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  #16  
Alt 25.09.2006, 01:12
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo alle zusammen!!!

Ich möchte allen danken die mir auf meine doch teilweisen heftigen Meinungsäußerungen so nett und aufbauend geantwortet haben.
@ Manuela - Danke für Deine Linksuche - ist nicht wirklich einzubauen denn die Vena mesenterica superior ist die gemeinte.
@Christiane - Danke für Deine mitfühlenden Worte
@ Monika - auch Dir meinen Dank für da Hoffnung machen
@ Christiane - Danke für Dein Verständnis und die aufbauenden worte
@ Ingeborg - Ich helfe gerne wenn ich es kann und fürs Mut machen
@ Ulla - ob man diese Konsequenz ziehen sollte - ich weiß es nicht
@ Elisabeth - super danach habe ich gesucht - aufbauende Worte die ähnliches erlebt haben - mache ja schon viel in der hinsicht der biologischen krebsabwehr sprich Vitamine - Mistel - Mineralien - aber nun endlich mal etwas was ich bisher nicht gewußt habe - Danke. Mal sehen wie ich meinen Weg da finde.
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  #17  
Alt 25.09.2006, 11:18
Andrina Andrina ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Lieber Jörg

Zuerst einmal tut es mir sehr, sehr leid diese Nachricht zu hören! Ich hoffe, dass da trotzdem noch etwas zu machen ist! Bitte gib die Hoffnung nicht auf!

Betreffend Forum kann ich dich sehr gut verstehen! Ich habe meinen letzten Beitrag im März 2006 verfasst, kurz nach dem mein Papi gestorben ist, und war seit dem nicht mehr in der Lage zu schreiben! Ich bewundere Leute wie Katharina, Sonja und dich (und alle anderen, die ich hier jetzt nicht namentlich erwähnt habe), die sich immer wieder die Mühe machen Antworten auf Fragen zu geben, die den meisten Usern, die hier schon etwas länger im Forum sind, bereits bekannt sind oder Antworten auf bestimmte Fragen sogar extra recherchieren! Auch ich war mal neu hier und froh, um jede Antwort, jede Art der Unterstützung! Leider kann ich dem Forum nicht das zurückgeben, was ich bekommen habe! Ich kann den Leuten keine für mich jetzt "banalen" Fragen über Chemos, Prognosen und allgemein BSDK beantworten, weil alles in mir schreit, dass es doch sowieso sinnlos ist, dass es keine Hoffnung gibt! Doch solche Antworten wären nicht fair, denn diese Leute sind an einem anderen Stück des Weges, wo die Hoffnung noch gross und zum Teil auch berechtigt ist und massgeblich dazu beiträgt die Kraft aufzubringen, die man braucht um diesen Weg Tag für Tag weiterzugehen! Ich habe also nichts zu bieten und trotzdem zieht es mich wie magisch immer wieder ins Forum zurück! Warum, habe ich mich auch schon oft gefragt! Ich denke die Antwort ist einfach... ich habe noch nicht mit BSDK abgeschlossen, bin noch nicht bereit loszulassen! Du warst mitten in der Genesung und konntest aus verschiedenen Gründen auch nicht loslassen, wolltest andererseits aber doch am liebsten etwas Abstand gewinnen! Ich denke das ist nur menschlich! Wie Katharina schon geschrieben hat, es ist für dich als Betroffenen sicher noch einmal etwas anderes hier zu schreiben, als wenn Angehörige bzw. Hinterbliebene wie ich posten und leider, leider gibt es hier nur sehr wenige Betroffene, die schreiben. Ich glaube, für viele ist es tatsächlich zu schmerzlich hier zu sein! Der andere Aspekt ist der, dass es tatsächlich nicht viele Neuigkeiten rund ums Thema gibt! Darum allergrössten Respekt vor dir!

Du hast bestimmt kein Rezidiv bekommen, weil du dich auch nach deiner Operation noch mit BSDK beschäftigt und hier im Forum geschrieben hast! Aber ich kann verstehen, dass dir solche Gedanken durch den Kopf gehen! Du solltest dir kein schlechtes Gewissen machen und dich auch zu nichts verpflichtet fühlen... überlege dir einfach was dir gut tut! Es gibt zwischen "nicht mehr ins Forum kommen" und "ins Forum kommen und viele Beiträge zu verfassen" auch noch ganz viel dazwischen!

Ich wünsche dir schöne und erholsame Ferien und ganz viel Kraft und Zuversicht auf deinem weiteren Weg!

Liebe Grüsse,
Andrina
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  #18  
Alt 25.09.2006, 22:01
Benutzerbild von Manuela08
Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg !
dann haben beide wir ich und du das gleiche ,bei mir ist sie halb untermauert .Sie wird abgedrückt durch den Tumor .Der Arzt meinte es kann nicht viel passieren ,es kommt eher mal zu verstofpung .heparin ist gut gemeint bring aber auch nicht viel.Nun weis ich nicht wie man bei dir entscheiden wird aber diese vena ist für die Ärzte nicht viel von bedacht.Nun will ich aber auch keine mißstimmung lostreten bei allen lesern ich kann nur davon berichten wie ich es erlebte .jörg versteht mich schon gelle.
Nun mein lieber jörg las es dir richtig gut gehen in deinen urlaubstagen und genieße jeden augenblick .
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  #19  
Alt 26.09.2006, 13:59
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Alle Zusammen

@ Manuela Klar verstehe ich Dich - no Problem! Trotzdem ist es erstmal Scheiße mit dem Aderverschluß der da im kommen ist - bin aber erstaunt das bei mir die Ärzte noch über OP reden und die Ader eventuell rekonstruieren wollen. Und Du nur mit der blöden Chemo behandelt wirdst.

@ Andrina Danke für Deine verständnisvollen Worte - es ist mir schon klar das durch mein schreiben hier ich keinen Krebs bekomme - ich wollte damit eigentlich nur das Achterbahnfahren meiner Gedanken zum ausdruck bringen. Da kommen einen Gedanken..... Oh weh .

@ all am Freitag werde ich dann nach der Schule in den Flieger steigen und mit meinem Sohn nochmal richtig die Seele baumeln lassen. Und dann werde ich sehen und mich überraschen lassen - man merkt der erste Frust ist verflogen.
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  #20  
Alt 26.09.2006, 14:20
annalina annalina ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg!

Auch ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute. Ich habe zwar mit BSK nichts am Hut, habe aber immer voll Interesse deine Beiträge gelesen.
Du warst für mich ein Vorbild, nicht den Kopf hängen zu lassen und positiv voranzugehen. Auch mit deinem Besuch in der vielzitierten "Muckibude" hast du mich angesteckt.
Bleib weiterhin positiv in deinen Gedanken und genieße den Urlaub mit deinem Sohnemann so unbeschwert als möglich.
Dass deine Gedanken Achterbahn fahren kann ich mitfühlen. Ich glaube so geht es uns allen, ganz egal von welcher Krebsart man betroffen ist.

Ich aber bin überzeugt davon, dass du es schaffen wirst und im Endeffekt der Sieger bleibst!

Liebe Grüße aus Österreich

Elke
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  #21  
Alt 26.09.2006, 15:33
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,

ich kann dich sehr gut verstehen. Aber auch jetzt mußt positiv denken. Ich glaube das du durch das frühe erkennen des Rezidivs auch das schaffem wirst.

Ich hoffe das es mir nicht wieder genauso geht da mein Tumormarker auf 366 gestiegen ist. Nächste Woche nochmals Kontrolle.

Du must jetzt Kraft tanken in deinem Urlaub und Reha damit du dem Tumor endgültig den gar aus machst.

Heute habe ich gelesen das mit den genmanipulierten Zellen sehr gute und schnelle erfolge erziehlt werten. Ein Spezialist ist in der Uni Erlangen. Den Name werde ih dir noch Mailen.

Kopf hoch.

Volker
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  #22  
Alt 26.09.2006, 23:06
maus maus ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,
finde es gut das Du doch schreibst.
Habe gemailt ,weiss nicht ob es angekommen ist?
Wollte dich etwas aufbauen.

Zu Vitamin C frage mal wegen einer Hochdosierten Gabe in Form von Infusion.
Haben dies empfohlen bekommen zum stärken vom Imunsystem.
Soll 10Wochen gehen einmal die Woche.
Dies sollte man 2X im Jahr machen.

Mein Mann nimmt Hochdosiertes mit der Acerolakische,aber was zuviel ist scheidet der Körper aus,wenn es als Infusion kommt hat der Körper länger davon.
Da meistens kein Vitaminmangel vorliegt muss man es selbsbezahlen.

Katharina Du sprichst mir aus dem Herzen,vieleicht lesen es bei Jörg mehr
Leute genau mit der Seele/Geist ist auch ein wichtiger Punkt.

Lieber Jörg erhole Dich gut im Urlaub und lass das Sch...-Ding im Meer.

L. G.
Anita
__________________


Ich kann nicht!
Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen.
Denkt an die Hummel.

Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche
bei 1,2 Gramm Gewicht.
Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik
ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis
zu fliegen.
Die Hummel weiss das aber nicht
und fliegt einfach!
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  #23  
Alt 27.09.2006, 00:59
Britta H. Britta H. ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,

ich bin hier noch ziemlich neu und kann bisher inhaltlich noch nicht viel helfen und beitragen. Ich habe jedoch in den letzten Wochen während der Unsicherheiten bei meiner Ma immer wieder gebetet und fest daran geglaubt, dass nicht das Schlimmste eintritt. Ich bin hier (leider) sicherlich erst am Anfang eines schweren Weges. Es ist zuerst alles so unbegreiflich. In meiner Verzweifelung bin ich sogar in die Kirche gegangen, was ich davor wirklich ewig nicht gemacht hatte.
Bitte bleib stark und glaub fest an Dich und dass Du es schaffst! Ich wünsche es Dir wirklich sehr. Ich habe viele von Deinen Beiträgen hier gelesen und finde Dich unglaublich! Wir brauchen Dich!

Ich drücke Dir die Daumen,
Britta
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  #24  
Alt 03.10.2006, 01:17
Benutzerbild von elanamarie
elanamarie elanamarie ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Halllo Jörg,
ich bin ganz neu hier und habe heute dein Thread " Eine Seite zum Hoffnung schöpfen" und dieses hier gelesen. Das hat mich sehr berührt und oft an meine Geschichte erinnert. Ich finde das du ein bemerkenswerter Mensch bist und ich danke dir. Wofür ? Durch deine Threads hast du mich dazu motiviert, aus meiner stillen Beobachtungsecke herauszutreten und zu beginnen mich zu zeigen.
Ich wünsch dir weiterhin die Kraft, für das bestmögliche für dich, zu kämpfen.
Martina
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  #25  
Alt 12.10.2006, 18:13
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Alle zusammen!

als erstes möchte ich all jenen meine stille Anteilnahme senden - die in den letzten Tagen Ihre Lieben Angehörigen verloren haben.

als zweites möchte ich mich für die vielen lieben Wünsche und aufmunternden Worte bedanken.

und als drittes möchte ich Euch über die Entwicklung bei meiner Person erzählen: wie ja schon bekannt hat man ja bei mir ein Rezidiv entdeckt und ich hatte ja einen Termin bei meiner Ärztin bei diesem ist nun herraus gekommen, das dem neuen Chefarzt von meinem Krankenhaus hier der Link von seinem bisherriegen sein und werden PD DR.Med Pross http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/zchi/kchi/ dieses alles zu wage ist. Nun war ich gestern zu einer PET CT Untersuchung und bei der ist nun folgendes herraus (habe ich gerade bekommen per Mail),gekommen Maglines Geschehen im Bereich der Ehemaligen BSD lokal begrenzt keine Metas und kein Lymphknotenbefall keine Ummauerung der V.mes.Sub. also im Prinzip operabel - kein Problem für einen guten Operateur so der persöhnliche Wortlaut an mich.

Freu Jubel usw.

Nun bin ich im zweifel was ich mache gehe ich hier zum neuen Chefarzt oder gehe ich nach HH zu Prof.Izbicki oder gar nach Heidelberg - die Wohnortnähe ist für mich immenz wichtig, vileicht habt Ihr ja noch ein paar Tipps für mich. Di habe ich den nächsten Termin beim Chefarzt-da komme ich auch genau aus Ösiland wieder .

So nun werde ich erstmal mein Täschchen packen, denn morgen gehts mitten in der Nacht los nach Judenburg Steiermark.

Geändert von Jörg46 (12.10.2006 um 18:21 Uhr)
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  #26  
Alt 12.10.2006, 19:13
Benutzerbild von Manuela08
Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg wünsche dir einen schönen Kurverlauf und nicht so viel schekern gelle.Du weist ja die Schatten sind nicht so ohne. Kurzer Witz am Rande.
Nun vieleicht wegen der Vene ist es ein unterschied da nicht operiert werden kann wegen der blöden Metastasen .Glaub du hattest ein Wiphle Op.? Und deswegen machen sie weiter diese Op bei dir .Nun was richtig ist sagt mir das Bauchgefühl HD.kann auch falschliegen :Aber ich denke du wirst die Sache gut meistern. Verstehn kann ich dich auch erst ist man wieder voller Hoffung dann bekommt man wieder einen Knüppel geworfen.Ist bitter .
Ach Jörg las dir denoch die Kur nicht vermießen und sicher kommst du mit neuer Kraft wieder zurück und gehst die ganze Sache gut an .
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  #27  
Alt 12.10.2006, 22:27
maus maus ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,
schön mal wieder etwas von Dir zu hören.

Auch Dein neues Ergebniss schön für Dich!

Prof.Beger in Neu Ulm wäre noch eine Adresse.

Haben gestern in Heidelberg Leute aus Detmold kennengelernt.
Sie kamen von Hamburg von Klappdor, wollten zu Izbicki und haben sich dann
für Heidelberg entschieden.

Man kan auch schlecht Rat geben,denn entscheiden muss der Patient selbst.

Mann soll auch Vertrauen haben und die Chemie soll stimmen zum Operateur.

Wünsche Dir viel Spass im Ö-land.

Ich hoffe Du hast Dich im Urlaub gut erholt!


Wünsche Dir viel Glück für Deine Wahl

L.G.
Anita
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Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche
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  #28  
Alt 13.10.2006, 00:18
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

He Jörg,
toll dass DU wieder mit so guten Nachrichten zurück bist.
Izbicki ist bestimmt klasse. Mein Pa hat allerdings dieses JAhr 3 2Wochen mit gebrochenen Rippen im UKE gelegen und war von der Pflege und den Betten etc. nicht besonders begeistert. (..und dass wo doch in Hamburg alles besser ist...grins...)
Entscheide nach Deinem Gefühl. Hamburg ist grade mal 90min mit dem Zug entfernt, ist also kein wirliches Problem.
Du machst das schon richtig!!!
Ich drücke DIch virtuelle ganz feste.
LG und lieben Gruß an die (echte) Heimat!
__________________
Katharina
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  #29  
Alt 13.10.2006, 10:21
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Beiträge: 335
Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,

Dein Beitrag reißt mich dieses Mal aus meiner passiven Leserrolle :-)

Ich habe vor einiger Zeit Deine und die Geschichte von Maus gelesen, beides hat viel Kraft gegeben. Bei uns in der Familie hatten wir einen ähnlichen Fall der zuerst einige Zeit (!) von mehreren Ärzten (!) als unoperables Rezidiv eingestuft und behandelt wurde. Erst dann haben wir, anfangs eher zufällig, weitere Chirurgen um Meinungen gebeten und es wurde operiert (R0, seitdem gut). Ich habe danach nur noch selten in das Forum geschaut, aber die Geschichte von Maus bzw. ihrem Mann hat mich immer sehr gefreut und ich wollte vor kurzem schauen, wie es Euch denn so geht. Ich war sehr traurig, als ich von Deinem Rezidiv hörte. Aber die gestrige Nachricht hat mich riesig gefreut.

Da Dein Verlauf unserem sehr gleicht möchte ich doch einige Zeilen dazu schreiben. Nicht freundlich, sondern mit der Härte, mit der ich das nach unseren sehr langen Erfahrungen und vielen Fehlern jedem rate:
Wie Du selber oft rätst, verlasse Dich nur auf die großen Zentren. Wenn ich Dir etwas zu sagen hätte, würde ich Dir jetzt ganz hart sagen, daß Du nicht bis Dienstag auf den neuen Chefarzt warten solltest. Oder kann er mit der Anzahl komplikationsloser Operationen von Prof.Büchler und Prof.Izbicki mithalten? Hier geht es außerdem ja nicht um eine Whipple-Operation sondern um ein doch recht kreatives Aufräumen Deines Bauches bei bestehender Roux-Y-Anastasmose durch einen guten Operateur mit der Erfahrung.
Du bist Dir nicht sicher, ob Du dann Heidelberg oder Hamburg wählen würdest. Auch hier würde ich Dir ganz hart sagen, wenn ich Dir etwas zu sagen hätte, daß Du sofort oder sofort nach der Rückkehr Deiner Reise beide anschreiben kannst. Für das erste sollte Deine eMail die man Dir schickte reichen, sowohl bei Prof.Büchler/PD Dr. Singer bzw. Prof.Izbicki/PD Dr. Busch werden sicherlich umgehend neue Aufnahmen gemacht, wenn Du diese nicht vorliegen hast.
Wenn beide den Tumor für operabel halten, Dich also einbestellen, und so wie Du es beschreibst wird das eintreffen, mußt Du Dich dann eben zwischen beiden entscheiden.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir Prof. Izbicki und PD Dr. Busch ans Herz legen. Prof. Izbicki mag in seiner Art zuweilen etwas holprig und direkt sein, aber wir haben die Erfahrung gemacht und dies auch von Mitpatienten mitbekommen, wie sehr dieses Team Izbicki/Busch für und mit jedem Patienten kämpft, nicht nur während der Operation. Im Hintergrund wurde sehr viel von beiden organisiert. Wir haben uns für Hamburg, obwohl es weiter weg lag, entschieden, weil uns andere Chirurgen für unseren Fall Prof. Izbicki empfohlen haben. Wir kannten zuvor aus den Berichten nur Heidelberg, gut, den Namen Izbicki hatten wir hier zuweilen gelesen. Die Heimatnähe war für uns auch ein großes Problem, das hat sich aber dann recht schnell relativiert, inzwischen sehen wir das anders.

Wenn Du privat versichert bist, kommst Du auf die Chirurgische Station 9, im neunten Stock mit einem phantastischen Blick über Hamburg, den Du sicherlich erst nach der Operation geniessen kannst. Die Ausstattung, bspw. Betten u.ä., wirkt im Gegensatz zu den uns bekannten Kliniken sehr robust, um es einmal freundlich zu formulieren. Auch die Zweibettzimmer sind gegenüber anderen Kliniken nicht wirklich wettbewerbsfähig, aber sie sind groß und funktional. Sehr negativ haben wir die horrenden Telefongebühren (2,50/Tag Grundgebühr und teure Taktung in die Heimat)empfunden, die auch von der privaten Kasse nicht erstattet werden, weil sie nicht in die Zimmeraufschläge eingerechnet werden können. Die Pflege, ich kann nur von dieser Station berichten, Katharina hat sicherlich recht mit anderen Stationen - finde ich schlimm, was Deinem Vater da widerfahren ist - war durchgehend super, trotz großem Streß. Es wurden einer Schwester/Pfleger drei Zweibettzimmer zugeordnet, so daß viel Zeit für die Patienten blieb. So etwas kannten wir nicht. Eine wirklich tolle, sichere Betreuung. Interessant natürlich auch das internationale Klima durch Patienten aus aller Welt, wobei diese wohl hauptsächlich in einem gesonderten Bau ("Internationaler Pavillon") untergebracht werden. Die Assistenzärzte bzw. Fachärzte die Routineaufgaben wahrnahmen, waren ebenfalls durchgehend unbeschreiblich freundlich, engagiert und hilfsbereit. Alle Fragen wurden immer superausführlich erläutert, notfalls erst am nächsten Tag nach Einholung weiterer Meinungen.

Dies die weichen Fakten in Hamburg aus meiner persönlichen Sicht. Die harten Fakten sind nunmal die Erfahrung, neben den fast täglichen Whipple-OPs, auch in sonst als inoperabel eingestuften Fällen von Prof. Izbicki und PD Dr. Busch und in den Erfolgen bei Operationen in diesem Bereich des Bauches die individuell vorgenommen werden.

Warte bitte nicht Schick Deine Unterlagen beiden Ärzten, wenn Du noch mehr Zentren empfohlen bekommst, dann verschick sie eben an mehr. Entscheiden, auch für Deinen Chefarzt, kannst Du Dich immer noch nächste Woche. Du warst es immer, der hier so straigt vorgegangen ist. Sprech mit Prof. Izbicki bevor Du Dich entscheidest.

Das war jetzt sicherlich keine Kuschel-Mail zum Einstand. Ich hoffe, in wenigen Wochen hier einen Rückblick auf Deine Operation lesen zu können.

Viele Grüße, und reiss Dich :-)
Viele Grüße auch an Maus und ihren Mann.
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  #30  
Alt 13.10.2006, 10:53
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Rezidiv und nun ????

Hallo Jörg,

heute morgen habe ich noch an dich gedacht. Ich bin froh das es einigermassen gute Nachrichten gibt. Wie du weisst habe ich auch eine zweite OP hintermir. Das ist jetzt genau 1 Jahr her. Ich war damals wieder in Heidelberg. Ich würde wegen den Ärzten jederzeit wieder dort hin. Die Unterbringung ist nicht gut. Daher war ich auch nach 5 Tagen wieder zuhause. Ich glaube das Prof. Büchler und sein team am besten berurteilen kann ob eine OP, Bestrahlung Radiochemo oder sonst etwas am besten für dich ist und er hat wohl die meiste Erfahrung mit der auswertung der MRT oder Pet bilder.

Auf jeden Fall würde ich mir die Bilder auf CD brennen lassen und zu allen in frage kommenden Professoren schicken mit einer Kopie der anderen Befunde. Du solltest dann nach deiner Reha alle antworten haben.

Du bist aber deinem Untermiter wieder einen Schritt voraus so das du dir keine grossen Gedanken machen mußt das du nicht geheilt werden kannst.

Alles Gute

Gruß

Volker
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