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  #16  
Alt 10.01.2007, 21:14
Kathrin23705 Kathrin23705 ist offline
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Conny,

es tut mir so unendlich leid für euch! Ich hatte heute einen relativ guten Tag und konnte unsere Mutter aufbauen, denn nichts ist schlimmer, als miterleben zu müssen, wie sein eigenes -unddann auch noch das jüngste - regelrecht zu Grunde geht. Ich musste sie heute auch trösten.

Aber umso erstaunter war ich, als ich festgestellt hatte, dass ich eine unheimliche Kraft für den heutigen Tag hatte. Lag vllt. auch an dem Brief, den ich meiner Schwester geschrieben habe. Jedenfalls hab ich grad noch ein bißchen Kraft und diese möchte ich dir schicken.

Ich weiß, wie das ist, ständig nur ein paar wenige Stunden zu schlafen, dazu die Familie, die von allen erwartete Kraft aufzubringen usw. usf.

Ich werde heute und auch sonst an euch denken und wünsche euch ganz viel Kraft.

Seid alle ganz lieb umarmt.

Kathrin
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  #17  
Alt 10.01.2007, 21:51
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Liebe Kathrin,

danke für dein Kraftpaket, aber du brauchst es ja selbst so nötig. Habe vorher schon alles neue in deinem Beitrag gelesen, war so gerührt, hin- und hergerissen, überwältigt, von dem, was bei euch abgeht, auch von dem Brief. Hatte nicht mal die Kraft, was dazu zu schreiben, mir fiel einfach nichts ein. Deine Schwester ist noch so blutjung! Ich denke, irgendwann musst auch du zum Arzt gehen, wenigstens was verschreiben lassen, denn das Elend macht wohl kein Körper mit, irgendwann ist Schluss.

Lass dich ganz fest drücken! Vielleicht ist für uns alle morgen ein besserer Tag??? Ich wünsche es.

LG Conny
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  #18  
Alt 13.01.2007, 13:43
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo,

hier ein kurzer Zwischenbericht. Mein Paps wird noch im KH mit Antibiotika behandelt, kann aber schon wieder etwas essen. Gestern wurde eine Magenspieglung gemacht, Ergebnis kenne ich nicht. Er wurde stark betäubt und sollte bis Abends nichts essen, was ihm allerdings keiner sagte. Als meine Ma dann drin war und 2 Milchbrötchen mitgebracht hatte, wollte er diese sofort essen und schlang eins nach dem anderen hinunter. Danach kam die Schwester und meinte, Sie dürfen bis heute abend nichts essen. Zu spät. Was das für Auswirkungen haben soll, weiß ich nicht, wohl nur reine Vorsichtsmaßnahme, dass nichts gegessen werden darf.

Auf dem Weg zur Magenspieglung fragte mein Paps, ob viell. auch was mit dem Stent nicht stimmt, woraufhin der Arzt (wieder mal ein anderer) meinte, ach Sie haben wohl einen Stent? Ist ja wohl nicht zu fassen, dass man nicht vorher mal in die Krankenunterlagen reinsieht! Aber mein Paps möchte nicht meckern und will auch nicht, dass wir was sagen. Ich bin aber der Meinung, dass Meckern und Fragen bzw. Erklärungen abverlangen ein himmelweiter Unterschied ist.

Heute gehen wir ins KH, mals sehen, wie es heute aussieht. Bekomme leider immer weiche Knie, wenn ich nur in der Nähe von einem KH bin (ich Weichei!).

Melde mich dann mal wieder!

LG Conny
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  #19  
Alt 13.01.2007, 23:54
maus maus ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Conny,
mit dem meckern das solltet Ihr schon.
Wie Du schreibst ist es kein meckern,sondern man sollte schon seine Meinung sagen. Auch solltet Ihr immer aufpassen und mitdenken.
Mein Mann schaut immer ob die Chemo für Ihn ist oder ob das Vormittel richtig ist und das nach einem Jahr.

Mann muss immer mitdenken macht das nur, Dein Vater hat nur einen Körper.
Bei meinem Mann war mal fast ein viertel Jahr die Krankenakte verschwunden.
Jedesmal wurde alles neu aufgenommen.
Wir haben dann auch immer gemeckert.

Deshalb pass auf Deinen Vater auf und lasst Euch nicht alles gefallen.

Nach einer grossen Beschwerde,läuft nun seit Wochen sehr gut ,nur das die Oberärztin nichts mehr mit meinem Mann redet und Ihn links liegen lässt,macht uns aber nichts aus.
Dafür ist die behandlung besser.

Wünsche Deinem Vater viel Kraft und Dir viel Energie.

L.G.
Maus(Anita)
__________________


Ich kann nicht!
Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen.
Denkt an die Hummel.

Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche
bei 1,2 Gramm Gewicht.
Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik
ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis
zu fliegen.
Die Hummel weiss das aber nicht
und fliegt einfach!
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  #20  
Alt 14.01.2007, 13:02
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Conny44 Conny44 ist offline
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Liebe Anita,

danke für deine Worte. Habe mich ausführlich in deinen Thread eingelesen. Du hast Recht, man darf sich nicht alles gefallen lassen. Wenn man hier so liest, was einige durchmachen mit dem Personal, kann man nur den Kopf schütteln. Als ob die Krankheit nicht schon genug Kraft kostet.

Melde mich später nochmal wg. meinem Paps.

Dir un deinem Mann alles Gute, kämpft weiter so!!!!

LG Conny
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  #21  
Alt 14.01.2007, 19:08
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Hallo, Ihr Lieben,

will mal kurz berichten. Mein Paps war gestern am Boden. Er wusste z.B. nicht, dass seine Krankheit ein ewiges Auf und Ab bedeuten kann. Wir haben ihm das gesagt, damit er nicht jedes Mal denkt, es geht zu Ende. Hatten aber damit das Gegenteil erreicht. Denn er meinte, was ist das denn dann noch für ein Leben?
Er meinte weiter, die Schwestern kümmern sich nicht richtig. Morgens bekam er feste Nahrung, mittags wieder nur Suppe und abends sollte er auch Suppe erhalten. Meine Ma fragte dann die Schwester, warum, welche meinte, da müsse sie mal in die Akte gucken. Als wir dann da waren, fragten wir wieder, worauf sie das gleiche antwortete. Beim Gehen sind wir dann nochmal hin, dann verleierte sie die Augen und war wütend, schaute dann aber endlich nach. Das mit der Suppe würde stimmen, aber warum, wüsste sie nicht, da müsse sie den Arzt fragen, worauf mein Mann sagte, dann fragen sie ihn bitte! Das war wohl zuviel, und sie ging. Wir sagten ihr noch, dass nicht mein Paps das wissen wolle, sondern wir, er traut sich ohnehin nicht, was zu sagen. Ihre Antwort: „So ein Blödsinn“. Man lasse sich das mal durch den Kopf gehen!!!!!!!
Eine andere „ältere“ Schwester bekam das mit, offenbar taten wir ihr leid, und sie klärte uns auf, dass dies – weil er ja mit akuter Entzündungen eingeliefert worden ist – richtig ist, es solle mit Schonkost begonnen werden. Meine Frage, warum dann normales Frühstück, konnte sie mir leider nicht beantworten. Sie verstand auch nicht, warum er nach der OP so zeitig entlassen wurde, meinte dass das leider aber nicht in ihrer Macht stünde, das wäre das heutige Gesundheitswesen, und wenn ein Bett gebraucht würde, wird derjenige, welchem es noch am Besten unter den Kranken geht, rausgeschmissen. Darüber möchte ich mich jetzt nicht weiter auslassen …. Jedenfalls sagten wir ihr, dass es Paps psychisch schlecht geht und er sich auf der Abschussliste fühlt. Daraufhin meinte diese nette Schwester, sie würde mal mit ihm reden und ihm auch einen Psychologen anbieten.
Heute erfuhren wir, dass sie ihr Versprechen wahr gemacht hat, sie hat sich mit meinem Paps unterhalten, er meinte aber, er bräuchte keinen! (War mir klar).

Wir versuchen ihm mit Engelszungen klarzumachen, dass er immer fragen muss, denn von alleine passiert nicht viel, und es wird ihm auch nichts gesagt (traurig). So musste er bzw. meine Ma nach seinem Schmerzpflaster fragen, welches gewechselt werden musste, da kümmern die sich von alleine auch nicht drum. Er hat immer noch so einen Druck im Oberbauch, welcher hart ist und er weiß nicht wieso. Auch da sagten wir, da muss er den Arzt fragen, was das sein kann. (Ich bekomme ja in der Zeit, wo ich dort bin, keinen zu sehen)
Wie soll er kämpfen, ohne zu wissen, was mit ihm passiert, was er für Medikation erhält. Bisher war es ihm egal, nach dem Motto, die wissen schon, was die mir geben.

Aber so geht es nicht. Das haben wir ihm heute – wie schon so oft – immer wieder erzählt. Er war in gesunden Zeiten immer so ein Kämpfer, hat allen gesagt, was zu tun ist, und nun kapituliert er. Er kann einfach nicht über sich reden und meint, wenn er alles wüsste, würde ihm das auch nicht helfen.
Ganz schwer, da die richtigen Worte für ihn zu finden.

Seine Werte waren heute sehr gut, wenn’s so bleibt, soll er morgen entlassen werden. Viell. erhält er dann doch am Dienstag, seine 1. Chemo? Am Mi. 17.1.07 hat er dann Geburtstag.

So, hab mich genug aufgehalten. Musste das einfach mal los werden.

Alles Gute an Alle.
LG Conny
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  #22  
Alt 14.01.2007, 20:38
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hallo Conny,

was ich bei Dir lese beschreibt sehr genau die Lage, auf dem von Reformen gebeutelten Gesundheitsmarkt, wobei ich dazu noch anmerken darf, das der mündige Patient vom Pflegepersonal und Ärzten gehasst wird. Es ist sehr, sehr traurig. Frau Schmidt feiert so etwas nun mal - als das größte - es zählt nur noch der Profit.
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  #23  
Alt 15.01.2007, 23:08
chrirei chrirei ist offline
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Liebe Conny,

mein Mann hat am 30. November 2006 die Diagnose mit dem Katskin bekommen. Seither war er 4 Tage zu Hause. Sonst nur im Krankenhaus - selbe Spiel nach Entlassung wieder rein - Antibiotika - am 30. und 31. ging es ihm nicht sehr gut und er hat mich heimgeschickt. Nachts kam er mit Trombose und Lungenembolie auf die Intensiv. Am 4. Januar hat er Nachts eine erneute Lungenembolie bekommen - die Schwester sagte abends noch: machen Sie sich keine Sorgen um Ihren Mann. Danach legten Sie ihn ins künstliche Koma. Ich saß also 6 Tage an seinem Bett und wusste nach 2 Tagen schon, dass er nie wieder aufwacht. Mein geliebter Mann ist am 9.01.07 gestorben und ich weiß gar nicht, auf wen ich wütend sein soll. Wenn ich hier so weiterlese halten die Ärzte uns echt dumm - ich habe mir all mein Wissen über die Krankheit über das Internet geholt. Und keiner rückt da mit der Wahrheit raus. Pass auf auf die Trombose - beim kleinsten Zeichen mit Schmerzen in den Beinen sofort reagieren. Die im Krankenhaus haben ihm wohl nicht geglaubt - und ich habe nicht dran gedacht. Es ist alles so traurig und ich hoffe, es geht ihm jetzt besser

Dir alles Liebe und auch viel Kraft

chrirei
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  #24  
Alt 16.01.2007, 19:33
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Conny44 Conny44 ist offline
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Liebe Chirirei,

wieder hat uns jemand verlassen …. Ihr hattet ja überhaupt keine Zeit mehr, alles ging so schnell. Egal, was ich jetzt sage, es wird dir nicht helfen.

(Was soll man zu dem Klinikpersonal sagen??? Es ist leider wie in allen Bereichen, überall wird gespart und Druck auf das Personal ausgeübt. Diese Profitgier der „Großen“ richtet uns alle noch zu Grunde. Nur dass es hierbei um menschliche Wesen geht mit Gefühlen und Schmerzen und unendlichem Leid, wird übersehen; es werden leider keine Unterschiede gemacht.)

Ich hoffe dass du deinen Schmerz erträgst. Das klingt jetzt vielleicht blöd, aber wer weiß, wie viel Leid deinem Mann erspart blieb. Man weiß es eben nicht.

Ich wünsche dir viel Kraft bei deiner Trauer.

LG Conny
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  #25  
Alt 16.01.2007, 20:44
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Conny44 Conny44 ist offline
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Lieber Jörg,

du hast leider soooooooooo Recht. Ohne weiteren Kommentar.


LG Conny
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  #26  
Alt 17.01.2007, 20:49
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

will nun wieder mal was etwas eher Unschönes berichten.

Mein Paps wurde gestern 16.15 Uhr !! aus der Uniklinik entlassen. Er sollte ja gestern seine Chemo erhalten. Da aber das Gespräch mit dem Chemoonkel so lange dauerte bzw. es von Mittag bis 16.15 Uhr dauerte, bis die endlich den Entlassungsbericht ausgedruckt! hatten, weil das Personal ja völlig überfordert sei, wurde die Chemo auf heute 8.30 Uhr verschoben. Habe mit Paps gestern noch telefoniert, er hätte Bäume rausreißen können. Das erste Mal nach der Diagnose. Hunger hatte er schon seit Tagen, er hätte nur essen können.

Heute dann an seinem 66. Geburtstag gings los. Meine letzte Info war 1000 mg/m² Gemcitabine, Applikation 500 ml Ncl??? Einmal die Woche, drei Wochen lang, dann eine Woche Pause. (Das hat mein Paps mir mal so gesagt).
Ihm gings schon heut morgen nicht so gut, wollte nichts essen. Am späten Nachmittag dann, als wir zu ihm gefahren sind, lag er im Bett und schlief. Die Chemo hat ihn voll umgehauen. Er wollte niemanden sehen und nichts hören. Mussten wir also respektieren, kein Problem. Hab nur mal leise ins Zimmer geschaut, aber er schlief. Meine Ma völlig am Boden.
Sie ist so unsicher, weiß nicht, wie sie sich verhalten soll. Mein Paps hat auch nichts gegen Übelkeit oder sonstiges erhalten, nur die reine Chemo. Alles was ihm gesagt wird, die Erfahrungen von Betroffenen aus dem Forum mit bestimmten Medikamenten, wird abgelehnt.

Er meint, er will nichts davon hören. Der Arzt wüsste schon, was er macht. Habe ihm einiges aufgeschrieben, was er mit dem Arzt besprechen solle, Medikamente gegen Übelkeit, Aufbaupräparate und dergleichen. Er meinte meiner Ma gegenüber: Nein, soweit kommt es noch, dass ich denen sage, was die mir aufschreiben sollen, solche Patienten können die gar nicht leiden.

Jetzt frag ich euch, ist das nicht schlimm???? Mein Paps möchte ein braver „Musterpatient“ sein, egal, was er für Schmerzen hat oder wie es ihm geht, selbst wenn es seinen Tod bedeutet.

Ich bin mit meinem Latein am Ende. Wie soll ich kämpfen, wenn er einfach nicht mitmacht und es uns sogar verbietet?! Ich kann momentan wohl nicht mehr tun, als ihm das Gefühl geben, dass ich für ihn da bin, aber seine Entscheidungen respektiere.
Dass mir dabei die Angst im Nacken sitzt und ich machtlos bin, ist wohl verständlich. Mir kommt es so vor, als kämpfe ich nicht nur gegen seine Krankheit, sondern auch gegen ihn. Aber das kann es ja wohl auch nicht sein.

Hat jemand noch eine Idee? Und ist es normal, dass es ihn gleich bei der ersten Chemo (90 min.) schon so umhaut? Vielleicht hatte er auch bereits vorher solche Gedanken, dass es eh sein letzter Geburtstag sein könnte? Ich weiß es nicht. Keiner weiß es, weil er total verstockt ist und nicht redet.

Danke fürs Lesen, musste mir das mal von der Seele schreiben.

LG Conny
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  #27  
Alt 17.01.2007, 21:08
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Hi Conny

Zur Chemo mit Gemzar hier mal nen Kurzauszug meiner Erfahrungen, mir geht es nach der Chemo noch 3 h gut dann legt es mich nieder das hällt so drei Tage an und dann bin ich im allgemeinen wieder fit. Habe dabei Kopfschmerzen und leichte Grundübelkeit immer so das Gefühl als passiere es gleich - esse ich dann was, ist es kurzzeitig besser.
Dann Gefühlsstörungen kalte Füße die in Wirklichkeit warm sind - Hitzewallungen also Wechseljahre und aauch noch sehr schlecht einstellbare Zuckerwerte und der Blutdruck ist hoch auch das läßt wieder nach.
Chemo funktioniert wie folgt. 250 ml Vortropf also Kochsalzlösung mit Beruhigungsmittel dann eine halbe Stunde Pause und nun die eigentliche Chemo 500 ml Kochsalzlösung mit Gemzar 1000mg/m² Körperfläche hier der Link der das auch nochmal beschreibt. http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse
und hier die Packungsbeilage von Gemzar


Gemzar® (Gemcitabin)


Gemzar® 1000 mg
Gemzar® 200 mg
Gemcitabin-HCl
Gemcitabin


Zusammensetzung
-200 mg: 1 Durchstechfl. m. 440,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 228mg (entspr. 200mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

-1000 mg: 1 Durchstechfl. m. 2202,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 1140mg (entspr. 1000mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

Anwendung
Fortgeschritt. Adeno- od. Cystadenokarzinom des exokrinen Pankreas b. Pat. m. gutem Allgemeinzust. u. ausreich. Knochenmarksreserve.

Gegenanzeigen
Nieren- u. Leberfunktionsstör. Kdr. (Erfahrung). Eine gleichz. Anw. v. Gemcitabin u. Strahlentherapie wird zum jetzigen Zeitpunkt nicht empf., da Angaben zu einer sicheren Dos. nicht bekannt sind.

Schangerschaft / Stillzeit
Kontraindiziert. Abstillen erforderl.

Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

Hinweise
Reaktionsvermögen kann beeinträchtigt werden! S. auch Hinw. am Anfang des Präparateteils. Vor jeder Dos. Überwach. d. Thrombozyten-, Leukozyten- u. Granulozytenzahl. Regelm. Kontr. d. Leber- u. Nierenfunkt. Längere Inf.- zeiten als die empf. u. erhöhte Inf.-frequenzen erhöhen die Toxizität. Paravenöse od. intraarterielle Appl. vermeiden.

Dosierung
Normaldos. 1000mg/m2 als 30minütige Inf. 1x wöchentl. i.d.R. bis zu 7 Wo. lang, dann eine therapiefreie Wo. Im anschl. Behandlungszyklus 1x wöchentl. über 3 Wo., dann 1 therapiefreie Wo. Dosisreduktion in Abhängigk. v. d. Verträglichk.

Quelle: Arzneimittel Kompendium der Schweiz
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  #28  
Alt 17.01.2007, 21:27
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo Jörg,

vielen, vielen Dank! Hast mir sehr geholfen. Dir wünsche ich baldiges WiederaufdieBeinekommen!! Ohne dich wäre dieses Forum um so vieles ärmer!!!!

LG Conny
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  #29  
Alt 17.01.2007, 23:45
oken38 oken38 ist offline
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Hallo Conny44,
bei meinem Vater hat man im Dezember 2006 auch BSDK mit Metastasen in Milz, Niere und entfernten Organen diagnostiziert, leider inoperabel.
Er wird im Klinikum der Friedrich-Schiller- Universität Jena
behandelt. Wir schätzen die Arbeit der Ärzte dort als sehr gut und kompetent ein, zumal sich dort auch ein spezielles Tumorzentrum befindet.
http://www.avc.uniklinikum-jena.de/Klinik.html
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  #30  
Alt 18.01.2007, 18:44
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo oken38,
trauriges Willkommen und vielen Dank für deinen Tipp. Als inkompetent würde ich die Ärzte in Leipzig noch nicht einmal einschätzen, aber als überfordert und gestresst. Ein Tumorzentrum gibt es hier auch. Aber leider will mein Paps ja von all dem nichts wissen. Leider! Und wenn ich ihn soweit hätte, würde ich eher direkt nach Hamburg (Prof. Dr. Klapdor) oder Heidelberg (Dr. Büchler) gehen. Aber ich kann ihn eben nicht zwingen.

Alles Gute für deinen Vater, kämpft!

LG Conny
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