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  #1  
Alt 15.11.2006, 12:04
Crusader Crusader ist offline
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Standard Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo ,liebe Forummitglieder !

Mein Name ist Thomas und ich war letztes Wochenende wegen anhaltender linksseitiger Kopfschmerzen im Krankenhaus.

Dort wurde ein Ct vom Kopf gemacht und ich wurde mit der Diagnose "Verdacht auf kleines Plexuspaillom" in ein anders Krankenhaus geschickt, weil die eine neurologische Station haben .

Der Neurologe vor Ort war ein richtiger Spassvogel, machte kaum Untersuchungen,sagte das es nichts Akkutes sei und entließ mich mit dem Hinweis : Das Ganze im halben oder im viertel Jahr nochmal zu kontrollieren.

Nun stehe ich da und weiß eigentlich gar nichts.
Auf dem einen Röntgenbild sieht man etwas kleines rundförmiges .
Ich bin jedenfalls ganz schön verunsichert und etwas hilflos .
Ich weiß nicht so recht ,wie ich damit umgehen soll .

Kann mir irgend jemand , vielleicht einen rat geben.

Liebe Grüße, Thomas
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  #2  
Alt 15.11.2006, 22:05
Benutzerbild von Sakurama
Sakurama Sakurama ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Thomas,

das Plexuspapillom ist ein gutartiger Hirntumor Grad I. Wenn Du die Diagnose nachlesen willst, gib sie bei www.wikipedia.de als Suche ein. Dort ist alles recht gut erklärt und auch wie die Diagnose immunhistochemisch erhärtet werden kann. Solltest Du häufiger Kopfschmerzen haben, lass aber besser nachsehen, da es bei dieser Art von Tumor schon mal zu einem erhöhten Hirndruck kommen kann (Kann nicht Muss). Also nicht zuviele Gedanken machen und regelmäßig kontrollieren lassen. Im Notfall ist es immer gut, sich eine 2. Meinung einzuholen. Einfach die Bilder zu einem guten Neurochirurgen oder Neuroradiologen mitnehmen.
Liebe Grüße
__________________
Sakurama
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  #3  
Alt 16.11.2006, 07:54
Crusader Crusader ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Sakurama ,

vielen Dank für Deine Auskunft !
Habe gleich mal nachgeschaut und etwas mehr erfahren .
Na, ja unbedingt wohl ist mir nicht bei der ganzen Angelegenheit .

Frage mich ,warum der Arzt im Krankenhaus mir das nicht gesagt hat .
Der meinte ja gleich : "Ist nichts Schlimmes , kein Krebs oder Tumor"
Jetzt lese ich, das ein Plexuspapillom doch ein Tumor ist ...

Kopfschmerzen sind immer noch da , habe heute einen Termin beim Neurologen.
Mache mir doch sehr, sehr viele Gedanken ( Kleine Tochter , Frau , Beruf usw. ) ....

Liebe Grüße, Thomas
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  #4  
Alt 17.11.2006, 22:18
mary64 mary64 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Thomas!

Ich bekam vor gut drei Jahren ebenfalls die Diagnose "Plexuspapillom". Bei mir saß der Tumor im vierten Ventrikel und hat sich hauptsächlich durch Schwindelattacken und Sehstörungen bemerkbar gemacht.
Nach Beratung mit zwei unabhängigen Neurochirurgen wurde ich operiert, der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Die OP war bei mir unbedingt nötig aufgrund der Lage.

Ich war froh, mir zwei Meinungen eingeholt zu haben und von beiden die gleiche Conclusio bekommen zu haben - ein Glück (wenn sie auch die Dringlichkeit unterschiedlich eingeschätzt haben).

Also Zweit- und evtl. auch Drittmeinung würde ich mir auf alle Fälle einholen.

Leider habe ich zu diesem Tumor auch nicht allzuviele Informationen gefunden - außer dass ein Plexuspapillom sonst meist im Kindesalter diagnostiziert wird und dass mittels OP eine Heilung sehr häufig gut möglich ist und vor allem, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt.

Unter engl.: choroid plexus papilloma findet man ein wenig mehr Information.

Es gab mal eine englischsprachige yahoo-gruppe von Betroffenen, die ich aber seit einem guten Jahr nicht mehr verfolge.

Ich wünsche Dir alles Gute
Mary
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  #5  
Alt 18.11.2006, 11:59
Crusader Crusader ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo mary64,

vielen Dank für Deine Nachricht !
Bist Du jetzt vollständig geheilt ?
Hast Du noch eine Strahlentherapie oder so bekommen ?

Bei mir soll der Tumor auch im 4.Ventrikel zu sehen sein .
War vorgestern bei einer Neurologin , die mich mich erstmal ein wenig beruhigte.

Habe nächste Woche einen Termin für EEG und in 4 Wochen einen MRT - Termin.

Liebe Grüße, Thomas
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  #6  
Alt 22.11.2006, 21:23
mary64 mary64 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Thomas!

Ich freue mich zu lesen, dass nun offensichtlich auch Deine Neurologin den Druck ein wenig nehmen konnte!

Da bei mir der Tumor vollständig entfernt werden konnte, gelte ich als geheilt. Eine Anschlussbehandlung war nicht nötig.
Nach 3, 6 und 12 Monaten war ich noch zur Kontrolle beim MRT, jetzt sind die Kontrollen jährlich.

Alles Gute für Dein EEG diese Woche!

liebe Grüße
Mary
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  #7  
Alt 29.11.2006, 11:44
Crusader Crusader ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Mary ,

habe gestern das Ergebnis von meinem EEG bekommen .
Der Befund war "unauffällig" und war für die Neurologin völlig normal .

Kopfschmerzen sind mal mehr - mal weniger ,aber immer noch da.
Habe in knapp 3 Wochen einen MRT -Termin , dann wird man sehen wie es weitergeht .

Liebe Grüße ,
Thomas
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  #8  
Alt 30.11.2006, 15:09
Bluecraven Bluecraven ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Thomas

wenn der Tumor so klein ist wie Du sagst, dann scheint er tatsächlich langsam zu wachsen. Es spricht sehr dafür dass er ein gutartiger Tumor ist. Es kann auch ein Meningeom sein, auch gutartig und diese wachsen auch gerne mal im Ventrikelsystem. Aber das sollten die Ärzte besser wissen.

Auf jeden Fall sollte er raus vor allem weil Du Hirndruckprobleme bekommen kannst.
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  #9  
Alt 18.12.2006, 14:42
Crusader Crusader ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo, liebe Forummitglieder !

War vor 3 tagen bei meinem MRT-Termin .
Wie man sich in der Zeit kurz vor der Untersuchung und bis zum Befund fühlt,brauche ich wohl keinem hier zu erzählen .
Die Ärztin ließ mich recht lange warten und erklärte mir dann , das das was zu sehen ist ca. 3mm groß ist und verkalkt sei .
Wohlmöglich habe ich das schon seit etlichen Jahren und ich bräuchte mir keine sorgen zu machen .
Die Kopfschmerzen müssen eine andere Ursache haben und ein Hirnödem sei auch nicht vorhanden.
Jetzt bin ich erstmal ganz schön erleichtert!
Der Stein der mir auf der Seele lag ,wog ziemlich schwer .
Den ausfürlichen Befund bekomme ich erst im Januar und bespreche dann alles mit meiner Neurologin .

Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen ein wunderbares Weihnachtsfest und Neues Jahr mit viel Kraft und neuer Hoffnung !
Ihr seid niemals allein ,
liebe Grüße Thomas
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  #10  
Alt 09.11.2007, 13:56
gwendolyne gwendolyne ist offline
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Registriert seit: 09.11.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

Hallo Thomas,

wie du bekommst den ausführlichen Bericht erst im Januar. Tritt mal die zuständigen in den Poppes, das ist ja wohl eine ausgemachte Frechheit.

Ich habe am 03.02.2007 in einem Zufallsbefund einen Hirntumor diagnostiziert bekommen während eines MRT's das aufgrund von Kopfschmerzen gemacht wurden. Erst bei der OP am 01.03.2007 stellte sich heraus das es sich um ein Plexuspapillom gehandelt hat. Der Kleine war aber nicht für meine Kopfschmerzen verantwortlich die ich auch heute noch zwischenzeitlich habe.

Ich weiss ja nicht wo du herkommst, aber du solltest mit dem Bericht und den Bildern auf jeden Fall noch in eine Neurochirurgische Ambulanz gehen, da sitzen die Fachärzte die sich mit den kleinen Fieslingen auskennen und dir wirklich sagen können was Sache ist.

Meine Anlaufstelle war die Uniklinik in Bonn und ich bin heute sehr froh das ich mich damals zu dem Schritt der OP durch gerungen habe. Mein Karlchen Knubbel (so hatte ich ihn getauft) hatte mir noch nichts getan, aber neurologische Ausfälle hätte trotzdem kommen können.

Von der OP selber ist eine kleine feine Narbe geblieben und ein wenig dünnes Haar - grinsel aber das wird schon wieder - und so schrecklich körperlich belastbar bin ich auch nach 9 Monaten noch nicht, aber ich kann wieder im vollen Umfang denken - zwinker.

Bis dahin

Gwen


ups ich hab jetzt erst gesehen das der Betrag ja schon ein Jahr alt ist, wie geht es dir denn mittlerweile??

Geändert von gwendolyne (09.11.2007 um 13:59 Uhr)
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