Wer hat Erfahrungen mit Liviella

[Hasilandschlau]

Hallo,
ich bin 2004 an einem Tuben-Ca (Eiterleiterkrebs) erkrankt und dieser wird behandelt wie Eierstockskrebs. Nach großer Operation mit Entfernung eines Teiles des Darmes wurde anschließend eine Chemotherapie durchgeführt. Danach litt ich vermehrt unter Leistungsminderung, starken Hitzewallungen und Stimmungsschwankungen. Meine Ärztin im Klinikum hat mir daraufhin zunächst Remifemin verordnet, was natürlich nicht geholfen hat. Letzte Woche war ich wieder zur Nachsorge (zum Glück soweit alles in Ordnung). Sie hat mir trotz eines gewissen Restrisikos (evtl. droht mir noch Brustkrebs) das Medikament Liviella verordnet. Sie meinte, dieses Medikament wird zurzeit in einer Studie bei Brustkrebspatientinnen erforscht, aber die Studie sei noch nicht abgeschlossen. Jedoch gäbe es gute Erfolge. Nach einigen Recherchen im Internet bin ich nun vollkommen ratlos. Dort wird ein erhöhtes Schlaganfallrisiko beschrieben sowie auch die Gefahr einer Brustkrebserkrankung, andere haben durch dieses Medikament eine Thrombozytopenie erlitten (erhötes Embolierisiko) Da ich ab und zu auch noch Raucherin bin, habe ich natürlich noch mehr Angst dieses Medikament zu nehmen. Aber diese Hitzewallungen bringen mich noch um. Sie schwächen mich total und hemmen mein alltägliches Leben. Die Frage ist nun, wer hat mit dem Medikament bereits Erfahrungen gemacht und welche? Wäre nett wenn mir einer antworten würde.

Danke im voraus
Beate

[asteri71]

Hallo Hasilandschlau,
ich kann dir eigentlich gar keinen Rat geben,aber ich bin sicher,dass du noch Antworten bekommen wirst!
Das mit den Nebenwirkungen ist natürlich immer so eine Sache...Hast du dir schon mal den Beipackzettel von ganz einfachen Medikamenten wie Aspirin oder Paracetamol durchgelesen?
Selbst dort sind Nebenwirkungen aufgeführt,so dass man sich beim Studieren selbiger eigentlich fragen müsste,ob es denn nun wirklich angebracht ist,das Mediament einzunehmen...
In deinem speziellen Fall habe ich natürlich keine Ahnung.Vertraust du deinem Arzt? Bist du bisher zufrieden? Möchtest du vielleicht die Meinung eines anderen Arztes einholen?
Alles Gute für dich,
viele Grüße
von asteri

[Hasilandschlau]

Zitat von asteri71

Hallo Hasilandschlau,
ich kann dir eigentlich gar keinen Rat geben,aber ich bin sicher,dass du noch Antworten bekommen wirst!
Das mit den Nebenwirkungen ist natürlich immer so eine Sache...Hast du dir schon mal den Beipackzettel von ganz einfachen Medikamenten wie Aspirin oder Paracetamol durchgelesen?
Selbst dort sind Nebenwirkungen aufgeführt,so dass man sich beim Studieren selbiger eigentlich fragen müsste,ob es denn nun wirklich angebracht ist,das Mediament einzunehmen...
In deinem speziellen Fall habe ich natürlich keine Ahnung.Vertraust du deinem Arzt? Bist du bisher zufrieden? Möchtest du vielleicht die Meinung eines anderen Arztes einholen?
Alles Gute für dich,
viele Grüße
von asteri

Hallo asteri,

natürlich vertraue ich meiner Ärztin, ich gehe gar nicht mehr zu einem normalen Gynäkologen, sondern suche nur noch Rat bei den Ärzten im Klinikum, die mich auch operiert haben. Sie hat mir erklärt, dass es ein entsprechendes Restrisiko gibt, hat mir aber versichert, dass meine Beschwerden, wie Hitzewallungen, Depressionen und auch die trockenen Schleimhäute von diesem Medikament profitieren würden. Es gibt verschiedene Foren zu diesem Medikament, einige bejahen es, andere machen es vollkommen nieder. Natürlich möchte ich mir eine Brustkrebserkrankung zusätzlich und eine eventuelle Metastasierung natürlich ersparen. Seit der Erkrankung habe ich sogar auf alle Vitaminprodukte oder Immunstimulantien verzichtet, da man mir nach der Operation gesagt hat, kann gut sein, kann aber auch begünstigend wirken. Dazu kommt natürlich auch noch mene Raucherei, die ich nicht von heute auf morgen ablegen kann. Schließlich möchte ich nicht an einer Embolie sterben, der Krebs hat mich nicht dahin gerafft, aber dann so was... Ich weiß, bin ein Schwarzseher, aber auch sehr ängstlich... Von normalen Medis die Beipackzettel lese ich schon gar nicht mehr, sonst würde ich sie eh nicht nehmen... .

Danke Dir auf jeden Fall für Deinen Rat und wünsche auch Dir alles Gute

[Lisy]

Hallo Beate,
ich bin 42, lebe seit einem halben Jahr eierstockfrei und gehöre zu den Frauen, die sich gegen eine HET entschieden haben. Mir sind einerseits die Risiken und Nebenwirkungen zu hoch und anderseits will ich nicht jahrelang Hormone schlucken um schlussendlich doch noch Wechseljahrsbeschwerden zu bekommen, wenn ich sie absetze. Ich leide wie du unter massiven Hitzewallungen, aber ich denke, das ist vorübergehender Art und so trage ich das mit Fassung. Um mich gegen Osteoporose und Depressivität zu wappnen, habe ich angefangen 2x die Woche Sport zu machen (Fitness und Nordic Walking). Das hilft mir ganz gut und steigert mein Selbstwertgefühl ungemein. Außerdem gehe ich zur Fußreflexzonentherapie, auch das hilft mir, mich in meinem Körper wieder zurechtzufinden.

Was ich sagen will: wenn dir eh schon nicht ganz wohl bei der Sache ist, dann würde ich auf Hormone verzichten und nach anderen Wegen suchen, die unangenehmen Wechseljahrsbeschwerden zu lindern. Und vielleicht auch ernsthaft versuchen, mit dem Rauchen aufzuhören (aber das weißt du ja selbst).

Christine R.s These, dass HET-Anwenderinnen länger leben, halte ich glattweg für ein Gerücht. Ein sehr interessantes Dokument zum Thema Wechseljahre findest du hier: http://www.wechseljahre.uni-bremen.de. Ist sehr ausführlich und mit einigen Statistiken, die eine höhere Lebenserwartung nicht hergeben.

Liebe Grüße
Lisy

[Flips]

Hallo, liebe Beate

Wie Du Dich letztendlich entscheidest, ist Deine Sache.
Jede Therapie oder auch das "weglassen", werden Vorteile, Nachteile, Nebenwirkungen haben...

Habe hier im Forum schon mehrfach über mich und m e i n e Entscheidungskriterien berichtet. Hatte vor 2 Jahren meine Wertheim-Op und schon nach wenigen Tagen massivste Schlafstörungen, Depressionen, Hitzewallungen kaum. Und das noch im Krankenhaus. Und, und, und...

Ich hätte so nicht weiterleben können und wollen!

Wenn Du bei Dir keine oder nur kaum Anzeichen wiedererkennst, dann super und freue Dich. Fall´s doch, probier´ HET aus und urteile dann. Absetzen kannst Du´s ja immer noch.

Und ich freue mich für alle Frauen, die keine Hormone brauchen.

Alles Liebe Moni

[Dorle]

Tja das ist so eine Sache mit der Entscheidung für oder gegen eine HET.
Ich habe nach meiner EK-Behandlung 2002 eine HET mit
Gynokadin Gel durchgeführt. Es war einfach klasse. Keine Hitzewellen,Schlafstörungen usw.Ich bin mit dem Medikament super zurechtgekommen weil man dieses Gel
auch besonders gut dosieren kann.
Nun hatte ich in diesem Jahr ein Rezidiv und habe darauf gedrängt das der Tumor auf Hormonabhängigkeit untersucht wird. Und siehe da er ist oder besser war hormonabhängig.
Für mich stellt sich nun die Frage ,hätte ich evtl. kein Rezidiv bekommen ohne HET? Die Ärzte sind da unterschiedlicher Meinung und somit verzichte ich nun auf mein Gel. Ich muß noch hinzufügen das meine Erstdiagnose PT 1b war und somit ein Rezidiv nicht unbedingt zu erwarten war.
Ich halte es nun mit Lisy und versuche ein wenig Sport zu treiben und den Rest mit Fassung zu ertragen .
Viele Grüße Dorle

[Sigrid S.]

Hallo,

ich bin neu im Forum und hoffe, hier ein offenes Ohr für meine große, mich lähmende Angst, zu finden.
Was am 6.10. zur Krebsvorsorge. Untersuchungsergebnis:
zystischer Ovarialtumor rechts, 8 cm groß, OP erforderlich.
Morgen gehe ich zu einer nochmaligen Voruntersuchung ins Klinikum.

Wie macht sicht Eierstockkrebs noch bemerkbar, mir geht es ansonsten gut.

Wie groß ist die Chance, daß sich dahinter ein gutartiger Tumor verbirgt?

Ich bitte um Antwort.

Liebe Grüsse Sigrid

[Lisy]

Hallo Sigrid,
deine Angst kann ich verstehen, die wird sich wohl erst nach der OP und der histologischen Untersuchung legen können. Bis dahin heißt es durchhalten. Ob der Tumor gut- oder bösartig ist, kann man vorher nicht sagen und die Größe an sich sagt auch nicht so viel aus. Beschwerden braucht man nicht zu haben.
Selbst hatte ich 2004 einen Borderline-Tumor von etwa Tennisballgröße. Das ist eine Variante, die als Zwischending zwischen gut- und bösartig gehandelt wird. Nach der Bauch-OP ging es mir einige Monate gemischt und danach stetig besser.
Ich drücke dir die Daumen, dass bei dir alles glimpflich abläuft.
Liebe Grüße
Lisy

[Sigrid S.]

Liebe Lisy,

danke, dass Du so schnell geantwortet hast.

Ich denke, Du hast recht, ich muss wohl abwarten, auch wenn es sehr schwer fällt. Habe eine liebe Tochter und einen lieben Mann, die mir zur Seite stehen, aber ich möchte den beiden nicht schon vorher soviel Sorgen bereiten.

Wer weiß, was noch alles kommt... Ich versuche trotzdem, postiv zu denken, auch wenn es schwerfällt.

Liebe Grüsse
Sigrid

[elisabeth_s]

liebe sigrid,

durchhalten und einen schritt nach dem anderen tun. mach dich nicht verrückt. es wird besser werden, wenn du bescheid weisst - so oder so.

wir sind hier
alles gute für dich und gib bescheid, was ist, wenn dir danach ist.

elisabeth

[Flips]

Hallo, liebe Sigrid

ich drücke Dir mal für morgen ganz fest die Daumen.
Die meisten Zysten sind absolut ungefährlich, aber aus manchen kann Krebs entstehen, oder sie werden einfach zu groß.
Normalerweise werden diese Teile ja bei der Vorsorge mittels Vaginalschall erkannt, und so kann man sie notfalls auch überwachen.
Manche sehen leider sofort "seltsam" aus, und da ist es wirklich ratsam, diese auch durch eine Op rauszuholen und auf Krebszellen zu untersuchen.
Aber, wie meine Vorrednerinnen schon gesagt haben:

Ein Schritt nach dem Anderen, wenn´s auch schwerfällt.

Wenn Dir danach ist, melde Dich wieder.

Ich Dich Moni

[Hasilandschlau]

Zitat von Dorle

Tja das ist so eine Sache mit der Entscheidung für oder gegen eine HET.
Ich habe nach meiner EK-Behandlung 2002 eine HET mit
Gynokadin Gel durchgeführt. Es war einfach klasse. Keine Hitzewellen,Schlafstörungen usw.Ich bin mit dem Medikament super zurechtgekommen weil man dieses Gel
auch besonders gut dosieren kann.
Nun hatte ich in diesem Jahr ein Rezidiv und habe darauf gedrängt das der Tumor auf Hormonabhängigkeit untersucht wird. Und siehe da er ist oder besser war hormonabhängig.
Für mich stellt sich nun die Frage ,hätte ich evtl. kein Rezidiv bekommen ohne HET? Die Ärzte sind da unterschiedlicher Meinung und somit verzichte ich nun auf mein Gel. Ich muß noch hinzufügen das meine Erstdiagnose PT 1b war und somit ein Rezidiv nicht unbedingt zu erwarten war.
Ich halte es nun mit Lisy und versuche ein wenig Sport zu treiben und den Rest mit Fassung zu ertragen .
Viele Grüße Dorle

Hallo Dorle,

nach Deinem Beitrag bin ich jetzt doch sehr verunsichert. Ich hätte schon gerne gewusst, wie es mir mit diesen Tabletten geht, aber das Risiko ein Rezidiv zu bekommen ist mir dann doch zu hoch. Mit dem Sport habe ich es schon gleich nach der Reha probiert, ich habe dazu einfach keine Kraft. Ich ermüde sehr schnell und am nächsten Tag fühle ich mich schlapp und unwohl. Die Hitzewallungen überfallen einen ja schließlich auch beim Sport. Sehr stark schwitze ich im Gesicht, der Schweiß fließt dort in Strömen. Im Sommer habe ich zu allen Besuchen und Aktivitäten ein Handtuch in der Tasche gehabt und ich finde dieses Hitzewallungen schwächen eben zusätzlich. Also eigentlich könnte ich ja glücklich sein, dass bisher alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund waren, aber die Nachwirkungen der Chemo und diese allgemeine Kraftlosigkeit belasten mich doch sehr. Manchmal frage ich mich heute, wie ich mein früheres Leben geregelt bekommen habe. Dazu wäre ich heute gar nicht mehr in der Lage und das schmerzt...
Das Leben hat sich vollkommen geändert, auch die Träume und Wünsche, die man eigentlich hatte. Ich bin damals ins Krankenhaus gegangen, um mir Myome und Ovarialzysten entfernen zu lassen, da bei mir "altem Mädchen" noch ein Kinderwunsch bestand... und aus dem Kinderwunsch wurde ein Albtraum..., so kanns gehen...

Erst mal danke für Deine Info

Liebe Grüße
Beate

[Lisy]

Liebe Beate,
deine Geschichte ähnelt meiner schon ein bisschen. Bei mir wurde der Tumor am Eierstock auch 2004 im Rahmen einer Kinderwunschbehandlung entdeckt. Es sollte der Auftakt zur IUI sein. Das Ganze endetet damit, dass mir in einer großen Bauch-OP der linke Eierstock mit Tumor, Bauchnetz und Blinddarm entfernt wurden. Der 2. Eierstock und die Gebärmutter blieben erhalten, weil ich ja immer noch schwanger werden wollte und theoretisch auch konnte. Eine Chemo war nicht erforderlich. Im Laufe der Nachuntersuchungen wurde aber immer mal wieder etwas entdeckt, was mir eine weitere Kinderwunschbehandlung unmöglich machte. Im vergangenen März bin ich dann auch den verbliebenen Eierstock losgeworden. Statt Kind gab es da die Wechseljahre. Die Zeit von der OP 2004 bis zum März 2006habe ich mich nur sehr langsam wieder aufgerappelt. Vor allem psychisch und dadurch bedingt auch körperlich kam ich mit der Situation nicht so besonders gut klar. Als nun im März endgülltig das Tuch für ein weiteres Kind gefallen ist, wurde es etwas leichter, weil nicht mehr ich verantwortlich war, sondern weil es faktisch nicht mehr ging mit dem Kinderkriegen. Seit April, Mai habe ich körperlich langsam wieder aufgebaut. Betonung liegt auf langsam. Inzwischen fühle ich mich wieder recht fit. Geholfen hat mir dabei auch eine Runde betreute Kardiofitness, wo ich an das "Phänomen Fitnesscenter" herangeführt wurde (das Institut versinnbildlicht nicht gerade meinen Traum von Bewegung ). Seitdem habe ich langsam wieder mehr Energie. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber kleine Fortschritte bemerkt man wirklich schnell. Deswegen bleibe ich da auch am Ball.
Wie du die Hitzewallungen beschreibst, das kommt mir sehr bekannt vor, inclusive Geschirrtuch im Gepäck (und Fächer und Schweißbänder an den Handgelenken). Trotzdem bin ich davon überzeugt, dass es weniger werden wird.
Deine Reha ist bestimmt schon eine Weile her. Versuche es doch mal mit regelmäßigen Spaziergängen, Radfahren oder Schwimmen. Irgendetwas, was du selbst gut dosieren kannst. Und dann langsam ausbauen. Es hilft dir bestimmt, dein Energie zurückzubekommen.

Ganz viele Grüße
Lisy

[Hasilandschlau]

Liebe Lisy,

schön zu hören, dass es Leidgenossinnen gibt, die das gleiche durchmachen oder durchgemacht haben. Also so ein Fitnessstudio habe ich auch schon besucht. Zunächst war ich voller Motivation und nach zwei Wochen hatte ich das Gefühl, mir geht es dadurch immer schlechter. Sportarten, die mir Spaß machen würden, kann ich leider nicht durchführen, wie z.B. Badminton, dafür fehlt mir leider Kondition und Ausdauer. Irgendwie habe ich das Gefühl, seit der Erkrankung bin ich wie eine Katze, die sich selbst in den Schwanz beißt. Klar macht mir auch noch dieses Thema Kinderwunsch Probleme. Habe meinen Mann deshalb im letzten Jahr von heute auf morgen mit einem Hund überrascht . Er war zunächst nicht gerade begeistert, aber ich habe ihm dann erklärt, dass ich so wenigstens an die frische Luft komme. Den inneren Schweinehund zu überwinden ist manchmal nämlich ganz schön schwer . Er macht mir viel Freude und hat mein Leben auch wieder etwas lebenswerter gemacht. Hast Du eigentlich eine Chemo bekommen, oder bist du verschont geblieben? Hast Du nach der Operation auch so zugelegt? Das ist nämlich mein nächstes Problem. Ich habe seit der Operation sage und schreibe 20 kg zugelegt und ich glaube eine Stagnation ist noch nicht in Sicht. Ernähre mich eigentlich sehr bewusst, viel Salat, Geflügel, etc., aber irgendwie ist der Wurm drin. Meine behandelnde Onkologin meinte, ich müsse das akzeptieren, ich hätte eben jetzt einen Körper wie eine 60-jährige, und eine Frau in den Wechseljahren hätte nun mal rundlichere Formen. Das war nicht gerade aufbauend. Habe es auch schon bei den WW's versucht, kein Erfolg An Arbeiten ist auch noch nicht wieder zu denken. Meine Leistunsfähigkeit sowie mein durchlöchertes Gedächtnis nach der Chemo lässt dies einfach nicht zu.
Selbst Besuche bei Freunden gestalten sich absolut schwierig. Nach 1-2 Stunden merke ich, dass ich einfach aussteige, ich kann mich nicht mehr konzentrieren, werde unruhig habe Probleme mich zu artikulieren und alles wird mir zuviel, so dass ich dann wieder nach Hause muss. Mir hat mal einer gesagt: "Siehe Deine Krankheit als eine neue Chance" - Sehr witzig - Was für eine neue Chance habe ich denn?

Liebe Grüße

Beate

[clara]

Liebe christine,
danke für den Link. Der dargestellte Sachverhalt ist uns Betroffenen ja schon länger augenscheinlich. Aber es ist doch immer wieder gut wenn unsere Wahrnehmung wissenschaftlich untermauert wird und wir somit auch ernster zu nehmen sind...
LG clara

P.S. hab seit einiger Zeit Schwierigkeiten mit dem Internet. Melde mich wenn´s wieder regelmäßig funktioniert