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  #1  
Alt 22.09.2006, 10:20
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Böse Rezidiv und nun ????

Hallo Alle zusammen

Heute muss ich einen neuen Thread eröffnen

Gestern hatte ich ja meinen „ersten Geburtstag“ und heute habe ich nun meine letzten Untersuchungsergebnisse bekommen.
Da mein Tumormarker CA 19-9 immer noch zu hoch ist er lag bei 125 wurde er letzten Freitag neu genommen und liegt nun bei 154, deshalb wurde diesmal ein neues CT gemacht, denn Knochenzintigram und auch das MRT hatten nichts ergeben und die Ergebnisse sind die folgenden: Tumorrezidiv an der Darmversorgungsader !!!
Was sagt mir das jetzt: alles Scheiße


Ich bin momentan auch sehr zwiegespalten was das Forum betrifft. Ich habe mich ja auch einige Zeit rarer gemacht - mir hat es nicht sehr gefehlt, weil mein echtes privates Leben auch gar keinen Raum mehr dafür lies und ich, wie ich Euch schon berichtete, meine Prioritäten verändert habe. Nun hatte ich mich wieder mehr drauf eingelassen - und bin auf eine irritierende Weise unzufrieden.
Besonders wenn mir auffällt, dass eine Frage gestellt wird und sie eigentlich fast nur von den immer gleichen Leuten beantwortet wird, und es grundsätzlich rund um unser Thema BSDK anscheinend nix wirklich neues zu sagen gibt. Es sind immer wieder die gleichen Fragen und demzufolge auch die gleichen Antworten.
Wie soll ich das sagen... ich habe so ein "blödes Gefühl"... Geht es jemanden ähnlich? Sind alle Fragen gefragt und alle Antworten gegeben oder kommt nur mir das so vor?
Aber andererseits wo im Netz findet man sonst so eine geballte Ladung Information und Wissen von echten Betroffenen?
Ich habe auch schon oft mit dem Frust zu kämpfen gehabt, dass ich auf bestimmte Dinge, die mir wichtig zu erwähnen waren, kein Feedback erhielt –gerade was biologische Krebsabwehr betrifft oder besser nur negatives Feedback bekam.
Wie oft habe ich nach Informationen für jemanden gesucht, die eine Frage stellte und erhielt nichts zurück... Natürlich darf ich das auch nicht erwarten, aber insgeheim frustriert es einen dann doch….
Ich finde aber nach wie vor, dass ein öffentliches Forum mit so vielen detaillierten Infos wie möglich - sehr sinnvoll ist. Private Kontakte schließen das eine oder andere nicht aus. Es wird schon viel zu viel tabuisiert, gerade weil bei BSDK die sterbenden - den überlebenden in vielfacher Weise überlegen sind und meiner Meinung nach positive Berichte keiner lesen will - oder möchte. Aber nun geht es ja auch wieder negativ!!!


Eigentlich ist es nicht schön, wenn man sich verpflichtet fühlt, etwas zu tun, oder? Ich denke theoretisch könnte ich gehen und dies guten Gewissens. Ich denke ein Grund nicht zu gehen - für mich persönlich - ist die ANGST vielleicht doch wieder "mittendrin statt nur dabei" zu sein - die Angst vor Rezidiven, die ich sicher niemals ablegen werde – das wird mich bis an mein biologisches Ende verfolgen – hat sich ja nun erfüllt.
Das hießt aber, dass ich mir quasi eine Hintertür aufhalten habe. Mmh... ist/wäre das verwerflich?
Oder kann ich den Krebs nicht "vergessen", WEIL ich HIER bin? Kommen deshalb diese beschissenen Rezidive????

Ich finde es sehr schwer diese Fragen für mich selbst zu beantworten und wenn ich sehe das es anderen – „so alten Hasen“ wie Manuela, Anita und oder auch Volker, auf die eine oder andere Art so ähnlich geht – ich weis nicht wirklich weiter.

Also Leute dann bis irgendwann, zumal ich mich jetzt sowieso erstmal für lange Zeit verabschieden werde, denn ich habe jetzt erstmal Urlaub fliege nach Malle und anschließend nach Österreich und wenn ich dann wieder da bin fahre ich erstmal zu meiner doch schon ersten Anschlußheilbehandlung – ja Ihr habt richtig gelesen – nach nur einem Jahr darf ich zur AHB - Hurra Deutsche Rentenversicherung Bund Ihr seid so „Super“ so das ich dann eh nicht vor Ende November wieder da bin – ich hoffe – das ich dann noch viele hier wieder treffe.

Und wenn ich das alles hinter mich gebracht habe kommt vielleicht eine OP, was auf jeden Fall beginnt ist eine neue Chemo mit Gemzar im gewohnten Rhythmus.

Also bis denne Jörg
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  #2  
Alt 22.09.2006, 10:41
Anemone Anemone ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Lieber Jörg,
es tut mir unendlich Leid, dass Du diesen neuen Thread eröffnen musstest. (Klar, Du MUSST nicht!!) Ich bewundere Dein Engagement, das Du nun schon monatelang gezeigt hast und bin Dir sehr dankbar, weil viele Deiner Informationen auch für mich (bzw. für meinen Mann, der leider seinen tapferen Kampf gegen BSDK verlor) sehr wichtig waren.
Wenn Du Dich nun zurückziehst, ist das Dein gutes Recht.
Meine guten Wünsche begleiten Dich in der Zukunft. Ich schicke Dir eine feste Umarmung und viele liebe Grüße.
Anemone
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  #3  
Alt 22.09.2006, 12:23
Pilzköfpchen Pilzköfpchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,

es tut mir unendlich leid, dass sich bei Dir auch ein Rezidiv gebildet hat. Ich gehe davon aus, dass es auch an der "Arteria mesenterica superior" ist ?! Das wurde uns gesagt, denn das Rezidiv meiner Schwiegermama hat diese Arterie ummauert d.h. inoperabel. Sie hat gleich mit der Bestrahlung angefangen und damit killen wird das blöde Teil (hoffentlich) endgültig.

Ich weiß, dass Du immer auf Fragen geantwortet hast und Dich sehr bemüht hast. Mir tut es leid, wenn Du Fragen gestellt hast (oder auch Volker und Manuela vor nicht allzu langer Zeit) und (fast) keiner antwortet. Mir ist das auch aufgefallen aber ich fühle mich da etwas unfähig auf doch sehr gezielte Fragen zu antworten, weil Ihr mehr Ahnung habt als ich und dusselige Tipps abzugeben finde ich auch doof.

Was soll ich sagen Scheißdreck !

Ich drück Dich ganz fest und hoffe, dass Du in Malle und Austria "abschalten" kannst.

Liebe Grüße
Sabine
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  #4  
Alt 22.09.2006, 12:29
Pilzköfpchen Pilzköfpchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Das hab ich vergessen:

Oder kann ich den Krebs nicht "vergessen", WEIL ich HIER bin? Kommen deshalb diese beschissenen Rezidive????


Meine Schwiegermutter liest nicht im Forum und fast punktgenau nach 1 Jahr hatte sie ihr Rezidiv.
Also kommen diese Rezidive definitiv NICHT weil Du hier gepostet hast !

LG
Sabine
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  #5  
Alt 22.09.2006, 12:32
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hi Jörg,
ich fühle mich derzeit grade ausser Stande Dir etwas vernünftiges zu antworten. Bin sehr sehr betroffen...
Dieses Forum lebte/Lebt im Großen und Ganzen von Betroffenen wie Dir.
Wir Angehörige und Hinterbliebenen können eingentlich nur moralische Stütze und Müllabladeplatz sein. Ich kann mir vorstellen, dass es für Betroffene ziemlich frustrierend ist hier immer diese sch... Meldungen zu lesen.
Ich habe meine Ma damals auch nicht ins Forum gelassen, sondern für Sie aller Infos gefiltert und ggfs. ausgedruckt. DU weisst alles was es über diese Krankheit zu wissen gibt. Das was Du nun brauchst sind "Neuigkeiten". Dies wird hier nur selten geliefert. Das einzige was ich Dir anbieten kann, ist auch für DIch den Katalysator zu spielen, d.h. Dir immer per PN oder privater Mail einen Link zu schicken, sollte etwas "Neues" geposted werden. Dann musst DU Dir den Frust nicht geben. Ansonsten gilt für mich, dass Du es wie Petra Loos schaffen wirst. Oder wie Hildegard etc.etc.
Versuche auf Malle und in meiner Heimat viel Kraft zu tanken für die nächste Schlacht.
Alles liebe, fühle Dich virtuell gedrückt.
__________________
Katharina
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  #6  
Alt 22.09.2006, 12:59
Ingeborg Bahr Ingeborg Bahr ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Jörg, ich wünsche Dir schöne Tage im Urlaub und bei der anschließenden „AHB“, die ja wirklich ungeheuer „schnell“ bewilligt wurde – es tut mir so leid, dass der Krebs sich bei Dir wieder zeigt –
wenn Du im Urlaub Zeit hast und das Buch noch nicht kennen solltest, würde ich Dir empfehlen, von Bernie Siegel zu lesen „Prognose Hoffnung“ und „Mit der Seele heilen“ – die Ansätze sind so überzeugend und auch mutmachend, wenn sie auch den Glauben auf eine große Probe stellen.
Wir haben uns jetzt für meinen Mann für die Reha-Klinik in Bad Sooden Allendorf entschieden, weil ich noch einmal wegen Graal-Müritz, auf Deinen Rat hin, nachgefragt habe – Bad Sooden-A. hat auch den Ansatz , den die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr auch vertritt.
Ich kann Deine Frustration und auch Dein Bedürfnis nach Auszeit gut verstehen – allerdings fällt es, wenn man das nötige Wissen nicht hat (wie z.B. ich) schwer, auf gezielte Fragen zu antworten.
Ich wünsche Dir Kraft und Mut für den neuen Anlauf, ich bin ganz sicher, dass Du es schaffen wirst – hast Du das Buch von Ebo Rau gelesen? Zu empfehlen!!
Kümmere Dich um DEINE Bedürfnisse und fühl Dich nicht zu irgendetwas verpflichtet. Sei herzlich gegrüßt Ingeborg
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  #7  
Alt 22.09.2006, 13:08
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Mädel's

Danke für Eure Wünsche - ich bin nur im Moment etwas sehr gefrustet,das heißt meine Laune ist auf einem absoluten Tiefpunkt, das Bedeutet ich rede dann schon mal Tacheles und nicht um den heißen Brei herrum, ich weiß das dieses für einen außenstehenden sich schon nach herber Kritik anhört.
Aber nur auf diese Art und Weise kann ich meinen Frust auch abbauen - es ist ja auch ein Sinn eines solchen Forums das man sich hier mal richtig "auskotzen" kann, den einen bewegenden Frust sich von der Seele schreiben kann usw....

Du hast Recht liebe Sabine es handelt sich um die "Arteria mesenterica superior" (wollte mich nur für die meisten verständisvoller auf deutsch ausdrücken) nur bei mir nennen sie das Teil Vene.....diese wird bei mir kurzstreckig ummmauert - nun haben die Chirugen mich noch nicht ganz aufgegeben und sie beraten noch ob da vielleicht doch noch ein "Schnitt" zu machen ist mit Reko usw.erfahre ich am 09.10. komme da von Malle zurück und der Chefarzt auch aus seinem Urlaub.

Ich empfinde es schon sehr merkwürdig das fast bei allen operierten nach einem Jahr die Scheiße wieder von neuen anfängt - was soll man dazu sagen??????

Aber noch habe ich den Kampf nicht aufgegeben und an und ab werde ich hier auch wieder nen Statement abliefern - nur im Moment überwiegt der Frust.

Danke nochmal an euch alle Jörg
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  #8  
Alt 22.09.2006, 13:37
Krasi Krasi ist offline
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Unglücklich AW: Rezidiv und nun ????

Hi Jörg,

auch von mir hat man lange nichts gehört und gleich werde ich wohl meinen vorletzten Beitrag schreiben. Ich fühle mich genauso erschlagen wie Du. Es gibt auch für mich keine neuen Fragen noch neue Antworten im Forum. Und es depremiert mich zu lesen, dass dieser beschi.... Krebs am Ende meist siegt.
So haben auch wir nun Gewissheit Rezidive!! Ja richtig Mehrzahl. Nachdem am 05.07 CA.19.9 auf 57 anstieg, war er am 14.08 schon bei 130, am 26.08 bei 546 und am 11.09 bei 1100. Nach Knochenszinti und Röntgen und erneuten CT steht nun fest Metastasen in Oberschenkel, Oberarm, Wirbelsäule (BWS 6+10), Rippen (3 Stellen) und Schädeldecke. Davon Oberschenkel Oberarm und Wirbelsäule bereits mit Osteolyse an einer Stelle sogar mottenfrassiger Osteolyse. Nun wird nur noch versucht per Bestrahlung den 10 BWS stabil zu halten, evtl. werden noch Schrauben per OP "eingebaut". Alles in allem Scheiße!!!!!! Ich war bisher immer eher kämpferisch, aber diesmal weiß ich wir haben verloren es ist für uns nur noch eine Frage der Zeit. Wenn es sich wie bei meiner Mum entwickelt vielleicht noch 3 Monate. Glücklich macht mich einzig zu wissen, daß sein größter Wunsch zu sehen wie sein Sohn heiratet und sein erstes Enkelchen zu erleben wahr wird. Denn geheiratet haben wir nach 11 Jahren am 19.08 und nach leider sehr vielen Komplikationen ( so lag ich erst letzte Woche im KH ) wird nun zu 90 % am Montag sein Enkelchen geholt. Es ist für mich und meinen Mann schlimm zu sehen wie nah Leben und Tod beisammen liegen. Glück und unendlicher Zorn & Trauer. Es fällt schwer das zu tolerieren.
Ich hoffe, daß es bei dir noch nicht soweit ist und du deinen Kampf gewinnen wirst. Ich werde weiterhin an Dich denken und Dir für deine Hilfen gerade anfang des Jahres ewig dankbar sein, denn ohne diese Hilfen wäre mein SchwiPa schon nicht mehr. Ich drück dich und Drück Dir die Daumen, dass es bei dir operabel ist und ein Sieg noch möglich bleibt.
Kämpf weiter denn nur durch Menschen wie Dir wird anderen erst überhaupt Hoffnung gegeben.

LG
Silke
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  #9  
Alt 22.09.2006, 19:17
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo lieber jörg !
Mensch was muß ich da lesen ,schöner Mist .Auch das noch du warst so froh alles gemeistet zu haben . Doch ist es vieleicht nur die mesentrica sup.major.Aber da will ich mal nichts falsches sagen .aber schau doch mal hier.
http://de.wikipedia.org/wiki/Abdomen

http://www.charite.de/rv/str/patinfo...hp?page=ablauf

http://www.enciclopedia.com/de/artic/a/ab/abdomen.html
Das mit der vena habe ich auch sie ist bei mir halb zu .Nichts schlimmmes sagte der Arzt es käme nur verstofpung mal vieleicht hinzu .Aber weiter passiert da nichts.sagte der Doc.
oh Jörg es ist doch wie verhext alles mal hoch onen und dann alles Käse.So sehr hab ich mich für dich gefreut. Ich wünsche dir alles ,aber auch wahrlich alles liebe der Welt das es nichts garwierent Großes ist .
Mach dir erstmal ein paar schöne Tage wenn man das noch kann und denk immer positiv las den Kopf nicht hängen das wendet sich auch zum guten ich glaub fest an dich .

Geändert von Manuela08 (22.09.2006 um 19:23 Uhr)
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  #10  
Alt 23.09.2006, 08:46
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Jörißen Jörißen ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg
Es tut mir unendlich leid .Was für eine Sch.... Du hast immer versucht allen hier zu helfen um die Fragen zu beantworten , auch in unserem Thread .
Da der BSD Krebs in den meisten Fällen sehr spät erkannt wird und Metastasen da sind , muß man schon fast davon ausgehen , das irgendwann mal ein Rezidiv auftritt . Mensch Jörg es tut mir wirklich so leid . Ich hoffe für dich , das du trozt der schlechten Nachricht deinen Urlaub auf Malle und in Österreich genießen kannst .

Viel Kraft für die kommende Zeit
LG Christiane
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  #11  
Alt 23.09.2006, 10:31
ciangi ciangi ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

hallo jörg,

das ist ja wirklich eine schei.... da glaubt man, endlich alles überstanden zu haben und dann so etwas.! es tut mit von herzen leid, dass man nun ein rezidiv gefunden hat. nun geht der schei... kampf von vorne los. aber nach allem, was ich von dir so gelesen habe, weiß ich, dass du niemals aufgeben wirst. du wirst auch diesmal wieder kämpfen. du wirst auch diesmal diesem beschi.. krebs den kampf ansagen. und- gott gebe, dass ich recht habe- du wirst auch diesmal wieder gewinnen!!! ich wünsche es dir wirklich sehr.


alles liebe

monika
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  #12  
Alt 23.09.2006, 15:18
artur.grond artur.grond ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

hallo lieber jörg,

auch ich habe grade mit erschrecken deinen neuen thread gelesen, es tut mir so leid, dass bei dir ein rezidiv aufgetaucht ist, ich war der festen meinung, wenigstens du hast es erstmal alles geschafft.
ganz kurz zu deinem ,, auskotzen,,. ich kann das gut verstehen, das du gefrustet bist, hast doch du mit einigen anderen hier immer allen anderen nicht nur mit unterstützung, sondern mit rat und tat, ( und auch das gleich mit links hinterlegt ) zur seite gestanden. auch mir geht es meistens so, seit ich selber nichts mehr zu posten habe, dass ich denke, was sollst du bei dem einen oder anderen großartig antworten, es steht alles schon im forum, die einzelnen verläufe sind so ähnlich und es gibt nichts neues, womit man jemandem helfen kann, denn leider ist noch nichts wirksameres bei bsdk gefunden worden. aber ich kann mich auch sehr gut an die zeit erinnern, wo ich dem forum beigetreten bin und so froh über die antworten und hilfen war, da ich auch nicht die zeit hatte erstmal in allen threads zu lesen. das kam erst nach und nach. darum denke ich ist so ein forum sehr gut zum austausch und auch grade für neulinge um informationen zu bekommen, die allen anderen die sich schon etwas mit der krankheit beschäftigen sehr geläufig sind.

ich wünsche dir estmal eine guter erholung auf malle und .... ich drücke dir ganz ganz fest die daumen, das du wieder genügend kraft hast auch diesmla wieder zu siegen.
alles liebe christiane
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  #13  
Alt 23.09.2006, 17:50
Ingeborg Bahr Ingeborg Bahr ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Danke, Jörg für Deinen tipp wegen der Reha-Klinik – Du hattest schon beim ersten Mal Recht!
Ich wünsche Dir schöne Urlaubstage auf Mallorca – laß die Sonne und die gute Luft Dir weiterhin Kraft geben für den Umgang mit Deinem Krebs und ich bin ganz sicher, Du wirst es schaffen!
Frohe Tage und ganz viel Freude und Harmonie - Ingeborg
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  #14  
Alt 24.09.2006, 15:15
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,
ich komme aus dem SPK-Forum, bisher auch ohne Rezidiv und habe seit einiger Zeit auch das Gefühl, dass der KK kontraproduktiv sein kann.
Nachdem ich deine traurige Nachricht gelesen habe, werde ich meine Konsequenzen daraus ziehen.
Vielleicht ist ja doch viel an dem Spruch "Energy grows where energy flows".
Ich werde versuchen, dass der Krebs langsam zu einer Nebensache in meinem Kopf wird, obwohl das schwer ist.
Dir wünsche ist die beste Therapie!
Ulla
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  #15  
Alt 24.09.2006, 16:10
lillyn lillyn ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg
ich hab deine threads gelesen und es tut mir leid, daß du dich jetzt mit dem rezidiv herumschlagen mußt. Auch bei mir war es so, Erstdiagnose April 05, dann OP, nur 3 Chemos mit Gemzar, dann Pause. Wieder Schmerzen ab Februar 06, und mit der Zeit immer schlimmer. Im Mai war dann klar, Rezidiv an der Art. mesenterica superior, das rasch wächst. Nach einigem Hin ud her seitens der Ärzte habe ich dann eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie bekommen über 4 Wochen, mit 5FU. Das hat ganz viel gebracht, ich war wieder fast komplett schmerzfrei, und laut letztem CT ist der Tumor zum Stillstand gekommen. Es geht mir auch langsam wieder besser, bin nicht mehr so schwach und denke nicht mehr ans Sterben. Vorher war das permanent in meinem Kopf, so ein inneres Wissen, daß es das wirklich war.
Ich verstehe deine Gedanken sehr gut, daß du vielleicht dann doch gehen willst, daß irgendwas in dir einfach nicht mehr mag, dieses Leben hier, der Streß, irgendwas, was dir einfach sooo schwer fällt.
Ich habe viele andere Sachen dazu gemacht, denn ich glaube, daß die Schulmedizin nicht wirklich die richtigen Mittel hat gegen diesen Mistkerl, vielleicht noch nicht.
Wenn du keine Metastasen hast außer dem Rezidiv, danke Gott, das ist nämlich super, es heißt, daß dein Körper das Ausbreiten noch in Schach halten kann. Überleg dir das mit Gemzar nochmal gut! eventuell wäre eine andere Chemo besser, vielleicht ist der Tumor inzwischen ja resistent gegen Gemzar/Gemzitabine. Es gibt die Möglichkeit, durch eine Biopsie die Resistenz und Sensibilität der Tumorzellen auf die einzelnen Chemos zu testen. Wenn du operiert wirst, verlange das unbedingt von deinen Ärzten. Möglicherweise sollte man dazu dann wirklich an eine große Uniklinik gehen!!
Informiere dich ob die Chemo nicht mit Hyperthermie kombiniert werden kann, es gibt auch alternative Kliniken, die Hyperthermie, lokal und Ganzkörper, machen und das zahlt die Krankenkasse auch! Ich kenne 3 Kliniken in Bayern, außer der Uniklinik Großhadern in München. Bestimmt gibts auch bei dir entsprechende Adressen.
An der Uni Heidelberg beschießen sie inzwischen abgegrenzte Tumore mit Ultraschall und verkochen damit den Tumor in einer einzigen Sitzung!
Nimm unbedingt eine hochdosierte Vitaminmischung von a bis z, Vit. C und Selen, monatelang! auch Enzyme sind wichtig wie Wobenzym z.B. Wie soll dein Immunsystem leistungsfähig bleiben nach dieser Chemo, wenn man ihm nicht hilft mit den Vitaminen und Mineralien.
Und mach irgendwas psychotherapieähnliches, beschäftige dich mit den Gefühlen, die in deinem Bauch stecken, bei mir sind es enorme Schuldgefühle, teilweise irrational, aber eben da und eine Wut, die ich oft gegen mich selbst richte und mir damit schade, obwohl ich das rational gar nicht will. Auch steckt im Solarplexus unser Wissen über die Welt, und das lassen wir oft nicht zu und nicht raus, ich verstecke vor mir selbst, was ich weiß über mich und andere oder halte es den anderen zuliebe zurück. ein Teufelskreis, der bewußt unterbrochen werden muß, sonst kannst du die psychische Ursache für den BSDK nicht aufarbeiten.
Wir sind geistige Wesen, nicht nur Körpermasse, Chemie und Hormone. Und dies ist nicht das einzige Leben, das wir haben. Ich glaube an Reinkarnation, du auch? Ich will die Chance dieses Lebens nicht aufgeben, ich habe Kinder, die ich liebe, die ich nicht verlassen will, deswegen habe ich mich für dieses Leben entschieden, auch wenn ich sehr sehr oft daran gedacht habe vor dem Ausbruch des BSDK, daß ich lieber sterben und meine Ruhe haben möchte.
Langer Rede kurzer Sinn, es gibt noch Optionen für dich!!! wollte ich dir nur sagen.
Ganz liebe grüße Elisabeth
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