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  #1  
Alt 06.04.2018, 15:20
Hella Hella ist offline
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Standard neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo Zusammen!

bis jetzt war ich stille Mitleserin, war früher auch hauptsächlich beim Forum Kehlkopfkrebs, weil 2005 eine Kehlkopfteilresektion hatte und ein Jahr später neck dissection, da einige Lymphknoten befallen waren. Es folgte dann chemo und Bestrahlung. Dann war lange Zeit nichts.

Und nun hab ich seit März die Diagnose: großzelliges neuroendokrines Karzinom auf der Lunge cT4 cN2 cM0. Eine Operation ist nicht möglich. Als Therapie wurde mir vorgeschlagen: 6 Zyklen á 3 Tage Chemo stationär mit Cisplatin und Etoposid.
Den 1. Zyklus hab ich hinter mir. Nächsten Mittwoch folgt der nächste Zyklus.

Von den Ärzten wurde mir gesagt, daß diese Tumorart sehr selten ist, deshalb meine Frage auch: hat jemand von Euch auch ein neuroendokrines Karzinom auf der Lunge?

Dieser Tumor scheint bei mir irgendwie zu wuchern. Im Entlaßbrief steht: linker Oberlappen mit Pleura- und Perikardkontakt, ipsilateralehiläre und mediastinale suspekte Lymphknoten. So richtig versteh den Brief nicht.

Aber vielleicht find ich hier jemanden, der sich da besser auskennt und vielleicht mir dies auch etwas erklären kann.

Ach ja, hab vergessen mein Alter anzugeben: demnächst bin ich 64 jahre alt.

wünsche allen ein schönes Wochenende
es grüßt - Hella
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  #2  
Alt 08.04.2018, 20:58
MikyBx MikyBx ist offline
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Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo Hella!

Auch ich habe ein sarkomatoides Karzinom, von denen deines eines der 5 Untergruppen ist, meines wurde nicht genau bestimmt. Soweit ich bei meinen Recherchen gefunden habe, sind da. 3% der Lungenkrebse von unserer Art, und behandelt werden wir wie die nicht kleinzelligen Lungenkrebse (NSCLC)

Da ich mehrere Metastasen habe, und die Biopsieprobe pd-l 1 >50% aufwies, habe ich mit Immuntherapie Keytruda begonnen, letzte Woche die 7. Infusion.

Liebe Gruesse
Miky

Geändert von MikyBx (08.04.2018 um 21:16 Uhr)
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  #3  
Alt 18.04.2018, 13:43
Hella Hella ist offline
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Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo an Alle
ich wollte mich einfach nochmal melden bzw. berichten. Jetzt hab ich den 2. Zyklus Chemo hinter mir. Es folgte ein Kontroll-CT. Und nun ist das Karzinom auch noch gewachsen, ich hatte mir ja das Gegenteil erhofft. Eine weitere Chemo wird es also nicht geben.

Und dann war ich heute beim Strahlen-Arzt und erfuhr auch dort, daß ich nur noch palliativ versorgt werden kann, also nicht mehr heilend.

Bin im Moment am Boden zerstört und mußte dies nun einfach mal niederschreiben.

Grüße an Alle
Hella
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  #4  
Alt 18.04.2018, 15:44
Rottweilerfreund Rottweilerfreund ist offline
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Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Gib jetzt bloß nicht auf! Das war ja ein recht kurzer Zeitraum.
Sieh dir mal die Geschichte von Elisabeth15 an. Die wurde auch nur noch palliativ behandelt und ist heute krebsfrei.

Gruß
Rene
__________________
Ich gehe nicht. Du gehst!
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  #5  
Alt 18.04.2018, 16:12
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Liebe Hella,
das klingt ja leider alles sehr deprimierend. Ich frage mich allerdings auch, sind zwei Zyklen wirklich ausreichend für die Feststellung ob es wirkt oder nicht?
Bist du in einem entsprechendem ENETS-Zentrum in dem man sich mit dieser recht seltenen Erkrankung auskennt? Wenn ich etwas im Netz querlese, habe ich den Eindruck, dass ein entsprechendes Zentrum deutlich mehr Möglichkeiten, auch abseits der Leitlinie, hat - häufig eben auch eine Frage der Erfahrung.

Lieber Rene,
Zitat:
Zitat von Rottweilerfreund Beitrag anzeigen
Sieh dir mal die Geschichte von Elisabeth15 an. Die wurde auch nur noch palliativ behandelt und ist heute krebsfrei.
die Empfehlung einer solchen "Wundergeschichte" hat m.E. mit größter Vorsicht zu erfolgen. Erstens ist ein Kleinzeller (SCLC) zwar ein NET, jedoch handelt es sich bei Hellas Übeltäter um einen LCNEC und zweitens wird ausdrücklich darauf hingeweisen, das es sich um etwas sehr außergewöhnliches handelt (Auszug aus Elisabeths Arztbrief):
Zitat:
...Wir freuen uns ausgesprochen über diesen ungewöhnlichen, fast nicht zu glaubenden Verlauf
Keine Frage, ich gönne jedem sein Wunder und jeder darf auf ein solches hoffen, es sollte nur klar sein, dass es sich wohl um ganz seltenes Phänomen handelt.

Vielleicht kann ja die gehypte Immuntherapie noch ein gutes Stück zu einem kleinen Wunder beitragen.

Alles Gute,
LG dagehtnochwas


als Empfehlung
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #6  
Alt 18.04.2018, 17:44
Rottweilerfreund Rottweilerfreund ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Ich habe keine Krankheitsverläufe verglichen. Aber palliativ klingt immer so endgültig. Ich wollte damit nur ausdrücken, dass das noch längst nicht das Ende sein muss.
Aber du hast wohl Recht, darauf hinzuweisen.

Gruß
Rene
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Ich gehe nicht. Du gehst!
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  #7  
Alt 18.04.2018, 18:36
MikyBx MikyBx ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Ach Hella,

es tut mir so leid, Dein Post zu lesen!!
Aber bitte lass Dich jetzt nicht hängen, und folge dem Rat von dagehtnochwas, in einem spezialisiertem Zentrum nochmal nachzufragen.

Ich werde auch "nur" palliativ behandelt. Das muss aber nicht heißen, dass es für uns beide innerhalb kurzer Zeit vorbei ist: Immer öfter liest man, dass Krebs wie eine chronische Krankheit sein kann! Das würde heißen, wir kriegens nicht los, aber wir leben damit!

Mir hat ein Satz einer Freundin geholfen. Sie meinte: "Sieh mal, die HIV-Infizierten, die leben ja auch Jahre und Jahrzehnte mit ihrer Krankheit, mit recht guter Lebensqualität."
Ist was ganz anderes, ist schon klar, gibt mir persönlich aber Hoffnung! Vielleicht kannst Du auch damit was anfangen.

Was haben die Oncs gesagt, wie es jetzt weitergeht? Ist eine weitere Therapie vorgesehen?

Sei herzlich gedrückt
Miky
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  #8  
Alt 18.04.2018, 20:04
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Beiträge: 87
Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo Hella,
diese Nachricht ist erstmal sehr schlimm, aber ich möchte Dir Mut machen.
Bin schon seit über einem Jahr in palliativer Behandlung. Das ist nichts Schlimmes und schließt eine Heilung nicht aus.
Alles Gute! Daniel
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  #9  
Alt 19.04.2018, 13:00
Christel1960 Christel1960 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo ,

Mein Mann hatte Jan 17 Diagnose kleinzelliger Lungenkrebs mit 2 Metastasen..

Im März war der Tumor weg..die Metastasen im April..

Die ganzen Nachsorgeuntersuchungen sind erfreulich, so steht es auch im arztbericht..
Vorgestern waren wir zum gespräch beim Onkologen, denn am 9.4 war das ct..und er ist immer noch in remission..

Wir sind so dankbar..

Liebe Grüsse

Geändert von gitti2002 (19.04.2018 um 22:50 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 20.04.2018, 14:47
Hella Hella ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo Alle Zusammen!

ein Dankeschön, daß ihr mir etwas Hoffnung gemacht habt. Ja, für mich klang dieses austherapiert sein so endgültig, als hätte ich nur noch so ein paar Monate zu erwarten.

Aber ich war heute noch beim Hausarzt. Der hat mir dringend empfohlen zu einem Onkologen zu gehen. Er hat für mich auch gleich einen Termin Anfang Mai ausgemacht.

In dem Krankenhaus (BWK) in dem ich war kann man von dem Arzt von der Inneren Abteilung (weiß nicht ob er Onkologe ist) vielleicht mal 5-10 Minuten abringen. Aber erfahren tut man nur das allernötigste, vieles das man anspricht wird abgewunken. So ungefähr wie: was will denn das kleine Licht da, versteht eh nichts. Aber der Schlußsatz war der beste: Da sagte der Arzt doch tatsächlich "wenn sie möchten, können sie nach Bestrahlungsende ja nochmals vorbeikommen". Das klang für mich so ungefähr wie: Am besten bleibst du wo du bist.

Auf jeden Fall am Montag ist noch Termin in der Strahlenklinik, dann wird ausgemessen und dann erhalt ich die Termine für die "palliative" Bestrahlung. Die sagten so ca. 10-15 Stück maximal. Aber vielleicht gibt's ja ein Stillstand des Tumors.

So, ich wollte dies einfach noch mal berichten
jetzt wünsch ich Euch Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße - Hella
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  #11  
Alt 21.04.2018, 22:33
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Beiträge: 79
Daumen hoch AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

Hallo Hella,
ich bin die Elisabeth15, die ja schon einige Betroffene in ihren Mails an dich erwähnt haben.
Natürlich ist der Verlauf meiner Erkrankung im positiven Sinne selten und nicht jeder schafft es, den Krebs zu besiegen.
Ich finde es für dich nur sehr wichtig, dass du dich nicht aufgibst und positiv denkst. Die Selbstheilumgskräfte des Körpers sind nicht zu unterschätzen. Und die werden angekurbelt, wenn man der Erkrankung Kontra bietet und sich sagt: Der Krebs hat bei mir nichts zu suchen!

Also, ich drücke dir die Daumen, dass du gute Ärzte findest, die Ahnung haben, dir helfen und dich aufmuntern, so dass du deine Erkrankung überwinden kannst!

Also, toi, toi, toi für deine Genesung! Ich hoffe, ich lese bald wieder Positives von dir!

Ganz liebe Grüße,
Elisabeth
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