caelix und appetitlosigkeit

[myrte]

........ich hoffe ich mache das alles hier richtig (und wenn nicht, bitte nicht schimpfen), weil ich bin im moment so durcheinander, dass ich nicht mehr klar denken kann. Meine Mutter hat seit Dezember 2004 Eierstockkrebs: 3 mal Chemo (Carb. / Taxol), eine OP wo kleine Reste entfernt wurden, noch 3 Zyklen Chemo. Therapie zu Ende: Mai 2005. Nun 4,5 Monate später steigt der Tumormarker wieder (44). Wir sind ratlos. Sie hat so gut auf die Chemo reagiert. Alles wurde entfernt; eigentlich hatte sie eine gute Prognose. Ich versuche ihr zu helfen durch so viel wie möglich Informationen zu bekommen.
Ihr Arzt hat gesagt, dass weil sie so gut auf die Therapie reagiert hat (nach 3 Zyklen TM bei 6), es sein kann, dass sie eine Resistenz entwickelt hat. Ich verstehe das nicht. Und ich verstehe auch nicht, warum eine OP als nicht sinnvoll angesehen wird, bei einem Frührezidiv. Ist es so, dass bei einem Frührezidiv immer eine Platin-Resistenz vorhanden ist? Wird sie nicht mehr reagieren auf die gleiche Behandlung, auch nicht wenn 12 Monate vorbei sind?
Ich kann es nicht fassen, dass man mehr oder weniger "nicht viel" machen kann bei einem Frührezidiv. Ich denke, meine Mutter sollte in eine Spezialklinik gehen und sich dort gut beraten lassen. Habt ihr vielleicht Erfahrungen?
Ich bin für jede Antwort dankbar!

liebe Grüße,
myrte

[margit b.]

Liebe Myrte,

hier im Forum kann man nichts falsch machen, hier wird dich sicher niemand schimpfen!

Leider kann ich dir wohl nicht sehr viel weiterhelfen. Allerdings kommt mir die Vorgehensweise bei der OP deiner Mutter etwas komisch vor. Wenn möglich wird bei Eierstockkrebs sehr radikal operiert, das heisst, dass die OP sehr umfangreich ist. Kann es sein, dass dich deine Mutter schonen möchte oder warst du bei den Arztgesprächen dabei?

Es ist richtig, dass sich oft eine Resistenz gegen die Chemo entwickelt. Taxol/Carboplatin ist die First-Line-Therapie, aber es gibt noch verschiedene andere Chemo-Medikamente, die man einsetzen kann. Eine OP ist wohl nur dann sinnvoll, wenn das Rezidiv lokal begrenzt ist und keine Fernmetastasen vorliegen.

Wichtig ist, dass ihr in einem KH seid, das sich mit Eierstockkrebs auskennt!

Eine zweite Meinung ist auf alle Fälle angebracht, ausserdem kannst du auch bei www.ago-ovar.de anfragen, dort wird deine Frage online von einem Arzt beantwortet. Wichtig dabei ist, dass du die genaue Diagnose und das Tumorstadium kennst. Besorgt euch Kopien von den Befunden und versucht, irgendwo anders Hilfe zu bekommen!

Wenn du weiter Fragen hast, dann stell sie einfach! Alles Gute für deine Mutter und dich

Margit

[myrte]

....danke für eure Antwort!

Ich habe das auch nicht so gut erzählt muss ich zugeben. Es war so, dass sie durch Aszitespunktion festgestellt haben, dass es Eierstockkrebs war. Auf dem Ultraschall/Scan konnte man gar Nichts erkennen und deshalb haben sie gleich operiert. Es gab 5 kleine Tumore auf dem Darm (Eierstöcke/Gebärmutter war alles ok; auch das finde ich immer noch merkwürdig) und sie haben sich entschieden erst eine Chemo zu machen um so wenig wie möglich Darm zu beschädigen (war wohl nicht so leicht die wegzumachen). Dann folgten 3 Chemozyklen, dann die OP wo nur noch kleine Reste entfernt wurden + Entfernung Gebärmutter etc.), dann wieder 3 Zyklen.

Ich bin leider nie bei den Gesprächen dabei, weil meine Eltern in Holland wohnen. Mein Vater geht immer mit. Meine Mutter sucht seit Ausbruch der Krankheit Ablenkung und so wenig wie möglich Konfrontation mit der Krankheit. Deswegen suchen ich und mein Vater Informationen.
Ich habe ihr gesagt, dass es Foren gibt, Gruppen, Bücher, aber bis jetzt will sie „nur“ Ablenkung. Da sie die Patientin ist, denke ich, sie entscheidet welchen Weg sie gehen möchte. Ich kann nicht genau wissen, was die Betroffene fühlt und denkt, ich kann es nur ahnen. Ich hoffe, das es der Beste Weg für sie ist, den sie jetzt geht.

Sie ist in Amsterdam (AMC) in Behandlung; sicherlich nicht schlecht, aber es gibt auch Krebskliniken. Ich denke, sie sollten dort hingehen und sich eine second-opinion holen.

Aha, jetzt verstehe ich das (OP bei Rezidiv).

Kommt das wirklich häufig vor, dass Patientinnen (so schnell) eine Resistenz entwickeln, z.B schon nach 3 Chemozyklen? Ich kann das fast nicht glauben. Ist das auch ein wichtiger Grund warum dieser Krebs in 70% der Fälle wiederkommt?

Der Arzt hat behauptet es gäbe keine Einstufungen in der Bösartigkeit. Nun habe ich gelesen, dass resistente Tumore als sehr aggressiv eingestuft werden. Gibt es da doch ein unterschied?

Wir bekommen am 8. November das Scan-Ergebnis..............werde euch berichten.

liebe Grüße,
myrte

[myrte]

Liebe Christine,

vielen dank, ich werde die Info meinen Eltern weiterleiten.
Es wurde vor einer Woche ein Scan gemacht, aber kein PET. Am 8. November bekommt sie das Ergebnis. Wenn darauf Nichts/wenig zu erkennen ist (wie beim ersten Mal!!), werde ich sagen, sie sollen ein PET/CT machen lassen.

Viele Grüße,
Myrte

[myrte]

hi Christine

.......ich dachte ein MRT ja.

über 0,5? meinst du unter 0,5?

Ich habe davon hier schon öfters gelesen, aber was ist das für ein Verfahren?
Wird das meistens nicht gemacht weil es teuer ist?
Ihre Onkolgin hat niemals erwähnt dass es bessere Verfahren gibt, obwohl wird öfters geftagt haben, ob es denn keine Möglichkeit gibt die ganz kleine Tumore schon zu erkennen!

viele Grüße,
myrte

[ronny]

mir sind solche Angaben wie "im MRT kann man Metastasen oder Tumorreste unter 0,5 cm" schlecht entdecken einfach zu technisch...

bei uns wurde vor knapp 4 Wochen ein MRT angefertigt, wo der Radiologe keine Auffälligkeiten sehen konnte. In der Besprechung bei Dr. Müller hatten wir die Aufnahmen dabei und er konnte 1 Sache sicher diagnostizieren, "die dort nicht hingehört", ein zweiter Bereich war nicht deutlich zu erkennen aber auffällig.
Da auch die Marker ständig am steigen waren, hat er uns auch ein PET empfohlen, zumal vor knapp 1 1/2 Jahren mit dieser Methode schonmal Metastasen gefunden wurden.

Nun diese Woche haben wir das PET/CT machen lassen und es wurden 2 Metastasen gefunden, 5cm und 2 cm gross...
und auf dem MRT konnte der Radiologe nichts finden. Es hängt wohl zum einen sehr von dem Radiologen ab der befundet, aber es hängt auch viel von der Qualität des MRT oder CT Gerätes ab, es gibt von MRT und CT ältere Geräte aber auch Geräte der "neueren Generation".

Gruss Ronny

[myrte]

Danke Christine, da werde ich mal schauen!

Hallo Ronny,

......ich finde es unglaublich wie so was sein kann, dass der eine etwas sieht und der andere nicht. und das mit den älteren Geräten wusste ich auch nicht.

Gestern hat meine Mutter das Ergebnis vom MRT bekommen und darauf war nichts zu sehen. Angeblich wurde sehr genau hingeguckt und verglichen mit einer früheren Aufnahme kurz vor ihrer zweiten OP (da waren die Tumore auch schon sehr klein).
Jetzt wollen sie nochmal Blut abnehmen um zu sehen ob der Tumormarker weiter gestiegen ist und wenn ja, lassen sie auf jeden Fall einen PET/CT machen und gehen in einer anderen Klinik für eine second opinion.

Aber warum machen die denn überhaupt diese MRT's wenn man in vielen Fällen nichts oder wenig sieht, trotzdem aber schon Tumore da sind? wahrscheinlich wegen Geld oder???

liebe Grüße,
myrte

[myrte]

Hallo an euch alle!

der Krebs bei meiner Mama (Eierstockkrebs, 2. Rezidiv, Bauchfellmetastasen) hat leider eine Resistenz entwickelt (auf Platin) und deshalb bekommt sie jetzt Caelix/Caelyx. Im Moment fühlt sie sich furchtbar. Sie ist müde und kann fast Nichts essen. Sie hat keinen Appetit und ist sehr sehr abgemagert. Sie sollte am 17. November wieder Caelix bekommen, aber in dieser Verfassung geht das gar nicht. Prosure bekommt sie auch kaum noch runter.
Wir sind verzweiltelt. Wir wollen nicht aufgeben.
Sie hat Anfang des Jahres 3 Mal Hyperthermie + Cisplatin-Chemotherapie gemacht und vor allem die erste Behandlung mit einer Bauchspülung hat sehr gut geholfen. Leider wurde der Krebs wieder sehr schnell aktiv und dann wurde nochmal eine doppelte Chemo-Bauchspülung mit Hyperthermie gemacht. Seitdem fühlt sie sich so. Das ist jetzt 7 Wochen her. Die Caelix Behandlung ist jetzt 2 Wochen her. Wir wissen im moment nicht, ob diese Appetitlosigkeit von den Nebenwirkungen ist (dass es viel zu viel für ihren Körper war) oder ob die Behandlungen nicht wirken und die Tumore auf den Magen drücken (ihr Tumormarker ging nml sogar runter während die Flüssigkeit in ihrem Bauch immer mehr wurde; bis zu 6 Liter). Sie hatte bis jetzt zum Glück nie mit Appetitlosigkeit und Müdigkeit zu kämpfen.
Weiss jemand von euch vielleicht wann Caelix anfängt zu wirken? Und was man evt. noch tun kann gegen diese Appetitlosigkeit?
Nichts machen geht auch nicht weil der Bauch sich dann sofort mit Wasser füllt.
Bin für jede Antwort dankbar,
liebe grüsse,
myrte

[HeidiHeidi]

Hi,

meine Mutter konnte nach ihre 2. Chemo auch nichts essen und trinken, deshalb ging es ihr sehr schlecht. Unser Hausarzt hat ihr dann eine Infusion Streofundin mit Multibionta Ampullen ( kostet ca. 15 Euro muss man selber bezahlen) gegeben. Gleich nach der 1. ging es ihr wieder gut. Ihr Körper brauchte die Flüssigkeit (Sterofundin enthält Salze usw. die wichtig für den Körper sind) und Multibionta ist ein Multivitaminpräparat das es auch als Tropfen gibt. Nur haben wir ihr das in Ampullenform in die Infusion gegeben. Bei meiner Mutter hat es geholfen. Es war ein richtiger Vitaminschub den sie wahrscheinlich brauchte um Kraft zu bekommen.

Nach Rücksprache mit eurem Arzt könnt ihr ja mal eine Infusion ausprobieren.

Wünsch deiner Mutter gute Besserung.

Eine Frage habe ich noch, habt ihr die Hyperthermie selber bezahlt?

Alles Gute

[elisabeth_s]

liebe myrte,
es gibt sogenannte astronautennahrung. das ist hochkalorische flüssigkeit zum trinken. frag doch mal eure ärzte danach.
alles gute,
elisabeth

[myrte]

Liebe Heidi und Elisabeth,

vielen Dank; ich werde das gleich weiterleiten; sie sollten es mal mit dem Arzt besprechen.

Die Hyperthermie haben sie selber bezahlt. Das ging nicht anders, weil sie nicht aus Deutschland kommen und auch nicht hier wohnen. Sie sind auch nicht privat versichert. Sie "kämpfen" aber immer noch mit ihrer Krankenkasse. Die "müssen" wenigstens einen Teil übernehmen (die Chemo z.B.). Hier bekommt man es wohl nur bezahlt wenn man privat versichert ist, habe aber auch schon mal gelesen, dass es Teilweise von der Kasse übernommen wurde. Ich würde es auf jeden Fall versuchen.

liebe Grüße,
myrte

[Katinka1981]

hallo myrte,

habe gerade eben erst deinen beitrag gelesen. meine mama hat als 2. chemo auch caelyx bekommen und es genau wie deine ma überhaupt nicht vertragen. anfangs war ihr "nur" schlecht, nach einiger zeit fing sie an zu spucken, was sie irgendwann 15 bis 20 mal pro tag getan hat. ihr hausarzt hat ihr sehr viele medikamente gegen die übelkeit verschrieben, aber keines der medikamente hat geholfen. wir sind die ganze zeit davon ausgegangen, dass es die nebenwirkungen sind und wir da einfach durch müssen... dem war leider nicht so. meine ma war oft wieder im krankenhaus, da sie künstlich ernährt werden musste und bei einer der unzähligen untersuchungen zeigte sich dann recht schnell, dass die tumore ihren bauchraum "zuwuchern" und gegen die magenwand drücken. daher kam die übelkeit und wir konnten nichts dagegen tun...

ich möchte dir aber natürlich nicht den mut nehmen, es kann genauso gut eine nebenwirkung der chemo sein, ich wollte dir nur kurz meine bzw. die erfahrungen meiner mama schildern.

du kannst mir gerne schreiben, wenn du noch fragen hast.

ich wünsche euch alles alles gute!!!
ganz liebe grüße
katharina

[myrte]

Hallo Katharina,

ich befürchte auch, dass es Tumore sein können die da was "abdrücken" oder so. Aber wir hoffen immer noch, dass es die Nebenwirkungen sind. Ich hoffe auch, dass das Caelyx wirkt und es dann besser wird (in ihrem Bauch ist immer noch Flüssigkeit, aber es wird nicht so schnell mehr wie vorher). Sie übergibt sich im Moment fast gar nicht mehr, leidet aber unter morgenliche Übelkeit und immer noch Vollegefühl, Müdigkeit etc. Ich weiss im Moment gar nichts mehr, weil es soll ja das Leben verlängert und die Qualität verbessert werden und wie soll das so weitergehen? Sie bekommt noch 5 Mal Caelyx!
Wenn sie wüsste, es wird danach für eine Weile wieder gut werden...................so langsam verliert sie aber den Mut.

Und was ist dann passiert nachdem man wusste dass es Tumore sind die diese Übelkeit verursachten? Hat man noch weiter gemacht mit Caelyx?
Hatte sie auch Wasser im Bauch?

viele liebe grüsse,
myrte

[Maria Berlin]

Hallo,
auch ich möchte euch nicht den Mut nehmen. Bei jedem ist es anders. Meine Schwägerin, Eierstockkrebs, Diagnose vor 2 einhalb Jahren, OP, drei Chemos, am Schluss blieb nur noch Caelyx als einzige Möglichkeit. Zwei Zyklen hat sie ganz gut vertragen. Die dritte war der Horror. Übelkeit, Erbrechen, Pilzentzündung vom Rachen herunter die ganzen Schleimhäute, als Nebenwirkung der Chemo. Das war das Schlimmste, sie konnte deswegen nicht mehr trinken, auch per Spritze eingeträufelte Flüssigkeit haben Schmerzen und Brechreiz erzeugt, obwohl es nichts mehr zu Erbrechen gab. Sie ist vor einer Woche gestorben und im Nachhinein sagen wir, das hätte nicht sein müssen.

alles Gute und viel Kraft
Maria

[Katinka1981]

Hallo Myrte,

sie hat das erste mal anfang januar caelyx bekommen und sollte dies immer im abstand von vier wochen erhalten. nach dem ersten mal fing die übelkeit, deshalb haben wir es in unmittelbare verbindung gebracht. als wir dann wussten, dass es das nicht war, konnten wir leider nicht mehr viel machen.

ende januar ist bei meiner mama einer der tumore im unterleib geplatzt (durch die ganzen erschütterungen vom wochenlangen spucken), sie lag dann zwei tage im koma und auch zwei drei tage danach war die übelkeit besser (dadurch, dass ihre gesamten körperfunktionen ein wenig lahm gelegt waren durchs koma). sie kam von der intensivstation auf die strahlenstation in der uniklinik in hamburg, wo der geplatzte tumor knapp zwei wochen täglich bestrahlt wurde, damit er sich verkapselt und nicht wieder platzt. in der uniklinik waren auch die behandelnden onkologen von ihr und der leitende oberarzt sagte mir und meiner mama ganz ehrlich, dass er die weiteren behandlungen mit caelyx nicht mehr machen würde, da dies wirklich nur lebensverlängernd wirken würde (bei ihr) und die lebensqualität nicht positiv beeinflussen würde. dies hat meine mama sich sehr zu herzen genommen, so dass sie einen tag später beschlossen hat, die chemo nicht fortzusetzen...

das spucken wurde auch ohne chemo nicht besser... ende februar habe ich für meine mama einen hospizplatz bekommen, mit großer hilfe der sozialstation im krankenhaus, und dort wurde sie dann sofort hinverlegt. ich hätte meine mama sehr gerne nachhause geholt, aber sowohl wir beide waren uns sehr unsicher, als auch die ärzte im krankenhaus haben uns davon abgeraten, da der geplatzte tumor eine große "gefahr" dargestellt hat. sie konnte zu diesem zeitpunkt nicht mehr aufstehen (sie hatte einen katheter), nicht essen und nicht trinken (wurde die letzten wochen nur noch künstlich ernährt). ich selber war seit dezember an pfeifferschem drüsenfieber erkrankt und hatte immer wieder sehr heftige "schübe". ich glaube, wir beide hätten es nicht geschafft und so haben wir gemeinsam beschlossen, dass ein hospiz eine für sie sehr annehmbare lösung gewesen ist. zwei wochen war sie dann noch dort, sie bekam ziemlich zum anfang gleich morphium (was sie vorher im krankenhaus nicht bekam) und dann wurde die übelkeit langsam besser. je höher die dosis wurde, desto mehr hörte das spucken auf und die letzten tage hat sie gar nicht mehr gespuckt. aber die letzten tage war sie eigentlich auch gar nicht mehr ansprechbar und war schon die meiste zeit in einer anderen welt... am 16.03. ist sie dann morgens um sechs gestorben und ich war nicht bei ihr! das werde ich mir wohl nie verzeihen und ich weiß bis heute nicht, wie ich damit umgehen soll...

oh man, jetzt wollte ich dir einfach nur auf deine fragen antworten, statt dessen sitze ich hier, mir laufen die tränen und ich habe dir meine ganze geschichte erzählt... das tut mir sehr leid...

ich würde mich freuen, wenn du mich mal auf dem laufenden hälst und ich drücke euch von ganzem herzem die daumen!!! lasst euch durch die vielen traurigen geschichten hier nicht entmutigen, ich denke ganz doll an euch!

ganz liebe grüße
deine katharina!