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  #61  
Alt 05.02.2007, 22:03
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Maarie Maarie ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Liebe Conny,

Wie geht es deinem Papa? Weißt du schon irgendwas neues? Es ist echt unglaublich wie unberechenbar dieser Mistkerl ist! Da denkt man alles ist erstmal gut und dann passiert so ein Mist!

Ich bin froh das ich dieses Forum und dich gefunden habe! Die Geschichten unserer Väter ähneln sich so sehr! Leider ist mein Papa noch deutlich jünger, aber das macht für uns Kinder wohl auch keinen Unterschied. Obwohl ich jetzt natürlich denke, wenn Papi wenigstens noch 5 Jahre bei uns bleiben kann... Das wäre wundervoll! Aber dann ist er auch erst 55 und es wäre sicher genauso schlimm! Oh man, mir gehen so viele Sachen durch den Kopf.... Ich bin total konfus und denke einfach viel zu viel nach und mache mir viel zu viele Gedanken....

Ich hoffe es gibt positive Neuigkeiten von deinem Papa!

Liebe Grüße,
Maarie
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  #62  
Alt 05.02.2007, 22:11
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo zusammen,

die heutigen Untersuchungen haben „nur“ ergeben, dass sich der Stent nach nur 3 Wochen wieder zugesetzt hat. Aber ob das der einzige Grund für die heftigsten Schmerzen war?

Am Mittwoch soll er einen Metallstent erhalten. Hat jemand Erfahrungen damit? Hab nur rausgefunden, dass er nie weder wechsel- bzw. entfernbar ist und regelmäßig gespült werden muss – und teurer ist. Hoffe, dass dann das Problem mit dem „Zusetzen“ erledigt ist.

Mein Paps liegt jetzt auf einer völlig anderen Station im KH – wegen akutem Bettenmangel! Ist doch toll, oder? Den dortigen Arzt hat meine Ma sich gekrallt und gefragt, warum mein Paps keine Medikamente von alleine erhält. Tja – die Aussage vorhersehbar und ernüchternd (im Beisein meines Paps): Ihr Mann ist nicht heilbar, deshalb erhält er nichts von allein und deshalb nur auf Nachfragen.
Spitze!!!! Vielleicht sollten wir alle noch ein Medizinstudium absolvieren, um überhaupt zu wissen, nach was wir fragen sollen. (Und gerade deshalb lob ich mir dieses Forum, die Armen, die kein Internet haben)
Könnte jetzt noch so viel schreiben, habe aber momentan keine Nerven, denn meine Ma hat heute ihren Befund der Knochenmarkspunktion telefonisch erhalten. (Sieht nicht gut aus, Beobachtungen folgen - habe aber keine Nerven, mich auch noch im Leukämieforum rumzutreiben. Das ist einfach zuviel des Schlechten).

Ach so – mein Paps sagte, er will auf keinen Fall wissen, wie groß der Tumor ist und wie lange seine Lebenserwartung sein könnte. Angst!!!

Falls ich jetzt durcheinander geschrieben haben sollte – sorry, mir geht’s echt mies.

(Liebe Marie ich antworte dir später mal, nicht böse sein!)
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  #63  
Alt 05.02.2007, 22:30
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Maarie Maarie ist offline
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Hallo Conny,

oh je, das hört sich ja nicht so gut an ! Ich hoffe bei deinem Pa lag es wirklich nur am Stent und es wird alles wieder gut und ihr habt noch viel Zeit miteinander!

Es ist echt schlimm das manche Menschen so viel aushalten müssen... Bei uns ist es ja genauso, meine Mama hatte vor vier Jahren Brustkrebs! Sie hat aber zum Glück alles gut überstanden und ihre Prognose ist sehr gut!

Kein Problem wenn du mir später mal antwortest!

Ich wünsche dir und deinen Eltern alles, alles Gute und hoffe das alles gut wird und ihr noch eine lange und schöne Zeit zusammen habt!

Liebe Grüße!
Maarie
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  #64  
Alt 06.02.2007, 00:14
ruthra ruthra ist offline
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Liebe conny,

oh je wie traurig und frustriert Du Dich anhörst...Laß Dich virtuell mal ganz fest drücken...weiß gar nicht wirklich, was ich Dir zum Trost schreiben soll...sollst aber das Gefühl haben, dass wir hier da sind für Dich wenigstens zum zuhören. Kann Dich soo gut verstehen, die Wut auf die Ärzte, die sich so selten die Mühe machen sich mal in uns oder in die Patienten reinzuversetzten.....ist alles so traurig.....dass jetzt auch noch Deine Ma schlechte Prognosen hat, wie schlimm für Dich...ist ja alles gar nicht auszuhalten.....kann jetzt gar nicht mehr für Dich tun als Dir viel Kraft und viele gute Gedanken zu schicken.

Dir alles Liebe

Inez
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  #65  
Alt 06.02.2007, 20:32
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Conny44 Conny44 ist offline
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Liebe Maarie, liebe Inez, hallo alle zusammen,

vielen Dank für den lieben Aufbau. Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ihr mir zuhört und da seit, obgleich ihr selbst euer Päckchen zu tragen habt. Und es tut gut. Danke!!!

Momentan habe ich wohl meine Jammer- und Wutsträhne. Ich habe das Gefühl, als würde ich das Forum als seelischen Müllabladeplatz missbrauchen. Selbst kann ich anderen kaum fachliches Wissen vermitteln, außer Lesen, Zuhören, Trost und Mitteilung eigener Erfahrungen. Ich bin so frustriert, dass ich gar nicht weiß, wohin damit. Wenn das dann wieder vorbei ist – und ich hoffe ganz stark, dass es rasch vorbei geht -, dann denk ich manchmal: „Wie schräg warst du eigentlich drauf?“ Dann kommt die Phase, wo ich mich dafür hasse und schäme. Wenn aber schon ich daran zerbreche, wie soll es erst den Betroffenen dabei gehen? Und eine Horrornachricht jagt leider die andere. (Mit dem Befund meiner Ma (der zwar schlecht, aber nicht eindeutig ist) will und kann ich mich jetzt nicht weiter auseinandersetzen. Sie selbst nimmt es momentan eher gelassen).


Aber mein Paps hatte heute wieder solch höllische Schmerzen, nachdem er nicht mehr am Tropf hing. 11.00 Uhr bettelte er nach Schmerzmitteln, 15.00 Uhr noch immer keine Abhilfe. 3 verschiede Schwestern, 2 verschieden Pfleger – alle wussten von nichts - keiner konnte entscheiden (weil ja kein Arzt), jeder schob die Verantwortung von sich und die Schuld dem anderen in die Schuhe – aber Arzt war nicht greifbar. Mein Paps am Boden, Depressionen, Angst, wenn man „meckert“, dass sie ihn noch schlechter behandeln! Das sind wirklich solche Momente, wo mein Paps sich aufgibt, weil sich auf der Abschussliste sieht. Das sagt er selber. Meine Ma sich beschwert, mein Paps sich aufgeregt, dadurch gings ihm noch schlechter. Die reinste Katastrophe.

Blutdruck heute 117: 54. Meine Ma fiel aus allen Wolken! Da meinte die Schwester, das ist doch noch gut und zeigte die Werte von gestern: 74:34!!!!! Kein Scherz!
Jetzt frage ich euch, geht so ein Blutdruck überhaupt??????????? Kann man da noch leben?
Auf die Frage, ob er dagegen was bekäme, zuckte die Schwester die Schultern.

Ich habe so die Faxen dicke. Ich werde mich schlau machen, ob er nicht – wenn er wieder mal ins Krankenhaus muss - auf eine Palliativstation kommen kann. Man ist doch nicht an die Uniklinik gebunden? So eine menschenunwürdige Behandlung hat niemand verdient. Dabei ist es egal, ob unfähig oder einfach nur überfordert!

Noch eine letzte Frage: Hat jemand Erfahrung mit einem Metallstent! Dieser soll ja morgen gelegt werden. Setzt er sich auch immer wieder zu?

Danke!
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  #66  
Alt 06.02.2007, 22:37
ruthra ruthra ist offline
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Liebe Conny,

ach ich kann Dich so gut verstehen, habe auch in keinester Weise das Gefühl dass Du das Forum mißbrauchst, denn wo sonst kann man denn alles rauslassen und es gibt andere die alles verstehen, was man so schreibt und auch wissen, dass man nicht mit seinen Schilderungen übertreibt......wie gut kan ich mich an ähnliche Szenen erinnern....dswegen ja meine große Freude über " unser" letzes KH, da mußt ich anfänglich einmal weinen, weil ich gar nciht fassen konnte dass alle zu einem auch nett sein können und außerdem auch noch kompetent sind. und ich kenne auch dieses Sch....gefühl, dass man sich ja auch noch immer zurückhalten muß, weil sonst behandeln sie einen ja noch schlechter....... Aber wirklich , Conny wenn das mit den Schmerzen doch sowieso nicht klappt warum geht ihr nich tgelcih auf eine Palliativstation, Dein Dad muß keine Schmerzen haben...kann mir gar nciht vorstellen, dass die Uniklinik keine Pallitavabteilung hat, hier gibt es in beiden Unikliniken eine........ im Übrigen hätten die sogar vom KH für NAturheilweisen im Falle schlimmer Schmerzen meine Ma auf die Pallitaivstation der benachbarten Klinik verlegt und dann wieder zurückgeholt, so haben sie mir da jedenfalls erklärt......wie froh bin ich aber, dass meine Ma keine Schmerzen hatte........erkundige Dich doch mal ob dass nichts für jetz gelich wäre eh da so völlig unfähige noch länger rumdoktern. Außerdem habe ich mir sagen lassen dass das "Klima" auf Pallitaivstationen immer besser ist als im Normalkrankenhaus da sie ja dort immer und ausschlißlich mit Schwerstkranken zu tun haben und deshab auch personalmäßig besser ausgestattet sind....

Hoffe sehr dass es bei Euch bald wieder aufwärts geht.

Euch alles Liebe

Inez
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  #67  
Alt 06.02.2007, 22:44
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Hi Conny

Zum Thema Metallstent: Manuela08 hat auch einen selbigen, ließ dazu ihren Thread mein 1. Staging nach Chemo oder versuche sie anzumailen.
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  #68  
Alt 06.02.2007, 23:12
Rita B. Rita B. ist offline
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Hallo Conny.
Lese schon eine Weile deine Beiträge und heut hab ich das Bedürfnis dir mal zu schreiben.Bin sonst auch viel im Gallen- und Leberkrebsforum.Aber irgendwie sind die Tumore alle ähnlich und liegen ja auch zusammen.Meine Ma hat ihren schweren Kampf am 2.2 verloren.Es ist sehr schwer aber es ist ein Trost das sie nicht mehr leiden muß.
Nun, wenn ich deinen Bericht lese wie furchtbar sie mit deinem Paps umgehen,stellen sich mir die Haare zu berge.Auch wir hatten so manchen Kampf mit Ärzten durch und ich kann dir nur raten euch zu wehren.Nachdem mir damals der Kragen platzte brachte ich Mutti auf eine Palliativ Station eines kirchlichen KH.Es war das Beste was wir tun konnten.Dort ist man Mensch bis zum Schluß.Man hat sie wunderbar behandelt,man hat mit uns gesprochen und uns auch gesagt was wir noch machen können oder wir lieber sein lassen sollen.Z.B. riet man uns ab eine Drainage zu legen.Jetzt sag ich sie hatten recht es war richtig.Auch das Wasser sollte nicht punktiert werden,es war richtig.Das sind alles lebensverlängernde Maßnahmen.Aber wir wollten das Leiden nicht verlängern.Hab sie dann mit Hilfe der Palli zu hause gepflegt und sie hatte auch noch eine gute Zeit,menschenwürdig ohne Schmerzen und wenig Medikamente.Wir haben sie nicht allein gelassen und ich denke es war richtig zu akzeptieren das sie gehen muß.Man muß akzeptieren wenn ein Mensch gehen muß und ihn nicht noch mit aller Macht am Leben halten.

Liebe Conny,ich hoffe ihr findet den richtigen Weg.Schau dich auch mal in einem Hospitz um,sie helfen auch wenn der Patient zu Hause seinen letzten Weg gehen will.

LG Rita
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  #69  
Alt 07.02.2007, 22:35
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

Grüß dich conny!
das tut mir leid mit deinen Pa.Der Metallstent ist fester und bleibt auch auf Dauer drin.Er geht jedoch auch öfters zu ,bei mir alle 3-4 Monate muß ein Durchzug per Ercp erfolgen.Ich drücke fest die Daumen und wünsche euch alles liebe.
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  #70  
Alt 08.02.2007, 19:47
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Conny44 Conny44 ist offline
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Liebe(r) Inez, Jörg, Rita, Manuela und alle anderen,

ich danke euch für die lieben Worte und Infos. Das hat mir sehr geholfen und ich habe mich schlau gemacht. Gestern war mein Tief noch tiefer, aber heute haben wir einen (Teil-)Erfolg erzielt.

Also:
Gestern habe ich mich mit einer Palliativstation eines KH p. Email in Verbindung gesetzt. Nach 30 Min.!
bekam ich einen Anruf vom KH. Es ist so, dass wir dies mit der Uni absprechen müssen, weil geklärt werden müsse, was für Behandl. noch anstehen …. Diese wieder würden sich mit Palliativstation i.V. setzen, und es könne dann eine Verlegung erfolgen. Mein Paps wusste bis dato noch von nichts, meine Ma versuchte bei ihm schonend anzufragen, ob das was für ihn wäre. Er wollte nachdenken.
Der Metallstent wurde gestern gesetzt! Danach ging es meinem Paps schlagartig „besser“. Abends hat er noch 2 Blutkonserven erhalten.

Ich wollte/konnte heute eigentlich nicht ins KH fahren, aber irgendwie hab ich es im Urin gehabt, dass was nicht stimmt.
Also, eher von Arbeit gegangen, ins KH gefahren. Ich fand einen völlig schmerzverzerrten und noch mehr abgemagerten Mann vor. Und mein Paps sagte von allein, dass er dort raus will!!! Meine Ma und ich einen Arzt gesucht, gefunden (hat natürlich gedauert) und er ins Zimmer dann gekommen. Und ………. Mein Paps konnte reden, hat endlich was gesagt!!!! Nämlich, dass es total unmenschlich ist, wie er behandelt wird.

Meine Frage nach der Palliativstation wurde sofort mit „Nein“ abgewimmelt. Ich: Warum nicht? Der Doc: Dafür geht es ihm noch viel zu gut. Ich: Wie bitte? Er hält er nicht aus vor Schmerzen, aber es geht ihm zu gut????????
Na ja, er meinte sinngemäß mit anderen Worten, er wäre noch nicht am Ende angekommen und, und, und ….. Ich sagte ihm, dass ich bereits mit dem OA der Palliativstation gesprochen hätte und er mir gesagt hat, dass sie ihn grundsätzlich bei so einer Diagnose nehmen würden. Außerdem, dass es 3 Phasen in der Palliativmedizin gibt und ich der Meinung sei, dass mein Paps sich in der Rehabilitationsphase befindet. Und ich möchte, dass er endlich seine Schmerzen losbekommt, was offenbar in der Uni nicht machbar ist. Ich habe nicht locker gelassen, weil mein Paps ja dort weg wollte. Endlich konnte ich ganz offiziell was für ihn tun.

Schlussendlich sagte der Doc, dass er mit dem OA der Palliativstation spricht, aber er nicht glaubt, dass sie ihn nehmen. Er kam zurück und:

Ein Bett auf der Palliat. ist z.Zt. nicht frei, aber sie würden ihn dort auf die normale Station legen, wo er eine palliative Betreuung erhält. Ist das nicht toll?

Morgen früh soll es dann hoffentlich losgehen.

Ich hoffe, dass das nicht wirklich die Endstation ist, aber ich habe gelesen, dass manche sogar nur für 2 Tage dort sind, um sich mal richtig aufpeppeln zu lassen. Und genau das wünsche ich mir für meinen Paps. Und ich hoffe, dass er dort wieder rauskommt. Ich bin mir da aber sicher.

Übrigens, der alte Stent war verrutscht, dadurch entstand eine eitrige Gallengangsentzündung.

So traurig wie das ist, dass es meinem Paps nicht gut geht, auch sein Blutdruck war wieder ganz ganz unten, aber ich bin froh, etwas tun zu dürfen und hoffe, dass er dort eine bessere Behandlung erfährt und die dort nicht nur Schmerzen lindern, sondern auch die anderen notwendigen Behandlungen, falls notwendig (z.B. Blutkonseven) fortführen? Der Arzt von der Uni hat mich allerdings so verunsichert, so dass ich bisschen Angst habe, einen Fehler begangen zu haben. Aber nee, das darf ich gar nicht denken!


PS. Es gibt übrigens in ganz Deutschland nur 62 Palliativstationen, davon 7 an Universitätskliniken. Man geht heute von 30 bis 50 Palliativbetten in Europa pro 1 Million Einwohner aus, davon sind in Deutschland aber viel weniger verwirklicht.
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  #71  
Alt 08.02.2007, 21:47
ruthra ruthra ist offline
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Liebe Conny,

auch wenn sich alles so schlimm anhört....finde ich ist das doch super dass Deine Pa jetzt verlegt wird....Du kannst so stolz auf Dich sein, dass Du das geschafft hast....und bestimmt wird auch auf der Palliativstation ganz schnell ein Bett frei.
Und kommbloß nicht in´s Zweifeln....das ist richtig von einer Palliativstation kommt man wieder weg, das ist ja kein Hospiz, es ght da tatsächlich um " aufpäppeln" und vor allem die schmerzen "einzustellen". Sogar als meine Ma in diesem tollen letzten KH war hat mir ein Pfleger gesagt " wenn Ihre Mutter Schmerzen bekommen sollte, die wir hier nciht in den Griff bekommen, dann werden wir sie ins benachbarte KH auf die Pallitaivabtielung legen lassen, bis das mit den Schmerzen wieder gut ist, und dann kann sie hier zurückkommen.....also Du siehst, das ist doch wohl ein üblicher Weg. und was ganz sicher ist, würde mich sehr wundern, wenn dort anders, Dein Pa wird ganz sicher viel bessser behandelt/ gepflegt als bisher, die haben dort nämlich auch mehr Personal und sind eben auf schwerkranke Menschen "eingerichtet"....... Hoffe so sehr für Euch, dass das Deinem Pa Linderung bringt.....

Euch alles Liebe

Inez
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  #72  
Alt 09.02.2007, 01:29
Rita B. Rita B. ist offline
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Hallo Conny.
Bin sehr ,sehr froh für deinen Paps das ihr diesen Weg genommen habt.Wirst sehen sie tun wirklich alles erdenkliche für deinen Paps.Meine Ma ist auch aufgepäppelt von der Palli nach Hause gekommen und mit deren Hilfe habe ich meine liebe Mutsch auf ihrem letzten Weg begleitet.Du wirst sehen es ist das beste so.Auch Ärzte haben Grenzen.
Muß dich jetzt mal
LG Rita
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  #73  
Alt 09.02.2007, 09:10
ciangi ciangi ist offline
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liebe conny,

ich finde es ganz toll, dass du dich den ärzten gegenüber durchgesetzt hast. wenn dein papa kein fall für die palliativstation ist, wer denn dann? nein, das hast du schon gut gemacht. mein dad wollte damals leider nicht von unserem kleinen ort weg(wäre ja sonst zu weit gewesen, wenn wir ihn besucht hätten, meinte er), aber ich finde, eine bessere möglichkeit ist es allemal,als in so einem kh, wo man nur eine nummer ist und irgendwie auch nur "lernmaterial" für die jungen doktoren. du machst das schon richtig. dein papa kann mächtig stolz auf dich sein!
alles liebe: monika
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  #74  
Alt 09.02.2007, 15:40
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Conny44 Conny44 ist offline
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Hallo, Ihr Lieben, liebe Inez, Rita, Monika,

danke, danke, danke!

Euch, liebe Rita und Monika, möchte ich auch noch sagen, dass es mir ganz doll leid tut, dass Ihr das "Schreckliche" auch durchgemacht und hinter euch habt. Liebe Inez, bei dir hatte ich mich ja schon gemeldet.

Bei uns noch nichts neues. Mein Paps wurde heute früh bearbeitet und wieder betont, dass er dort nicht hingehört. Aber er war eisern!
Soll nun hoffentlich heut nachmittag verlegt werden.

Egal, ob Palliativ- oder normale Station - hauptsache raus dort. Er war nämlich immer noch nicht schmerzfrei.
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  #75  
Alt 09.02.2007, 16:24
ruthra ruthra ist offline
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Liebe Conny,

das finde ich super dass Dein Pa standhaft gebleiben ist, ich weiß von meiner Ma, wie schwer das ist, eine andere Meinung zu haben als die "Götter in Weiß" klar dass die meinen da gehört er nich thin, weil dann müßten sie ja sagen dass ihre Kompetenz auch irgendwo Grenzen hat und es woanders mehr Kompetenzen gibt, und dazu bräuchte man ja wirkliche Größe.....
Ihr macht das schon richtig.....Dein Pa kann sich freuen so eine Tochter wie Dich zu haben, die alles für ihn tut !!!

Euch alles Liebe

Inez
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