischen Mammakarzinoms angeht...es ist eine Katastrophe. Man hört von vielen Frauen mit dieser Diagnose das sie teilweise über Monate (höchste waren 9! was ich gelesen hab) mit Antibiotika behandelt wurden wegen Verdacht einer Mastitis. Auch ich wurde erst mit Antibiotika behandelt, hatte aber das Glück das meine Gyn bis vor kurzem noch OÄ in einem Brustzentrum war und deshalb Erfahrung hatte und relativ schnell reagiert hat. Aber man muss sich ja nur mal im Internet umschauen. Zu jedem Krebs findet man massig Informationen, zum inflammatorischen Mammakarzinom sind die Infos wahrlich spärlich gesät. Man muss schon suchen oder sich auf den englischsprachigen Seiten tummeln.

Suche in diesem Forum nach "inflammatorischer Brustkrebs" oder "inflammatorisches Mammakarzinom" und Du wirst noch einige Beiträge und Informationen und links finden die Dir weiterhelfen werden.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute!
Lieben Gruss
Megan
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  #5  
Alt 22.08.2006, 13:06
Margitta Margitta ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Fresie,ich hatte gleiche Probleme mit der Diagnose aber was will man machen .Mein IMC war 6 cm groß und noch drei Metas in der Leber.
Im Juni 2004 Chemo 4 mal FEC und 22 mal Taxol 160 mg .
Alles ist weg bis auf 6 mm Resttumor in der Brust der aber nicht entfernt wird
weil Er sich in den Jahren nicht verändert hat.
Zu den Metas in der Leber giebt es ein neues Verfahren (Radioreflexablation)
also ein verkochen der Metas.
Auch ich gebe der Statistick keine Chancen mein Leben zu bestimmen und daran solltet Ihr auch nicht glauben.
Ach so in der Leber die 4,0 cm 3, 4 cm und 1 cm.
Wichtig ist noch der Status des Tumors HER2 negativ oder HER2 +++
Gruß Margitta
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  #6  
Alt 22.08.2006, 14:53
Fresie Fresie ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Liebe Megan,
ich wollte Dich nicht schocken. Das tut mir aufrichtig leid. Ich war gestern abend so niedergeschlagen - weil ich auf diese Zahl von 5% gestoßen bin.

Du hattest großes Glück, dass Deine Gyn die Erfahrung mit dieser Art von BK hatte und relativ schnell reagiert hat, so sind Deine Chancen wesentlich besser. Meine Mutter wurde leider länger auf Mastitis behandelt. Kostbare Zeit wurde vertan. Ich bin sehr verwundert, wie nachlässig Diagnosen gestellt werden, das ist unglaublich!!
Das bestärkt mich in meiner Meinung, dass man sich als Patientin informieren MUSS und dass man sich in die Hände von erfahrenen Ärzten begeben sollte.

Bist Du eigentlich auf neuere Studien gestoßen? Ich interessiere mich dafür.
Wäre nett, wenn Du die Links hier veröffentlichen könntest.


Hallo Margitta,

schön, dass Du mir auch geschrieben hast. Du hast Recht, die Statistik sollte das Leben nicht bestimmen, vor allem, wenn sie einen so niederschlägt.

Du schreibst: "Alles ist weg bis auf 6 mm Resttumor", wir wären sehr dankbar, wenn sich ein solcher Erfolg auch bei meiner Mutter einstellte, oder vielleicht eine vollständige Remission..... Ach ja,.. da ist sie wieder, die Hoffnung

Eure Antworten machen mir Mut.

Ich wünsche euch Kraft und Glück. Es wäre schön, wenn ich von Zeit zu Zeit etwas von euch hören würde.
Lieben Gruß von der Fresie
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  #7  
Alt 22.08.2006, 16:44
mona-lisa mona-lisa ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo,

ich hatte ebenfalls ein inflammatorische CA mit Lymphknotenbefall. Ebenfalls bekam ich etliche Sälbchen, Antibiotika, Quarkumschläge und habs vor Schmerzen kaum noch ausgehalten. Kostbare Wochen sind verstrichen und mein Gyn, 2 Radiologen haben mich untersucht und wieder nach Hause geschickt. Ich habe mir dann eine Einweisung ins Krankenhaus geholt Meine Wut auf Ärzte ist auch heute noch groß und ich stelle fast alles in Frage - das wird wohl noch Jahre dauern bis ich wieder vertraue. Es war Oktober 2004 und ich bekam 3x EC 3-wöchentlich, danach 12x Taxol wöchentlich. Danach die OP: 1 Lymphknoten befallen, brusterhaltend und K E I N Tumorgewebe mehr zu finden. Ich war sprachlos und mein Chefarzt auch. Ich habe an der NECTA-Studie teilgenommen.

Nun bin ich ständig unter Beobachtung auch wegen der Angst und den vielen Fehldiagnosen und habe suuuper Ärzte gefunden, die dafür Verständnis haben und mich manchmal sogar richtig knuddeln (Ärztinnen ). Ich habe noch lange vor zu leben, trotz der Statistiken und der schlechten Prognosen.

Mein Chefarzt sagte mal zu mir: Mädchen, es kommen etliche Frauen zur Nachsorge zu mir mit super schlechten Prognosen und das schon seit viiielen Jahren. Andere nicht mehr.... die bessere hatten. Daran denke ich immer und das gibt mir Mut und Hoffnung. Was sind schon Statistiken?? Ebenfalls hat er zu mir gesagt, dass ich nicht mehr im Internet danach wühlen soll (inflammatorisch), da bekomme ich höchstens Angst und die Berichte sind meist schon älter und gar nicht mehr aktuell. Ich mache es auch nicht mehr.

Alles Gute für dich
mona-lisa
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  #8  
Alt 22.08.2006, 17:17
viola viola ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Liebe Fresie,

auch ich bin eine Langzeitüberlebende; meine Diagnose war 04/2002, und ich war damals gleich alt wie Deine Mutter heute. Genau wie Elli habe ich mir die Marke 75 Jahre als (Minimal-)Ziel gesetzt, und ich bin wild entschlossen, sie zu erreichen. Wenn Du magst, kannst Du meine Geschichte und vor allem meine Einstellung zu den verheerenden Prognosen unter dem folgenden Link nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=18830&page=3 . Ich kann nur nochmals betonen: vergiss die Prognosen! Die Situation ist mit den heute zur Verfügung stehenden Mitteln eine völlig andere als zur Zeit, als die Studien gemacht wurden. Bei mir wurde damals nach der Chemo (EC und Taxotere) im MRT eine (klinische) Komplettremission festgestellt. Da ich mich auf Anraten meiner sehr erfahrenen Ärzte nicht operieren ließ , konnte diese aber mangels OP-Präparat nicht pathologisch verifiziert werden. Diese Unsicherheit musste und muss ich einfach aushalten. Ich habe es nie bereut. Bestrahlung und Antihormontherapie habe ich wie alle anderen über mich ergehen lassen.

Weißt Du, wer mir beim Durchhalten und Kämpfen am meisten geholfen hat? Meine beiden Söhne. Ihr Optimismus, ihr Humor und die immerwährende Bereitschaft zum Gespräch haben mich durchgezogen wie kaum etwas anderes. Das ist eine Erfahrung, die ich niemals missen möchte - was auch immer noch kommen mag... Es waren (bisher) vier ein Drittel ungeheuer wertvolle und kostbare Jahre.

Liebe Fresie, ich bin sicher, Deine Mutter empfindet ähnlich mit Dir an ihrer Seite. Gib ihr das Gefühl, dass Du daran glaubst, dass sie es schaffen wird und sezte alles daran, dass sie von den besten und erfahrensten Ärzten behandelt wird.
Alles Liebe für Dich, Deine Mutter und Deine ganze Familie
viola
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  #9  
Alt 23.08.2006, 00:52
Fresie Fresie ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Mona Lisa, hallo Viola,

vielen, vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Sie bauen mich wieder auf, und ich möchte dieses Gefühl auch an meine Ma weitergeben. Ich habe mich entschlossen, all die Beiträge zu sammeln, um sie an sie weiterzuleiten. Ich möchte, dass sie weiss, dass es euch gibt. Damit sie etwas hat, an das sie sich festhalten kann, wenn sie wieder ohne Hoffnung ist.

Liebe Viola, Du hast geschrieben, dass Deine beiden Söhne Dir beim Durchhalten und Kämpfen am meisten geholfen haben. Ich weiss nicht, ob ich in der Lage bin dies zu leisten. Ich bin mir auch nicht immer sicher, ob meine Mutter das wünscht. Manchmal habe ich das Gefühl, sie möchte einfach gute Nachrichten überbringen, um meine Schwester und mich nicht zu belasten. Ich kann damit nicht sehr gut umgehen. Wir hatten gleich zu Beginn der Diagnose Querelen, weil ich sehr darauf gedrängt habe, dass sie sich in einem zertifiziertem Brustkrebszentrum behandeln lässt. Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass sie im Mathias-Spital/Brustzentrum Nordmünsterland in Behandlung ist. Deren Qualität kann ich nicht einschätzen, aber immerhin ist es ein Brustkrebszentrum...


Hallo Viola,
Deine Worte "Mein Chefarzt sagte mal zu mir: Mädchen, es kommen etliche Frauen zur Nachsorge zu mir mit super schlechten Prognosen und das schon seit viiielen Jahren." hat mich zu einem Lächeln verleitet. So berichtet meine Mutter von ihren Arztgesprächen. Ich hoffe, es hat etwas Gutes zu bedeuten.

Liebe binschen,
Dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Ich finde nicht, dass Du "jammerst", Du beschreibst Deine Erfahrungen mit unserem Gesundheitssystem, mit seinen uninformierten Ärzten - wie die anderen hier schon zuvor. Für Dein "Seid wachsam" in der Nachsorge bin ich dankbar. Man ist halt allzuschnell bereit, den Ärzten zu glauben.

Dennoch bin ich etwas überrascht ob der schlechten Versorgung von Brustkrebspatientinnen, ich bin selbst Naturwissenschaftlerin, .... wieviele von euch, mit Diagnose inflammatorisches Mammakarzinom, sind denn überhaupt innerhalb von 4 Wochen korrekt diagnostiziert worden? Das interessiert mich sehr.

Euch allen vielen Dank und einen lieben Gruß
Die Fresie
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  #10  
Alt 23.08.2006, 09:05
monika becker monika becker ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo ihr Lieben,

lasst euch doch von den Statistiken und Prognosen nicht einschüchtern. Es gibt immer wieder Ausnahmen. Und: Traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast. Ich hatte z.B. eine Großtante, die Darmkrebs hatte. Man gab ihr noch ca. 1/2 Jahr. Sie hatte aber einen sehr starken Lebenswillen. Erst als sie einen künstlichen Darmausgang bekam verlor sie diesen Willen und starb; das war über 20 (in Worten: zwanzig) Jahre nach der Diagnose. Ich hoffe, euch ein wenig Mut gemacht zu haben.

Liebe Grüße

Monika
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  #11  
Alt 24.08.2006, 14:28
Megan1971 Megan1971 ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Viola!

Danke für das Lob. Auch ein blindes Huhn findet mal ein Korn

Also, grundsätzlich bin ich total entsetzt wie unbekannt IBC in Deutschland ist. Ich kenne niemanden, aber wirklich niemanden der jemals von IBC gehört hat es sei denn eine Betroffene. Das alleine ist ja schon schlimm genug, denn ich denke das so manch eine Frau mit den IBC-Symptomen selber auch schneller reagieren würde wenn sie denn wüsste das es auch was schlimmes sein kann! Mir hat kein Mensch gesagt das es Krebs sein könnte, alle (sogar meine FÄ, die zwar den Verdacht hatte und ja auch schnell reagiert hat) haben immer nur was von einer Mastistis erzählt. Alle Frauen in meinem Freundeskreis sagen dann immer: ach, und ich dachte Brustkrebs ist immer ein Knoten. Ne, eben nicht. Und IBC ist eben auch in den meisten Fällen nicht mit einer Mammographie zu entdecken! Und da gehts dann bei den Ärzten los. Ist es denn nicht katastrophal das viele Frauenärzte in Deutschland diesen Krebs anscheinend nicht ausreichend genug kennen, um auf die Idee zu kommen diesen Krebs durch eine Stanzbiopsie auszuschliessen? Mein Radiologe meinte ja auch nach der Mammo zu mir: gehen Sie nach Hause und nehmen Sie weiter Antibiotika. Super Idee Herr Doktor!

Jott ne, jetzt schreib ich mich in Rage. Und dann fange ich an mich zu wiederholen Und das mit meinem Chemohirn*g*

Viola, das mit dem Sammeltopf ist eine prima Idee. Wie soll das aussehen, hast Du da eine gute Idee? Bin auf jeden Fall gerne bereit da mitzumachen und mich einzubringen. Oder wir nehmen gleich diesen Thread hier und posten immer wieder was informatives. Geht auch gelle.

Denke hier sind auch noch ein paar andere die da gerne mitmachen.

Wünsche einen schönen Tag!

Lieben Gruss
Meg
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  #12  
Alt 25.08.2006, 11:05
Theodora Theodora ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo mein Name ist Theodora. Bei mir wurde im August 2005 Brustkrebs diagnostiziert (Lymphhangiosis). Nach brusterhaltender OP und schließender Chemo Cyclophosphamid, Docetaxel, Doxorubicin wurde auf Anraten der Strahlenklinik vor der Bestrahlung nachreserziert und festgestellt, dass noch Krebszellen vorhanden waren. Im Frebruar 2006 wurde mir die Brust abgenommen. Danach Bestrahlt bis 20. April 2006. Nach ca. 2 Monaten traten an der Stelle der abgenommenen Brust ziemlich schnell großflächig rote Flecken auf. Nach Biopsie Befund Lymphhangiosis carcinoma und inflammatorisches ca.. Stehe nun vor erneuter Chemo in Tablettenform und zwar Navelbine und Xeloda. Wer hat Erfahrungswerte. Ist es diesmal die richtige Chemo die mir hilft? Muß noch dazusagen, dass die befallenen Hautstellen sofort operativ entfernt wurden. Viele liebe Grüße an Euch alle. Theodora
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  #13  
Alt 29.08.2006, 21:19
mona-lisa mona-lisa ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallöchen,

auch ich würde gerne etwas beisteuern, allerdings stehe ich mit der EDV auf Kriegsfuß. Ich finde die Idee klasse, weil ich auch alles abgesucht habe und kaum (bis auf Horrormeldungen und -statistiken) bis nichts aktuelles gefunden habe. In den meisten Büchern steht auch nichts darüber und wenn, dann nur was es ist - toll

Ebenfalls ärgern mich diese völlig oberflächlichen Fernsehberichte von wegen "im Frühstadium wird alles wieder gut" - gabs gerade heute wieder. Und, was ist mit den vielen anderen Vielleicht sollte dort mal jemand in "Visite" z.B. dieses inflammatorische vorstellen, damit unsere gesunden Mitbürgerinnen wenigsten einmal etwas davon gehört haben und die Behandlungen der Ärzte mehr hinterfragen.


mona-lisa
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  #14  
Alt 29.08.2006, 23:06
viola viola ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur rasch Bescheid sagen, dass ich für zwei Wochen in Urlaub bin und mich anschließend wieder melde zwecks Absprache des Vorgehens. Hoffentlich finden sich noch viele, die mitmachen wollen!
Ich wünsche allen, die in der Akutbehandlung stecken, viel Glück und gutes Ansprechen. Schlagt sie in die Flucht, die Mistdinger!
Alles Liebe
viola
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  #15  
Alt 01.09.2006, 13:45
Megan1971 Megan1971 ist offline
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Standard AW: inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

Hallo Fresie!

Sorry das ich mich jetzt erst melde, hatte am Mittwoch meine vierte Chemo und mir gehts grad nicht so gut. Ich melde mich wieder wenn ich besser drauf bin. Bin aber nach wie vor zu allen Schandtaten bereit

Was das beisteuern angeht, vielleicht sammeln wir /bzw. Du erstmal alle links ein die schon in den verschiedenen Threads zum inflamm. MaCa angegeben wurden. Mehr fällt mir jetzt och nich ein >>> Chemohirn

Bis bald und liebe Grüsse
meg
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