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  #31  
Alt 24.06.2006, 23:05
Gerlinde Gerlinde ist offline
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Hallo, Hedi,
tut mir leid, dass Du zu "unserem" Kreis gehören musst. Aber sei willkommen, Du wirst hier viel Zuspruch und komptetente Information erhalten.
Ich selbst bin nur indirekt betroffen: mein Mann hatte vor fast 5 Jahren ein SSM, Tiefe 0,95mm, Clark IV. Er hatte nur den obligatorischen Nachschnitt, aber weder wurde bei ihm der SN untersucht, noch bekam er Interferon angeboten. Er hat - bis jetzt - keine Metastasen.

Soweit ich weiß, wird Interferon erst ab einer Tiefe von 1mm angeboten, unabhängig vom Clark-Level. Wenn Du allerdings ein MM der Tiefe 1,2mm hattest, wundert es mich schon, dass man Dir keine Interferon-Behandlung vorgeschlagen hat.
Ich bin sicher, dass sich bald andere Betroffene melden werden, die sich besser auskennen als ich.
Ich wünsche Dir alles Gute!!
Gerlinde
  #32  
Alt 25.06.2006, 00:30
Verzweifelter Verzweifelter ist offline
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Hallo

Ich habe mir 2 harmlose Muttermale abgekratzt bis es gebluetet hat!

Muss ich jetzt etwas befürchten oder kann nichts weiter passieren?

Viele Grüße
  #33  
Alt 25.06.2006, 01:35
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Hedi,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen!
Nein, Du hast nichts verkehrt gemacht - ganz im Gegenteil, sogar alles goldrichtig!
Du hast vollkommen recht: für ein MM ist es auf jeden Fall immer zu früh! Aber man kann es sich leider nicht aussuchen, sondern muß halt einfach versuchen aus der Situation soweit es geht das beste zu machen.
Ich versuche mal, Deine Fragen in Kurzform zu beantworten.
Es gibt verschieden Formen des MM. Z.B. hatte ich ein noduläres (knotiges)MM, das von der Prognose her eher schlechter ist, weil es schneller in die Tiefe wächst. Du hattest ein oberflächig spreitendes (SMM), das sich eher an der Oberfläche ausbreitet und deshalb eine etwas bessere Prognose hat. "Zahlreiche Mitosen" deuten allerdings auf eine rege Zellteilung, d.h. schnelles Wachstum hin. Ist in Deinem Befund eine Mitoserate angegeben? Mehr Erklärungen über die Abkürzungen und über die statistische Prognose kannst Du hier erfahren: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921

Was Deine Frage zu Interferon betrifft, ist es so, daß z.B. ich bei einer Eindringtiefe von 4,7mm und CL V eine angebotene Interferontherapie abgelehnt habe. Diese Therapie ist meist von äußerst starken Nebenwirkungen begleitet, die oft bleibende Schäden verursachen und hat aber nur eine AUFSCHIEBENDE Wirkung von ca. 8 -10%... Für mich war das einfach ein zu schlechtes Schaden/Nutzenverhältnis. Aber die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen. Wichtig ist nur, daß man sich gut informiert, damit man diese Entscheidung auch mit Hintergrund treffen kann. Falls Du unbedingt Interferon spritzen wolltest, fändest Du sicher einen Arzt oder eine Klinik, die Dir das verordnet.
Es gibt aber auch die Möglichkeit einer ganzheitlichen Metaprophylaxe, für die ich mich z.B. entschieden habe. Du kannst unter www.biokrebs.de oder auch hier im Forum in den alten Beiträgen (vor allem unter "Malignes Melanom") und hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF und auch hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt Infos finden. Wenn Du dazu spezielle Fragen hast, die ich beantworten kann, tue ich das gern, bin morgen allersdings tagsüber nicht da.
Du sprichst die psychische Komponente an und die sollte man, gerade beim MM, keinesfalls unterschätzen! Es hilft in der Regel sehr, wenn man professionelle Hilfe in Anspruch nimmt, d.h. eine Psychotherapie bei einem Psychotherapeuten (bitte nicht mit Psychiater verwechseln!!!) oder Psychoonkologen machst. Leider sind die Wartezeiten da meist außerordentlich lang und man muß versuchen, sich mit allen "Tricks" einen schnelleren Termin zu verschaffen. Eine derartige Therapie bezahlt übrigens die Krankenkasse.
Dann gibt es noch eine Reihe Sachen, die man wissen sollte. So steht Dir z.B. ein Schwerbehindertenausweis zu.
Ich will Dich nicht gleich mit Infos derart zuballern, daß Dir die Augen tränen, deshalb mache ich jetzt Schluß und hoffe, daß etwas Nützliches für Dich dabei war. Bitte stelle alle Fragen, die Du hast! In der Regel findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.
Alles Gute wünscht Dir herzlich

Claudia
  #34  
Alt 25.06.2006, 10:57
Sybilles Sybilles ist offline
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Liebe Hedi

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum.
Claudia (sie ist ein echter Profi) hat Dir ja schon das Wichtigste mitgeteilt.

Ich habe im April 2002 die Diagnose Krebs bekommen. Ich hatte eine Lymphknotenmetastase. Der Primärherd ist unbekannt (CUP-Syndrom).
Ich hatte eine Chemo-/Interferonbehandlung.
Seit ein paar Tagen weiß ich, dass ich eine Lungenmetastase habe.

Die Interferonbehandlung hat mich psychisch sehr stark geschädigt, meine Schilddrüse hat einen nicht mehr zu reparierenden Knacks abbekommen.

Ich beschränke mich momentan auf biologische Krebsabwehr, zu der Claudia Dir ja schon Tipps gegeben hat.

Jetzt sammele ich gerade infos, wie ich am besten die Lungenmeta angehen kann, denke aber, dass nach allen Kenntnisse, die ich bisher habe einer OP (falls operabel) zustimmen werde.

Melde Dich, wenn wir Dir helfen können.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
  #35  
Alt 25.06.2006, 11:49
Gerlinde Gerlinde ist offline
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Hallo, Verzweifelter,

am 14.9.2005 hast Du den thread "Hilfe, Melanom abgekratzt" eröffnet. Schau doch bitte mal nach, vielleicht findest Du ja schon dort die Antwort. Wenn Du weitergehende Fragen hast, melde Dich wieder.

Gruß, Gerlinde
  #36  
Alt 25.06.2006, 12:01
hedi2 hedi2 ist offline
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Zunächst ein herzliches Dankeschön an alle, die mir bereits geantwortet haben.
Ich bin der festen Überzeugung (und mit ein bißchen Lebenserfahrung mit meinen 54 Jahren verfüge ich ja doch schon) daß alles, was man anderen gibt, auch wieder zu einem zurückkommt. Leider bin ich halt als "Neue" noch nicht in der Lage Euch etwas zu geben, doch das kommt sicherlich noch.

Es hat mir bereits geholfen, daß ich heute schon damit umgehen kann, daß ich keine Interferon Therapie bekommen hab. Ich weiß ja, daß jeder SEINEN Weg zu gehen hat und das ist auch wieder schön, denn ich glaube auch daran, daß man für sich selber spürt, ja beinahe weiß, was einem selber gut tut.

Leider habe ich vergessen, zu erwähnen, daß ich aus Österreich bin, ich hoffe, das stört Euch nicht, was sind schon Landesgrenzen?
An einen Behindertenausweis habe ich selbt schon gedacht, hab mich aber ehrlich gestanden nicht getraut, mich darum zu kümmern, ich weiß auch nicht wieso? Falsche Gefühle wahrscheinlich, nur ja nicht auf dem Papier etwas stehen haben, was man eigentlich nicht wissen will?
Ich werde mich aber jetzt darum bemühen, denn meine Arztkosten seit meiner Erkrankung sind wirklich sehr hoch, und in Österreich kann ich dann wenigstens einen gewissen steuerlichen Vorteil damit erreichen.

Ich habe in den 6 Monaten, in denen meine Wunde nicht abheilt ist, alle Verbandskosten selbst getragen (Verbandswechsel alle 2- 3 Tage), das war schon eine schlimme Zeit, denn ich hatte, da immer wieder Probleme aufgetreten sind, kaum die Möglichkeit mal von dem Gedanken Melanom wegzukommen. Das gelingt mir jetzt schon ein bißchen besser, ich denke wenigstens nicht mehr ständig daran.

Psychologische Hilfe hab ich schon begonnen, aber auch hier war ich sehr nachlässig, ich bin erst zweimal dort gewesen, denn ihr müßt Euch vorstellen, ich war in den letzten Monaten wöchentlich ca. 2-3x beim Arzt und die Tage, an denen in keinen Arzttermin hatte, die hab ich zur psychischen Erholung benutzt, um endlich ein bißchen von meinen schwarzen Gedanken loszukommen. Ihr habt aber recht, das werde ich jett wieder in Anspruch nehmen. Es ist halt alles ein bißchen viel für mich.
Gott sei Dank sind die Zeiten nun vorbei, an denen ich wirklich jeden Tag geheult habe. Zum Teil natürlich aus Selbstmitleid, größtenteils aber, weil ich bemüht gewesen bin, meine Lieben zu schützen. Mein Sohn ist 25 Jahre alt und ich liebe ihn aus ganzem Herzen. Er ist sehr klug und weiß sowiese mehr als mir lieb ist, trotzdem ist es mir einfach nicht möglich, ihm zu sagen, wie schlecht es mir psychisch geht. Ich habe Angst, ihn mitzureißen in mein schwarzes Loch. Das was sich eine Mutter am meisten wünscht ist, daß es ihren Kindern gut geht, daß sie glücklich sind, ich wünsche mir nichts mehr als zu wissen, daß er glücklich ist. Es ist mir einfach nicht möglich, mit ihm über meine Sorgen zu sprechen. Deshalb verstelle ich mich so gut es geht, wenn ich ihn mal sehe, kaum ist er fort, bin ich stolz darauf, daß ich es zustande gebracht habe, bin aber zutiefst traurig, daß ich niemanden habe, dem ich mich mitteilen kann.
Der zweite liebe Mensch in meinem Leben ist meine Mutter. Sie ist bereits 86 Jahre alt. Mein Vater ist an einem Pankreaskarzinom verstorben, ich glaube, da gibt es einen genetischen Zusammenhang. Ich hab sie aufs grausamste belogen, mit Hilfe meines Hautarztes. Wir haben für sie eine Geschichte erfunden, die glaubhaft ist. Wir haben ihr von einer Onfektion am Fuß erzählt, die ausgeschnitten werden mußte, denn irgendwann sieht sie villeicht meine Narbe und auch sie ist klug genug, um sich dann etwas zusammenreimen zu können.
Es würde ihr aber auf jeden Fall schaden, wenn sie sich um mich auch noch Sorgen machen müßte und meine Situation würde sich auch nicht ändern.
Oftmals, wenn ich sie sehe, möchte ich mich bei ihr anlehnen und mal richtig ausheulen und mich an sie drücken, aber auch das ist mir leider nicht möglich und es kostet mich enorm viel Kraft, das durchzustehen.

Von meinen weiteren Sorgen erzähle ich ein nächstes Mal, denn jetzt bin ich schon ein bißchen verheult und es ist Zeit, wieder an etwas anderes zu denken.

Danke, daß Ihr mir zugehört habt.

Hedi2

Geändert von hedi2 (25.06.2006 um 12:21 Uhr)
  #37  
Alt 25.06.2006, 12:13
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Hallo Hedi2,

genau wie in Deutschland bekommst du auch in Österreich 50 % GdB für den Behindertenausweis.
In Österreich wird bei negativen Sentinel Node, das Interferon erst ab 1,5 mm verordnet.

LG aus Tirol
von
babs_Tirol
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #38  
Alt 25.06.2006, 12:47
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sunny23 sunny23 ist offline
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hallo ihr

also ich bin nun gänzlich verwirrt ...ihr habt gesagt, interferon wird in österreich erst ab 1,5mm bei neg. sentinel angwendet...ich weiß zwar noch nicht ob befallen oder nicht, ich weiß nur, dass es bei mir 1,6 mm sind

zum anderen..behindertenausweis? steht mir der auch zu ? ich blick da nicht durch!

bitte um hilfe, danke

eine sehr zweifelnde sunny
  #39  
Alt 25.06.2006, 15:56
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Für die Österreicher, hier im Hautkrebsforum:

Bei einem Melanom ab Clark Level 2, steht einem der Grad von 50 % GdB zu.
Sollten bereits Lymphknoten oder andere Organe mit Metastasen befallen sein, bekommt man 80 % GdB.
Der Ausweis hat eine Gültigkeit von 5 Jahren.
Hier kann man die Antragsformulae, für einen Behindertenausweis downloaden:
http://www.help.gv.at/linkhelp/besuc...ation?lid=1346
Hier steht etwas über die Vorteile bei berufstätigen Behinderten vom Bundessozialamt.
http://www.basb.bmsg.gv.at/cms/basb/...S1092145974701
Hier sind die einzelnen Bundessozialämter der einzelnen Bundesländer aufgeführt, wo man einen Behindertenauweis in Österreich beantragen kann.
http://www.basb.bmsg.gv.at/cms/basb/...channel=CH0188

LG
babs_Tirol
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  #40  
Alt 25.06.2006, 15:59
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Für die neuen die Fragen zu Interferon haben sollten, bitte den eigenen Thread durchlesen - dort werden dann viele Fragen bereits durch lesen beantwortet.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=808

LG
babs_Tirol
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  #41  
Alt 25.06.2006, 18:44
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Hedi,

*gggg* Du bist nicht der einzige 50er - auch ich gehöre ab Dezember dazu und einige andere sind auch schon "dabei".

Zum Behindertenausweis hat Dir ja Babs (huhu , ich hoffe, Du hast Dich eingermaßen erholt, liebe Babs?) eine Menge Infos gegeben. Ich weiß ja nicht, ob Du berufstätig bist, aber Du hättest durch den Ausweis deutliche Vorteile, was mehr Urlaub, Kündigungsschutz und Steuerfreibeträge betrifft.
Warum sind Deine Arztkosten so hoch und warum mußtest Du das Verbandsmaterial selbst bezahlen?

Wenn ich Dein posting so lese, fällt mir jede Menge dazu ein... Ich hoffe nicht, daß Du mich für anmaßend und neunmalklug hältst - schließlich kenne ich Dich ja gar nicht - aber für mich klingt da eine ganze Menge zwischen den Zeilen durch.
Es ist schon beinahe typisch für Krebskranke und dann erst recht noch für Frauen, daß sie meinen, ständig ANDERE schützen zu müssen, selbst immer stark sein und alles im Griff haben zu müssen.
Mir ist ähnliches passiert: als ich meine Diagnose bekam, stand unser jüngster Sohn gerade mitten im Abitur und ich wollte ihm auf keinen Fall sagen, was los ist, bis er die schriftlichen Prüfungen hinter sich hatte. Typisch! Dabei hatte er genau gemerkt, daß etwas Schlimmes passiert ist und hat sich eher ausgeschlossen und nicht ernst genommen gefühlt! Mit 20 ist man schließlich erwachsen und sollte auch so behandelt werden.
Auch Selbstmitleid muß man haben dürften! Mit jedem anderen hast Du ganz sicher auch Mitleid - warum solltest Du das nicht mit Dir selbst haben dürfen????? Schließlich hast Du eine Krebsdiagnose bekommen! Das ist kein Schnupfen oder so, sondern erstmal subjektiv lebensbedrohend! Und da sollte man kein Mitleid mit sich selbst haben dürfen??? Nur wäre es schade, wenn Dir diese Phase den Weg in eine aktive Krankheitsbewältigung verbauen würde. Wer aktiv an seiner "Gesundung" mitarbeitet, hat nicht das Gefühl hilflos ausgeliefert zu sein. Wer informiert ist, muß nicht alles kritiklos glauben und hinnehmen, was Ärzte oder sonst wer sagen und kann aktiv über seine Behandlung mitbestimmen und entscheiden. Das alles sorgt - in Verbindung mit einer guten, regelmäßigen Psychotherapie - dafür, daß es Dir wieder besser geht und Du hoffentlich wieder jeden Tag genießen kannst. Kann es sein, daß Du überhaupt Probleme hast loszulassen? Dein Sohn ist mit 25 doch erwachsen! Ich könnte mir vorstellen, daß es ihm deutlich lieber wäre, wenn Du ehrlich mit ihm reden würdest und er dann selbst einscheiden kann, wie er damit umgehen will, als wenn Du ihn wie einen kleinen dummen Jungen außen vorläßt, "weil er noch zu jung ist und man ihm das nicht zumuten kann"... Weißt Du, meine Jungs sind heute 26 1/2 und fast 24 und studieren beide auswärts. Sie kennen meine nicht besonders gute Prognose und können sehr gut damit umgehen. Sie hoffen und bangen (zusammen mit meinem Mann, der mich immer und in jeder Hinsicht unterstützt) und mir vor jeder Nachsorge und freuen sich mit mir - weil sie wissen, was es heißt, wenn ich wieder befundfrei aus den Untersuchungen hervorgegangen bin. Und wenn es mir mal schlecht geht, darf ich auch vor und mit meiner Familie weinen!Das tut mir gut, ihnen auch und verbindet ungemein! Wenn Du Dich verstellst, kann das einfach auch nicht gut für Dich sein!
Ganz ehrlich gesagt, verstehe ich auch nicht so ganz, warum Du Deine Mutter so belügst. Schau mal, wenn Deinem Sohn etwas Schlimmes zustieße - und er würde Dich so belügen - würdest Du Dich darüber freuen oder wäre es Dir nicht auch lieber, wenn er Dir offen und ehrlich sagen würde, was Du wissen möchtest? Mein Vater ist jetzt auch 87. Ich habe ihm vorsichtig erzählt, was los ist und ihm die Fragen beantwortet, die er gestellt hat. Ehrlich, ohne Beschönigung. Familie heißt doch Zusammenhalt zwischen allen - und nicht nur von Dir zu den anderen Mitgliedern.
Versteh mich bitte nicht falsch, liebe Hedi, das sollen weder schlaue Sprüche und schon gar keine Schuldzuweisungen sein, aber vielleicht gibt Dir das eine oder andere einen Denkanstoß.
Wenn Du Sorgen loswerden möchtest, wirst Du hier immer ein offenen Ohr finden!

Viele liebe Grüße von

Claudia
  #42  
Alt 25.06.2006, 22:37
hedi2 hedi2 ist offline
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Liebe Claudia,

vielen Dank für Deine offenen Worte, ich bin am Nachdenken.
Kann schon sein, daß Du in vielen Punkten recht hast.
Ich melde mich wieder nach meiner Nachdenkpause.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Dich

Hedi 2
  #43  
Alt 25.06.2006, 23:14
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Hedi,
ich bin sehr froh, daß Du mich offenbar richtig verstanden hast. Ich habe ganz sicher nicht nicht die Weisheit gepachtet,aber in meiner eigenen 4-jährigen Psychotherapie eine ganze Menge über mich gelernt - und meine manches in Deinem Bericht wiederzuerkennen...

Liebe Sunny,
ja, natürlich steht auch Dir steht Behindertenausweis zu! Und ob Du eine Interferon-Therapie machen willst - egal, ob sie Dir angeboten wird oder ob Du direkt danach fragen würdest - solltest Du erst dann entscheiden, wenn Du Dich damit auseinandergesetzt und informiert hast.
Manche Ärzte (wie z.B. mein Hautarzt) verordnen Interferon gar nicht mehr, manche tun es, weil es die einzige Prophylaxe ist, die der Schulmedizin zur Verfügung steht.
Warte doch erstmal Deine Histo ab, ja?

Euch beiden einen recht schönen Abend!
Liebe Grüße

Claudia
  #44  
Alt 25.06.2006, 23:51
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sunny23 sunny23 ist offline
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danke für die antworten

so einen tag noch schonfrist, und dann gehts ab ins kh, die befunde von den sentinel lk´s zu holen...langsam wird mir mulmig ..
  #45  
Alt 26.06.2006, 09:37
Greta1969 Greta1969 ist offline
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Hallo liebe Heidi,

ich komme aus Südtirol. Ich habe mich vor einigen Wochen hier in Forum angemeldet. Die Leute hier sind alle super und verstehen es einem Trost zu spenden. Kurz auf deine Äußerung hin, dass dein Vater an einem Pankreaskarzinom gestorben ist und dass wahrscheinlich ein Zusammenhang zwischen diesen beiden Krebsarten besteht; meine Mutter ist ebenfalls an diese Krankheit gestorben. Mir wurde ebenfalls im Oktober 05 ein Melanom diagnostiziert (1 mm IV Clark) und ich habe bereits 2 Melanomexperten gefragt, ob es sich vielleich um einen genetischen Defekt handelt. Beide haben das kategorisch verneint.

Ich wünsche dir alles Gute und alles Liebe.

Greta
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