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  #46  
Alt 17.01.2007, 11:05
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva,

dieser Befund ist furchtbar, er ist wirklich zum fürchten, es tut mir so leid für Euch. Es gibt aber Chirurgen, die auch solche Befunde operieren, in unserer Selbsthilfegruppe hat es zwei Mädels sehr heftig getroffen, auch Metas im ganzen Bauchraum, sie wurden in Wiesbaden operiert, eine Mamut-OP, aber der Doc hat alles rausgeholt, ich werde mich heute noch mit unserer Leiterin in Verbindung setzen und den Namen der Klinik und des Artztes herausfinden, damit Du den Befund dort mal vorstellen kannst, vielleicht gibt es ja auch für Deinen Freund eine Möglichkeit.

Avastin hab ich auch bekommen, wird alle 14 Tage gegeben. Avastin ist ein Antikörper, der verhindern soll, daß der Tumor Blutgefäße zum Umfeld aufbaut und sich darüber versorgt, diese Blutgefäße werden dann gekappt, und der Tumor hungert aus. So die Theorie, in der Praxis hat man aber auch sehr gute Erfahrungen gemacht. Was mich wundert, warum NUR 5-FU, warum nicht FOLFIRI oder FOLFOX, was zwar heftiger wäre, aber auch wirkungsvoller ?
Das Avastin hat garkeine Nebenwirkungen, es erhöht die Trombosegefahr, daher muß man wachsam sein, wenn Schmerzen in Armen oder Beinen auftreten, dann sollte man eine Sono machen, um einen Trombus auszuschließen, macht etwas Herzrasen aber nur am Tag der Gabe, dann war bei mir wieder Ruhe, Patienten mit Herzproblemen sollten auch etwas besser beobachtet werden, aber ich glaube, damit hat Dein Freund keine Last, oder ?

Ich finde es gut, daß jetzt die Antikörper zum Einsatz kommen, viel zu viele Ärzte nehmen das zu selten dazu.

Also, ich melde mich, wenn ich was in Erfahrung gebracht habe.

Liebe Grüße und eine feste Umarmung für Euch beide !
Jelly
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  #47  
Alt 17.01.2007, 11:15
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Hallo liebe Eva,

habe soeben unsere Leiterin am Telefon angetroffen und von ihr hab ich folgende Infos erhalten:

In Wiesbaden gibt es das Paulinenkrankenhaus, Adresse findest Du bestimmt im Internet, dort gibt es einen Professor Link, der führt diese erwähnte Operationsmethode nach Dr. SCHUCKER durch. Professor Link hat in unserer Region (Rhein-Main) einen sehr guten Ruf.

Die läuft wie folgt, während der OP wird hochdosierte Chemo in den Bauch gegeben und die Wirkung mit Hyperthermie unterstützt. Wenn Du im Internet nach Dr. SCHUCKER recherchierst, gibt es bestimmt detailliertere Infos zu dieser Methode.

Diese Methode wird auch von Dr. Müller in Hammelburg angewandt, er ist auch überregional bekannt und hat einen ausgezeichneten Ruf.

Also, ran ans Internet recherchieren und Befunde an entsprechende Stellen verschicken und dann hoffen, daß eine OP möglich ist.

Die Chemo, die Euch vorgeschlagen wurde, kann längerfristig das Wachstum nicht aufhalten, eine OP wäre wirkungsvoller, sicher auch anstrengender, aber wir sind ja stark, gelle ????

Liebe Grüße
Jelly
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  #48  
Alt 17.01.2007, 11:19
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Hallo Eva,

hier die Webpage von Prof. Link: http://www.chirurgisches-zentrum.de/

Alles Gute !
Jelly
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  #49  
Alt 17.01.2007, 11:35
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Hallo liebe Jelly,

vielen Dank für Deine Bemühungen

Es ist aber (leider) so, dass wir in der Schweiz wohnen. Mein Schatz ist Schweizer und ich eine "halbe". Bin aber hier geboren.

Aber nichtsdestotrotz werde Deine Anregungen aufnehmen und recherchieren, ob hier in der Schweiz eine solche Behandlungsmethode angeboten wird.

Mir ist bewusst, dass diese Avastin-Therapie palliativer Natur ist und das Wachstum nicht aufhalten kann bzw. neue Tumorzellen können sich bilden. Der Prof gestern meinte, dass die zu erwartenden Komplikationen die eine OP mit sich bringen würde, den Nutzen übersteigern würde.

Ich darf auch nicht vergessen, dass mein Freund der Patient ist und nicht ich! Er trifft die Entscheidungen, was seine Krankheit betrifft. Ich werde es aber nicht müde, ihn auf Alternativen aufmerksam zu machen, auch wenn ich mich bei ihm unbeliebt mache und Zornausbrüche provoziere Kann mittlerweile gut damit leben ....

Nochmal, liebe Jelly, ich danke Dir von Herzen für Deine Bemühungen und Dein Engagement!

Liebe Grüsse
Eva

Ps. Habe unter "Chemotherapien" ein Thema "Avastin" eröffnet, mal schauen, welche Feedbacks kommen.
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  #50  
Alt 17.01.2007, 11:50
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Jelly Jelly ist offline
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Liebe Eva,

ich habe sehr gerne für Euch recherchiert, ich finde es immer sehr wichtig, über alle Möglichkeiten informiert zu sein, die Ärzte sind leider nicht immer aktuell informiert und gehen auf aufgrund von eigener Bequemlichkeit auf Chemo über. Hab auch schon erlebt, daß der Prof. der Thoraxchirurgie in FFM nicht über die neuesten Möglichkeiten der Laserchirurgie informiert war, (wenn nicht er wer dann ????), hab dann daraus geschlossen, daß es unter den einzelnen Kliniken einen starken Konkurrenzkampf gibt und das auf dem Rücken der Patienten. Daher hab ich mir vorgenommen, selbst immer gut informiert zu sein, damit ICH (in Euren Falle natürlich Dein Freund) entscheiden kann und ich nicht von Ärzten entschieden werde.....

Es ist daher ganicht falsch, wenn Du recherchierst und Möglichkeiten anbietest, es scheint ja im Moment so, daß Dein Freund dazu nicht die Kraft hat, so kannst Du ihm sehr dabei helfen, informiert zu sein.

Ich wünsche Euch für alle Entscheidungen eine weise Hand und viel Glück und viel Kraft !

Liebe Grüße
Jelly
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  #51  
Alt 17.01.2007, 14:57
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Liebe Jelly,

Vielen Dank, ich tue was ich kann um ihm behilflich zu sein. Ganz bewusst versuche ich, mich selber ein bisschen zurückzunehmen und ihm keine Vorschriften oder Vorhaltungen mehr zu machen, was er tun und lassen sollte.

Ist gar nicht so einfach, denn jedes mal wenn er Schmerzen hat oder sein Leid beklagt, habe ich das Gefühl, ich muss jetzt mit dem Werkzeugkoffer kommen und Lösungen anbieten. Dabei glaube ich, er wünscht sich nur, dass ich ihm zuhöre und ihn in den Arm nehme.

Er kann nicht mehr kämpfen. Er hat sich mit allem abgefunden irgendwie und rechnet damit, innerhalb der nächsten Monate gehen zu müssen. In solchen Momenten wird er auch oft sarkastisch und zynisch. Manchmal fragt er mich auch, was ich mir da eigentlich antue, bei ihm zu bleiben, ich könnte mir das alles ja ersparen. Nun - ich liebe ihn, damit ist ja alles gesagt, finde ich.

Herzliche Grüsse
Eva
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  #52  
Alt 18.01.2007, 09:28
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Liebe Tanja,

Ja, die Beziehung zu unserer beiden Angehörigen ist wohl auf unterschiedlichen Ebenen. Wie auch immer, wir hoffen und bangen um diese geliebten Menschen.

Ich hoffe sehr, dass Deinem Schwiegervater im Krankenhaus geholfen werden kann, die Schmerzen unter Kontrolle zu bringen. Es ist meines Erachtens auch sehr wichtig, wenigstens keine Schmerzen leiden zu müssen. Die anderen Belastungen sind schon genug.

Mein Freund hat im Moment auch wieder grosse Schmerzen im Bauch. Er nimmt Oxycontin, die Dosierung ist ihm frei gestellt. Ist mir klar, dass hier eine methodischere Lösung gefunden werden muss. Das Oxycontin macht ihn sehr müde und die letzten Tage hat er, auch tagsüber, viel geschlafen.

Ich wünsche Dir von Herzen, trotz allen Belastungen, einen schönen Tag!

Herzliche Grüsse

Eva
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  #53  
Alt 18.01.2007, 09:39
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Liebe Hope,

Ja, ich bin fleissig am recherchieren bezüglich alternativen Behandlungsmethoden insbesonde OP. Aber leider ist es so, dass ich nicht befugt bin, irgendwelche Krankenunterlagen zur Begutachtung zu verschicken. Mein Schatz ist damit nicht einverstanden, wir hatten gestern diesbezüglich eine heftige Auseinandersetzung. Nun, ich gebe nicht auf, sammle alles und wer weiss, vielleicht kommt er nochmal darauf zurück.

Es muss aber von ihm aus kommen. Ich habe ihm auch gesagt, dass ich mich oft sehr machtlos fühle und das Bedürfnis habe, mich zu informieren, auch um mich zu beschäftigen. Die Beschäftigung mit dem Thema Krebs ist mir sehr wichtig. Sie nimmt mir etwas von diesem Gefühl der Machtlosigkeit, ihm nicht helfen zu können.

In der letzten (schlaflosen) Nacht habe ich mir überlegt, ob es nicht auch sinnvoll wäre, mich mehr um mich selber zu kümmern. So bin ich aufgestanden und habe Schreibblock und Stift genommen und mir notiert, was ich für mich tun könnte. Da wäre erstens endlich meinen Führerschein zu machen und mir einen neuen Job zu suchen, der mich befriedigt. Dies werden jetzt meine Hauptthemen sein für mich selber.

Mein Schatz schläft immer noch, nachdem er letzte Nacht so grosse Schmerzen hatte. Er nimmt, wie gesagt Oxycontin, es macht ihn aber auch müde und lustlos, sodass er den ganzen Tag oft nicht "in die Socken" kommt. Da muss sich dringend etwas ändern! Er hat so auch kaum Bewegung und das tut seinem erhöhten Blutdruck und ebenfalls erhöhten Blutzuckerwerten überhaupt nicht gut!

Liebe Hope, auch Dir wünsche ich einen möglichst beschwerdefreien Tag mit Sonnenstrahlen, die Dich wärmen!

Herzliche Grüsse

Eva
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  #54  
Alt 18.01.2007, 11:43
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Liebe Eva

Ich kenne das Gefühl, helfen zu wollen, aber auf Ablehnung zu stoßen.
Ablehnung ist nicht der ganz korrekte Ausdruck...aber ich finde keine passenden Worte.
Am Anfang der Erkrankung hat mein Schwiepa überhaupt nicht über seine Erkrankung reden wollen. Er wollte nichts wissen, erst Recht nichts hören. Unangenehme Dinge schon gar nicht. Er ist ein Verdrängungskünstler...in jeder Hinsicht!
Mir war z.B. klar, als ich die Diagnose/den Befund gelesen habe, daß er nicht wieder gesund wird und seine Behandlung nur palliativ verlaufen würde.
Aber ihm sagen durfte das niemand.
Er selbst hat auch immer gesagt, daß es ihm gut geht. Irgendwann hast du ihn gefragt: "wie geht es dir heute?" und er antwortete:"es geht!"
Heute fragst du ihn und er sagt:"Scheiße!"
Er selbst jammert nicht und läßt sich nicht hängen...aber er wollte eben auch ganz lange alles selbst erledigen und wollte niemanden belämmern "Kannst du mich in die Klinik fahren...?" Der Schritt, ein Stück Selbständigkeit aufzugeben, war schlimm für ihn.

Gib deinem Freund Zeit. Sag ihm dennoch, wie wichtig dir das ist. Die Informationen einzuholen und nicht tatenlos daneben zu stehen.
Über den Fortschritt seiner Erkrankung brauchen wir nicht zu reden.
Aber auch das ist schwer, anzunehmen.

Ich bin gesund, habe aber jetzt für mich schon alles geregelt. Sollte mir etwas zustoßen, weiß mein Mann und meine Eltern, wo die Patientenverfügung liegt, was ich möchte und was nicht.
Generell bin ich der Meinung, daß jeder alles geregelt haben sollte, egal ob jung, alt...krank oder gesund...
Aber nicht jeder kann das so annehmen...deshalb...Geduld und Zeit...

Ich drücke dich

Tanja
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Leben muss man das Leben vorwärts,
verstehen kann man es nur rückwärts.
(Søren Kierkegaard)

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  #55  
Alt 18.01.2007, 11:48
hoppit hoppit ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Liebe Eva,
ich denke oft an euch. Wenn ich von dir lese, könnten es meine Worte sein.
Auch ich suche ständig nach irgendwelchen Therapien, versuche soviel wie möglich über die Krankheit, Therapie usw zuerfahren. Mein Mann jedoch will davon auch nichts wissen, Obwohl er kämpft und sich nicht aufgibt, will er gar nicht mehr wissen. Er nimmt ja schon die Chemo´s und Avastin, ich dagegen kann nur zuschauen und da sein. Für dich selbst was zutun, schadet sicher nicht. Denn Fakt ist doch, wir als Angehörige bleiben völlig auf der Strecke und irgendwann ist dann der Akku leer. Sicher haben wir dann gar nicht gewonnen. Gerade bei uns muss ja einer für den Kleinen da sein. Ich nehme mir auch ab und zu was für mich vor, aber dann setzte ich es eh nicht um. Wie oft will ich mal alleine weg gehen. Wenn´s dann soweit ist, finde ich sicher irgend einen Grund doch zu Hause zu bleiben. Übrigens wir wohnen direkt an der Schweizer Grenze, mein Mann wird auch in Basel betreut.

Drücke dich ganz fest und alles Liebe
Andrea ( hoppit)
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  #56  
Alt 18.01.2007, 14:24
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Liebe Tanja,

in diesem Sinne ist es völlig egal wie wir in Beziehung zu unserem kranken Angehörigen stehen. Ob Partner oder Schwiegerpa - völlig egal. Ausser vielleicht, dass ich als Partnerin dauernd, 24 Stunden, um meinen Partner herum bin und praktisch keine Atempause finde, ausser er schläft. Ich nehme an, Dein Schwiegervater lebt nicht in Eurem Haus?

Mein Freund hat die Wahrheit von anfang an gewusst. Kurz nach der OP wurde mit ihm dahingehend gesprochen, dass die Krankheit schon fortgeschritten sei und viele Lymphknoten befallen sind, welche auch nicht alle herausgeschnitten werden konnten, einige liegen direkt an der grossen Arterie im Bauchraum. Das Risiko wäre einfach zu gross gewesen, daran herumzuschnippeln. Der Chirurg war selber betroffen und bestürzt, uns keine besseren Nachrichten mitteilen zu können.

Trotzdem - wir gaben die Hoffnung nicht auf. Die nachfolgende Chemo mit 5-FU und Oxaliplatin ging an die Substanz, Nerven wurden geschädigt und das Blutbild sah oft so schlecht aus, dass die Therapie ausgesetzt werden musste. Im Grunde unseres Herzens wussten wir aber sehr genau, wie es stand. Nur konnten wir nicht darüber sprechen. Das Tagesgeschäft nahm uns alle Energie.

Ein kleiner Hoffnungsschimmer erlebte er nach Darmspiegelung und CT im Juni vergangenen Jahres. Da war nichts zu sehen und wir hofften wieder - eine zaghafte Hoffnung. Im November kam die grosse Ernüchterung. Nun müssen wir uns ganz bewusst damit auseinandersetzen, dass mein Schatz an dieser Krankheit irgendwann sterben wird. Nicht nur im Hinterstübchen - sondern konkret. Es tut so weh.

Gib Deinem Schwiegervater auch Zeit, aber das tust Du ja. Mein Freund verdrängt auch viel - alles andere würde ihn zu sehr schmerzen und ihm die noch verbliebene Energie rauben. Anderseits ist er auch wieder ganz klar und sagt genau was er will und was nicht. Und das oft sehr lautstark .

Bitte sag mir dann, wenn Du magst, wie der Besuch im KK verlaufen ist und ob Dein Schwiegerpa nun eine geeignete Schmerztherapie bekommt, was ich ihm von Herzen wünsche.


Herzliche Grüsse

Eva
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  #57  
Alt 18.01.2007, 14:39
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Liebe Hoppit,

ich finde, unsere Partner sind sich wohl sehr ähnlich

Er hat mir gestern abend, anlässlich unseres "Geplänkels" verbieten wollen, mich weiter im Internet umzuschauen, ich mache mich verrückt damit meint er, er darf auch nicht wissen, dass ich hier im Forum schreibe, er wäre entsetzt. Aber - mir tut es gut und ich fühle mich sehr viel wohler seit ich hier schreiben kann. Und die Informationen über diese Krankheit und Therapien gibt mir Sicherheit. Ich werde das also nicht sein lassen, auf keinen Fall.

Ich erachte es in der Zwischenzeit als unbedingt notwendig, dass ich mir Freiräume in angemessenem Rahmen schaffe. Aber es ergeht mir oft wie Dir, ich nehme mir was vor und finde dann immer einen Grund, es wieder nicht zu tun . Ich arbeite zur Zeit mit meinem Therapeuten intensiv an diesem Thema. Ein Angelpunkt ist für mich der 3. Februar, da gehe ich mit einer Freundin Art on Ice anschauen und anschliessen leisten wir uns ein feines Nachtessen in Zürich. Da kann ich nicht zurückkrebsen, sie hat mir das Ticket zum Geburtstag geschenkt! Ich würde sie beleidigen, wenn ich zurückkrebsen würde. Es sind ein paar Stunden, die ich weg bin und in diesen paar Stunden wird ja wohl die Welt nicht untergehen oder

Liebe Hoppit, Du hast Deinen kleinen Sonnenschein und ich lese aus Deinen Zeilen, dass er Dir viel Hoffnung und Zuversicht gibt. Vielleicht würde es Euch Spass machen, mal ins Hallenbad oder in den Zoo zu gehen (Basel hat einen sehr schönen Zoo, auch im Winter interessant)

Wir wohnen übrigens nicht weit von Basel weg und mein Freund wird im Spital in Solothurn behandelt mit Beratung von Onkologieprofessoren aus dem Inselspital in Bern.

Herzliche Grüsse

Eva
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  #58  
Alt 18.01.2007, 15:00
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sunnypunkie sunnypunkie ist offline
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Hallo Andrea,

soeben lese ich, dass Dein Mann auch Avastin bekommt. War vorhin wohl ein bisschen zu unaufmerksam.

Wie erlebt er diese Therapie? Würde mich brennend interessieren, da mein Freund nächsten Dienstag mit Avastin beginnen soll/will.

Ich habe in der Rubrik "Chemotherapie" ein Thema Avastin eröffnet, aber bisher leider noch keine Feedbacks bekommen.

Herzliche Grüsse und



Eva
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  #59  
Alt 18.01.2007, 16:05
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Birgit4 Birgit4 ist offline
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Liebe Eva,
ich möchte dich einfach mal in den Arm nehmen.Ich kann das was ich fühle für dich und deinen Freund nicht in Worte fassen.

Ich möchte mal als Betroffene schreiben....ich bin ja mit Darmverschluß in KH.gekommen.
Kein Mensch wußte was los war....dann kam der Arzt an mein Bettchen ,hielt meine Hand und sagte mir ;dass ich Darmkrebs habe einen pT4,von 29 LK pN2, ,waren 15 befallen."OK" Ich von nix Ahnung ,dachte nun ist alles gut ,alles raus "OK"
Dann ein paar Tage später wieder der Arzt an mein Bett.....ich muß ihnen noch was sagen ...Histologie von der Leber ist da "Lebermetastasen"
Ersmal nach Hause...ich war platt...ich bin aus meinem normalen Leben rausgeschmissen worden.Ich sage euch heftig...nicht in meinem Kopf hat sich alles gedreht,"Nein" die Erde hat sich um meinen Kopf gedreht.
Ab in die Leberklinik!!
Angio CT wurde gemacht....3 Lebermetastasen. Das wurde mir per Telefon mitgeteilt.Ich fragte natürlich gleich ;wie lange ich noch Leben werde....der Arzt sagte....das kann er mir nicht sagen,und Operieren können sie mich auch nicht mehr.
Ich kann nicht in Worte fassen...was ich gefühlt habe.Ich habe so sehr geweint.
Dann ein paar Tage später rief das KH an....sie wollen mich Operieren...weil ich noch jung bin( 45 ),und die OP überleben könnte.
Ich ins KH,Leber -OP...70 Prozent wech,und Überlebt,nach einem Eingriff von 7 Stunden.(PUHHH)mir kommt gerade alles wieder hoch !!!
Ich habe immer offen über meine Gefühle geredet....und "MIR" war wichtig für mich selber zu Entscheiden...ich habe mich ja gegen eine Chemo entschieden!
Mein Mann ist immer an meiner Seite,bei jeder Vorsorge,nach jeder OP.
Mir ist wichtig,dass er in meiner Nähe ist...noch bin ich stark...aber irgenwann kommt der Zeitpunkt,wo ich nicht mehr Stark sein kann,und dann muß er mich auffangen.
Ich habe alles mit meinem Mann abgesprochen.
Er möchte mich zu Hause pflegen,mit einem Hospitzbegleiter.
Ich möchte aber ins Hospitz,ich möchte das mein Mann und auch meine Kinder in diesem schweren Moment betreut werden.....mal schauen wie sich das mit mir noch entwickelt.
Ich denke auch das wir Frauen,unsere Gefühle mehr ausdrücken können ,und uns auch mehr fallen lassen können.
Männer wollen immer Stark sein...sie wollen einfach keine Schwäche zeigen;Denk ich einfach mal so"ODER"
Ich wollte dir (euch )einfach meine Sichweite zeigen.
Ich hoffe es war "OK"
Ich wünsche dir und deinem Partner,und allen anderen hier ganz viel Kraft...
Ich schicke euch ganz viel Licht und Liebe in eure Herzen.
Lieben gruß
Birgit
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  #60  
Alt 18.01.2007, 16:22
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: ich fasse jetzt Mut ...

Meine liebe starke tapfere Birgit!
Deine Worte gehen mir direkt in mein Herz. Sie berühren mich ganz tief. Ich kann Deinen Schmerz, Deine Betroffenheit spüren. Ich kann nicht viel sagen. Ich denke, Du gehst einen sehr selbstbestimmten Weg und das finde ich einfach nur großartig. Du gibst die Verantwortung für Dich nicht ab, Du trägst sie selbst. Und Dein Mann scheint Dir eine große Stütze zu sein, auch das besänftigt mein Herz. Ich weiß, daß Du in guten Händen bist!
Wie wird es nun weitergehen? Nächste Woche dann die Untersuchung. Puh! Hast Du einen guten Arzt, eine gute Klinik?

Ich werde an Dich denken! Und eins noch:

Ich ziehe meinen Hut vor Dir, Du starke Frau,

Deine kleine hope
PS: Für mich habe ich begriffen, daß zum Starksein auch Schwachsein gehört. Das auszuleben mit all seinem Schmerz und seiner Qual, das ist wahre Stärke für mich
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